Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Zavadska]

Сообщение от НатальяА

Добрый вечер! Меня интересует Вотриент 200мг, хотелось бы купить дешевле, чем в аптеке. Может у кого-то есть остатки 200мг, буду очень благодарна за помощь.

У меня нет, но сейчас попробую узнать)))

[Elin]

Цитата:
Сообщение от Elin Посмотреть сообщение
Полное название сутент: сунитиниб сутент, а в декабре мне выписали сунитиниб - натив производитель Московская обл.. г. Красногорск, правда я его еще не пила, заканчивала прием сутент фирмы Пфайзер. Скопились капсулы из - за кризов - давление было до 236/120.
Из не описанных побочек у меня была жидкость в перикарде, пью мочегонные, может быть из - за этого выделения в слюне?.
Да и интересно вначале стоимость натив была меньше 200 т. руб. а сейчас при просмотре цены равнозначные? Пока выписывают бесплатно...
Заинтриговал меня а-ля сутент натив. Решила посмотреть производителя и...волосы дыбом. Эта фирмочка ООО "НАТИВ" зарегистрирована в 2010 г. вид деятельности Производство фармацевтических субстанций
, первую лицензию на производство лекарств получила в 2013 г., потом в 2015 и 2017 г. Смущает уставный капитал в 10 тыс.руб. и форма ООО а не АО (в ооошках применяют для несерьезных и не долгих взаимоотношений особенно с бюджетом, потом легко слить, от акционерного общества с серьезным уставником просто не избавишься). Основной учредитель фирма зарегистрированная на Мальте КОМПАНИЯ "ЭВЕРОМ ИНВЕСТМЕНТС ЛИМИТЕД" с долей в 6.675 руб.! Дата её регистрации 12.07.2017г.! и парочка физ.лиц. Места производства Балашиха, МКР. ДЗЕРЖИНСКОГО, Д. 40, МОСКОВСКАЯ ОБЛ., КРАСНОГОРСКИЙ РАЙОН, С. ПЕТРОВО-ДАЛЬНЕЕ. Типа все это импортозамещение. Мне страшно, на их сайте написано что есть своя производственная база, но я ее по выписке из ЕГРЮЛ не вижу. Особенно насторожила фраза с их сайта "В 2016 году запланировано пополнение линейки наиболее востребованных препаратов, в том числе, жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств, не производимых отечественными производителями и не защищенных патентами иностранных компаний на территории Российской Федерации."
Короче, производим то за что платить не надо. Еще и нексавар выпускают...Вот как то так.
Сонечка вне форума
Добрый вечер. Сонечка.. и все форумчане. От такой информации остатки волос становятся дыбом. А что делать? Итальянский. хоть и с дикими побочками, но помогал, а натив даже начинать страшно.
А тут еще такая проблема. Поскольку при одной почке креатенин всегда повыш ен, да и некоторые показатели биохимии, то с 5 декабря мне не назначали КТ. 3 раза пересдавала биохимию, и все креатенин 134. онкоуролог выписал КТ без контраста, и я сегодня прошла процедуру и сразу после этого меня пригласили на КТ с контрастом на завтра?? БУДЕТ ЛИ БОЛЬШОЙ ВРЕД ОТ ТАКИХ ПОВТОРОВ???.

[Сонечка]

Сообщение от Elin

Цитата:
Сообщение от Elin Посмотреть сообщение
Полное название сутент: сунитиниб сутент, а в декабре мне выписали сунитиниб - натив производитель Московская обл.. г. Красногорск, правда я его еще не пила, заканчивала прием сутент фирмы Пфайзер. Скопились капсулы из - за кризов - давление было до 236/120.
Из не описанных побочек у меня была жидкость в перикарде, пью мочегонные, может быть из - за этого выделения в слюне?.
Да и интересно вначале стоимость натив была меньше 200 т. руб. а сейчас при просмотре цены равнозначные? Пока выписывают бесплатно...
Заинтриговал меня а-ля сутент натив. Решила посмотреть производителя и...волосы дыбом. Эта фирмочка ООО "НАТИВ" зарегистрирована в 2010 г. вид деятельности Производство фармацевтических субстанций
, первую лицензию на производство лекарств получила в 2013 г., потом в 2015 и 2017 г. Смущает уставный капитал в 10 тыс.руб. и форма ООО а не АО (в ооошках применяют для несерьезных и не долгих взаимоотношений особенно с бюджетом, потом легко слить, от акционерного общества с серьезным уставником просто не избавишься). Основной учредитель фирма зарегистрированная на Мальте КОМПАНИЯ "ЭВЕРОМ ИНВЕСТМЕНТС ЛИМИТЕД" с долей в 6.675 руб.! Дата её регистрации 12.07.2017г.! и парочка физ.лиц. Места производства Балашиха, МКР. ДЗЕРЖИНСКОГО, Д. 40, МОСКОВСКАЯ ОБЛ., КРАСНОГОРСКИЙ РАЙОН, С. ПЕТРОВО-ДАЛЬНЕЕ. Типа все это импортозамещение. Мне страшно, на их сайте написано что есть своя производственная база, но я ее по выписке из ЕГРЮЛ не вижу. Особенно насторожила фраза с их сайта "В 2016 году запланировано пополнение линейки наиболее востребованных препаратов, в том числе, жизненно необходимых и важнейших лекарственных средств, не производимых отечественными производителями и не защищенных патентами иностранных компаний на территории Российской Федерации."
Короче, производим то за что платить не надо. Еще и нексавар выпускают...Вот как то так.
Сонечка вне форума
Добрый вечер. Сонечка.. и все форумчане. От такой информации остатки волос становятся дыбом. А что делать? Итальянский. хоть и с дикими побочками, но помогал, а натив даже начинать страшно.
А тут еще такая проблема. Поскольку при одной почке креатенин всегда повыш ен, да и некоторые показатели биохимии, то с 5 декабря мне не назначали КТ. 3 раза пересдавала биохимию, и все креатенин 134. онкоуролог выписал КТ без контраста, и я сегодня прошла процедуру и сразу после этого меня пригласили на КТ с контрастом на завтра?? БУДЕТ ЛИ БОЛЬШОЙ ВРЕД ОТ ТАКИХ ПОВТОРОВ???.

Без паники! Креатинин еще не катострофичен и можно его регулировать. Питание- на 3-4 дня без мяса и урезать молочку + рис отварной и картофель. Лекарства - таблетки канефрон 2шт+хофетол 2 шт х 3 раза в день. Или настойка Леспефрил (леспенефрил) по инструкции (гадость но помогает). Нас тоже гоняли на КТ каждый месяц, но лучше раньше узнать проблему и ее решить чем потом последствия разгр****ь.

[Elin]

Сонечка, спасибо за совет, обязательно воспользуюсь.

[conti26]

Сообщение от Сонечка

По-поводу сутента я уже писала, что пока принимали немецкий была стабилизация, потом попалась коробка италия и вот на ней не было вообще побочек, а после резкое ухудшение. Я даже в минздрав наш звонила говорила об этом, не левый ли сутент. Потом еще 2 итальянские упаковки (из этой же партии) - ухудшение и перевод на инлиту. Так что про хороший контроль это сказки, итальянцы разгильдяи по натуре, да и в швейцарских и американских таргетах были такие косяки, стали из аптек партии изымать только после скандала. У нас на сутенте была странная побочка в перерыве бронхит с пробками, нам не верили.

Интересно. В Украине сутент итальянский, вот уж на отсутствие побочек на нем я никак не могла пожаловаться)). Помню, как оставалось 5 дней приема препарата из второй упаковки, а я лежала в постели с подушкой на животе, потому что грелку нельзя, периодически бегала обниматься с "белым другом" и думала, что я так долго не выдержу, это уже не жизнь)). Даже чаю выпить не могла. И ЛПС был просто ядреный.
По поводу бронхита. У сутента есть побочное действие : воспаление слизистых оболочек. Они есть практически везде, в том числе и в бронхах. Кроме того, есть такая побочка, как воспаление дыхательных путей. Не знаю, почему вам не верили, лучше бы ваши врачи прочитали внимательно инструкцию к препарату.

Северные итальянцы не такие уж разгильдяи, север там промышленный, произодят достаточно серьезное оборудование.

[svetlana190]

Здравствуйте, уважаемые форумчане!
У меня такой вопрос - как улучшить аппетит?
У папы в данный момент это самая актуальная прблемища. Доза Акситиниба у него сейчас 20 мг в сутки и по-моему, для него это слишком много.
Есть не хочет совершенно, от большинства продуктов отказался, например, от мяса. Ла и то, что ест, кушает понемногу. Пьет калорийные детские коктейли, но вес все равно уменьшается.
На Умных Пациентах рекомендуют Маринол, которого у нас нет вообще, так как это производное марихуаны.
Я уже не знаю, что делать, он все понимает, но просто нет аппетита и все, даже отвращение к некоторым продуктам.

[Сонечка]

Сообщение от svetlana190

Здравствуйте, уважаемые форумчане!
У меня такой вопрос - как улучшить аппетит?
У папы в данный момент это самая актуальная прблемища. Доза Акситиниба у него сейчас 20 мг в сутки и по-моему, для него это слишком много.
Есть не хочет совершенно, от большинства продуктов отказался, например, от мяса. Ла и то, что ест, кушает понемногу. Пьет калорийные детские коктейли, но вес все равно уменьшается.
На Умных Пациентах рекомендуют Маринол, которого у нас нет вообще, так как это производное марихуаны.
Я уже не знаю, что делать, он все понимает, но просто нет аппетита и все, даже отвращение к некоторым продуктам.

Мы эту проблему так и не смогли решить, даже через несколько дней после перехода на нексавар на излете осталось отвращение к еде. Муж сказал, что инлита для него оказалась слишком тяжелой, не прекращающая диарея, уменьшение веса, отсутствие аппетита и отвращение к еде (тоже перестал есть мясо, чуть курицы), тошнота и боли в ЖКТ и еще диспноэ. Все эти побочки сильно его вымотали. Попробуйте снизить дозу до 7 мг или до 5мгХ2р в день, хоть как то улучшает состояние. В крайнем случае мы делали перерыв на 1 день. Держитесь.

Добавлено через 12 минут

Сообщение от conti26

Интересно. В Украине сутент итальянский, вот уж на отсутствие побочек на нем я никак не могла пожаловаться)). Помню, как оставалось 5 дней приема препарата из второй упаковки, а я лежала в постели с подушкой на животе, потому что грелку нельзя, периодически бегала обниматься с "белым другом" и думала, что я так долго не выдержу, это уже не жизнь)). Даже чаю выпить не могла. И ЛПС был просто ядреный.
По поводу бронхита. У сутента есть побочное действие : воспаление слизистых оболочек. Они есть практически везде, в том числе и в бронхах. Кроме того, есть такая побочка, как воспаление дыхательных путей. Не знаю, почему вам не верили, лучше бы ваши врачи прочитали внимательно инструкцию к препарату.

Северные итальянцы не такие уж разгильдяи, север там промышленный, произодят достаточно серьезное оборудование.

Бронхит начинался на 3 день перерыва, да и плевать всем было. Вот сейчас опять бронхит (начался еще на инлите) лечили сумомедом, но не до конца вылечили, чем его сейчас добивать не знаю. Может были какие рекомендации на этот счет? А про итальянцев севера и юга я согласна, разница большая.

[svetlana190]

Сонечка, спасибо.
Насчет уменьшения дозы попробую с врачом поговорить. Самостоятельно это никак не сделать, 2 таблетки по 5 мг, раскусывать нельзя.
Вообще 10 мг это очень большая доза. И самочувствие у него ухудшилось, слабость стала больше. Еще в анализах пришел ТТГ здоровенный 96, еще от этого слабость. ТТГ скачет вверх каждый раз при повышении дозы.
А с другой стороны, на 5 и 7 мг была только стабилизация, на 10 опять пошла положительная динамика. Все бы хорошо, но побочки... Просто ужас.
Сонечка, а спортивное питание Вы не пробовали?
Я тут почитала, если почечной недостаточности нет, то врачи разрешают. Есть варианты с очень высокой калорийностью, в порции около тысячи калорий. И при этом белка не слишком много.
Вот думаю, может, попробовать?

Добавлено через 5 минут
Сонечка, и еще, а перерывы в 1 день реально помогали? На результатах лечения не сказывались?
Мне на Умных Пациентах один пользователь Инлиты пишет, что делает перерывы 4-5 дней каждые 3 недели и только так чувствует себя прилично. И сканы хорошие и доктор одобряет эту схему. А когда без перерывов пил, то тошнило и рвало постоянно и еще куча побочек была.
Я не могу решиться взять на себя такую ответственность, вдруг это негативно повлияет, я ж себе не прощу потом.
А с другой стороны, если он худеть не перестанет и есть не начнет, то в любом случае ничего хорошего не будет, вес уже критический.

[conti26]

Сообщение от svetlana190

Здравствуйте, уважаемые форумчане!
У меня такой вопрос - как улучшить аппетит?
У папы в данный момент это самая актуальная прблемища. Доза Акситиниба у него сейчас 20 мг в сутки и по-моему, для него это слишком много.
Есть не хочет совершенно, от большинства продуктов отказался, например, от мяса. Ла и то, что ест, кушает понемногу. Пьет калорийные детские коктейли, но вес все равно уменьшается.
На Умных Пациентах рекомендуют Маринол, которого у нас нет вообще, так как это производное марихуаны.
Я уже не знаю, что делать, он все понимает, но просто нет аппетита и все, даже отвращение к некоторым продуктам.

Насчет улучшения аппетита ничего не посоветую, у меня та же проблема. Думаю, что это еще связано с необходимостью соблюдать строгую диету N 4. Ваш папа точно бы не отказался от шашлыка или хорошей отбивной. А на вареную куриную грудинку я уже сама смотреть не могу). Заставляю себя есть.
У меня тоже вес уменьшается. Мне посоветовали продукты фирмы Нутриция (она же производит и детское питание) : коктейли Nutridrink Protein пить через трубочку медленно, в течение 30 минут, и порошок Nutrison Powder. Из него можно тоже готовить коктейли, а можно по 1-2 мерных ложки добавлять в готовую еду (суп, кашу, пюре) для увеличения питательной ценности. Купила по интернету у представителя фирмы Нутриция в Украине (у них есть свой сайт). О результате ничего пока сказать не могу, применяю недавно.

Добавлено через 8 минут
[QUOTE=Сонечка;410558
Бронхит начинался на 3 день перерыва, да и плевать всем было. Вот сейчас опять бронхит (начался еще на инлите) лечили сумомедом, но не до конца вылечили, чем его сейчас добивать не знаю. Может были какие рекомендации на этот счет? А про итальянцев севера и юга я согласна, разница большая.[/QUOTE]

Сумамед (азитромицин) не очень сочетается с таргетами, он относится к макролидам, они являются ингибиторами CYP3A4. Но за три дня, думаю, ничего страшного не произошло.
Рекомендаций определенных не видела, так по интернету не рискну какие-нибудь антибиотики советовать. Может быть, продолжать отхаркивающие сиропы, микстуры пить? Банки, горчичники, физиотерапию нам всем нельзя.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от svetlana190

Сонечка, спасибо.
Насчет уменьшения дозы попробую с врачом поговорить. Самостоятельно это никак не сделать, 2 таблетки по 5 мг, раскусывать нельзя.
Вообще 10 мг это очень большая доза. И самочувствие у него ухудшилось, слабость стала больше. Еще в анализах пришел ТТГ здоровенный 96, еще от этого слабость. ТТГ скачет вверх каждый раз при повышении дозы.
А с другой стороны, на 5 и 7 мг была только стабилизация, на 10 опять пошла положительная динамика. Все бы хорошо, но побочки... Просто ужас.
Сонечка, а спортивное питание Вы не пробовали?
Я тут почитала, если почечной недостаточности нет, то врачи разрешают. Есть варианты с очень высокой калорийностью, в порции около тысячи калорий. И при этом белка не слишком много.
Вот думаю, может, попробовать?

Добавлено через 5 минут
Сонечка, и еще, а перерывы в 1 день реально помогали? На результатах лечения не сказывались?
Мне на Умных Пациентах один пользователь Инлиты пишет, что делает перерывы 4-5 дней каждые 3 недели и только так чувствует себя прилично. И сканы хорошие и доктор одобряет эту схему. А когда без перерывов пил, то тошнило и рвало постоянно и еще куча побочек была.
Я не могу решиться взять на себя такую ответственность, вдруг это негативно повлияет, я ж себе не прощу потом.
А с другой стороны, если он худеть не перестанет и есть не начнет, то в любом случае ничего хорошего не будет, вес уже критический.

Я спрашивала про похожую схему: 5 дней приема, 2 перерыва. Мне ответили, что не раньше, чем через год приема, если очень выраженные побочки.
У меня на 5 мг 2 раза в день стабилизация, но я понимаю, что 10 мг вряд ли выдержу.

[НатальяА]

Доброго всем дня! Читаю каждый день форум, переживаю за всех... Сама езжу на дневной стационар, капаю гептрал, от него пошла бессоница, что сказать, башка болит, 1 час сна сегодня... Проведала знакомую в стационаре, у нее рмж, прошла всю химию до конца, сама врач и когда побочки зашкаливали аппетит пропал совсем, стала худеть. Подключали и детское питание, а вес уходил... Сейчас не могут вывести месяц из состояния рвоты, тошноты, через зонд пытаются покормить, но даже так не получается... И тот же врач, что был категорически против перерыва в лечении, сейчас говорит, что нельзя доводить было до критического состояния и веса тела, почему вы не сделали перерыв... На фоне стабилизации основного заболевания, состояние крайне тяжелое по жизненным показаниям. Муж в таком отчаянии, два дня только и молю бога чтобы она выкарабкалась и выжила. Всем, как говорит Олег, вагон здоровья и ничего плохого.