Лимфома

[Ксюня]

Сообщение от Еля

Я была в четверг на той недели в ГНЦ и сидела в коридоре ждала когда врачи примут решения,видела девушку и рядом женщина,у неё ещё кофточка сиреневая или малинового цвета)))подумала ещё возможно это Вы)...сейчас мне оформляют квоту,завтра иду районному гематологи )

в четверг я была. нам как раз химию кололи))). у мамы светлые короткие волосы тогда еще были))). она в голубых в полоску брючках была. если эта парочка, то это мы)). а по протоколу уже понятно что колоть будут?

[Еля]

Сообщение от Ксюня

в четверг я была. нам как раз химию кололи))). у мамы светлые короткие волосы тогда еще были))). она в голубых в полоску брючках была. если эта парочка, то это мы)). а по протоколу уже понятно что колоть будут?

Да,женщина со светлыми волосами))...значит моя интуиция не подвела)))...пока нечего не известно...
Эх...вот и моё время настало(...

[Ксюня]

Сообщение от Еля

Да,женщина со светлыми волосами))...значит моя интуиция не подвела)))...пока нечего не известно...
Эх...вот и моё время настало(...

Еля, не унывайте! все будет очень хорошо! я вижу, что многие люди такие тяжелые протоколы переносят... слов нет. но у Вас, как я поняла, первая стадия, Вы молодая, Вы хорошо перенесете и забудете, как сон. уверяю Вас!

[Еля]

Сообщение от Ксюня

Еля, не унывайте! все будет очень хорошо! я вижу, что многие люди такие тяжелые протоколы переносят... слов нет. но у Вас, как я поняла, первая стадия, Вы молодая, Вы хорошо перенесете и забудете, как сон. уверяю Вас!

Спасибо большое!!) Тоже уверенна,все будет хорошо!!!)

[Ксюня]

Сообщение от Еля

Спасибо большое!!) Тоже уверенна,все будет хорошо!!!)

у меня четкое ощущение, что это все не просто так... люди так меняются после всего этого. такая любовь к жизни просыпается, что не передать. я очень горжусь мамулей и мы стараемся ее во всем поддерживать. это не общие слова пожелания, это действительно уверенность, что у Вас все получится!!!! удачи! как будет определенность- пишите. Может увидимся в отделении!!!!

[Еля]

Сообщение от Ксюня

у меня четкое ощущение, что это все не просто так... люди так меняются после всего этого. такая любовь к жизни просыпается, что не передать. я очень горжусь мамулей и мы стараемся ее во всем поддерживать. это не общие слова пожелания, это действительно уверенность, что у Вас все получится!!!! удачи! как будет определенность- пишите. Может увидимся в отделении!!!!

Я тоже к этому пришла,не просто так все это...Дааа,Жизнь прекрасна и это надо ценить!!! Конечно справимся и все будет отлично!) Я тоже очень буду рада с Вами увидится!)

[Сергей_Б]

Сообщение от andrmos

Ну вот сходил, значит, на контрольный осмотр. Наружный, так сказать, осмотр, ни каких отклонений не выявил. Сегодня-завтра обещали выдать направление на ПЭТ. Я вот думаю, а надо ли мне его делать, ведь обязательно чего-нибудь найдут. На сегодняшний день я чувствую себя так, что если не знал бы, что болел лимфомой, ни к каким врачам и в голову не пришло бы обращаться. Друзья, посоветуйте, делать или нет. Да, ПЭТ бесплатный

Народная мудрость - лучше сделать и пожалеть, чем не сделать и пожалеть.
Где ПЭТ делаете? Мне хотелось бы проконсультироваться по своей ПЭТ

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Ксюня

Всем доброго дня!
Мы сегодня закончили второй курс R-chop. мама едет домой. перенесли лучше. научились управлять тахикардией и повышенным давлением. Пока лежали- познакомились с такими приятными людьми. Надеемся, что будем общаться. ну и волосы сегодня бреем, вернее то, что осталось))). Но к этому уже как-то спокойно относимся. Теперь будем стараться, чтобы лейкоциты не упали. Врач согласилась, что овес поднимает лейкоциты. Будем пить отвар. Ну вот такие у нас новости.)))

Молодцы, но не рассла***йтесь)
Хотелось бы уточнить, помню вы по квоте лечитесь. А вы пришли с ней в ГНЦ или там они оформили? Вы наверное москвичи? Извините за любопытство)

[Лол]

Сообщение от andrmos

Ну вот сходил, значит, на контрольный осмотр. Наружный, так сказать, осмотр, ни каких отклонений не выявил. Сегодня-завтра обещали выдать направление на ПЭТ. Я вот думаю, а надо ли мне его делать, ведь обязательно чего-нибудь найдут. На сегодняшний день я чувствую себя так, что если не знал бы, что болел лимфомой, ни к каким врачам и в голову не пришло бы обращаться. Друзья, посоветуйте, делать или нет. Да, ПЭТ бесплатный

Делайте! Я тоже боюсь, сделала неделю назад, тоже бесплатно, мало того, что результат ждать неделю (платно в прошлом году в этот же день дали заключение), так ещё и позвонили, сказали, что заключение задержится до завтра. Я целую неделю тряслась, а теперь ещё больше трясусь до завтра. Я, конечно, заберу завтра заключение , и, если его врач не будет комментировать, доеду до дома, куплю вина, или может даже виски, сна ала приму "для храбрости" , а читать буду потом. Это, конечно, не есть правильно, но уж слишком долго до результата бесплатно-то... с одной стороны, хорошо, что не сегодня, вроде как ещё день здоровья подарили, а с другой стороны ( и это хочу до Вас донести) чего голову в песок прятать, мы не страусы, все равно придётся с чем-то столкнуться, а в наших обстоятельствах - чем раньше- тем Надежды больше, так что делайте и не сомневайтесь!!.

Добавлено через 16 минут

Сообщение от Кусюша

Ольга, я перечитала весь форум с первой страницы и , конечно, в курсе что ребята с Астрахани, а лечатся в Москве. У меня уже взрыв мозга от информации, поступающий каждый день. Мы не можем решить куда идти лечиться, кому подарить свою судьбу. Я знаю, что на данном этапе нужно верно сделать ИГХ и прописать протокол. Все гематологические отделения, онкоцентры и т.д. Новосибирска между собой открыто враждуют. Мы были на консультациях в разных мед.учреждениях и как они говорят друг о друге- это просто ужасно. В понедельник будут готовы результаты биопсии, куда отдать на ИГХ решили, а что дальше?! Просто истерия... А когда забирала выписку у таракального хирурга он мне в грубой форме сказал, что у меня нет времени на Москву, нужно срочно принять решение и химичиться ...

Добрый вечер! Читаю Вас, и, как будто себя вижу, только три года назад.состояние такое же было - и паника - и растерянность - и пустота, и т. Далее по списку. Прежде всего дождитесь результата ИГХ, нужно понять что за диагноз, если ЛХ, так она вылечивается, НХЛ - не всегда, но даёт длительную ремиссию, так что не все так грустно, поверьте. А хирург Ваш без ИГХ как то неудачно "ляпнул", извините за выражение. И разговоры все эти "друг о друге" лечебных учреждений - все это та самая чушь, в которой мы точно не разберёмся , у них там свои терки. Ваша задача точно установить свой диагноз и вслед за этим схему лечения ( а она во всем мире одинакова стандартная). Начинайте, если будет необходимость, а дальше время покажет.

[Светлана72]

Насчет трудностей перелетов, то никаких их нет, кроме материальных. А так дочка переносит все хорошо, в лежку не лежит после химий, день, два только плоховато себя чувствует когда лейкоциты падают. Но хватает через день двух уколов нейпомакса ( кстати его она тоже безо всяких побочек переносит). Самое трудное для нее все таки смириться с потерей волос. И некоторые трудности с потерей вкуса, вернее как он меняется и чувствительность к запахам. И наверное действие золадекса, характер стал как у старой бабки, все не по ней и бурчит вечно. А так как сразу после химии она себя хорошо чувствует, из больницы отпустили, а в квартире сидеть не охота, то мы сегодня практически. весь день на вднх гуляли, удовольствий море. Оксалинку в нос и вперед. На обратном пути еще и заблудились, метро найти не могли. А завтра в Блохина на анализы и за выпиской. Подскажите кто уже оформил инвалидность, вот розовенткая бумажка у нас есть, в пенсионный доки подали. Еще какие- то бумаги для льгот должны быть или эта розовая бумажка? Просто сегодня пока гуляли на вднх, увидели, что инвалидам скидка на билеты. А на основании чего ее дают? Дочка постеснялась спрашивать и мне не дала, так и платили везде по полной. Жалко, можно ведь было сэкономить.

[Olushka_ina]

Сообщение от Светлана72

Насчет трудностей перелетов, то никаких их нет, кроме материальных. А так дочка переносит все хорошо, в лежку не лежит после химий, день, два только плоховато себя чувствует когда лейкоциты падают. Но хватает через день двух уколов нейпомакса ( кстати его она тоже безо всяких побочек переносит). Самое трудное для нее все таки смириться с потерей волос. И некоторые трудности с потерей вкуса, вернее как он меняется и чувствительность к запахам. И наверное действие золадекса, характер стал как у старой бабки, все не по ней и бурчит вечно. А так как сразу после химии она себя хорошо чувствует, из больницы отпустили, а в квартире сидеть не охота, то мы сегодня практически. весь день на вднх гуляли, удовольствий море. Оксалинку в нос и вперед. На обратном пути еще и заблудились, метро найти не могли. А завтра в Блохина на анализы и за выпиской. Подскажите кто уже оформил инвалидность, вот розовенткая бумажка у нас есть, в пенсионный доки подали. Еще какие- то бумаги для льгот должны быть или эта розовая бумажка? Просто сегодня пока гуляли на вднх, увидели, что инвалидам скидка на билеты. А на основании чего ее дают? Дочка постеснялась спрашивать и мне не дала, так и платили везде по полной. Жалко, можно ведь было сэкономить.

Инвалиду положена скидка 50% на оплату коммуналки( за воду/газ/свет), надо отнести в соцзащиту свои квиташки+документы. Ещё в соцзащите или в МФЦ можно получить социальную карту, она будет выглядеть так же,как пенсионерская-по ней везде бесплатный проезд, но вроде бы только в своём регионе. ещё по ней скидки в магазинах также,как и пенсионерам)) Ещё инвалидам бесплатно (или с ооочень большой скидкой,но чаще бесплатно) многие музеи , выставки, так что пользуйтесь Ещё можно раз в год съездить куда-нить по путёвке ( я вот не ездила,потому что лохня, а люди, с кем в больнице лежала,уже съездили). И ещё (вроде бы тоже раз в год или,может,я ошибаюсь) проезд в другой регион может быть оплачен инвалиду, если он едет по медицинским показаниям (узнайте).

Да, не помню точно, какую Вы писали, дали ей группу. Если 1-ую, то проезд бесплатно ей+сопровождающему лицу. И по путёвке,кстати, тоже можно сопровождающего бесплатно брать)