Лимфома

[Olushka_ina]

Сообщение от Людмила65

Зоя а у Вас на облучении люди лежат в стационаре?.У нас приходишь лучи получил и пошел домой.После облучения деток нельзя заводить пять лет.

Всем приветик

Людмила, вот прочла на сайте типа "бэбиблога":
"С нами в интенсивной терапии для новорожденных лежала девочка, у нее родилась дочка с минимальным уровнем тромбоцитов, врачи не знали, как именно лечить.Оказалось, что маме делали лучевую терапию в минимальном объеме, но не предупредили через какое время можно ребеночка рожать. В общем, неонатологи сказали, что можно, но обязательно нужно, чтобы до зачатия прошло время, которое скажет врач проводивший лучевую терапию."

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Людмила65

Зоя а у Вас на облучении люди лежат в стационаре?

лежат-лежат, не всем же хочется каждый день ездить, тем более больница за городом, далековато без машины.

Сообщение от Людмила65

После облучения деток нельзя заводить пять лет.

правда? а мне оба моих врача сказали что через два года уже можно. Вот неучи вы-то конечно лучше знаете

[Olushka_ina]

Сообщение от lilac_gooseberry

А я вписалась на лучи Принимаю поздравления. Меня пугали очередями, что в Москве отделения лучевой терапии закрываются, осталось не так много, поэтому везде дикие очереди и люди по два месяца ждут живительной радиации. Мне два месяца ждать было нельзя, что бы облучение было эффективно, его надо начинать не позднее 3-4 недель после окончания химиотерапии, поэтому мы с мужем уже грустно подумывали о кабинете платных услуг. Но счастье! 62 онкобольница лечит только своих, т.е. жителей Северо-западного Административного округа, там есть этот лучевой ускоритель и услышав о том, что мне не нужно койкоместо и я готова просто приезжать ежедневно на процедуры, с удовольствием меня приняли и в тот же день расчертили крестами (ну что б знать куда целится ) Доктор - молодой красавец, стартуем со сл. недели и далее без остановок, вперед к выздоровлению

Зоя, где как-где-то госпитализируют, а где-то амбулаторно проводят лучевую. В ГНЦ по разному: кто-то лежит,а кто-то ездит. Видимо,смотрят по пациенту. Пациентка, с которой вместе лечились,ездила потом на лучи месяц, и ничего. Грит,привыкла,как будто на работу куда-то) А ей ехать было 2 часа. Она говорила,что там больше времени занимает одеться-раздеться, чем сама процедура облучения,т.к. она очень короткая, 5 мин. и свободна. У неё были какие-то побочки от этих лучей, она жаловалась, но уже не вспомню, что именно , но не критично,т.к. в целом она достаточно легко перенесла.
А девушка одна с ЛГМ лежала в Балашихе весь период облучения. Ей,во-первых ездить далеко было , но думаю, что на это не особо кто-то посмотрел, а положили,потому что у них периодически ломался этот аппарат. Делали-то каждый день, но в определённые часы он мог не работать, получалось чуть позже. А как тогда пациентов назначать на время,тем более если издалека.

Добавлено через 10 минут

Сообщение от александр ш

Добрый день. ABVD это не легенький протокол. Вот пример как лечат в Германии : Протокол химиотерапии ABVD
Данная схема лечения лимфомы Ходжкина применяется на ТРЕТЬЕЙ,ЧЕТВЁРТОЙ продвинутой стадии заболевания. Лечение - комплексное, сочетающее курсы обязательной химиотерапии и радиотерапии после нее. Расшифровка аббревиатуры ABVD - это сочетание препаратов Адриамицин, Блеомицин, Винбластин, Дакарбазин.
Стандартной считается схема лечения, при которой за четырьмя курсами ABVD следуют 30 гр излучения. Для пациентов моложе 60 лет 6 курсов при полной ремиссии и 8 курсов при частичной. Это придумал не я. И вообще лёгкой химии не бывает ни какой. Просто у Григория она не дала результата.

Александр, но вот Георгию-то не делали в комплексе (АБВД+радио).
И,может быть, Вы помните, тут была Masya давно ещё(она уже давно вылечилась и перестала заходить), так вот она с ЛГМ всего-то 2-ой стадии лечилась в Балашихе-делали сразу BEACOPP+потом облучение. Правда, облучение сначала даже не планировали, и даже не ожидали,что оно понадобится, а вот понадобилось (чуть-чуть совсем чего-то в лу осталось).
А у Георгия стадия посерьёзней да ещё как ему диагноз поставили, писали,не пойми,чего...

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Сергей 1986

К сожалению не везде у нас в стране компетентные врачи. Будь мы из регионов,нам могли бы диагностировать лимфому Ходжкина и тоже схему ABVD прописать.(((Симптомы ведь похожи.

я боюсь что с нашей лимфомой и chop бы не подействовал читаю вконтакте группу по ЛПЗ - очень у многих с первичной медиастинальной на чопе или прогрессия или просто не помогла, сильно остатки на ПЭТ светятся.

Сообщение от Anatoly84

как вцелом себя ощущаете сейчас?(Отошли от Епоча?)
А вы ранее на счет своего продолжения рода еще не определились

в целом, чувствую себя довольно-таки неплохо (тьху-тьху), почти как до болезни. Единственное, очень быстро стала уставать, что мне конечно же не нравится - я привыкла к активному образу жизни. А сейчас дома прибралась, надо прилечь, из магазина пришла - надо опять прилечь, как бабка старая честное слово
о продолжении рода не думала вообще, сейчас бы в себя после всего пережитого прийти. Просто передаю вам слова своих врачей, знаю вы сильно переживаете, что лечение могло отразиться на репродуктивной функции вашей жены. Так вот, мне сказали что сейчас это уже давно не проблема, два года и вперед, ну и конечно надо проконсультироваться с гематологом в период планирования. Более того, я даже читала клинические исследования по поводу лечения лимфомы епочем у молодых женщин в период беременности и в этой группе результаты были очень оптимистичные:и мамы и детки остались живы. Кто-то с первой линии вышел в ремиссию, кого-то прокесарили и провели пересадку, но главное что в итоге все закончилось хорошо

[Olushka_ina]

Сообщение от Георгиий

Вот мое меню на завтра Схема химиотерапии BEACOPP escalated

Препарат Доза Способ введения Режим введения
Этопозид 200 мг/м 2 per os День 1-3
Адриамицин 35 мг/м 2 per os День 1
Циклофосфамид 1250 мг/м 2 per os День 1
Блеомицин 10 мг/м 2 per os День 8
Винкристин 1,4 мг/м 2 per os День 8
Прокарбазин 100 мг/м 2 per os День 1-7
Преднизолон 40 мг/м 2 per os День 1-14
G-CSF
подкожно С 8-го дня

Искренне желаю Вам, чтобы лечение помогло!!!
В Питер так и не решились съездить ? Хотя бы на консультацию...

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Olushka_ina

Зоя, где как-где-то госпитализируют, а где-то амбулаторно проводят лучевую. В ГНЦ по разному: кто-то лежит,а кто-то ездит. Видимо,смотрят по пациенту. Пациентка, с которой вместе лечились,ездила потом на лучи месяц, и ничего. Грит,привыкла,как будто на работу куда-то) А ей ехать было 2 часа.

мне относительно нормально ездить - одну станцию на метро и далее маршруткой прямо до больницы, но даже если это было бы 2 часа в одну сторону, я бы все равно не легла - гран мерси, належалась уже по больницам на всю оставшуюся жизнь
да и тем более в стационар там как раз очередь, бабушка сидела со мной вместе на приеме, ей объявили что в лучшем случае в ноябре положат, а ей-то конечно тяжело и далеко каждый день ездить и возить некому.

[Olushka_ina]

Сообщение от VOLGA

Добрый день и здоровья всем! Рада видеть всех, кого долго не было, еще раз здоровья!!!
Муж оформил вчера инвалидность, был на комиссии весь день, дали 2 группу и сегодня закрыли больничный, т.к. при установлении инвалидности больничный не оплачивается. Ему 31-го октября ехать на 4-й протокол и мы в растерянности как быть с работой? увольняться, получается. Ведь там пробудет неделю или больше, на работе кто будет ждать?
У кого-то была такая ситуация, как поступали?

VOLGA, подождите увольняться, это всегда успеется. Просчитайте всё, узнайте,как следует. У него 2 рабочая или нерабочая? Если нерабочая, то увольняться,ессно,без вариантов. А если рабочая,то стоит подумать и всё взвесить. Будет неделю лечиться-ну и что, возьмёт опять больничный. Потом выйдет на работу на короткое время,и можно опять больничный брать хоть на 4 месяца инвалиду-обязаны оплатить!
И бояться не надо-инвалида они никак не уволят, тем более с второй группой. Ему ещё должны раб. время сократить: либо раб день короче сделать, либо давать лишний выходной, т.е. работать не 5 дней в неделю,а 4. Так что не порите горячку- на другую работу с инвалидностью фиг устроится.
А думать в вашей ситуации нужно прежде всего о себе, а не о работодателе!!!
Просчитайте, что Вам будет выгоднее: потому что вроде как если на 2-й группе инвалид работает,то пенсию он меньше получает, а если не работает, то больше. Но будет ли это выгодно именно в Вашей ситуации...может, выгоднее не увольняться.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от lilac_gooseberry

да и тем более в стационар там как раз очередь, бабушка сидела со мной вместе на приеме, ей объявили что в лучшем случае в ноябре положат, а ей-то конечно тяжело и далеко каждый день ездить и возить некому.

жалко бабушку

Добавлено через 7 минут

Сообщение от lilac_gooseberry

в целом, чувствую себя довольно-таки неплохо (тьху-тьху), почти как до болезни. Единственное, очень быстро стала уставать, что мне конечно же не нравится - я привыкла к активному образу жизни. А сейчас дома прибралась, надо прилечь, из магазина пришла - надо опять прилечь, как бабка старая честное слово

Вообще за людьми с лимфомой такое водится: некая медлительность( слышала даже такую вещь,мол, будто лимфа медленней течёт) и так называемая хроническая усталость.
Мне это и до болезни было свойственно. Но все всегда считали, что я лодырь

[lilac_gooseberry]

Да, социально уязвимые, слабозащищенные слои населения всегда жалко Ладно, я молодая, относительно беспроблемная, если что и поездить могу и платными услугами воспользоваться. А им что делать? Ездить тяжело и далеко, пенсия три копейки, лечится надо. Хорошо когда кто-то помогает. С нами в очереди, кстати, дедушка сидел - инвалид ВОВ между прочим. А с ним внук или даже правнук, молодой парень, так он его заботливо под локоток поддерживал - приятно посмотреть. Кстати, участники ВОВ обслуживаются без очереди и мы этого деда, ессно пропустили, так и то среди нас нашлись муд@ки, которые стали возмущаться этими порядками. Люди совсем озверели по моему

[Александра Г]

Всем привет!)
По поводу продолжения рода) Мы тоже очень переживаем по этому поводу, так как и возраст уже пора бы(мне 25, мужу 30), спрашивали у нашего лечащего гематолога, когда можно, та ответила, что ровно через два года, но сказала, что бывали случаи, когда беременели и раньше после химии и детки рождались абсолютно здоровые. Как она объяснила, что статистически после лечения химиотерапией, если прошло мало времени, могут быть у ребенка какие-то отклонения, но совсем не обязательно, что так оно и будет. Бывает, что и у абсолютно здоровых людей рождаются не совсем здоровые дети...А вот моя врач и еще один гематолог говорит, что уже планировать можно, так как у мужчин в течение полугода должно восстанавливаться...Но как-то пока еще страшновато.... Вот и не знаем, ждать ли два года или нет)) Прошло то всего 8 месяцев после химии последней...

[Olushka_ina]

Сообщение от Александра Г

Всем привет!)
По поводу продолжения рода) Мы тоже очень переживаем по этому поводу, так как и возраст уже пора бы(мне 25, мужу 30), спрашивали у нашего лечащего гематолога, когда можно, та ответила, что ровно через два года, но сказала, что бывали случаи, когда беременели и раньше после химии и детки рождались абсолютно здоровые. Как она объяснила, что статистически после лечения химиотерапией, если прошло мало времени, могут быть у ребенка какие-то отклонения, но совсем не обязательно, что так оно и будет. Бывает, что и у абсолютно здоровых людей рождаются не совсем здоровые дети...А вот моя врач и еще один гематолог говорит, что уже планировать можно, так как у мужчин в течение полугода должно восстанавливаться...Но как-то пока еще страшновато.... Вот и не знаем, ждать ли два года или нет)) Прошло то всего 8 месяцев после химии последней...

Александра, конечно,ждать! Тем более что Вам всего 25, так что не нужно торопиться.