Нейрофиброматоз

[Kotyra]

Уважаемая Светлана! Хочу тебя поддержать. У моего сына тоже нейрофиброматоз. Он совсем маленький (2 года), но у нас уже проблемы с координацией движений, психо-речевым развитием и т.д. Мы с мужем изначально приняли решение, что бояться этой болезни мы не будем. Родителей, которые принимают позицию страуса, я вообще не понимаю. Мы с сыном посетили более десятка специалистов по всей России, отправляли результаты обследования в Израиль. Все заключения специалистов мы сравнивали, искали решения. Сейчас мы лечимся и медикаментозно и занимаемся реабилитацией в центре, где учимся ходить и разговаривать. Своего сына мы не выделяем, никогда не говорим, что он не такой как все, отдали его в обычную группу в детский сад, стараемся прививать ему навыки самообслуживания. Ни разу я себе не позволила сказать, что я устала от своего сына. Никогда я не опущу руки, а сына мы стараемся воспитать так, чтобы он не считал себя ущербным, ведь это может закончится плачевно. Я поняла, что страшнее, чем своя болезнь, может быть только болезнь твоего ребенка.
Крепитесь все, кто болеет, все, кто поддерживает больных!

[Зайка]

Здравствуйте, только что прочитала Ваше сообщение. У моей дочери(почти 1 годик)тоже подозрение на НФ1. Когда ей было около 2 месяцев стали появляться пятна кофе-с-молоком. Пятен около 20. В семье никто НФ не болеет. Сейчас регулярно наблюдаемся у генетика и окулиста. Очень страшно. Не знаю, как Вы, но я уверена,что у дочери есть НФ - крупноватая голова, отстает в росте. Психическим состоянием дочери я довольна. Разумный, развитый ребенок. Я знаю, что детям с НФ противопоказано солнце, вода при купании не должна быть оченеь горячей, приветствуется прием витаминов А и Д.

[Зайка]

КТО знает, можно ли при НФ1 принимать Элькар?

[Kotyra]

Здравствуйте, Зайка. Когда нам поставили НФ, то категорически запретили прием витаминов группы А и В, солнце, сауны, массажи, физиопроцедуры, ноотропные препараты. Элькар нам выписывали, но мой ребенок с него становился плаксивым, возбудимым, начался тремор рук и нижней губы. Мы принимать его не стали. Смотрите по состоянию ребенка, наблюдайте.

[Донская Ольга]

Самое главное не опускать рук, особенно если болен ребенок. Наверное я бы себе никогда не простила если бы просто ждала что будет. Не смотря на то что очень тяжело материально мы делали все что могли. Тем приятнее смотреть на результат. И в больницу к профессорам , которые говорили что ребенок обречен, заходить очень приятно. Даже не представляете как приятно. Продолжаем бороться, теперь с правосторонним парезом. В январе будет шестая операция за 10 мес. Теперь будем надсекать сухожилия на правой ножке,что бы ребенок на ноги стал. Атак Софийка умничка. Правда учимся дома в этом году, зато очень хорошо. А лучше всего математика. Сегодня первый раз после Турции были у окулиста и хочу похвастаться. На том глазу, где было 0,7 теперь у нас 1, ана втором глазу где зрение было 0,1 теперь 0,4 !!! Доктор сказала что такое бывает очень редко при атрофии глазного нерва. И еще проходили какое то обследование на букву Х - проверяли сигнал проходит или нет то ли по мышцам то ли по нервам. И сказали что показания одинаковые и на здоровой ноге и на больной. Лучше результата не может быть. То есть Турки не перерезали ни одного нерва. Ребенок чувствует все пальчики. Потихоньку проходит тремор. Только ручка правая слабая, но Софийка занимается, правда хитрюга стала левой рукой приспасабливаться, а это плохо для правой руки. Зато стала рисовать, чего раньше никогда не любила. От медиков слыыышала что операция сделана шикарно, кроме того у нас бы облучали, а после них облучать не нужно. Дай бог что бы не было продолжения, ведь при нашем заболевании рассла***ться нельзя.И еще я поняла нельзя доверять ребенка украинским нейрохирургам, не знаю как российским. Кстати которые не дали согласия нас оперировать. Ну и слава богу. Не теряйте надежды и ищите выход. Он есть. Надежда на то что найдут что-нибудь, ведь нас много, людей которые ждут.

[Зайка]

Спасибо большое. Я "перелапатила" огромное кол-во информации о НФ, и не слышала о вит.А.Педиаторша порекомендовала пить вит Ф и Д. Сегодня же прекращаю его давать дочери. Удивляет позиция врачей: если теоретически диагноз НФ не поставлен, то и никаких рекомендаций они не дают(хотя и ежу понятно, что у нас проблема есть). Мне сказали - вот когда диагноз подтвердится, тогда и будем решать. О запрете массажей, обилия солнца, и т.д. узнала из инт-та. Kotyra, а Вы не слышали о спец.диете для больных НФ? Я сейчас в поисках (хотя,пока безрезультатных). С наступающими Вас праздниками, здоровья Вашему сынишке. Все будет хорошо. Жизнь несмотря ни на что - прекрасна, главное меньше зацикливаться на проблемах.

[Зайка]

Здравствуйте Донская Ольга. Вы не стали доверять укр. нейрохирургам - и праильно сделали. У моей подруги был печальный опыт общения с укр.специалистами (ребенку с гидроцифалитом меняли систему,откачивающую лишнюю жидкость из мозга). Как результат - система в первый же день после операции дала сбой(на тот момент никто об этом не знал). Девочка стала страдать от сильных болей,перестала ходить,узнавать близких, произошел инсульт, потеря слуха. Хирург же (в т.ч.главврач больницы) отправили плачущую мать в ЦЕРКОВЬ ,заявив, что им не удается установить причину ухудшения состояния ребенка. Только после того, как родители на поезде доставили умирающего ребенка в Киев, там выяснилось, всего ничего-заел клапан в системе. Но время было потеряно - несколько недель врачи "искали" причину....Сейчас помимо гидроцифалии, девочка проходлит реабилитацию после инсульта, слух почти потерян.

[Kotyra]

О спец.диете при НФ я ничего не слышала, думаю тут особых ограничений быть не может. А диагноз вам точно могут поставить только генетики. Мы сдавали на анализ мочу, и через неделю узнали результат. Я думаю, вам стоит сначала поставить конкретный диагноз, а потом узнавать про лечение. Насколько я знаю, НФ - это по части неврологов, нейрохирургов и генетиков, педиатр вам вряд ли поможет. Причем, когда обследовались мы, выяснилось, что многие медики даже не слышали о таком заболевании.

[Евгений74]

Донская Ольга, рад за вас, что все прошло хорошо. И очень удивлен относительно Турции. Вроде не самая предовая страна, никогда бы не подумал, что там могут делать такие операции.

[саша]

всех с наступающим! у меня дочке 2.7 у нас тоже нф1 на коже пятнышки, но они не большие и их не много. Меня беспокоят только маленькие мелкие чуть возвышающие над уровнем кожи образования рассредоточенных по всему телу и их становиться больше. Доктор профессор назвал их кистовидными образованиями, а в детской поликлинике дерматолог сказала что это фибромы. Вот я и думаю а что в раннем детстве такое бывает? Страшно подумать что будет дальше. Жила всю жизнь и знать не знала что такое бывает у самой и родинок нет!да и бог здоровьем нас не обидел. Живу в тревоге за ребенка а нам в обществе жить, хоть внешне мы красивые и явных отклонений в развитие пока нет! С пра3ником цените жизнь не растрачивайтесь помелочам! Бороться надо, сил нам всем и здоровья!