Лимфома

[VOLGA]

Добрый день! к сожалению ( вернее к счастью) среди форумчан нет с диагнозом макроглобулинемия, соответственно, не могу узнать как лечили и чего ожидать. Мужу 3 дня прокапали препараты, сегодня анализ крови взяли, ждем понедельника результатов.

[kima1977]

Сообщение от Химера

Зоя..Просто в сообщаемой инфе все смешалось)))
сначала цвет и применение гемцитабина-по логике это GVD.
потом пошла инфа о DexaBEAM ( дексаметазон, кармустин, этопозид, цитарабин, мелфалан).
следом -"в курсе нет гормонов"-нонсенс.

и вопрос.если это GVD,который является протоколом второй линии,почему он используется в первичном лечении?разве уже были обкатаны протоколы первой линии и дан отриц. ответ?
это ж все сурьезно..
вооот,я о чем...

Леля, я писала, раньше. У нас была уже первая линия. Первично-резистентная форма. Вторая была 2 курса DHAP и 1 курс DEXABEAM, потом забрали стволовые клетки и должны были снова курс DEXABEAM прокапать, но вот какой-то другой протокол делают...

[Elenka1900]

Сообщение от александр ш

Здравствуйте. Ольга Александровна зав.отделением,толковая врач. Только я не пойму почему вы сами покупали препараты.Я на лечение ни одной копейки не потратил.2-я А стадия по идеи должна хорошо поддаваться лечению, ну Т-лимфома может преподносит сюрпризы.Может вам попросить направление в Минск на консультацию,там толковые профессора или врачи должны выбрать другую тактику лечения. Вообще я считаю, что 2 курса химии это ещё не показатель.
С Сашей с которым я переписывался всё отлично,он из России, химия его болячку не взяла (у него была т-клеточная лимфома,какая я не знаю) ,а лучевая всё убила. Поэтому не расстраивайтесь,а пробуйте все методы лечения. Брату самое главное не паниковать.

Сегодня мама встречалась с зав. отделением Бобруйского онкологического центра, сам он направлен из Минска, как нам рассказали. Он и сказал, что в нашем случае подобраны неправильные препараты для хт, что т-клеточная как вы и написали преподносит "сюрпризы", а нам просто сделали курс как для в-клеточной. Кому-то помогло, нам нет, и стало только хуже. И несмотря на 2 курса, у нас пошли осложнения значительные. Сейчас надеемся на положительные результаты лучевой, дальше будем сражаться уже скорее всего в Бобруйске, там сказали, что смогут помочь, хотя бы есть варианты препаратов и знают, где их достать.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Olushka_ina

вот ,кстати, да

Добавлено через 17 минут


Зоя,так у Юли Evstefeeva и у Александра Ш. было лечение именно хт. А тут вон хотят сразу облучение
И Евстифеева на хт долго лежала,т.е. там было не 6 курсов (читала её и списывалась с ней вк, когда сама болела).
И да, у неё результат лечения хороший, и у Александра нашего тоже.

У нас облучение назначено, т.к. нет возможности больше ждать. Опухоль очень давит на бронхи, тяжело совсем ему дышать. И сказали, если не делать лучевую, будет пневмония, а там уже ничего вообще не сделаем

[Светлана72]

Наконец-то дочка дома в прохладе. Сразу и температура спала. С кишечником так и проблемы. Надеюсь побыстрей закрепить все. А то уже есть боится.И желудок и живот болит. Сейчас и линекс, и от грибка дифлюкан пьем. Напольный кондиционер в палату не разрешили, на вентилятор то ругались. А вентилятор тупо горячий воздух гонял. Самое обидное, что сегодня намного прохладнее стало, а как химичили самое пекло было. Продолжение сюрра с выпиской. Смотрю не назначили дату госпитализации,нет записи на рецепт на ацеллбию, спрашиваю, отвечают, что вам в москву надо вот и езжайте. Объясняю, что не от нас сие зависит. Со вздохом говорят, ну тогда на прием к гематологу запишитесь и госпитализируем. На прием к гематологу записываются за месяц, а нам следующая химия 04.08. Слов практически не было, чисто по русски уже чуть не высказалась, тут наша молоденькая врачиха говорит, что она сама в поликлинике с первого августа на приеме будет, приходите, приму без записи и запрос на ацеллбию сделаем и положим тогда когда ВАМ НАДО! Не нашла значит она в интернете через какое время курсы назначать надо. Может кто знает, где это может быть прям пропечатано, что считать с первого дня предыдущей химии, хоть предъявить ей, а то на меня как на ненормальную все отделение смотрит.
А с Блохина мне вчера вот что в министерстве объяснили: Послали наши запрос на лечение, РОНЦ отказал, мотивируя тем, что назначенное лечение можно провести в любом гематологическом отделении (Они там наверное не предполагают, что есть такие отделения, где не умеют это делать и не хотят осваивать. Врач вчера подтвердила, что мы первые лечимся по этому протоколу), а вот если будут осложнения, то они сразу примут.Если все же мы хотим лечиться там, то в порядке очереди, а по срокам тогда не попадаем. Квота у нас открыта еще с прошлой поездки, она на лечение была, а мы только консультацию получили. И на консультацию к ним мы в любое время можем поехать, главное, что бы на руках контрольное КТ и УЗИ всех лимфоузлов было. А это только после 3 курса получается. Вот и прикидываю, что делать. Метнуться одной в Москву, просить, что бы положили, описать все косяки наших "врачей", ведь не поверят же всему происходившему.Дождаться уж КТ и провести третий курс тут , а потом в Москву, тоже страшно. Голова кругом. И дочку страшновато оставлять, плоховато ей сейчас и с собой я ее в таком состоянии боюсь везти.

[Химера]

Сообщение от Светлана72

Наконец-то дочка дома в прохладе. Сразу и температура спала. С кишечником так и проблемы. Надеюсь побыстрей закрепить все. А то уже есть боится.И желудок и живот болит. Сейчас и линекс, и от грибка дифлюкан пьем. Напольный кондиционер в палату не разрешили, на вентилятор то ругались. А вентилятор тупо горячий воздух гонял. Самое обидное, что сегодня намного прохладнее стало, а как химичили самое пекло было. Продолжение сюрра с выпиской. Смотрю не назначили дату госпитализации,нет записи на рецепт на ацеллбию, спрашиваю, отвечают, что вам в москву надо вот и езжайте. Объясняю, что не от нас сие зависит. Со вздохом говорят, ну тогда на прием к гематологу запишитесь и госпитализируем. На прием к гематологу записываются за месяц, а нам следующая химия 04.08. Слов практически не было, чисто по русски уже чуть не высказалась, тут наша молоденькая врачиха говорит, что она сама в поликлинике с первого августа на приеме будет, приходите, приму без записи и запрос на ацеллбию сделаем и положим тогда когда ВАМ НАДО! Не нашла значит она в интернете через какое время курсы назначать надо. Может кто знает, где это может быть прям пропечатано, что считать с первого дня предыдущей химии, хоть предъявить ей, а то на меня как на ненормальную все отделение смотрит.
А с Блохина мне вчера вот что в министерстве объяснили: Послали наши запрос на лечение, РОНЦ отказал, мотивируя тем, что назначенное лечение можно провести в любом гематологическом отделении (Они там наверное не предполагают, что есть такие отделения, где не умеют это делать и не хотят осваивать. Врач вчера подтвердила, что мы первые лечимся по этому протоколу), а вот если будут осложнения, то они сразу примут.Если все же мы хотим лечиться там, то в порядке очереди, а по срокам тогда не попадаем. Квота у нас открыта еще с прошлой поездки, она на лечение была, а мы только консультацию получили. И на консультацию к ним мы в любое время можем поехать, главное, что бы на руках контрольное КТ и УЗИ всех лимфоузлов было. А это только после 3 курса получается. Вот и прикидываю, что делать. Метнуться одной в Москву, просить, что бы положили, описать все косяки наших "врачей", ведь не поверят же всему происходившему.Дождаться уж КТ и провести третий курс тут , а потом в Москву, тоже страшно. Голова кругом. И дочку страшновато оставлять, плоховато ей сейчас и с собой я ее в таком состоянии боюсь везти.

Светлана,добрый день,нашла,что у вас-DA-EROCH-R..
есть в инете работа Гаврилина Ольга Александровна (http://blood.ru/pdf/dc/gavrilina.pdf) работа большая,почитать есть что.
Исследование В-клеточной клональности и мутационного статуса гена
SOCS1 у больных диффузной В-крупноклеточной лимфомой
там на стр 52 указаны сроки проведения курсов
Начало очередного курса на 22 день от первого дня предыдущего курса.

[Светлана72]

я тоже много исследований нашла и диссертаций, где это сказано. Я думала может где еще как в учебнике что ли должно быть.

[Химера]

Сообщение от Светлана72

я тоже много исследований нашла и диссертаций, где это сказано. Я думала может где еще как в учебнике что ли должно быть.

неясно,что и где искала ваша лечащая..(а она вообще онкогематолог?)
я почему спросила..у нас много лет участковым педиатром работала стоматолог...бывает то у нас по-разному..

[Olushka_ina]

Сообщение от Светлана72

Сейчас и линекс, и от грибка дифлюкан пьем.

Светлана, грибок,если Вы молочницу имеете в виду, он начинается от пенициллиновых антибиотиков. Я раньше ,если приходилось их употр***ять, совместно с ними всегда нистатин пила для профилактики. А то возникшую по этой причине молочницу потом никакими препаратами не выведешь.
А когда на химии была,спросила врача сразу насчёт этого, грю:"Может, попить на всякий случай нистатин?", она мне сказала,что не надо. Правда,сказала,что в качестве побочки этот грибок может быть, но грит:"Если и будет-сразу вылечим". Но в итоге его и не было.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Светлана72

Напольный кондиционер в палату не разрешили, на вентилятор то ругались.

Интересно,чем это напольный кондиционер хуже вентилятора...Вентилятором надуть может, а напольный можно выставить так,чтоб не дуло, а охлаждало.
Наверное, им просто жалко было электроэнергии

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Светлана72

тут наша молоденькая врачиха говорит, что она сама в поликлинике с первого августа на приеме будет, приходите, приму без записи и запрос на ацеллбию сделаем и положим тогда когда ВАМ НАДО!

Поинтересуйтесь заранее,где и как Вы будете получать мабтеру(ацеллбию) в том случае,если уедете на лечение в Москву. Так-то её обычно получают по месту жительства. А каждый раз за ней в Астрахань не наездишься.

[VOLGA]

Напомните, плиз, чем полоскать рот? вроде хлордексидин? его как в воде растворять? Сегодня 1 день после химии у мужа и началась диарея, врач дала смекту. Сказала, что только чай, вода и сухарики - это его меню.

[Olushka_ina]

Сообщение от Светлана72

Не нашла значит она в интернете через какое время курсы назначать надо. Может кто знает, где это может быть прям пропечатано, что считать с первого дня предыдущей химии, хоть предъявить ей, а то на меня как на ненормальную все отделение смотрит.

Сфоткала из своей выписки: там вначале вверху :" с 31/10/14 по 05/11/14" -дата начала курса.
и во второй части внизу:"планируемое начало 3-го очередного курса -21.11.14.
ну просто как пример для расчёта.