Хронический лимфолейкоз + анемия.

[EVG46]

Сообщение от Inna86

Евгения, если не получится сдать в ГНЦ оперативно (завтра буду решать этот вопрос), то сдадим в другой лаборатории + все же хочу и на биомаркеры сдать.
Согласна с Вами, все же личное общение лучше и качественнее. Поэтому планирую свой визит в Питер + хочу попасть к Барях на следующей неделе. Ищу способы, как записаться на консультацию к указанным специалистам.
По поводу показаний к началу лечения ХЛЛ/ЛМЛ. Из всего, что прописано, у нас, если я правильно понимаю, это большие размеры селезенки. Дмитриева сказала, если бы селезенка не увеличивалась, можно было бы подождать и «давайте еще раз сдадим кровь уже непосредственно в гемцентре Боткина и сделаем здесь же УЗИ, а там будем смотреть…». У нас все анализы из Инвитро и УЗИ из НИИ онкологии им. Герцена.
Вообще, или я подход к врачам найти не могу, или они действительно такие неразговорчивые…, тяжеловато мне с Дмитриевой. Она приятная, если вопросы задаю – отвечает, объясняет, а если не вникать, так вообще ничего рассказывать и объяснять не будет. В нашей стране самим надо себя «вытаскивать…».

Добавлено через 2 минуты


Боже, Евгения, я и не знала об этом и подумать не могла. Сейчас почитаю, как это сделать. СПАСИБО ВАМ!!!

Ну Никитин же так же общается. Если задаешь вопросы, то отвечает, особенно, если в настроении. Если не в настроении, то неразговорчив и быстро сворачивает прием.
Главное, чтобы это не сказывалось на качестве лечения. Потому что у нас была ситуация, когда если бы я не посмотрела анализы и не спросила, то он бы и не направил на доп. анализ. Вот это реально плохо. То есть это говорит о том, что он может смотреть по диагонали, если нет заинтересованности в пациенте.
По поводу начала лечения - нужно как-то выстроить разговор, чтобы Вам было понятно, на основании какого критерия принято решение. У нас, например, л/у был 10см, остальное более менее. Никитин четко сформулировал, что именно на основании этого нужно начинать.

[ЛикаЛика]

Добрый день! Принимайте в свои ряды. Давно читаю форум, но только что зарегистрировалась. Болею ХЛЛ около 3 лет. Лейкоциты 33. Врач предлагает лейкеран. Купила. Но когда увидела побочку - глаза на лоб. Там же разные виды злокачественных опухолей в разделе "Очень часто". Что делать? Посоветуйте, форумчане

[EVG46]

Сообщение от ЛикаЛика

Добрый день! Принимайте в свои ряды. Давно читаю форум, но только что зарегистрировалась. Болею ХЛЛ около 3 лет. Лейкоциты 33. Врач предлагает лейкеран. Купила. Но когда увидела побочку - глаза на лоб. Там же разные виды злокачественных опухолей в разделе "Очень часто". Что делать? Посоветуйте, форумчане

Здравствуйте,

1.ну стоит обратить внимание на то, выполняются ли у Вас критерии для начала лечения.

Показания к началу лечения ХЛЛ/ЛМЛ
Терапия ХЛЛ/ЛМЛ должна начинаться при наличии как минимум 1 из следующих
показаний по критериям IWCLL 2018 [12]:
1. Стадия С по J.L. Binet.
2. Один или более симптомов интоксикации:
• потеря >10 % массы тела за 6 мес. (если пациент не принимал меры для похудания);
• слабость (общее состояние по ECOG ≥2, нетрудоспособность);
• субфебрильная лихорадка в течение ≥2 нед. без признаков инфекции;
• ночные поты, сохраняющиеся более 1 мес., без признаков инфекции.
3. Нарастающая анемия и/или тромбоцитопения, обусловленная инфильтрацией костного
мозга.
4. Аутоиммунная анемия и/или тромбоцитопения, резистентная к преднизолону.
5. Большие размеры селезенки (>6 см ниже реберной дуги), явное увеличение органа.
6. Массивная (≥10 см в максимальном диаметре) и/или нарастающая лимфаденопатия.
7. Время удвоения числа лимфоцитов менее 6 мес.
8. Экстранодальное поражение, симптомное или влияющее на функцию пораженного
органа
https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf.

2.На мой взгляд, Вам стоит проконсультироваться у какого-либо еще гематолога по ХЛЛ, т.е. найти второе мнение, и задать, как минимум 2 вопроса: 1. Есть ли у Вас основания для начала лечения 2. Возможные для Вас схемы, кроме лейкерана. Хотя бы он-лайн. Контакты на этой ветке есть.

Что такое лейкеран в книжке Никитина более чем подробно написано, это препарат с ограниченной сферой применения и самостоятельной эффективностью.
брошюра Никитина
https://vk.com/doc11787781_586003689?hash=ec9f289b4dfac13a90&dl=2 76e3fcb500db00768


http://sodeystvie-cml.ru/novosti/30032022-g-v-g-habarovske-sostoitsya-ochnaya-shkola-pacientov-hll.html



30.03.2022 г. в г. Хабаровске состоится очная Школа пациентов ХЛЛ.
30 марта 2022 г. в 15.00 (местное время) в конференц-зале КГБОУ ДПО «Институт повышения квалификации специалистов здравоохранения», по адресу: г. Хабаровск, ул. Краснодарская, 9, состоится Школа для пациентов с заболеванием хронический лимфолейкоз.

Формат проведения: очно

Программа мероприятия:

«Жизнь с хроническим лимфолейкозом» - лектор: Шестопалова Инна Леонидовна, врач-гематолог высшей категории, Краевой клинической больницы г. Хабаровска;
«Региональные новости» - лектор: Шишкина Татьяна Николаевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Хабаровскому краю;
Вопросы и ответы.
Приглашаем пациентов с ХЛЛ Хабаровского края и Еврейской автономной Республики.
Участие бесплатное!


Контактная информация:

Шишкина Татьяна Николаевна

Региональный представитель ВООГ «Содействие» по Хабаровскому краю

Телефон для связи: +7(924)200-39-36

[Натали*]

Сообщение от ЛикаЛика

Добрый день! Принимайте в свои ряды. Давно читаю форум, но только что зарегистрировалась. Болею ХЛЛ около 3 лет. Лейкоциты 33. Врач предлагает лейкеран. Купила. Но когда увидела побочку - глаза на лоб. Там же разные виды злокачественных опухолей в разделе "Очень часто". Что делать? Посоветуйте, форумчане

Здравствуйте Лика. Простите за вопрос, но где Вы проходили обследование, в каком городе? И какой у Вас возраст? Полностью согласна с Евгенией, что Вам нужно получить второе мнение по поводу начала лечения, И по поводу назначенного лечения лейкераном, уж очень нестандартное назначение. Как Вы себя чувствуете? Как быстро выросли лейкоциты? Евгения ответила Вам очень развернуто, прежде, чем начать приём лейкерана, почитайте, проконсультируйтесь с другими гематологами и примите для себя правильное решение. Не спешите!

[EVG46]

Сообщение от Inna86

Уважаемые форумчане, вернулась я с гематологического центра им. Боткина. Проконсультировалась с нашим лечащим врачом. В голове каша, паникую, поэтому прошу советов "бывалых".
Результаты анализов отца на данный момент:
1. Кровь (ИНВИТРО):
гемоглобин 13,8 (норма 13.1-17.2);
тромбоциты 158 (норма 150 - 400);
лейкоциты 77,45 тыс./мкл.;
лимфоциты 85%;
лимфоциты, абс. 65,83.
2. УЗИ брюшной полости (НИИ онкологии им. Герцена) - увеличена селезенка и печень: селезенка 193*85,4 мм.
3. В анамнезе инсульт (год назад) и сахарный диабет.

Я задала следующие вопросы (В) и получила следующие ответы (О) (спасибо Евгении, очень помогла!!!):
1. В: "У нас нет анализов на комплексный кариотип и мутационный статус IGHV. Нужно ли нам их сейчас сдавать?" О: "Да, Вы приближаетесь к химиотерапии, но окончательно мы примем решение после повторного УЗИ брюшной полости у нас в центре и результатов анализа крови 25.01.2022".

У меня на руках направления на вышеуказанные анализы в НМИЦ гемотологии. Врач сказал, что они готовятся долго, около 1,5 месяца... . Не знаю, так ли это...?

2. В: "Нужно ли сдавать остальные биомаркеры?" (о чем писала выше Евгения). О: "Можете сдать, но они не являются основными и не влияют на исход. Зачем себе лишний раз трепать нервы."

3. В: "Какой протокол на данный момент нам предусмотрен?" О: "BR:бендамустин+ретуксимаб" (извините, если допустила ошибку в названии препаратов).
4. В: "Почему нельзя подключить таргентную терапию? Например, ибрутениб? Ведь пациент с сопутствующими заболеваниями и я бы не хотела существенно ухудшать ему качество жизни?" О: "Вы на третий этаж как попадаете? Сначала проходите первый, потом второй. Так? Лучше пойти по классической схеме, а уже потом подключать таргентную терапию... . У нее ведь, поверьте, тоже много побочек..., если ее подключим сейчас, то уже лечить будет нечем в случае отсутствия ответа на терапию".
5. В: "Если не будет готов анализ на мутационный статус и комплексный кариотип, можно ли начинать терапию?" О: "Да, после результатов анализов мы скорректируем".
Я в шоке! Что значит "скорректируем"? Т.е. будем бить болячку химией, а она может оказаться неэффективной...! Это же бред!!!

У меня много вопросов, помогите, пожалуйста, разложить все по полочкам в голове:
1. Как переносится BR протокол? Какие побочки возникают? Что нам ждать?
2. Лучше выбирать BR или все же, как пишет Александр1970 - Ибрутиниб+ретуксимаб?
3. Ретуксимаб? Или есть его более "чистые" и качественные аналоги?
4. Все же стоит решаться на химию при наших показателях (указаны выше)? иЛи подождать? Отец чувствует пока себя неплохо...
5. И злободневный вопрос: нужно ли ставить прививку от Ковид-19? (понимаю, что решение добровольное, но все же хочу услышать мнение профессионалов...).
Никитин, Стругов, Дмитриева за прививку!
Мой отец переболел год назад и у него антитела более 300.
Прививки от гриппа и пневмококка мы поставили.

Пока это все вопросы. СПАСИБО ВАМ ЗА ПОМОЩЬ!!!

Кстати, а что не хотите через проект воог содействие сдать. Там в инвитро сдается и бесплатно, к тому же.

[Александр 1970]

Сообщение от Inna86

И злободневный вопрос: нужно ли ставить прививку от Ковид-19? (понимаю, что решение добровольное, но все же хочу услышать мнение профессионалов...).
Никитин, Стругов, Дмитриева за прививку!
Мой отец переболел год назад и у него антитела более 300.

Я перенес прививку Спутник Лайт безболезненно. Но при этом через 2 месяца все равно заболел с поражением легких 46%, лежал в больнице. Так что решайте сами, но я бы перед химией сделал. Если антител много то прививка должна пройти безболезненно.

[Inna86]

Сообщение от Александр 1970

Я перенес прививку Спутник Лайт безболезненно. Но при этом через 2 месяца все равно заболел с поражением легких 46%, лежал в больнице. Так что решайте сами, но я бы перед химией сделал. Если антител много то прививка должна пройти безболезненно.

Александр, мой отец "подцепил" Ковид в больнице, когда у него случился инсульт (ровно год назад). Я думала, что конец. Но, Слава Богу, выкарабкался, причем поражение легких у него было меньше (23%), чем у моей мамы (50%, она за ним ухаживала, кто кого заразил - непонятно).
У отца на тот момент стояла прививка "Превенар 13", у мамы нет. Может это и сыграло роль в меньшем объеме поражения.

Через пол года количество антител к SARS CoV-2 (S-белку, включая RBD), IgG количественный - более 500 BAU/мл (ИНВИТРО, 28.06.2021).

В октябре 2021 = 376,7 BAU/мл.

Я думаю, все же сделать прививку. Переживаю очень, но что делать...? Сделаем во вторник Спутник V (первый компонент).

Добавлено через 29 минут
По поводу анализов. Позвонила в ГНЦ. Можно сделать все, кроме комплексного кариотипа (нет каких-то материалов). Готовность анализов до двух недель. Решили в понедельник сдать периферическую кровь в ГНЦ. Остальное (комплексный кариотип) сдадим в Инвитро.

Евгения, Вы писали на форуме про Артема, который очень хорошо разбирается в ХЛЛ. Его отец получал передовое лечение в Питере. Подскажите, пожалуйста, как с ним можно связаться? Заранее огромное СПАСИБО!

[EVG46]

Сообщение от Inna86

Александр, мой отец "подцепил" Ковид в больнице, когда у него случился инсульт (ровно год назад). Я думала, что конец. Но, Слава Богу, выкарабкался, причем поражение легких у него было меньше (23%), чем у моей мамы (50%, она за ним ухаживала, кто кого заразил - непонятно).
У отца на тот момент стояла прививка "Превенар 13", у мамы нет. Может это и сыграло роль в меньшем объеме поражения.

Через пол года количество антител к SARS CoV-2 (S-белку, включая RBD), IgG количественный - более 500 BAU/мл (ИНВИТРО, 28.06.2021).

В октябре 2021 = 376,7 BAU/мл.

Я думаю, все же сделать прививку. Переживаю очень, но что делать...? Сделаем во вторник Спутник V (первый компонент).

Добавлено через 29 минут
По поводу анализов. Позвонила в ГНЦ. Можно сделать все, кроме комплексного кариотипа (нет каких-то материалов). Готовность анализов до двух недель. Решили в понедельник сдать периферическую кровь в ГНЦ. Остальное (комплексный кариотип) сдадим в Инвитро.

Евгения, Вы писали на форуме про Артема, который очень хорошо разбирается в ХЛЛ. Его отец получал передовое лечение в Питере. Подскажите, пожалуйста, как с ним можно связаться? Заранее огромное СПАСИБО!

Добрый день, ответила Вам на почту.......................................

[Сергей Андреевич]

Добрый вечер всем. По поводу прививки, в конце декабря сделал от гриппа, сегодня сделал от ковида Спутник Лайт. В общем по поводу прививок у самих гематологов нет однозначного ответа. Мой участковый гематолог без энтузиазма относится к этому, столичные гематологи единодушно призывают вакцинироваться. Сам считаю что надо вакцинироваться. В общем точного ответа никто не дает.Гематологи утверждают что с нашей болезнью организм очень плохо справляется с вирусом, но мы с женой год назад заболели вместе, я как раз принимал ритуксимаб, так вот у меня пневмонии не было , а у жены 50% поражения и очень тяжелая форма, а я гораздо легче перенес.Вот и думай что почем.Сегодня сделал прививку-последствий пока нет, чувствую хорошо.

[Bel-ka]

Всем всем доброго времени суток!! Всех всех обнимаю и поздравляю с прошедшими и наступающими праздниками!!! Бодрого настроения и вечно не унывающих души и настроения!!!
Я в октябре ревакцинировалась. Причем если первый раз (апрель 2020 г) была температура и ломота один день, то то второй (октябрь 2020 г) всё прошло как по маслу)))) Консультирующий гематолог не одобрил спутник-лайт, поставила спутник-V.