Хронический лимфолейкоз + анемия.

[ИринаЕ]

Сообщение от Unona

В 2013 году мужу поставили диагноз ХЛЛ . Через год начали лечение в Израиле , прошли 5 курсов химии . Назначали 6 , сказали достаточно 5 .Находится в ремиссии , лимфаузлы на шее чуть-чуть увеличены . Тромбоциты после химии в норму не вернулись .Остальные показатели крови в норме . Доктор считает , что все в порядке . Я конечно волнуюсь , муж у меня оптимист ! Встречали людей в больнице , которые болеют ХЛЛ более 30-35 лет ! Будьте все здоровы и счастливы !

Добрый день! Я недавно на форуме, диагноз ХЛЛ у моего папы. Пока наблюдение. Подскажите, пожалуйста, почему Вы выбрали именно Израиль, там по-другому лечат, не так, как в России? Спасибо.

[Морская 14]

Здравствуйте Ирина а с какими цифрами начали лечение? Мне конечно Израиль не светит, но хотя бы для общего развития! Если не секрет, сколько стоит лечение в Израиле? Я смотрела сколько стоит для иностранцев в Беларуси. Говорят что у них тоже очень развито это направление.

[ИринаЕ]

Всем еще раз здравствуйте! как я уже писала, я на данном форуме недавно, диагноз ХЛЛ у моего папы. Мы наблюдаемся пока в Сургуте. Хотелось бы уточнить такой вопрос насчет новых таргетных препаратов, которые были недавно зарегистрированы - сейчас они доступны везде или только в определенных городах (Москва, Питер?). Мы спрашивали у нашего гематолога, она сказала, что в нашей больнице все современные методы лечения доступны. Но думаю, она не скажет, что к примеру, человек в Москве будет ждать какой-либо новый препарат неделю, а регионе - год. Поделитесь опытом, пожалуйста, у кого есть! И еще видела здесь человека с ником Александр 1970 - Александр, Вы из Тюмени? Как там уровень врачей, Вы довольны? Всем спасибо заранее!

[EVG46]

Сообщение от ИринаЕ

Всем еще раз здравствуйте! как я уже писала, я на данном форуме недавно, диагноз ХЛЛ у моего папы. Мы наблюдаемся пока в Сургуте. Хотелось бы уточнить такой вопрос насчет новых таргетных препаратов, которые были недавно зарегистрированы - сейчас они доступны везде или только в определенных городах (Москва, Питер?). Мы спрашивали у нашего гематолога, она сказала, что в нашей больнице все современные методы лечения доступны. Но думаю, она не скажет, что к примеру, человек в Москве будет ждать какой-либо новый препарат неделю, а регионе - год. Поделитесь опытом, пожалуйста, у кого есть! И еще видела здесь человека с ником Александр 1970 - Александр, Вы из Тюмени? Как там уровень врачей, Вы довольны? Всем спасибо заранее!

Добрый день, Ирина, это скорее зависит от регионального ОМС. Если есть показания, то, по идее, Вам обязаны их выписать. Но это в теории. Например, я тут уже много раз писала о нашей ситуации, мы прописаны в МО и у нас были абсолютные показания для ибрутиниба (поломки дел 17 и p53), в Мониках врач нам отказал со странной формулировкой, что в Мониках с этими препаратами никто не работает. Хотя, в Москве, нам однозначно говорили, что показания есть. И у тех, кто прописан в Москве, возможность получить без проблем этот препарат сильно выше. Поэтому мы знакомые с московской пропиской не очень понимают мои проблемы.
Но, в регионах тоже по-разному. Здесь была девушка Skally, ее мама лечилась на Дальнем Востоке и ей выписали ибрутиниб.
В моем случае, у нас не было времени биться с врачом, мы купили, но, собственно, если время ждет, то, безусловно, надо действовать в разных направлениях. Здесь на ветке обсуждались варианты.
Другой вопрос, что если объективных показаний нет, то стоит хорошо подумать, стоит ли начинать с препаратов последней линии, так как не очень понятно, что делать дальше, если будет резистентность. Здесь на ветке очень также много информации по этому поводу.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от ИринаЕ

Добрый день! Я недавно на форуме, диагноз ХЛЛ у моего папы. Пока наблюдение. Подскажите, пожалуйста, почему Вы выбрали именно Израиль, там по-другому лечат, не так, как в России? Спасибо.

Стандарты лечения одинаковы, отличия только в случае, если какие-то препараты не зарегистрированы здесь. с другой стороны, если их купить за границей, то реально найти врача, который будет с ними работать. Вопрос финансов, не более.

[ИринаЕ]

Евгения, доброе утро! большое спасибо за ответ!

[Oksana35]

Сообщение от Морская 14

Здравствуйте Ирина а с какими цифрами начали лечение? Мне конечно Израиль не светит, но хотя бы для общего развития! Если не секрет, сколько стоит лечение в Израиле? Я смотрела сколько стоит для иностранцев в Беларуси. Говорят что у них тоже очень развито это направление.

Здравствуйте, Марина! у нас на Украине тоже есть имбрутиниб (аналог). Когда мужа лечили, его лечащий врач говорила, что некоторым пациентам его уже выдают. Дают бесплатно и наблюдают. Когда у людей выбора не остается, то они соглашаются и на эксперимент. Думаю и надеюсь, что Вам это всё не пригодится!

[Морская 14]

Спасибо Оксана. Я сейчас сижу и всего боюсь. То было страшно из за болезни, теперь вообще не жизнь, а сплошной страх. Никак не решу какую прививку делать. Пока думала уже в области не стало пфайзера. Кто говорит что надо короноваком. Вообще 9 го выйдет мой врач пойду в больницу.

[Сергей Андреевич]

Добрый вечер всем. Давно не заходил на форум. В принципе ничего существенного не произошло за это время у меня. Две недели назад прокапался ритуксимабом, прошло все нормально ,без осложнений, ну не считая герпеса, сходил на прием к гематологу, ничего нового не сказала, будет ли продлевать поддерживающую терапию в следующем году пока не решила ,теперь еще в ноябре прокапаюсь, тогда и решит основываясь на анализы, которые держатся пока в хороших показателях, основные показатели в норме, за исключением АЛТ и железо очень высокое, по какой причине не понятно.Прививаться пока нельзя,так как прохожу лечение, да в принципе может и не буду,так как переболел, а врачи говорят что переболевшие больше защищены чем привитые.Хотел пройти диспансеризацию для переболевших ковидом, по указу президента, но у нас в поликлинике знать ничего не знают об этом,красиво все только на бумаге., но сдал анализы, сделал узи, больше терапевт ничего не дал пройти. В общем все идет своим чередом, надеюсь без проблем.Всем бодрого настроения, не унывать, с нашей болезнью можно жить,а это главное.

[ИринаЕ]

Сергей Андреевич, добрый день,

раза за Вас, что прошло все нормально. "Прокапался ретуксимабом" - Вы имеете ввиду, что Вы лечение перенесли, или это какая-то поддерживающая терапия была? Я недавно на форуме, еще не четко уловила все детали. На основании каких показателей было принято решение начинать лечение? Заранее спасибо за ответ!

[EVG46]

Сообщение от ИринаЕ

Сергей Андреевич, добрый день,

раза за Вас, что прошло все нормально. "Прокапался ретуксимабом" - Вы имеете ввиду, что Вы лечение перенесли, или это какая-то поддерживающая терапия была? Я недавно на форуме, еще не четко уловила все детали. На основании каких показателей было принято решение начинать лечение? Заранее спасибо за ответ!

Ирина, если интересно, посмотрите клинические рекомендации по ХЛЛ https://old.oncology-association.ru/files/clinical-guidelines-2020/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf
ими рекомендуется руководствоваться врачам, а Вам проще будет вникнуть:
Приложение А3.2. Показания к началу лечения ХЛЛ/ЛМЛ
Терапия ХЛЛ/ЛМЛ должна начинаться при наличии как минимум 1 из следующих
показаний по критериям IWCLL 2018 [12]:
1. Стадия С по J.L. Binet.
2. Один или более симптомов интоксикации:
• потеря >10 % массы тела за 6 мес. (если пациент не принимал меры для похудания);
• слабость (общее состояние по ECOG ≥2, нетрудоспособность);
• субфебрильная лихорадка в течение ≥2 нед. без признаков инфекции;
• ночные поты, сохраняющиеся более 1 мес., без признаков инфекции.
3. Нарастающая анемия и/или тромбоцитопения, обусловленная инфильтрацией костного
мозга.
4. Аутоиммунная анемия и/или тромбоцитопения, резистентная к преднизолону.
5. Большие размеры селезенки (>6 см ниже реберной дуги), явное увеличение органа.
6. Массивная (≥10 см в максимальном диаметре) и/или нарастающая лимфаденопатия.
7. Время удвоения числа лимфоцитов менее 6 мес.
8. Экстранодальное поражение, симптомное или влияющее на функцию пораженного
органа.

Сопроводительная терапия мабтерой после лечения - это поддерживающая терапия, она проводится по решению гематолога, но не обязательно. У нас не было.
в Кл. рекомендациях это тоже есть:

• Всем пациентам с ХЛЛ/ЛМЛ на всех этапах терапии заболевания, а также после завершения лекарственного лечения рекомендуется комплексная реабилитация, а также при необходимости поддерживающая терапия для улучшения результатов лечения и качества жизни пациента [72].
Уровень убедительности рекомендаций – С (уровень достоверности доказательств – 5).
Комментарии: специальных методов реабилитации при ХЛЛ/ЛМЛ не существует. Реабилитация пациентов с ХЛЛ должна носить комплексный характер, охватывая не только медицинские, но и социально-психологические аспекты адаптации пациента к нормальной жизни. Такая реабилитация требует, кроме медицинской помощи, обязательного участия социальных работников и психологов. Программы реабилитации разрабатываются индивидуально в зависимости от выявленных осложнений лекарст-венного лечения, сопутствующей патологии, социальных и психологических проблем.
Реабилитация при возникновении осложнений заболевания и лечения проводится в рамках соответствующих нозологий.
Поддерживающая терапия при необходимости проводится по месту жительства под наблюдением врача-гематолога или врача-онколога. Врач-гематолог или врач-онколог по месту жительства руководствуется рекомендациями, которые даны специалистами учреждения, проводившего лечение.

Кстати, там же есть раздел по правилам оказания медпомощи, на мой взгляд, его стоит изучить. Так как, например, в нашем случае, у нас был синдром Рихтера, и нас не госпитализировали. А в этом разделе (я так понимаю, он недавно включен), написано, что синдром Рихтера - это причина на срочной госпитализации. Поэтому, зная, есть основания что-то требовать от врача.