Лимфома

[екатерина пермь]

Сообщение от александр ш

Добрый день.Даже не знаю каким советом Вам помочь.У вашей мамы очень серьёзный диагноз. Если присутствует Т-клеточный компонент то мабтера бесполезна.Про возраст врачи как бы правы,чем моложе организм,тем крепче иммунитет и сопротивление организма,можно химию посерьёзнее влить,а так они боятся,что при введении сильной химии человек может сгореть. Руки опускать не стоит,а продолжать борьбу.

Я продолжаю борьбу, сейчас вопрос как ее продолжать? Что просить и что требовать? Лучевую - отказывают. Химия - не действует. Одними отварами овса, семян льна и шиповника не победить!(

[Александра Г]

Сообщение от екатерина пермь

Я продолжаю борьбу, сейчас вопрос как ее продолжать? Что просить и что требовать? Лучевую - отказывают. Химия - не действует. Одними отварами овса, семян льна и шиповника не победить!(

Екатерина, добрый день!
А если вам попробовать проконсультироваться с докторами из Москвы или Питера с федеральных центров? Знаю, что вроде бы в институте Герцена в Москве были заочные онлайн консультации, правда платные. Еще на сайте "Рак победим" тоже есть такие консультации, сама там консультировала мужа, им нужно отправить выписки и описать проблему, они дней через 7 отвечают официальным письмом с подписями врачей на электронную почту. Просто если у вас в городе лечить отказываются, мне кажется, нужно искать другие места....

[Olushka_ina]

Сообщение от екатерина пермь

Я продолжаю борьбу, сейчас вопрос как ее продолжать? Что просить и что требовать? Лучевую - отказывают. Химия - не действует. Одними отварами овса, семян льна и шиповника не победить!(

Всех приветствую!

Екатерина, отварами тут не поможешь,100%!
Согласна с АлександройГ, Вам надо в каком-то хорошем Федеральном центре проконсультироваться. Тем более если местные сказали, что только паллиатив.
Лимфосаркома-это ,мне кажется,сложнее,чем лимфома.
Вам бы съездить в ГНЦ на консультацию. Можно предварительно позвонить им,спросить,может, Вам можно и без мамы сначала приехать,чтобы не таскать её такую дорогу. А взять её документы,все выписки-гистологию и съездить самой с её бумагами на консультацию.
Правда, они могут Вам сказать,чтоб гистологию у них ещё раз сделать (стёкла/блоки в их лабораторию сдать, они часто так говорят), это будет 15 тыс.стоить (гистология), а, может, и Вашу готовую уже посмотрят. Но Вы хотя бы мнение других специалистов узнаете, и если скажут,что помочь можно, будете стараться сделать это для неё, стараться получить направление в Фед.центр или,может, Вам просто распишут протокол и порекомендуют схему лечения,чтобы Ваши врачи её делали по месту жительства(если ГНЦ берут к себе лечить,то они и квоту делают сами, бегать не придётся с этим), а если окажется,что Ваши врачи были правы, то хотя бы совесть Ваша будет спокойна, т.к. по факту всё от Вас зависящее в данной ситуации Вы сделаете.
Только надо узнать,к какому Вам лучше специалисту на консультацию именно с Вашей проблемой.
Ещё хвалят Питер и Герцена, тоже очень хорошие отзывы, но я там не была,поэтому советовать не могу.
У них у всех есть сайты, позвоните хотя бы-расспросите, как/когда/к кому лучше подъехать и т.п. и можно ли без мамы,только с документами для начала. Просто сама консультация стоит не таких уж огромных денег. Билеты,конечно , ещё туда-сюда, но можно и бла-бла кар посмотреть, может, дешевле выйдет, там, если едет кто-то ,попутчиков берут.

[Александра Г]

Сообщение от Olushka_ina

Всех приветствую!

Екатерина, отварами тут не поможешь,100%!
Согласна с АлександройГ, Вам надо в каком-то хорошем Федеральном центре проконсультироваться. Тем более если местные сказали, что только паллиатив.
Лимфосаркома-это ,мне кажется,сложнее,чем лимфома.
Вам бы съездить в ГНЦ на консультацию. Можно предварительно позвонить им,спросить,может, Вам можно и без мамы сначала приехать,чтобы не таскать её такую дорогу. А взять её документы,все выписки-гистологию и съездить самой с её бумагами на консультацию.
Правда, они могут Вам сказать,чтоб гистологию у них ещё раз сделать (стёкла/блоки в их лабораторию сдать, они часто так говорят), это будет 15 тыс.стоить (гистология), а, может, и Вашу готовую уже посмотрят. Но Вы хотя бы мнение других специалистов узнаете, и если скажут,что помочь можно, будете стараться сделать это для неё, стараться получить направление в Фед.центр или,может, Вам просто распишут протокол и порекомендуют схему лечения,чтобы Ваши врачи её делали по месту жительства(если ГНЦ берут к себе лечить,то они и квоту делают сами, бегать не придётся с этим), а если окажется,что Ваши врачи были правы, то хотя бы совесть Ваша будет спокойна, т.к. по факту всё от Вас зависящее в данной ситуации Вы сделаете.
Только надо узнать,к какому Вам лучше специалисту на консультацию именно с Вашей проблемой.
Ещё хвалят Питер и Герцена, тоже очень хорошие отзывы, но я там не была,поэтому советовать не могу.
У них у всех есть сайты, позвоните хотя бы-расспросите, как/когда/к кому лучше подъехать и т.п. и можно ли без мамы,только с документами для начала. Просто сама консультация стоит не таких уж огромных денег. Билеты,конечно , ещё туда-сюда, но можно и бла-бла кар посмотреть, может, дешевле выйдет, там, если едет кто-то ,попутчиков берут.

Лимфосаркома синоним слову лимфома, просто более устаревшее название и сейчас его мало где пишут, везде пишут просто лимфомы... У мужа тоже в гистологии написано, что признаки нодулярной лимфосаркомы, а в ИГХ просто фолликулярная лимфома...

[Olushka_ina]

Сообщение от Вера717

Ivushka, доброе утро! Только вечером разобралась в гистологии мужа -у него фолликулярная с 80% ростом диффузных клеток, врач сказал это значит очень агрессивная. К врачу в больницу Горбачевой идем только в понедельник. Меня опять накрыла паника, что мы упускаем время. У него и симптомы буквально за две недели вылезли и наростают - температура, зуд, бессоница, усталость. Уговариваю мужа прямо сейчас ехать в Песочный в отделение к Зюзгину, звонила вчера туда, сказали приходите в регистратуру без записи. Но муж ни вкакую не хочет в песочный, настроился на клинику Горбачевой. Подскажите у Вас фоликулярная с диффузным или фоликулярным ростом клеток, т.е. У Вас агресивная или нет? Вы писали что после диагноза еще ездили в отпуск до лечения. Я понять не могу - наша ситуация насколько критична???

Вера717, добрый день!
Фолликулярная бывает с диффузным ростом клеток или с нодулярным, бывает ещё с нодулярно-диффузным.
с диффузным-самая агрессивная,но она оч хорошо регирует на препараты химиотерапии,и будет быстро уходить,если правильно подобрать протокол, будет просто улепётывать
В вашей ситуации главное-хороший доктор.

[Александра Г]

Сообщение от Olushka_ina

Вера717, добрый день!
Фолликулярная бывает с диффузным ростом клеток или с нодулярным, бывает ещё с нодулярно-диффузным.
с диффузным-самая агрессивная,но она оч хорошо регирует на препараты химиотерапии,и будет быстро уходить,если правильно подобрать протокол, будет просто улепётывать
В вашей ситуации главное-хороший доктор.

Ольга, как ваши дела?
Хотела еще у Вас спросить, вот Вы когда проходите контрольные обследования, делаете только КТ или УЗИ периферических узлов тоже делаете? И еще, сдаете ли Вы кровь на биохимию?

[Olushka_ina]

Сообщение от александр ш

Добрый день.Даже не знаю каким советом Вам помочь.У вашей мамы очень серьёзный диагноз. Если присутствует Т-клеточный компонент то мабтера бесполезна.Про возраст врачи как бы правы,чем моложе организм,тем крепче иммунитет и сопротивление организма,можно химию посерьёзнее влить,а так они боятся,что при введении сильной химии человек может сгореть. Руки опускать не стоит,а продолжать борьбу.

Александр,думаете,бесполезна мабтера? Но если основное-это В-клеточная лимфома, то почему бесполезна,если там есть клетки CD20+? Просто до кучи с ними ещё есть и Т-клетки,но так бывает, это не значит, что CD20+ клеток нету.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Александра Г

Ольга, как ваши дела?
Хотела еще у Вас спросить, вот Вы когда проходите контрольные обследования, делаете только КТ или УЗИ периферических узлов тоже делаете? И еще, сдаете ли Вы кровь на биохимию?

В этот раз всё буду сдавать, в тч. и кровь на биохимию, т.к пора на МСЭ
УЗИ периферии всё время делала, но в последний раз пошла-в поликлинике сказали записи нет пока на УЗИ, сказали,что надо в начале месяца прийти, *может*. будет запись...Так что насчёт УЗИ не знаю,как, сделаю или нет. Если врачу для комиссии не надо будет, то и не сделаю
вообще в выписке у меня рекомендовано и КТ, и УЗИ периферии.

[Александра Г]

Сообщение от Olushka_ina

Александр,думаете,бесполезна мабтера? Но если основное-это В-клеточная лимфома, то почему бесполезна,если там есть клетки CD20+? Просто до кучи с ними ещё есть и Т-клетки,но так бывает, это не значит, что CD20+ клеток нету.

Добавлено через 3 минуты


В этот раз всё буду сдавать, в тч. и кровь на биохимию, т.к пора на МСЭ
УЗИ периферии всё время делала, но в последний раз пошла-в поликлинике сказали записи нет пока на УЗИ, сказали,что надо в начале месяца прийти, *может*. будет запись...Так что насчёт УЗИ не знаю,как, сделаю или нет. Если врачу для комиссии не надо будет, то и не сделаю
вообще в выписке у меня рекомендовано и КТ, и УЗИ периферии.

А мы в этот раз только УЗИ будем делать брюшной полости и периферических узлов, КТ сказали через полгода уже можно делать, и так облучения много слишком...хотя после лечения прошло только 9 месяцев...

[Olushka_ina]

Сообщение от Александра Г

А мы в этот раз только УЗИ будем делать брюшной полости и периферических узлов, КТ сказали через полгода уже можно делать, и так облучения много слишком...хотя после лечения прошло только 9 месяцев...

если каких-то изменений нет, то это и на УЗИ будет видно. Я вот сначала делала пару раз КТ с контрастом (как мне по первости и сказано было-раз в 3 месяца), а потом гематолог сказала,что можно и без контраста делать,чтобы не облучаться так.
Сейчас не знаю,как сделают, уже давно не делала, посоветуюсь с радиологом-если скажет,что лучше с контрастом, то пусть делает с контрастом, следующее только через год делать же. Во всяком случае я надеюсь,что раньше не понадобится

[Александра Г]

Сообщение от Olushka_ina

если каких-то изменений нет, то это и на УЗИ будет видно. Я вот сначала делала пару раз КТ с контрастом (как мне по первости и сказано было-раз в 3 месяца), а потом гематолог сказала,что можно и без контраста делать,чтобы не облучаться так.
Сейчас не знаю,как сделают, уже давно не делала, посоветуюсь с радиологом-если скажет,что лучше с контрастом, то пусть делает с контрастом, следующее только через год делать же. Во всяком случае я надеюсь,что раньше не понадобится

Дай Бог, чтобы не понадобилось!
Ну да, нам врач тоже так сказала, что если на УЗИ что-то не понравится, тогда уж КТ, а так нечего облучаться)) Надеемся, что на УЗИ все норм будет))