Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Skally]

Сообщение от EVG46

Добрый день, Ирина, это скорее зависит от регионального ОМС. Если есть показания, то, по идее, Вам обязаны их выписать. Но это в теории. Например, я тут уже много раз писала о нашей ситуации, мы прописаны в МО и у нас были абсолютные показания для ибрутиниба (поломки дел 17 и p53), в Мониках врач нам отказал со странной формулировкой, что в Мониках с этими препаратами никто не работает. Хотя, в Москве, нам однозначно говорили, что показания есть. И у тех, кто прописан в Москве, возможность получить без проблем этот препарат сильно выше. Поэтому мы знакомые с московской пропиской не очень понимают мои проблемы.
Но, в регионах тоже по-разному. Здесь была девушка Skally, ее мама лечилась на Дальнем Востоке и ей выписали ибрутиниб.
В моем случае, у нас не было времени биться с врачом, мы купили, но, собственно, если время ждет, то, безусловно, надо действовать в разных направлениях. Здесь на ветке обсуждались варианты.
Другой вопрос, что если объективных показаний нет, то стоит хорошо подумать, стоит ли начинать с препаратов последней линии, так как не очень понятно, что делать дальше, если будет резистентность. Здесь на ветке очень также много информации по этому поводу.

Добавлено через 1 минуту


Стандарты лечения одинаковы, отличия только в случае, если какие-то препараты не зарегистрированы здесь. с другой стороны, если их купить за границей, то реально найти врача, который будет с ними работать. Вопрос финансов, не более.

Да, мы получили ибрутиниб, хотя на Камчатке с ним никто не работал. Не помню сколько пришлось ждать, неделю или две. Но для назначения, пришлось добиться консультации с НИИ Алмазова в Питере. А Вам Евгения, спасибо, за Вашу помощь!

[EVG46]

добрый день,

ну как вариант узнать, входите ли в группу риска и есть ли классические показания для ибрутиниб,акалабрутиниб и т.д.��

***
AbbVie, ВООГ «Содействие» и «Инвитро» запускают новый проект для больных хроническим лимфолейкозом

С 6 октября 2021 г. в 63 городах России запустится социально ориентированный диагностический проект для пациентов с хроническим лимфолейкозом, направленный на выявление цитогенетических факторов н***агоприятного прогноза заболевания с последующим подбором таргетной терапии.
Пройти скрининг пациенты с хроническим лимфолейкозом могут с 6 октября 2021 года по специальному направлению от врача-гематолога в 63 городах РФ. Полный список лечебных учреждений, в которых можно получить направление онкогематолога, опубликован на сайте ВООГ «Содействие» http://sodeystvie-cml.ru/ 6.
Источник: https://pharmmedprom.ru/news/abbvie-voog-sodeistvie-i-invitro-zapuskayut-novii-proekt-dlya-bolnih-hronicheskim-limfoleikozom/ Любое использование материалов допускается только при наличии гиперссылки на © www.pharmmedprom.ru

«Современная таргетная терапия позволяет достигать ремиссии даже у пациентов с н***агоприятными цитогенетическими факторами. Поэтому для пациента важна полнота диагностики, чтобы обеспечить подбор оптимальных схем лечения и получить положительный ответ на терапию», — комментирует Лилия Матвеева, президент общероссийской общественной организации инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «Содействие».

В цитогенетический скрининг входят дорогостоящие исследования, не входящие в ОМС: определение делеции 17p, мутации гена TP53, мутационный статус IGHV-генов и определение комплексного кариотипа. Финансовое бремя этого вида диагностики составляет от 5300 до 33 660 рублей. Стоимость тестирования может варьироваться и зависит от удаленности населенного пункта от Москвы и Санкт-Петербурга и от проводящей его лаборатории.

В рамках проекта исследования для пациентов с ХЛЛ будут бесплатными.

источник: https://pharmmedprom.ru/news/abbvie-voog-sodeistvie-i-invitro-zapuskayut-novii-proekt-dlya-bolnih-hronicheskim-limfoleikozom/


отслеживать информацию можно здесь: https://vk.com/sodeystvie_cml?w=wall-77485002_13032 (нужна регистрация в вк), либо на сайте http://sodeystvie-cml.ru/
Думается, что в ВООГ Содействие можно уточнить, что делать, если врач откажется давать направление на это мероприятие.

[Александр 1970]

Сообщение от EVG46

С 6 октября 2021 г. в 63 городах России запустится социально ориентированный диагностический проект для пациентов с хроническим лимфолейкозом, направленный на выявление цитогенетических факторов н***агоприятного прогноза заболевания с последующим подбором таргетной терапии.
Пройти скрининг пациенты с хроническим лимфолейкозом могут с 6 октября 2021 года по специальному направлению от врача-гематолога в 63 городах РФ. Полный список лечебных учреждений, в которых можно получить направление онкогематолога, опубликован на сайте ВООГ «Содействие» http://sodeystvie-cml.ru/ 6.

На сайт содействия зашел а где там искать информацию о этом проекте? Подскажите в каком разделе это можно посмотреть?

[EVG46]

Сообщение от Александр 1970

На сайт содействия зашел а где там искать информацию о этом проекте? Подскажите в каком разделе это можно посмотреть?

Добрый день, пока не знаю.
на прошлой недели в группе ВООГ Содействие в вк написано, что на этой неделе они должны выложить подробную информацию.

https://vk.com/sodeystvie_cml?w=wall-77485002_13032

"На следующей неделе выложим подробную информацию о реализации проекта для пациентов с ХЛЛ. Следите за новостями...."

[EVG46]

Добрый день, список можно посмотреть здесь: http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/diagnosticheskij-proekt-po-vyyavleniyu-citogeneticheskih-faktorov-neblagopriyatnogo-prognoza-zabolevaniya-dlya-pacientov-s-hronicheskim-limfolejkozom-startuet-6-oktyabrya-2021-goda-i-prodlitsya-do-oktyabrya-2022-goda.html

На сайте http://sodeystvie-cml.ru/ в разделе "объявления"

"Диагностический проект по выявлению цитогенетических факторов н***агоприятного прогноза заболевания для пациентов с хроническим лимфолейкозом стартует 6 октября 2021 года и продлится до октября 2022 года.
Важно знать, что возможность достижения стойкой ремиссии, способной вернуть пациентов с ХЛЛ к полноценному образу жизни — есть, и во многом зависит от терапии, выбор которой определяется рядом факторов, в том числе дорогостоящих цитогенетических исследований. На сегодняшний день данный вид диагностики чаще всего покрывается за счет финансовых возможностей самого пациента, и в связи с высокой стоимостью существует риск отказа и, как следствие, ограниченная возможность выбора эффективной терапии.
Наш Диагностический проект призван помочь подобрать для пациентов индивидуализированную терапию на основании полного цитогенетического исследования, проводящегося на безвозмездной основе. Данный вид исследования определяет хромосомные нарушения, влияющие на дальнейшее течение заболевания и резистентность к определенным методам лечения. В рамках проекта в бесплатное цитогенетическое исследование входит определение:
Делеции 17p;
Мутации гена TP53;
Мутационный статус IGHV-генов;
Комплексного кариотипа.
В рамках Проекта пациенты с хроническим лимфолейкозом могут пройти диагностику только после посещения врача-гематолога, действующего в соответствии с лабораторной инструкцией, и строго в сети медицинских клиник «Инвитро», куда необходимо записаться после получения инструкции от врача по горячей линии 8 800 505 72 54.
Список лечебных учреждений, в которых можно получить инструкцию от гематолога здесь.
Общее количество городов-участников годового проекта составит 63 города.
Проект создан при поддержке ВООГ «Содействие», Международной научно-исследовательской биофармацевтической компании AbbVie, а также сети медицинских клиник «Инвитро»..."

PS список контактов ВООГ Содействие по регионам: http://sodeystvie-cml.ru/kontakty.html
Но так как не все представители отвечают, то имеет смысл зарегистрироваться в ВК или FB, более оперативно отвечают представитель по Перми: Cветлана Намитова и представитель по Питеру - Лариса Смирнова. Например, в МО мне представитель, в свое время, так и не ответил.
В группе ВК можно оперативно задать вопрос, посмотреть обсуждения по ХЛЛ.

[Морская 14]

Здравствуйте всем. У нас идёт массовая волна ковида. Просто как смерч несётся над землёй. Болеют практически все. И те кто вакцинировался и те кто нет. При этом никаких локдаунов уже никто не вводит. Все махнули на это рукой. Люди предоставлены сами себе. Жить стало страшно. У меня заболел муж.

[Admin]

Те кто вакцинировался - гораздо легче переносят ковид и не рискуют умереть от ковида.

[Александр 1970]

Сообщение от EVG46

Добрый день, список можно посмотреть здесь: http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/diagnosticheskij-proekt-po-vyyavleniyu-citogeneticheskih-faktorov-neblagopriyatnogo-prognoza-zabolevaniya-dlya-pacientov-s-hronicheskim-limfolejkozom-startuet-6-oktyabrya-2021-goda-i-prodlitsya-do-oktyabrya-2022-goda.html

На сайте http://sodeystvie-cml.ru/ в разделе "объявления"

Как всегда мне не повезло Тюмени нет в списке городов где проводится обследование.

[EVG46]

добрый день, всего должно быть 63 города, в списке меньше. В группе ВК написано, что с остальными городами ведутся переговоры. Поэтому надо просто держать на контроле, так как ситуация может измениться.

[Ива]

Добрый вечер. Разрешите опишу нашу историю. У мужа абсолютный лимфоцитоз уже несколько лет. Максимум в последнем анализе крови 9 тыс лейкоцитов и 5 тыс лимфоцитов.Периодически лимфоциты снижаются до 3.5-4 тысяч. Несколько лет назад обратился в центр гематологии, там сдал фенотипирование, которое не выявило клональности. В заключении написали : лимфоцитоз за счёт NK и ТNK лимфоцитов. В-лимфоциты поликлональны. Опухолевая популяция не выявлена.
Сейчас показала анализы знакомому гематологу, предполагает диагноз «лейкоз из больших гранулярных клеток». Я так поняла, что это разновидность ХЛЛ.Есть кто с таким диагнозом?
В разных источниках читаю, что это заболевание проявляется на 5-6 десятилетии жизни, а мужу всего 36 лет. Грустно… завтра идём очно к гематологу.