Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Вова к]

Сообщение от ***margo***

Pete,добрый вечер,во-первых поздравляю с получением лекарств,теперь про нашу ситуацию---- бевацизумаб нам не помог(впрочем все и наши онкологи и Тимофеев на него ставок не делали).28.09. у нас было ВК и нам поменяли протокол лечения на Афинитор,вчера выдали,сегодня выпили первую таблетку.Тимофеев назначение одобрил,т.к. Торизел,который он рекомендовал наш ОД вообще никогда в глаза не видел.Насчёт Ростова скажу следующее,там хорошо обследоваться и оперироваться,но лекарственную терапию всё равно получить можно только по месту жительства.Оперировать нам пока нет смысла,а КТ и МРТ у нас вроде и в Краснодаре не плохие.И ещё у нас ситуация не очень благоприятная,резкое прогрессирование через месяц после операции поэтому прогноз н***агоприятный так говорят все и наши онкологи и Тимофеев.

Добрый день !
мне в Краснодаре на ВК дали назначение на препарат - Эверолимус 10 мг. 1 раз в сутки в течении 3-х месяцев , ( с пометкой что если в Крымске не смогут выдать такое лекарство - то снова приехать переназначат на что нибудь подешевле ) сегодня в Крымске подписал ВК Заключение на Эверолимус на 3 месяца , отнес заведущей которая занимается закупками лекарствами , сказала позвонить завтра после обеда . будет все ясно , Кстати она же мне говорит - а Авастин больше не нужен , а то мы его заказывали , пришла большая партия , есть в наличии ,
я вот и думаю - Вы в Краснодаре не могли Бевацезунаб получить бесплатно - а тут у нас в Крымске Авастин лежит невостребованный.
если с Эверолимусом не получиться то съезжу переделаю на Авастин , он хоть есть в наличии .
Всем вагон здоровья
как то так

[***margo***]

Сообщение от Вова к

Добрый день !
мне в Краснодаре на ВК дали назначение на препарат - Эверолимус 10 мг. 1 раз в сутки в течении 3-х месяцев , ( с пометкой что если в Крымске не смогут выдать такое лекарство - то снова приехать переназначат на что нибудь подешевле ) сегодня в Крымске подписал ВК Заключение на Эверолимус на 3 месяца , отнес заведущей которая занимается закупками лекарствами , сказала позвонить завтра после обеда . будет все ясно , Кстати она же мне говорит - а Авастин больше не нужен , а то мы его заказывали , пришла большая партия , есть в наличии ,
я вот и думаю - Вы в Краснодаре не могли Бевацезунаб получить бесплатно - а тут у нас в Крымске Авастин лежит невостребованный.
если с Эверолимусом не получиться то съезжу переделаю на Авастин , он хоть есть в наличии .
Всем вагон здоровья
как то так

Вова,добрый день!!!Рада что вы отписались,а почему вам отменили Авастин? По КТ динамика отрицательная? или другая причина? Как вообще самочувствие?
Меня тоже предупредили,что афинитор сегодня есть,завтра нет ----будем решать проблему по мере поступления. В общем толи радоваться этому назначению толи нет...Насчёт распределения лекарств просто беда...

[Pete]

Сообщение от ***margo***

Вова,добрый день!!!Рада что вы отписались,а почему вам отменили Авастин? По КТ динамика отрицательная? или другая причина? Как вообще самочувствие?
Меня тоже предупредили,что афинитор сегодня есть,завтра нет ----будем решать проблему по мере поступления. В общем толи радоваться этому назначению толи нет...Насчёт распределения лекарств просто беда...

margo, Вова

ттт все обойдется и лекарство будут давать. Если придётся покупать самим. Имейте ввиду. У Новартиса есть программа содействия людям. Афина. Там всё не так просто. Кроме всего есть всякие механизмы защиты чтоб не пользовались мошенники. Звоните. Там дальше расскажут. Я сам не пользовался. Даже так денег не хватает Но мне рассказал абсолютно надежный человек. Разберётесь.

Добавлено через 28 минут
И тоже не забывайте искать КИ. Просто как пример - КИ мимо которого я пролетел. Вы то под него пока подходите. Абсолютно согласен со svetlana190. По КИ надо искать и общаться именно с тем человеком который его проводит. Опять же разберётесь.



Добавлено через 12 минут
Вчера вроде уговорил себя заткнуться. Но сегодня что-то обратно понесло. С утра закапали золерикс. Может поэтому?

Сообщение от Andrey_trv

Заключение:
...
pT3bN1Mx, стадия 3 по классификации Robson.
...

Сколько я общаюсь с онкологами. Сразу заметил у них совершенно явное правило - лучше перебдеть чем недобдеть. Также вот давно заметил, что медицинские заключения надо понимать абсолютно буквально. Это не треп на форуме. Как написано - значит так доктор видит/оценивает. В заключении написано примерно: есть или нет мтс не понятно. Может быть нет. А если нет это совершенно меняет ситуацию. Мир обратно становится на ноги. Всё это безумие прекращается. Ттт.

Удачи!

[Andrey_trv]

Сообщение от Pete

Как всегда забыл напомнить Вам про КИ. Сейчас много хороших КИ. Конечно всё нужно хорошо подумать.
Например
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT02684006.

По ссылке один из центров где проводиться КИ это ФБР "Приволжский областной медицинский центр" ФМБА (операцию именно там делали).
Там нам и сказал один дохтор: вы можете месяц ждать, мол он постарается нас включить в какую то группу для бесплатного лечения, а можете 200тыс руб. заплатить, ведь месяц это так долго, всякое может случиться. И сказал так типа все лечение месяц по времени займет.
Про КИ ни слова не сказал, все подавалось исключительно как милость холопам. Думаю вполне понятно для чего делается подобная подача, потом вам скажут, что вы должны.

[Pete]

Сообщение от Andrey_trv

По ссылке один из центров где проводиться КИ это ФБР "Приволжский областной медицинский центр" ФМБА (операцию именно там делали).
...

Сейчас проводится МНОГО хороших КИ первой линии терапии. И в НН тоже. И ещё раз повторю - разговаривать надо конкретно с человеком, который исследование проводит. В интернете гораздо больше недостоверной информации чем на всех заборах земли.

Наверное вы уже прочитали на ракпочки точка нет о результатах JAVELIN Renal 100. Только прошу не расценивать это как рекламу/агитацию)

В любом случае подозреваю что из Владимира гораздо проще участвовать в КИ чем например из Краснодара.

Сообщение от Andrey_trv

...
Там нам и сказал один дохтор: вы можете месяц ждать, мол он постарается нас включить в какую то группу для бесплатного лечения, а можете 200тыс руб. заплатить, ведь месяц это так долго, всякое может случиться. И сказал так типа все лечение месяц по времени займет.
Про КИ ни слова не сказал, все подавалось исключительно как милость холопам. Думаю вполне понятно для чего делается подобная подача, потом вам скажут, что вы должны.

Я сам вовсе не белый и пушистый(((

Чисто вот технические детали. Я не доктор. Какое дальше нужно лечение не знаю. Но что то не нравится мне эта спешка. Сейчас чтоб что то делать дальше обязательно нужна консультация Вашего хирурга. Как идёт заживление? Достаточно ли уже зажило? Как вообще идет восстановление Вашего отца после операции? А тут всё выглядит так что бегом бегом. Хватай мешки вокзал отходит.

А вообще про платить/не платить. Мое мнение - лечение должно быть точно как прописал хороший доктор. Без перерывов. Я сейчас жалею что два раза допустил перерывы в лечении.

[svetlana190]

Сообщение от Andrey_trv

По ссылке один из центров где проводиться КИ это ФБР "Приволжский областной медицинский центр" ФМБА (операцию именно там делали).
Там нам и сказал один дохтор: вы можете месяц ждать, мол он постарается нас включить в какую то группу для бесплатного лечения, а можете 200тыс руб. заплатить, ведь месяц это так долго, всякое может случиться. И сказал так типа все лечение месяц по времени займет.
Про КИ ни слова не сказал, все подавалось исключительно как милость холопам. Думаю вполне понятно для чего делается подобная подача, потом вам скажут, что вы должны.

Андрей, похоже, этот доктор Вас основательно запутал.
Во-первых, Ваш отец должен быть обследован на наличие или отсутствие мтс. Стандартные обследования - КТ грудной клетки, КТ брюшной полости и остеосцинтиграфия. Если мтс нет, то как правильно заметил Pete, весь кошмар заканчивается. Но в этом случае он должен будет регулярно наблюдаться, то есть, делать КТ каждые полгода либо чаще, как назначит врач.
Если же мтс есть, то вариантов два - либо лечиться бесплатно по ОМС, либо участвовать в КИ. И то и другое бесплатно.
То, что Вам предложили заплатить 200 тысяч рублей, конечно, незаконно. Может, врач имел ввиду, что пока Вы купите препарат за свой счет, а потом Вам компенсируют затраченные средства, а пока поставят на отсроченное обслуживание? Это когда у Вас берут рецепт, и звонят Вам когда лекарство поступает в аптеку.
Уточните этот момент и помните, что платить Вы ни за что не должны.

[ПапинаДочка]

Сообщение от Fazan

как я понимаю в Москве онкодиспансеры хорошо обеспечены таргетами? Москвичам не приходится ждать назначений и получения необходимых препаратов? или тоже приходится выбивать?

что нужно для того что бы стать москвичем?

обязательно покупать квартиру и прописываться в ней?

или можно у кого то прописаться? или мало кто на этой пойдет?

Новая Москва это полноценная территория Москвы?

там наверное и прописаться не так сложно и жилье там очень дешевое.

Прописанные в Новой Москве это полноценные Москвичи и могут обслуживаться таргетами на тех же условиях что и остальные москвичи?

В Москве - где как. Что-то есть, чего-то нет. Зависит от диспансера и от фазы Луны. Мы, например, отворот по афинитору получили, а вотриент и нексавар - ноу проблем.
Прописаться не проблема, покупать не нужно.

Pete, жалко((( Если нас, все-таки, впишут в это КИ, спрошу у них про вас.

Папа все кашляет. Правда, отхаркивается. Боится и я, и он что-то принимать, вплоть до травок-сиропов. В 62й нас запугали, мол, всякие анализы будут делать, определять наличие каких-либо веществ. Это раз. А два - ну, спросим мы, мол, болеем, че принимать? Ага!!! Болеете!!! Не ходите на КИ!!!!!Папа орет, не смей ничего говорить!!!!

С позвонком написали из 62й, что с точки зрения хирургии - пока ничего не делать. Жрать зомету/эксдживу. Полезла в диспансер - все в отпусках, наш химик - тоже. Не выдержала, написала ей в вассап. Говорит, эксджива была, а афинитор люди с сентября ждут((( Попросила хотя бы рецепт выписать, куплю сама. Говорит, приходите в пн, решим что-то.

В ЦКБ затрахалась прозваниваться, доехала. Фигвам меня туда кто-то пустил. Не выдержала, зашла в платный отдел и начала скандалить (во что я превращаюсь, ужас!!!). Говорю, блин, мне не нужно у вас ничего, кроме ответа, когда стартует это КИ! Спасибо Светлане, фамилия Носов произвела волшебство. Но он в отпуске(( Начали куда-то прозванивать, прозвонились, как понимаю, заву по онкологии, начали ему объяснять, он их ни разу не понял, передали трубку мне. Я спрашиваю, он говорит, мол, да ленвима у нас давно идет!! Но, стоп, не с афинитором...А с афинитором когда? А это знает только Носов. Что-то у нас собирается по раку почки, но что и когда - знает только Носов((( Короче, записали на платный прием к Носову на среду. Зашибись. Платить за то, что выяснить, проводится КИ или нет(( В любом случае, Носов - грамотный чувак, хоть по делу побеседует.

Все осложняется тем, что в пн у меня самолет из России, вернусь только в вск, так что, пишу скрипты разговоров для папы, о чем с кем говорить....Но он дурной, и я дурная в плане скриптов....

Pete, а вы где афинитор покупаете? Скиньте контакты, чувствую, придется самой. Я вообще не рокфеллер, его стоимость - мои две зарплаты минимум(((

Блин, на минздраве появился кабо(((( Черт, для не получавших лечения(((Сутент против опдиво+кабо против опдиво+ервой. Может, кому надо?

[Fazan]

Сообщение от svetlana190

Во-первых, Ваш отец должен быть обследован на наличие или отсутствие мтс. Стандартные обследования - КТ грудной клетки, КТ брюшной полости и остеосцинтиграфия.

а где указано, что это стандартные обследования?

на наоборот читал на каком то форуме сообщение от врача, что стандартным (обязательным) является обследование грудной клетки и брюшной полости.

про остеосцинтиграфию где то читал, что ее назначают когда имеются жалобы.

нам при третьей стадии с 3 степенью злокачественности при выписке после удаления почки остеосцинтиграфию не назначили.

сделали данное исследование через год когда появились жалобы - обнаружили мтс в костях.

понимаю, что логичнее, что бы сразу после выписки назначили и потом повторяли например через полгода.

подскажите, у кого как обстояли дела с назначением остеосцинтиграфии?

в каких либо официальных рекомендациях указано что ее нужно/ не нужно делать после удаления почки и в последующих периодах?

[Pete]

Сообщение от ПапинаДочка

...
Pete, а вы где афинитор покупаете? Скиньте контакты, чувствую, придется самой. Я вообще не рокфеллер, его стоимость - мои две зарплаты минимум(((
...

Здравствуйте!

Я покупаю только с рук. В панике в сентябре закупил много. До конца года точно больше покупать не буду.

Если будете покупать нормально в аптеках. В интернете найдете. Ключевые слова Новартис Афина. Звоните туда. Если использовать по максимуму - в разы дешевле. Есть нюансы ((( Сами узнаете.

Добавлено через 4 минуты
Svetlana190, Зомета входит в программу Афина? Вы пользуетесь?

Добавлено через 15 минут

Сообщение от ПапинаДочка

...

В ЦКБ затрахалась прозваниваться, доехала. Фигвам меня туда кто-то пустил. Не выдержала, зашла в платный отдел и начала скандалить (во что я превращаюсь, ужас!!!). Говорю, блин, мне не нужно у вас ничего, кроме ответа, когда стартует это КИ! Спасибо Светлане, фамилия Носов произвела волшебство. Но он в отпуске(( Начали куда-то прозванивать, прозвонились, как понимаю, заву по онкологии, начали ему объяснять, он их ни разу не понял, передали трубку мне. Я спрашиваю, он говорит, мол, да ленвима у нас давно идет!! Но, стоп, не с афинитором...А с афинитором когда? А это знает только Носов. Что-то у нас собирается по раку почки, но что и когда - знает только Носов((( Короче, записали на платный прием к Носову на среду. Зашибись. Платить за то, что выяснить, проводится КИ или нет(( В любом случае, Носов - грамотный чувак, хоть по делу побеседует.
...

Я сам творю такие вещи ((( Лысина дыбом становится...

Я так понял Вам удалось прорваться в ЦКБ упр.дел. през. Дааа у Вас ХАРАКТЕР!!! Носов как я понимаю в РФ корифей и гуру. Он там зав всей онкологией.

Возможно Вы разговаривали с зав отделения онкоурологии А.М. Это доктор который меня оперировал и лечил всё это время. Благодаря ему у меня +4 года жизни.

Добавлено через 20 минут

Сообщение от ПапинаДочка

...

Pete, жалко((( Если нас, все-таки, впишут в это КИ, спрошу у них про вас.
...

Не надо. Я сам у них могу спросить )))
Я уже принял решение. Не нужна мне сейчас ленвима. Мне нужно sbrt. Мне понравился настрой Н.В. Она хочет сразу один из очагов в лёгких. Тренируюсь задерживать дыхание на выдохе. Так если отдышаться, не закашляться, то требуемые ~25 сек получаются. Но вот что будет когда уже лежишь на полочке аппарата? Нервишки, нервишки

[svetlana190]

Сообщение от Fazan

а где указано, что это стандартные обследования?

на наоборот читал на каком то форуме сообщение от врача, что стандартным (обязательным) является обследование грудной клетки и брюшной полости.

про остеосцинтиграфию где то читал, что ее назначают когда имеются жалобы.

нам при третьей стадии с 3 степенью злокачественности при выписке после удаления почки остеосцинтиграфию не назначили.

сделали данное исследование через год когда появились жалобы - обнаружили мтс в костях.

понимаю, что логичнее, что бы сразу после выписки назначили и потом повторяли например через полгода.

подскажите, у кого как обстояли дела с назначением остеосцинтиграфии?

в каких либо официальных рекомендациях указано что ее нужно/ не нужно делать после удаления почки и в последующих периодах?

Не знаю, где это указано, папе и онкоуролог из ОД говорила о том, что надо пройти эти обследования и в 62-й и в РНРЦ.
Дело в том, что самые частые "места" появления мтс при раке почки - это легкие и кости. Поэтому их и обследуют. Причем остеосцинтиграфия - это метод более чувствительный, чем КТ, на ней мтс видны раньше, чем на КТ. Онкоуролог говорила, что КТ отстает от остеосцинтиграфии примерно на полгода.

Добавлено через 7 минут
Pete, нет, Зомета не в программу.
Очень интересно про SBRRT. Наталья Владимировна, похоже, из тех специалистов, которые понимают, что SBRT при раке почке и при любом другом виде рака это две большие разницы и она знает какой подход нужен именно при пкр. Смотрела ее выступление в Питере.
Удачи Вам! Пусть все зло съежится, убежит и никогда не возвращается!

Добавлено через 3 минуты
Папина Дочка, досадно, и тут задержка.
До Носова хоть не так долго.