Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна__]

Здравствуйте форумчане. Никто наверно мне здесь не ответит на вопрос который не дает покоя ни днем ни ночью....в врачом не могу говорить при муже.....не хочу чтобы знал больше чем знает уже...а один ни один врачи отказываются говорить...у них предписание только с больным ...не с родственниками....как то раньше было по другому...сейчас пожесче стало...ну не мне конечно судить..но вопрос у меня такой...если в органах очаги небольшие то будет только химиятерапия или предложат операцию по удалению этих метостаз....как будут лечить...если химия то она разбивает эти очаги в органах без операции...очень муж боится операций......а неисключено что могут и быть....или все же общая терапия чере химию...без удаления очагов внутри....как протикает лечение......можете кто нибудь подробнее ответить.Извините может лишнего спрашиваю .....Помогите разобраться.Здесь редко идет обсуждение темы....больше всего переписки в отделе лимфома.У нас изначально ставят В-клеточную лимфоцитарную...но если костный мозг будет задет то наверно будем иметь ХХЛ.Девочки откликнитесь по поводу операций....есть у кого похожий случай.

[Сергей Андреевич]

Татьяна, или я вас не пойму, или у вас в голове такая каша что, как говорится без бутылки не разберешься. По всей вероятности у вашего мужа хронический лимфолейкоз или что- то в этой области. О каких метастазах вы говорите? их при лейкозе просто не существует. Лейкоз это не опухоль какого-то органа, это сбой в работе органа кроветворения-в костном мозге, но никак не опухоль.Не раскручивайте себя, все не так катастрофично, сейчас лейкоз лечится и довольно таки успешно, не вылечивается конечно ,он будет теперь все время, но это не мешает нормальной жизни. И лечение не такое уж страшное,ничего критичного.Я прошел ление в 2019г, сейчас прохожу поддерживающую терапию раз в три месяца и ничего , живу и здравствую, а болезнь началась еще в 2015г.Поэтому главное не паниковать, спокойно к этому относиться, выполнять распоряжения врача и просто ожидать когда наступит время для лечения, а это наверное одна из немногих болезней которую не начинают лечить в ранней стадии, мне начали лечение когда лимфоциты и лейкоциты были 90 едениц.Главное не паникуйте и мужа настройте на позитивное отношение к болезни, поменять уже ничего нельзя, поэтому надо жить продолжать, просто с небольшими ограничениями, врач вам должен был сказать с какими.Успехов вам.

[EVG46]

Добрый день, ХЛЛ/,б- мелкоклеточная лимфоцитарная лимфома - это смежные заболевания. Лечатся одинаково. То есть диагноз должен быть сформулирован один: либо ХЛЛ, либо б-клеточная мелкоклеточная лимфоцитарная лимфома.


PS Вообще лимфом более 90 видов), но независимо от того, лимфома или ХЛЛ, никаких операциях нет, лечится химиотерапией и иммунотерапией. ИМХО, надо дождаться окончательного диагноза, потом уже исходить из этого.

[Татьяна__]

Сергей Андреевич.....наверно точно каша.....но КТ показало очаг 2 шт в правом легком,киста в печени 2см(это что тогда?),лимфоузел в кишечнике.....как это назвать??? я конечно не допонимаю многое....вот и хочу разобраться.Спасибо вам огромное что прояснили .тогда это увеличение лимфоузлов в органах нам врач как то так казала...ничего не могли понять....шибануло давление...вышли и сели сразу....идти обои не могли.Лейкоциты 22, лимфоциты 70% в первичных анализах.....Я в нете читала лимфоузлы увеличенные это и есть метостаз......ну ладно.....а то своими познаниями всех разозлю...и точно тогда без бутылки не обойтись(((.Еще раз благодарна вам.Муж держится героем....он у меня молодчина....я больше его паникую...но конечно же без него...в одиночку ночью.

Добавлено через 4 минуты
Нам уже терапевт сделал назначение Р-ЧОП 8 сеансов...и сказала что после заключения гематолога сразу начнут лечить.

[EVG46]

Сообщение от Татьяна__

Сергей Андреевич.....наверно точно каша.....но КТ показало очаг 2 шт в правом легком,киста в печени 2см(это что тогда?),лимфоузел в кишечнике.....как это назвать??? я конечно не допонимаю многое....вот и хочу разобраться.Спасибо вам огромное что прояснили .тогда это увеличение лимфоузлов в органах нам врач как то так казала...ничего не могли понять....шибануло давление...вышли и сели сразу....идти обои не могли.Лейкоциты 22, лимфоциты 70% в первичных анализах.....Я в нете читала лимфоузлы увеличенные это и есть метостаз......ну ладно.....а то своими познаниями всех разозлю...и точно тогда без бутылки не обойтись(((.Еще раз благодарна вам.Муж держится героем....он у меня молодчина....я больше его паникую...но конечно же без него...в одиночку ночью.

Добавлено через 4 минуты
Нам уже терапевт сделал назначение Р-ЧОП 8 сеансов...и сказала что после заключения гематолога сразу начнут лечить.

R-CHop редко назначается при ХЛЛ и смежной лимфоме. Думаю, что изначально речь шла о диагнозе, не относящемся к ХЛЛ. Тогда, очевидно, да, такие лимфомы обсуждаются на соседней ветке. Но лучше дождаться окончательного диагноза)))

[Сергей Андреевич]

Все правильно.дождитесь диагноза, тогда уже все будет ясно, а пока не паникуйте, все может не так страшно как вы себе раскрутили.

[ИринаЕ]

Сообщение от Татьяна__

Ирина а КТ что показало? Есть поражение внутри?

Татьяна, КТ показало множество лимфоузлов. Сейчас ждем результаты анализов на FiSH и мутационный статус, после этого думаю лечение будет

[ИринаЕ]

Сообщение от Александр 1970

Вы меня не переубедили. Начинать химию раньше показаний приведенных в рекомендациях по протоколу FCR я все равно не буду. Если бы мне предложили протокол ибрутиниб ретуксимаб я бы наверное пошел на химию не дожидаясь появления показаний.
Вот когда припрет и будут показания к началу химии придется лечиться тем что есть в наличии - старыми лекарствами по устаревшим протоколам. А пока буду просто наблюдаться и ждать. Может и дождусь прогресс ведь и в нашей совковой медицине неотвратим только идет он гораздо медленнее чем хотелось.
Я не знаю зачем врачи предлагают химию до появления показаний к ней. Видимо им какие то показатели нужно достигать.

Александр, добрый день,

как у Вас дела, Вы не начинали лечение? У нас у папы такая же история - предлагают стационар и стандартную химию, таргетные препараты не назначают, т.к. нет поломок p17. Пока не решили, что делать.

[Татьяна__]

Сообщение от ИринаЕ

Александр, добрый день,

как у Вас дела, Вы не начинали лечение? У нас у папы такая же история - предлагают стационар и стандартную химию, таргетные препараты не назначают, т.к. нет поломок p17. Пока не решили, что делать.

Ирина добрый день.У нас закончилось обследование.Диагноз ХЛЛ.В четверг скажут что да как.Речь идет о стационаре.Вот тоже на распутье.....чувствует себя хорошо....анализы крови не критичные....но гематолог сказала что надо начинать лечение.Вспоминаю как многие писали что не надо торопиться с химией.Показатели у него далеки от тех по которым надо начинать лечение.Даже не знаем как поступать...если начать что то доказывать врачу я думаю ей это не понравиться и скажет друзья тогда идите и лечитесь как можете....знатаками не хочется перед ними быть....вот и несколько дней уже не можем принять решение.Из показателей у нас наверно принимают во внимание что л/у единичные в органах-кишечник,моч.пузырь,легкое.Наверно это и настараживает врачей.Во показателям крови мы еще более менее....Напишу позже что нам предложат.Лечение будет в Обл. Патрушево.

[ИринаЕ]

Сообщение от Татьяна__

Ирина добрый день.У нас закончилось обследование.Диагноз ХЛЛ.В четверг скажут что да как.Речь идет о стационаре.Вот тоже на распутье.....чувствует себя хорошо....анализы крови не критичные....но гематолог сказала что надо начинать лечение.Вспоминаю как многие писали что не надо торопиться с химией.Показатели у него далеки от тех по которым надо начинать лечение.Даже не знаем как поступать...если начать что то доказывать врачу я думаю ей это не понравиться и скажет друзья тогда идите и лечитесь как можете....знатаками не хочется перед ними быть....вот и несколько дней уже не можем принять решение.Из показателей у нас наверно принимают во внимание что л/у единичные в органах-кишечник,моч.пузырь,легкое.Наверно это и настараживает врачей.Во показателям крови мы еще более менее....Напишу позже что нам предложат.Лечение будет в Обл. Патрушево.

Татьяна, добрый день!

Спасибо, что поделились. Я не думаю, что врач после отказа скажет, идите и сами лечитесь. Нам предлагали госпитализацию на конец ноября, мы отказались пока. Сказали, надумаете-звоните. У папы конгломераты ЛУ,размером до 8 см., кровь не такая уж плохая. Лечение хотят начинать из-за ЛУ. Вы сдавали анализ на Fish и мутационный статус? От этих анализов зависит тактика лечения. У нас нет поломок del 17, поэтому предлагают химию. И у папы нет прививки от ковида, без нее стационар ложиться страшновато. Так что тоже на распутье. Есть еще вариант спросить 2-ое мнение - здесь много писали, с кем из докторов люди общаются. И еще есть чат вотсапп, вы знаете о нем?