Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Olla]

Pete, а вы КИ не рассматривали для себя? Я вчера посетила клиникалтреал и там есть действительно интересный протокол https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03141177?term=kidney+cancer&recrs=a&type=Intr&m ap_cntry=RU&age=1&rank=7&show_locs=Y#locn
Разберусь с вотриентом ( не буду рисковать с рук, куплю в аптеке все-таки) и позвоню потом хирургу нашему, поинтересуюсь по поводу этого КИ.

[Pete]

Сообщение от Olla

Pete, а вы КИ не рассматривали для себя? Я вчера посетила клиникалтреал и там есть действительно интересный протокол https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03141177?term=kidney+cancer&recrs=a&type=Intr&m ap_cntry=RU&age=1&rank=7&show_locs=Y#locn
Разберусь с вотриентом ( не буду рисковать с рук, куплю в аптеке все-таки) и позвоню потом хирургу нашему, поинтересуюсь по поводу этого КИ.

Оно только для тех кто раньше не получал лечения. Название как бы намекает)))

A Study of Nivolumab Combined With Cabozantinib or Nivolumab and Ipilimumab Combined With Cabozantinib Compared to Sunitinib in Previously Untreated Advanced or Metastatic Renal Cell Carcinoma (CheckMate 9ER)

Скорее всего даже Ваша мама уже не проходит. Я тем более))) Но Вы ОБЯЗАТЕЛЬНО попробуйте.

[Olla]

Сообщение от Pete

Оно только для тех кто раньше не получал лечения. Название как бы намекает)))



Скорее всего даже Ваша мама уже не проходит. Я тем более))) Но Вы ОБЯЗАТЕЛЬНО попробуйте.

Не, там написано ранее не лечившейся карциномой или метастатической. В любом случае я все узнаю и отпишусь. Хотя я наверно слишком оптимистична))

[Romawa]

Olla, напишите на почту berezo4a@yandex.ru . в моем случае не опасно, он закрытый, Ровно с аптеки

[Pete]

Сообщение от Olla

Pete, а вы КИ не рассматривали для себя? Я вчера посетила клиникалтреал и там есть действительно интересный протокол https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03141177?term=kidney+cancer&recrs=a&type=Intr&m ap_cntry=RU&age=1&rank=7&show_locs=Y#locn
Разберусь с вотриентом ( не буду рисковать с рук, куплю в аптеке все-таки) и позвоню потом хирургу нашему, поинтересуюсь по поводу этого КИ.

Забыл ещё Вам сказать. Там хотят светлоклеточный ПКР.

Inclusion Criteria:

Histological confirmation of RCC with a clear-cell component, including participants who may also have sarcomatoid features

Всё равно попробуйте. Засветитесь, что Вы не против принять участие в КИ.

[Сонечка]

Сообщение от Olla

Мы делали маме по квоте операцию. Операция была бесплатно, но требовалось обязательно сдать у них анализы на ВИЧ и группу крови. Они были платные и дорогие. Плюс консультации платные. На квоту подает именно то учреждение, которое берётся за лечение, а не ОД. От ОД можно потребовать направление на консультацию в данное медучреждение. Тогда консультация будет бесплатная. По крайней мере одна, а как следующие, зависит от их порядков. Как то так. Может пригодится)

Добавлено через 7 минут


Вич это вирус от которого и возникают проблемы с иммунной системой, но никак не наоборот. Учите матчасть, а потом уже записывайтесь в целители да ещё и экзорцисты

Спасибо Вам огромное за информацию, я сейчас туго соображаю от стресса, что опять менять лекарство (не понятно на какое), надо срочно делать ФДТ, так что пока разберусь времени много потеряю.

[ПапинаДочка]

Сообщение от Olla

ПапинаДочка спасибо за ответ. Перешла по ссылке, в списке учреждений проводящих испытание есть и то, где маме делали операцию. Но дата стоит 12.10.2017. (К слову маме делали ее на следующий день т.е 13.10.2017.) Это дата начала КИ или что это? Есть ли смысл звонить туда или уже поздно.

Эти цифры буквы - только как ориентир. Надо звонить в учереждение и выяснять, кто занимается (вас там будут активно посылать, но стоять на своем), приезжать и разговаривать.

Сообщение от Сонечка

Кстати я считаю доктора очень гуманно поступают когда назначают обследование через три месяца. Представляете что бы было если контроль нужно было бы проходить каждый месяц)))

Не знаю, было б безопасно, каждую неделю делала бы(( Нервяк между контролями - тот еще...

Сообщение от Сонечка

Ага, раскатала я губки на квоту... Мне "намекнули" на то что могут дать, а сегодня начала об этом спрашивать в ОД, а мне пояснили, что дадут опять эту грёбаную 057 форму на консультацию с ней надо ехать в заведение(кибер нож) и вот там решают берут они или не берут. Вот тогда и будет тебе квота. По-факту получается, что будешь объезжать все аппараты, где возьмут туда и поедешь. Опять всё не просто и не быстро. Вот теперь думаю, может от меня чего хотят...

А ничего страшного нет, как оказалось (говорю за Склиф и 62ю). Направление на консультацию- консультация: "да, вам показано по квоте, несите направление на госпитализацию" - собсна, все. Больше проблем оказалось с 057 в поликлиниках и диспансерах с госпитализацией...ОЧЕНЬ не хотят давать((( И в 62й, и в Склифе все подробно объясняют, почему можно, почему нельзя, вопрос заноса бабла или упрямства какого-то не поднимался. Респект им.

Сообщение от Olla

Pete, а вы КИ не рассматривали для себя? Я вчера посетила клиникалтреал и там есть действительно интересный протокол https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT03141177?term=kidney+cancer&recrs=a&type=Intr&m ap_cntry=RU&age=1&rank=7&show_locs=Y#locn
Разберусь с вотриентом ( не буду рисковать с рук, куплю в аптеке все-таки) и позвоню потом хирургу нашему, поинтересуюсь по поводу этого КИ.

Да, это тот же протокол, что на минздраве. Своему хирургу бесполезно, скорей всего, звонить, звонить надо в учереждения (а лучше - ехать и искать главного исследователя) и только с ним разговаривать. Предварительно хорошо бы изучить на том же клиниктриалс критерии включения и исключения, чтоб не тратить время зря. По одному из КИ инфы не было нигде, ни в клиниктриалс, ни в минзраве, мы приехали зря - после инсульта должно быть не менее 6мес, по всем остальным и читала, уточняла и потом только рвалась. Хотя, конечно, в 62й наш врач очень хорош, сражался за нас, чтобы включили.

Если вы будете принимать вотриент, то вас уже в это КИ не включат, оно только для первой линии. Скрыть первую линию практически невозможно, я пыталась....

[Olla]

Сообщение от ПапинаДочка

Если вы будете принимать вотриент, то вас уже в это КИ не включат, оно только для первой линии. Скрыть первую линию практически невозможно, я пыталась....

Спасибо большое за ответы и советы)). В любом случае будем стучаться во все двери. А уж где откроют, посмотрим)

[Gusev]

Сообщение от Olla

Pete, спасибо огромное за ответ. 2 упаковки мы получили по месту жительства. с третей наметился перебой числа до 10 -15 февраля. Таблетки заканчиваются 21 января. Такой перерыв делать страшновато. Тем более КТ как раз числа 15 планировалось. Получается до него мы пропьем только 2 курса. Вот и мечусь между аптеками и с рук. По программе Афина я почитала договор, смущает, что условия могут измениться в одностороннем порядке и купишь упаковку дороже на 40 тыс. чем в аптеках, а потом две остальные за три копейки не получишь. С рук брать очень страшно если честно.
А что значит влетели, подделка попалась?

Здравствуйте!
Я покупал Афинтор по программе Афина. Забирал в Москве и сразу три упаковки (т.е. вероятность того, что две пачки не продадут с заявленной скидкой - 98.5% была исключена). Можно было и в Вологде забрать, просто на две недели позже (не хотелось ждать).
Это не реклама!

[Alesha]

Здравствуйте дорогие форумчане! Читаю сообщения в форуме давно, наконец решилась написать.У супруга (возраст 53 года) светлоклеточный рак почки T4M0N0 4 ст. Диагноз был установлен в марте 2013 года. В мае этого же года была проведена нефрэктомия. В августе 2015 обнаружили множественные метастазы в лёгких, назначили сутент. В январе 2017 года сделали операцию по удалению единичного метастаза в головном мозге. Поменяли лечение- принимали вотриент с февраля 2017 года. И вот сейчас обнаружили 2 очага (метастазы) в позвоночнике. Отменили таргетную терапию, назначили 2 раза в неделю альтевир и раз в месяц золедроновую кислоту. Лечимся мы в Минском онкологическом диспансере. Может есть более эффективное лечение? Хочу поговорить с лечащим врачом, а не знаю, что просить. Смущает, что перевили на иммунную терапию.