Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Жена]

Сообщение от Selia

Всем здравствуйте.
Моего любимого мужа не стало в конце июля… Ему было всего 55 лет… До 54 лет ничем не болел и вообще не было мед. карты.
В 2014 умер от онкологии мой папа, а в 2016 свекровь.
По-прежнему продолжаю читать форум, переживаю за всех, но написать нашла силы только сейчас. До сих пор не могу осознать и поверить, что мужа больше нет…Все время кажется, что вот-вот он придет с работы)))

В апреле 2017 инфаркт, обнаружили онкологию с множественными мтс в легких, операцию под наркозом по удалению почки делать побоялись из-за перенесенного сложнейшего инфаркта.
Далее появились мтс в позвонке и ребрах, в костальной плевре справа. Каждые 40-45 дней в перерыве лечения сутентом откачивали жидкость из правой плевр. полости 1100-2200 мл. С июля 2017 Сутент. С апреля 2018 три недели Афинитор 10 мг +Ленвима 18 мг. В результате отказ обеих почек, некроз в терминальной (последней) стадии, на постоянном гемодиализе через день с мая, отменили все лекарства.

2,5 месяца в больнице. В промежутке выписывали домой, но дома появилась очень сильная отдышка, спал сидя, через 5 дней опять больница. Началось резкое ухудшение по легким.
3 недели в реанимации под постоянным кислородом, в маске, и днем и ночью. Врач сказал, что теперь мужу придется все время находиться под кислородом. Без него начинал задыхаться. Маску снимал только на время еды. Резко сильно похудел, поставили кахексию. Перевели в палату, где лежал тоже под постоянным кислородом, но на 5 день стало хуже, опять реанимация, дошло дело до ИВЛ, и сердце не выдержало…
Где-то спустя месяц, когда в мае отказали почки, началась односторонняя параканкрозная (онкологичиская) пневмония, которую лечили антибиотиками, но так и не вылечили. Бронхит, начался кашель с мокротой, которую все труднее было отхаркивать, сил не было. Первый раз в марте уже была пневмония, но прошла почти сама собой, антибиотиками не лечили, только Лазолван и Флуимуцил.
После установки в ногу временного гемодиал. катетера начался тромбоз вен в одной ноге, перешел на вторую, затем пошел тромбоз правой легочной артерии. Врач говорил, что онкобольные очень подвержены тромбозу. Из-за этого катетеры несколько раз меняли и переустанавливали.

Все время сейчас думаю, что было бы, если бы муж продолжал пить сутент… Может быть, еще пожил, и почки бы не отказали…На сутенте опухоль почки уменьшилась почти в 2 раза, а мтс в легких держались в стабильном состоянии. В нашем диспансере мой муж единственный с ПКР оказался на гемодиализе вследствие приема таргетов, несколько человек с ПКР принимают Афинитор+Ленвиму. Одному сначала отменили из-за непереносимости, потом снизили дозу Ленвимы до 10 мг. Другие пьют в стандартных дозировках и у них улучшения. К сожалению, организм моего мужа отреагировал по-своему)))

Папина дочка, как Ваш папа переносит сейчас комбинацию, какие результаты обследований?

Кто-нибудь еще на форуме пьет эту комбинацию?

Pete, Sneg как у Вас дела, Вас давно не видно.

Сонечка, Fazan Вам мои искренние глубочайшие соболезнования)))

Selia, соболезнуем.Тяжело, очень тяжело терять родных и любимых людей. Дай Бог Вам сил и стойкости духа. Царствие небесное Вашим папе, свекрови и мужу.

[Pantera]

[QUOTE=Olga_L;429921]Самое сложное брать на себя ответственность за такие решения, решать кому поверить(( И бояться, что примешь решение ошибочное, а потом будешь винить себя всю жизнь. Опухоль большая
Здравствуйте! Ольга, понимаю вас, врач врачу рознь, но тем не менее операция неизбежна. Опухоль надо удалять обязательно, чем раньше, тем лучше. Если сравнить со мной , то у меня опухоль была 3 см и мне удалили почку,т. к.расроложение неудачное((( Операция лапароскопия, но с разрезом, т.к. почку помещали в мешок , внутри меня и через разрез доставали((( понимаю ваши переживания, мои тоже все с ума сходили, но я знала, что это неизбежно., чем быстрее пройдет операция, тем быстрее диагноз поставят и лечение назначат, что не маловажно в нашей ситуации. Самое ужасное услышать диагноз . Вот после чего я была морально раздавлена в 42 года услышать"у вас рак".
Так что поторопитесь с определением . Желаю вашей маме удачной операции!!!

[conti26]

Сообщение от Selia

Всем здравствуйте.
Моего любимого мужа не стало в конце июля… Ему было всего 55 лет… До 54 лет ничем не болел и вообще не было мед. карты.
В 2014 умер от онкологии мой папа, а в 2016 свекровь.
По-прежнему продолжаю читать форум, переживаю за всех, но написать нашла силы только сейчас. До сих пор не могу осознать и поверить, что мужа больше нет…Все время кажется, что вот-вот он придет с работы)))

В апреле 2017 инфаркт, обнаружили онкологию с множественными мтс в легких, операцию под наркозом по удалению почки делать побоялись из-за перенесенного сложнейшего инфаркта.
Далее появились мтс в позвонке и ребрах, в костальной плевре справа. Каждые 40-45 дней в перерыве лечения сутентом откачивали жидкость из правой плевр. полости 1100-2200 мл. С июля 2017 Сутент. С апреля 2018 три недели Афинитор 10 мг +Ленвима 18 мг. В результате отказ обеих почек, некроз в терминальной (последней) стадии, на постоянном гемодиализе через день с мая, отменили все лекарства.

2,5 месяца в больнице. В промежутке выписывали домой, но дома появилась очень сильная отдышка, спал сидя, через 5 дней опять больница. Началось резкое ухудшение по легким.
3 недели в реанимации под постоянным кислородом, в маске, и днем и ночью. Врач сказал, что теперь мужу придется все время находиться под кислородом. Без него начинал задыхаться. Маску снимал только на время еды. Резко сильно похудел, поставили кахексию. Перевели в палату, где лежал тоже под постоянным кислородом, но на 5 день стало хуже, опять реанимация, дошло дело до ИВЛ, и сердце не выдержало…
Где-то спустя месяц, когда в мае отказали почки, началась односторонняя параканкрозная (онкологичиская) пневмония, которую лечили антибиотиками, но так и не вылечили. Бронхит, начался кашель с мокротой, которую все труднее было отхаркивать, сил не было. Первый раз в марте уже была пневмония, но прошла почти сама собой, антибиотиками не лечили, только Лазолван и Флуимуцил.
После установки в ногу временного гемодиал. катетера начался тромбоз вен в одной ноге, перешел на вторую, затем пошел тромбоз правой легочной артерии. Врач говорил, что онкобольные очень подвержены тромбозу. Из-за этого катетеры несколько раз меняли и переустанавливали.

Все время сейчас думаю, что было бы, если бы муж продолжал пить сутент… Может быть, еще пожил, и почки бы не отказали…На сутенте опухоль почки уменьшилась почти в 2 раза, а мтс в легких держались в стабильном состоянии. В нашем диспансере мой муж единственный с ПКР оказался на гемодиализе вследствие приема таргетов, несколько человек с ПКР принимают Афинитор+Ленвиму. Одному сначала отменили из-за непереносимости, потом снизили дозу Ленвимы до 10 мг. Другие пьют в стандартных дозировках и у них улучшения. К сожалению, организм моего мужа отреагировал по-своему)))

Папина дочка, как Ваш папа переносит сейчас комбинацию, какие результаты обследований?

Кто-нибудь еще на форуме пьет эту комбинацию?

Pete, Sneg как у Вас дела, Вас давно не видно.

Сонечка, Fazan Вам мои искренние глубочайшие соболезнования)))

Selia, мои искренние соболезнования. Очень жаль, что организм так отреагировал на лечение. Светлая память.

[НатальяА]

Selia, примите мои искренние соболезнования.

[Selia]

Сообщение от Olga_L

Самое сложное брать на себя ответственность за такие решения, решать кому поверить(( И бояться, что примешь решение ошибочное, а потом будешь винить себя всю жизнь. Опухоль большая 5,7х5,2,6,9

Olga L, здравствуйте,

У моего мужа опухоль была 6,3х 5,2х5,7 в верхнем полюсе левой почки. Когда консультировались по поводу операции, сказали, что удалять необходимо почку целиком и лучше делать именно полостную операцию. Но это в нашем конкретном случае. Операцию так и не делали из-за перенесенного инфаркта, лечился таргетами (таблетками).

Если есть возможность, приезжайте в Москву в Герцена, запишитесь по тел. на платную консультацию к А. Калпинскому. Уже перед приемом приезжать нужно часа за 1,5, так как придется очень долго стоять в очереди в регистратуру, чтобы оформить карту. Да и его можно прождать полдня, он может быть на операциях.

Если еще не делали, сделайте сразу КТ ОГК (легких) без контраста на предмет наличия мтс в легких и Сцинтиграфию на предмет наличия мтс в костях. Эти обследования кроме КТ ОБП и почек с контрастом обязательны. Правда, у мужа Сцинтиграфия ничего не показывала, а мтс в позвонках и ребрах были прекрасно видны на КТ легких. Если, не дай Бог, что-то находят, после операции обычно назначают таргеты (сутент, вотриент).
Удачной операции Вашей маме, Вам сил и терпения.

[Olga_L]

Сообщение от Selia

Olga L, здравствуйте,

У моего мужа опухоль была 6,3х 5,2х5,7 в верхнем полюсе левой почки. Когда консультировались по поводу операции, сказали, что удалять необходимо почку целиком и лучше делать именно полостную операцию. Но это в нашем конкретном случае. Операцию так и не делали из-за перенесенного инфаркта, лечился таргетами (таблетками).

Если есть возможность, приезжайте в Москву в Герцена, запишитесь по тел. на платную консультацию к А. Калпинскому. Уже перед приемом приезжать нужно часа за 1,5, так как придется очень долго стоять в очереди в регистратуру, чтобы оформить карту. Да и его можно прождать полдня, он может быть на операциях.

Если еще не делали, сделайте сразу КТ ОГК (легких) без контраста на предмет наличия мтс в легких и Сцинтиграфию на предмет наличия мтс в костях. Эти обследования кроме КТ ОБП и почек с контрастом обязательны. Правда, у мужа Сцинтиграфия ничего не показывала, а мтс в позвонках и ребрах были прекрасно видны на КТ легких. Если, не дай Бог, что-то находят, после операции обычно назначают таргеты (сутент, вотриент).
Удачной операции Вашей маме, Вам сил и терпения.

Соболезную вашей утрате. В Герцена пыталась пробиться, по предварительным подсчетам уйдет около месяца (скорее всего еще больше), так как нужна квота, плюс безумные очереди, нервы. Поэтому пока остановились на клинике урологии в Сеченова, якобы можно по омс, либо помогают с квотой (обещают квоту за 7 дней). Обследования уже все сделали, все готово к операции, и кт легких, почек, и узи всего, и анализы. Осталось найти место и специалиста. Мама уже и в области готова делать операцию, хотя изначально, вообще хотела от нее отказаться, пока была в шоке от диагноза. "Сколько Бог даст- столько проживу". Переубедили вроде бы. У мамы опухоль большая, но расположена она больше как нарост, то есть не малая часть почки не затронута, это и дает шанс на резекцию (но здесь мы очень сомневаемся, что будет лучше).

[Сонечка]

Selia, я Вас очень могу понять, так как сама прошла через эти круги ада. Мне уже кажется, что надо создавать отдельную ветку "наших" жизнь после смерти. У меня прошло 4 месяца как нет моего мужа (не дожил 25 дней до 55 лет), а душа так и болит, и также как Вы думаю, а вот если бы так поступить или не так... Вопрос жизни и смерти решает только Бог, и его наше мнение не очень интересует. не корите себя, Вы сделали все что могли и чуточку больше. Мы уже ничего не изменим, и как жить дальше я тоже не знаю. Дурацкие слова "держись, надо жить..." я Вам не хочу говорить, просто знайте что Вы не одна и Вас есть кому понять. А дальше, плывите по течению, или как говорят верующие - пусть Господь управит Вашу жизнь.

[В.Ольга]

Добрый вечер! Моей маме 63 года, у нее рак почки 4 ст. с метастазом в головной мозг. По почкам не было никаких симптомов, начались сильные головные боли, 06.08.2018 сделали МРТ г.м. выявили метастаз, по результатам КТ и ПЭТ КТ уже поставили предварительный диагноз - рак почки 4 ст.. 03.09.2018 в нейрохирургии удалили метастаз, а 21.09.2018 сделали резекцию почки, и удалили опухоль, почку сохранили (лапароскопия). Результат гистологии светлоклеточный почечноклеточный рак. После операции на г.м. начались проблемы с психикой, пропал интерес ко всему, апатия, депрессия. Начали давать демифосфон, стало легче, но все симптомы не прошли. Химиотерапевты назначили интерферон альфа в дозе 6 млн. ед 3 раза в неделю. Мы смогли сделать 4 укола, начались побочные эффекты. За час до интерферона мы кололи противорвотное, хоть рвоты и не было, но сильная тошнота, разбитость, слабость, есть перестала, вставать тоже. Очередной укол нужно было делать в субботу, не стали. Сегодня она поела с аппетитом, погуляла и в целом выглядит лучше. Я понимаю, что ничего не делать , нельзя, как справляться с побочными эффектами? Сноха- реанимационная медсестра, ей врачи сазали " не мучайте человека, иммунотерапию многие тяжело переносят, отказываются после первых уколов, оставьте как есть, начнутся боли - обезбаливайте.... Как быть, что делать, не знаю,руки опускаются...

[Июля]

Selia , примите соболезнования.

Olga_L у нас была в мае операция, муж принял решение сразу, поговорив с врачом , почку удалили полностью, наша операция была начата лапароскопическим способом и далее перешла в полостную (врач заранее этот вариант рассказал) , не получалось удалить тромб. Желаю вам хорошего врача и правильного настроя на лечение.

Добавлено через 3 минуты
операцию делали в местной больнице, хотя врач сказал можете и в Москву ехать и куда захотим, но муж поинтересовался опытом врача и полностью ему доверился.

Добавлено через 8 минут

Сообщение от В.Ольга

Добрый вечер! Моей маме 63 года, у нее рак почки 4 ст. с метастазом в головной мозг. По почкам не было никаких симптомов, начались сильные головные боли, 06.08.2018 сделали МРТ г.м. выявили метастаз, по результатам КТ и ПЭТ КТ уже поставили предварительный диагноз - рак почки 4 ст.. 03.09.2018 в нейрохирургии удалили метастаз, а 21.09.2018 сделали резекцию почки, и удалили опухоль, почку сохранили (лапароскопия). Результат гистологии светлоклеточный почечноклеточный рак. После операции на г.м. начались проблемы с психикой, пропал интерес ко всему, апатия, депрессия. Начали давать демифосфон, стало легче, но все симптомы не прошли. Химиотерапевты назначили интерферон альфа в дозе 6 млн. ед 3 раза в неделю. Мы смогли сделать 4 укола, начались побочные эффекты. За час до интерферона мы кололи противорвотное, хоть рвоты и не было, но сильная тошнота, разбитость, слабость, есть перестала, вставать тоже. Очередной укол нужно было делать в субботу, не стали. Сегодня она поела с аппетитом, погуляла и в целом выглядит лучше. Я понимаю, что ничего не делать , нельзя, как справляться с побочными эффектами? Сноха- реанимационная медсестра, ей врачи сазали " не мучайте человека, иммунотерапию многие тяжело переносят, отказываются после первых уколов, оставьте как есть, начнутся боли - обезбаливайте.... Как быть, что делать, не знаю,руки опускаются...

муж колет интерферон 3-й месяц , некоторые тут на форуме писали что начинают с меньшей дозы и переходят постепенно на более высокую дозу, может и вам так надо , побочные эффекты на первых уколах могут быть более выраженными, и у вас ведь совсем недавно прямо операция была наверное организм еще и восстанавливается , муж начал колоть интерферон спустя 2 месяца после операции. Кроме иммунной терапии есть еще другие лекарства , поговорите с врачом о другом лечении.

[В.Ольга]

Июля, спасибо,что откликнулись.. Будем пробовать. Все усугу***ется маминым желанием ничего не делать, потому что, пока так проще, так легче.