Лимфома

[Еля]

Сообщение от Ксюня

Сергей, примерно так и было. у нас было направление от районного гематолога-онколога, как я писала, ждали долго... после попали на прием к Колосовой Любовь Юрьевне. Ну кто-то ее хвалит, и считает Богом, кто-то ругает... Тут уж как попадешь... она нам делала трепан из тазобедренной кости. Ждали результат. Потом она нас взяла и привела в отделение уже к нашему будущему врачу. Та повела на консультацию к зав. отделению Сергей Кирилловичу. Он подтвердил, что наш случай - это их направление. Ждали открытия квоты не очень долго, дней 10, потом наша врач Екатерина Сергеевна была в отпуске 2 недели. нам она так понравилась, что менять врача мы и не захотели. Все. это наш путь в ГНЦ. Я слышала много хороших отзывов о зав. отделения в поликлинике (вам туда сначала) , буду через 15 дней там- посмотрю ФИО.

Добавлено через 1 минуту


а кто, если не секрет?))

.

Нестерова Екатерина Сергеевна!!!))) У нас с Вами один врач)

[Ксюня]

Сообщение от Еля

.

Нестерова Екатерина Сергеевна!!!))) У нас с Вами один врач)

Вот это чудеса!!! Еля, она просто чудесная! теперь я точно Вам могу сказать, что будет очень хорошо!!!!!

[Еля]

Сообщение от Ксюня

Вот это чудеса!!! Еля, она просто чудесная! теперь я точно Вам могу сказать, что будет очень хорошо!!!!!

Ксюша,Вы правы она очень хорошая и врач от Бога!) У нас с Вами точно все будет хорошо!))) Зав отделение тоже дядька классный!))

[Ксюня]

Сообщение от Еля

Ксюша,Вы правы она очень хорошая и врач от Бога!) У нас с Вами точно все будет хорошо!))) Зав отделение тоже дядька классный!))

Ага! А какие у него глаза))))), это что-то)))

[Лол]

Всем добрый вечер! Получила сегодня заключение ПЭТ, по сравнению с прошлым годом , без динамики, что хорошо, но ..., suv средостение и suv паренхима печени больше 3,5., в прошлом году их не было, полезла в интернет, толком ничего не могу найти, вроде как совсем не должно быть, где-то пишут норма до 3,5. Где-то пишут нормы нет, чувствую себя как ослик ИА из Винни Пуха - вроде и день рождения, а хвоста нет ( извините за пример, внук растёт, часто смотрим этот мультик). Может кто знает что про этот suv, помогите разобраться, а то как-то не радостно.......

[Сергей_Б]

Сообщение от Ксюня

Сергей, примерно так и было. у нас было направление от районного гематолога-онколога, как я писала, ждали долго... после попали на прием к Колосовой Любовь Юрьевне. Ну кто-то ее хвалит, и считает Богом, кто-то ругает... Тут уж как попадешь... она нам делала трепан из тазобедренной кости. Ждали результат. Потом она нас взяла и привела в отделение уже к нашему будущему врачу. Та повела на консультацию к зав. отделению Сергей Кирилловичу. Он подтвердил, что наш случай - это их направление. Ждали открытия квоты не очень долго, дней 10, потом наша врач Екатерина Сергеевна была в отпуске 2 недели. нам она так понравилась, что менять врача мы и не захотели. Все. это наш путь в ГНЦ. Я слышала много хороших отзывов о зав. отделения в поликлинике (вам туда сначала) , буду через 15 дней там- посмотрю ФИО.

Ну вот, все ясно со мной, даже уже комплекс неполноценности жителя МО зарождается..
А меня вот районный онколог не захотел направить в ГНЦ, уж не помню, что сказал, то ли - с чего бы это? или мол, прав таких нет..

И я уже там был, у Вахрушевой. Она вроде позитивная, но как увидела пересмотр у них стекол, сразу - по лимфомам у вас все ПОКА нормально. Я ей говорю, ЛУ же активны, сияют, и хирург мог промахнуться. Она - ничего не знаю, все в порядке, наблюдайтесь. А потом я сам просмотрел весь диск с ПЭТ, а там такие вещи открылись..

Короче, пока не приходишь к врачу согнутый в три погибели, не надейся на понимание)

Добавлено через 8 минут

Сообщение от Лол

Всем добрый вечер! Получила сегодня заключение ПЭТ, по сравнению с прошлым годом , без динамики, что хорошо, но ..., suv средостение и suv паренхима печени больше 3,5., в прошлом году их не было, полезла в интернет, толком ничего не могу найти, вроде как совсем не должно быть, где-то пишут норма до 3,5. Где-то пишут нормы нет, чувствую себя как ослик ИА из Винни Пуха - вроде и день рождения, а хвоста нет ( извините за пример, внук растёт, часто смотрим этот мультик). Может кто знает что про этот suv, помогите разобраться, а то как-то не радостно.......

Я тоже не могу найти доходчивого материала по ПЭТ. Про норму SUV тоже ничего.. Судя по моей ПЭТ, 3,5 назван умеренным уровнем активности, не знаю, вряд ли это норма. Еще есть какой-то физиологический уровень потр***ения ФДГ, в заключении перечислено до фига мест, где он у меня есть там, но эти объекты светятся очень даже. И специалист их не выделил, как патологию. Вот это странно, светятся достаточно, но физиологически. И где правда? Бояться или нет?)
Вот ссылка, там подробно обсуждают все это, я еще не успел все прочесть, видимо надо регистрироваться и спрашивать, чего и вам желаю)
http://www.rakpobedim.ru/forum/topic/915-пэткт-исследование-кто-проходил/

А, и еще, тут уже разъясняли, что вроде принято сравнивать SUV плохого объекта с SUV печени, которая считается типа точкой отсчета. Ну если у вас они равны, тогда это может быть норма? Конечно, это надо уточнить

[елена117]

Сообщение от Лол

Всем добрый вечер! Получила сегодня заключение ПЭТ, по сравнению с прошлым годом , без динамики, что хорошо, но ..., suv средостение и suv паренхима печени больше 3,5., в прошлом году их не было, полезла в интернет, толком ничего не могу найти, вроде как совсем не должно быть, где-то пишут норма до 3,5. Где-то пишут нормы нет, чувствую себя как ослик ИА из Винни Пуха - вроде и день рождения, а хвоста нет ( извините за пример, внук растёт, часто смотрим этот мультик). Может кто знает что про этот suv, помогите разобраться, а то как-то не радостно.......

Здравствуйте! Вот посмотрите по этой ссылке:http://www.oncoforum.ru/forum/showthread.php?t=95392
там в 10 и 12 сообщениях петербургский гематолог подробно рассказывает о свечении ПЭТ. Посмотрите, может найдете нужную для себя информацию.

[12343]

Сообщение от Кусюша

А я сегодня приняла решения, что пока жду результатов биопсии, схожу на прием к местному онкологу. Думаю, быть может прийдётся к нему на учёт вставать или бумажули какие подписывать.. А мы не знакомы... Не хорошо это- подумала, узнала режим работы на сегодня и поехала.
К слову сказать, я вообще не болею, а если нужно в платные клиники обращаюсь. Карточку мне завели на прошлой недельке, когда я пыталась направление в областную больницу получить ( наивная).. Идею эту с направлением- то я тогда похоронила и сделала направление " по своим связям". А карточка- тоу меня осталась на руках.
Ну, приехала я такая умная к началу приема врача... К 11-00. У всех талоны с 10-45... Врач пришёл только в 12-05 в кабинет... Вот я наслушалась там... Божечки!!!! Кстати, прием шёл не согласно талонам совершенно...Убила медсестра, которая вышла и пригласила определенного мужчину. Мы все возмутились... С чего бы это он первый?! Медсестра пояснила: Не переживайте, он всё равно скоро умрёт!
Занавес!!!
У меня истерический смех был 5 минут. Зато наш визит врачу пошёл на пользу. Он от нас узнал много новой информации: что в Тюмени делают ПЭТ КТ, что в Новосибирске есть очень крутая лаборатория, куда мы собираемся сдать стекла на ИГХ( имени врача с мировым именем, он, конечно, не слышал), а туда куда он нам подсказал сдать стекла- там нет собственной лаборатории и они делают в НИИ Туберкулёза( для врача и это было открытием)...
Вышли мы с мужем... Посмотрели друг на друга... И у меня единственный вопрос: Неужели хоть кого- то здесь вылечили... ?! Страшно, очень страшно...

Прочитала я это все и в ужасе!блин не дай бог к таким врачам попасть(бежать от таких надо сломя голову!

[Olushka_ina]

Сообщение от Сергей_Б

Ну вот, все ясно со мной, даже уже комплекс неполноценности жителя МО зарождается..
А меня вот районный онколог не захотел направить в ГНЦ, уж не помню, что сказал, то ли - с чего бы это? или мол, прав таких нет..

Меня тоже не могли отправить, т.к. это Федеральный центр, и у области нет с ним договора,чтобы жителей направлять на что-то по ОМС.
А вот у Москвы есть, Москва своих жителей может туда направлять.

Но что касается госпитализации и высокотехнологического лечения-там всем надо квоту делать,без разницы,где ты живёшь, т.к. центр Федеральный.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Сергей_Б

И я уже там был, у Вахрушевой. Она вроде позитивная, но как увидела пересмотр у них стекол, сразу - по лимфомам у вас все ПОКА нормально. Я ей говорю, ЛУ же активны, сияют, и хирург мог промахнуться. Она - ничего не знаю, все в порядке, наблюдайтесь.

Сергей_Б, наверное, она понимает, что если совсем ничего не показала биопсия, то взятый материал реально чистый. И какой тогда смысл его пересматривать...
Это раз. И потом, может, и вправду лимфомы-то и нет, почему Вы не допускаете такой возможности?

Добавлено через 14 минут

Сообщение от Сергей_Б

А потом я сам просмотрел весь диск с ПЭТ, а там такие вещи открылись..

Еще есть какой-то физиологический уровень потр***ения ФДГ, в заключении перечислено до фига мест, где он у меня есть там, но эти объекты светятся очень даже. И специалист их не выделил, как патологию. Вот это странно, светятся достаточно, но физиологически. И где правда? Бояться или нет?)

Тоже пробовала в своё время свой диск с ПЭТ посмотреть- у меня на компе ничего не открылось, тока окошко какое-то выскочило, но я поняла, что просто так не откроется. и забила.
Да,мне радиолог объясняла,что свечение может быть, и в организме может что-то светиться, и да, фразу "физиологический уровень потр***ения" тоже слышала, так что думаю,что врачи способны различить свечение физиологичное/умеренное и такое,которое говорит о наличии той самой активной специфической ткани.
Например, у меня остаток светится. Описывается это так: "В образованиях..., определяемых при КТ сканировании, отмечено диффузное накопление препарата умеренной интенсивности с SUVmax до 1,4." И про остаток радиолог прокомментировала, что он светится так,как и должна светиться фиброзная(рубцовая) ткань.
Далее:
" Накопление препарата в печени,селезенке. а также в костном мозге изученных отделов скелета в пределах физиологической нормы.
В лимфоидной ткани ротоглотки, голосовых связках, миокарде, почках, мочевом пузыре, а также по ходу желудочно-кишечного тракта отмечается физиологическое накопление препарата."

Т.е. там много мест,где может что-то светиться,когда Вы просматриваете свой диск.
Но это не значит, что свечения эти аномальность какую-то имеют, патологию.

Добавлено через 12 минут

Сообщение от Джина

С удовольствием дам пинка под зад))).Просто я просматривала анализы и увидела расхождение.ХЛЛ у меня был под вопросом вначале.Всё-таки заключение сделали по морфологии и цитологии,а не по костному мозгу.Это немного смутило,спрошу у доктора в следующий раз(если ответит) ну чтоб сомнения развеять.Скоро на 5-ый курс идти.А зубы не перестаю лечить,так они на химии попортились

А разве у Вас не брали на анализ костный мозг? Вроде бы Вы писали, что Вам делали забор из области грудной клетки (забыла,как это называется...) или я что-то путаю?

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Anatoly84

Спешу поделиться положительными новостями! У нас по результатам очередного трепана - костный мозг полностью очистился от заразы, чему мы очень рады)Пока оставили на наблюдение 1 раз в месяц.

т.е. Вас можно поздравить?
и капельницы больше не будут делать? Лечение закончено?

[Сергей_Б]

[QUOTE=Olushka_ina;367202]Меня тоже не могли отправить, т.к. это Федеральный центр, и у области нет с ним договора,чтобы жителей направлять на что-то по ОМС.
А вот у Москвы есть, Москва своих жителей может туда направлять.

Но что касается госпитализации и высокотехнологического лечения-там всем надо квоту делать,без разницы,где ты живёшь, т.к. центр Федеральный.

Добавлено через 4 минуты


Сергей_Б, наверное, она понимает, что если совсем ничего не показала биопсия, то взятый материал реально чистый. И какой тогда смысл его пересматривать...
Это раз. И потом, может, и вправду лимфомы-то и нет, почему Вы не допускаете такой возможности?

Добавлено через 14 минут


Тоже пробовала в своё время свой диск с ПЭТ посмотреть- у меня на компе ничего не открылось, тока окошко какое-то выскочило, но я поняла, что просто так не откроется. и забила.
Да,мне радиолог объясняла,что свечение может быть, и в организме может что-то светиться, и да, фразу "физиологический уровень потр***ения" тоже слышала, так что думаю,что врачи способны различить свечение физиологичное/умеренное и такое,которое говорит о наличии той самой активной специфической ткани.
Например, у меня остаток светится. Описывается это так: "В образованиях..., определяемых при КТ сканировании, отмечено диффузное накопление препарата умеренной интенсивности с SUVmax до 1,4." И про остаток радиолог прокомментировала, что он светится так,как и должна светиться фиброзная(рубцовая) ткань.
Далее:
" Накопление препарата в печени,селезенке. а также в костном мозге изученных отделов скелета в пределах физиологической нормы.
В лимфоидной ткани ротоглотки, голосовых связках, миокарде, почках, мочевом пузыре, а также по ходу желудочно-кишечного тракта отмечается физиологическое накопление препарата."

Т.е. там много мест,где может что-то светиться,когда Вы просматриваете свой диск.
Но это не значит, что свечения эти аномальность какую-то имеют, патологию.
/QUOTE]

Вот по горячим следам отвечаю.

Этот районколог может и не имел прав, но тем не менее уводил меня на приватный осмотр и выжидательно смотрел в глаза, а я тупо не среагировал, о чем жалею)

Так и я верю, что биоматериал чистый. А вот Вахрушева не поверила и отправила пересматривать стекла, на чем конечно ГНЦ заработал..
А насчет есть лимфома или нет, уровень SUV у одного из ЛУ 5.3, и не мне делать вывод, что это..

Эти диски должны открываться автоматически, но комп должен быть настроен на автозапуск. Но в люб.случае можно запустить просмотр, если найти на диске значок исполняемого файла и 2раза щелкнуть на него.

И по свечению. Я сначала озадачился тем, что увидел на ПЭТ-диске, а потом разобрался, что такое физиологическое накопление, и все встало на свои места)
Но оценка уровня свечения - дело достаточно "темное", и даже спецы могут ошибаться.
Вот и повторяю, в нашем деле главное - информация и знание. И надо делиться этим с собратьями и сосестрами) Именно это - самая главная помощь здесь