Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[КитКэт]

Спасибо за ответ! Еще не была у врача, на понедельник записалась в клинику Медси, принимает химиотерапевт Бабаян, бесплатно...К своему онкоурологу придется идти без талона..надеюсь примет..На руках только МРТ и КТ.. Эх, зря я понадеялась на флюшку.. видимо надо было изначально делать для контроля КТ..а сейчас множественные образования в обеих легких..и до кучи поджелудочная..В костях вроде чисто...ттт

[Pantera]

Сообщение от КитКэт

Спасибо за ответ! Еще не была у врача, на понедельник записалась в клинику Медси, принимает химиотерапевт Бабаян, бесплатно...К своему онкоурологу придется идти без талона..надеюсь примет..На руках только МРТ и КТ.. Эх, зря я понадеялась на флюшку.. видимо надо было изначально делать для контроля КТ..а сейчас множественные образования в обеих легких..и до кучи поджелудочная..В костях вроде чисто...ттт

Группу по -любому надо оформлять. Хоть что-то получать от государства. А химия бесплатно. Таргетная скорее всего будет. Ну да- если МТС, то 4 стадия(((
Но ты же у нас сильная, умничка! Будем вместе бороться!!! Молиться будем все за тебя!!!

[Людмила_А]

Сообщение от Вован

Людмила добрый день! Хочу узнать, почему Вы пишите, что таргеты опасно прерывать??? Счем эта опасность связана?

Муж прекращал по рекомендации химиотерапевта в связи с побочкой (стекловидное тело в легких, т.е. пневмонит) прием таргета примерно 3,5 месяца. В итоге несолько мтс по всему позвоночнику, двух ребрах и ребре.
Сейчас, дай Бог здоровья Московскому врачу, капаем опдиво, колем золендронку от мтс в костях.


Очень советую всем подписаться в инстаграм на онколога oncolog_bazylev .
У него за 30 июля есть пост о регулярности химиотерапии.
И вообще, у него очень много информации , просто необходимой для всех. Еще он отвечает на вопросы и может заочно устроить консультацию по ватсап.

[Нера]

Сообщение от Людмила_А

Муж прекращал по рекомендации химиотерапевта в связи с побочкой (стекловидное тело в легких, т.е. пневмонит) прием таргета примерно 3,5 месяца. В итоге несолько мтс по всему позвоночнику, двух ребрах и ребре.
Сейчас, дай Бог здоровья Московскому врачу, капаем опдиво, колем золендронку от мтс в костях.


Очень советую всем подписаться в инстаграм на онколога oncolog_bazylev .
У него за 30 июля есть пост о регулярности химиотерапии.
И вообще, у него очень много информации , просто необходимой для всех. Еще он отвечает на вопросы и может заочно устроить консультацию по ватсап.

Да, я на него подписана. Задаю вопросы, всегда отвечает. Вот после очередного КТ постараюсь очно попасть на прием.

[Милая людям]

[QUOTE=Viktor47;444352]Можно поподробнее про раз в три месяца. Я употр***яю золендронову кислоту а конкретно зомету, золту, золацид юольше двух лет. так как изначально были метастазы в кости. за это время они не изменились и не увеличились. За все время делал перерыв на три месяца когда рвал зубы. Когда рвал зубы долго искал специалиста который вообще знает что такое бифосфонаты. В конечном итоге нашел доктора который вообще слышал что это такое. как оказалось в итоге он просто неправильно меня понял. спросил у своего онколога как в такой ситуации поступить. мне сказали месяц не капайся потом решай свои проблемы с зубами потом подожди пока заживут и где то через месяц продолжай лечение бифосфонатами. в итоге вырвал я три зуба. один зажил нормально. один пока непонятно один через три месяца после того как вырвали начал кровоточить и гноится. вобщем типа остонекроз челюсти. в данный момент ищу специалиста который бы смог взяться за лечение. как оказалось не все тут так просто . кто то что то слышал понимает но браться никто пока не хочет. я имею ввиду из обычных стоматологов. У кого есть подобный опыт по таким проблемам отпишитесь. По поводу лечения бифосфонатами могу сказать однозначно -перед началом лечения необходимо пролечить все зубы. в свое время меня никто об этом не предупредил.[/QUOT

Добавлено через 13 минут
[QUOTE=Милая людям;446437]

Сообщение от Viktor47

Можно поподробнее про раз в три месяца. Я употр***яю золендронову кислоту а конкретно зомету, золту, золацид юольше двух лет. так как изначально были метастазы в кости. за это время они не изменились и не увеличились. За все время делал перерыв на три месяца когда рвал зубы. Когда рвал зубы долго искал специалиста который вообще знает что такое бифосфонаты. В конечном итоге нашел доктора который вообще слышал что это такое. как оказалось в итоге он просто неправильно меня понял. спросил у своего онколога как в такой ситуации поступить. мне сказали месяц не капайся потом решай свои проблемы с зубами потом подожди пока заживут и где то через месяц продолжай лечение бифосфонатами. в итоге вырвал я три зуба. один зажил нормально. один пока непонятно один через три месяца после того как вырвали начал кровоточить и гноится. вобщем типа остонекроз челюсти. в данный момент ищу специалиста который бы смог взяться за лечение. как оказалось не все тут так просто . кто то что то слышал понимает но браться никто пока не хочет. я имею ввиду из обычных стоматологов. У кого есть подобный опыт по таким проблемам отпишитесь. По поводу лечения бифосфонатами могу сказать однозначно -перед началом лечения необходимо пролечить все зубы. в свое время меня никто об этом не предупредил.[/QUOT

Был такой опыт , год делали капельницы золендроновой кислотой , удалили зуб , не заживал и кровоточил наверно месяцев 5 . Хожу в стоматологию и все время рассказую что онкобольная и принимаю бисфосфонаты , все молча слушают , я потом поняла никто не знает ничего , я им говорю что у меня некроз челюсти , а он берет и откусывает кусочки то что появилось на деснах , а это делать нельзя . Пока в другой поликлинике не догадалась заведующая послать в челюстно лицевую больницу, там удалили пол челюсти. вот так .

[Июля]

Сообщение от КитКэт

Как обычно...мрт с контрастом, кт грудной клетки...Кто нибудь отпишитесь..это сразу четвертая стадия? Работать не смогу наверное? хочется с родными побыть, внуков понянчить..Сколько живут? надо наверное инвалидность оформлять, как иначе лекарства получать?

для того чтобы вам назначили препараты в РФ для бесплатного получения, таргетные, а также и другие для лечения онкологии , нужна будет инвалидность ! таков закон и как специалисты рассуждают не совершенен - привязка получения препаратов к статусу инвалидность, работать не запрещается , 3 и 2 группы считаются рабочими с ограничениями по условиям работы.
Нам это вкратце объяснили при постановке на учет в ОД и далее мы сами поузнавали, это так . При назначении инвалидности будут еще и выплаты небольшие , знаете не помешают ведь иногда приходится чтобы быстро делать платно и анализы и КТ ….

сил вам !

[Viktor47]

Добавлено через 13 минут

Сообщение от Милая людям

Был такой опыт , год делали капельницы золендроновой кислотой , удалили зуб , не заживал и кровоточил наверно месяцев 5 . Хожу в стоматологию и все время рассказую что онкобольная и принимаю бисфосфонаты , все молча слушают , я потом поняла никто не знает ничего , я им говорю что у меня некроз челюсти , а он берет и откусывает кусочки то что появилось на деснах , а это делать нельзя . Пока в другой поликлинике не догадалась заведующая послать в челюстно лицевую больницу, там удалили пол челюсти. вот так .

Самое интересное то, что я когда понял что есть проблема- сразу пошел в челюстно лицевую хирургию. Мне говорят-сделайте кт. Сделал. Посмотрели говорят- да проблема у тебя большая но прежде чем что то делать надо что то решать с гайморовыми пазухами. Там идет скопление гноя . Надо прокалывать и промывать а потом к нам. Иди к лору. А в челюстно лицевой хирургии лор отделение было закрыто. Пошел я в частную клинику. Лор посмотрела и говорит надо менять врачей. Они некомпетентны. Нет там никакого гноя. Это просто отек слизистой и ренит на почве лекарственной аллергии. Ну написала какие антибиотики пить . Чем рот и гос промывать, полоскать . и ушел я. Все пропил а потом у меня началась отдышка и две недели мне было не до зубов. Повторно я естественно не пошел лору. Время проходит я живой , думаю надо же что то решать с зубами. Иду снова в челюстно лицевую хирургию. Лор отделение открыто. Записываюсь на консультацию к лору. Жду его пол дня пока он на операции принимает пациентов. Накоец то попадаю к нему. Говорю у меня вот такая проблема остеонекроз мне вас рекомендовали как опытного специалиста. Он ничего не спросив не посмотрев говорит я такое не лечу иди в челюстно лицевую. Выбор у меня не большой - пошел. Там уже другой врач. А до этого смотрели три. Говорит мне иди делай панорамный снимок. Я говорю вот у меня кт оно более информативно. Он говорит я не понимаю кт делай снимок.Я подумал если он кт не может прочитать как он меня будет лечить? Развернулся и ушел. Через пару дней попал в институт стоматологии. Врач хирург стоматолог и рентгенолог посмотрели кт и говорят на сегодня нет необходимости оперативного вмешательства отторжения костной ткани нет. Давай какое то время понаблюдаем . Если будут какие то изменения или резкое ухудшение приходи. А пока полоскай рот бетадином и корой дуба и надейся что ты легко отделался. Я думаю может все таки антибиотик остановил некроз. Ну это ладно . Будем смотреть. А вот что теперь делать с бифосфонатами я и не знаю. Я три месяца ничем не капался. И говорят что если есть некроз то нельзя пожизненно. Но метастазы в костях то никуда не делись. Бифосфонаты не давали им расти два года. Как тут быть пока не знаю.

Добавлено через 32 минуты
Теперь следующее. Более двух лет я принимал таргеты. Сначала больше года был вотринент. Когда он перестал работать назначили афинтор . Еще через пол года иглиту. Инлиту пил два месяца она оказалась лично для меня совершенно бесполезной. За два месяца метастазы выросли вдвое до неприличных размеров. Вернули на сутент. Так как у нас все лечение платное и другие препараты я не потяну по деньгам. Пропил курс сутента. На перерыве на четвертый день началась отдышка. Я читал что у сутента в побочке есть и отдышка и кашель но почему на перерыве я не понял. На перерыве ж организм восстанавливается. Я сначала не связывал это с сутентом. Начал искать причину. Увпался бронхорасширяющим и дексамитезоном. К концу капельниц меня госптитализировали. Так как состояние становилось все хуже и хуже. Причем лечился я в частной клинике а там сутки палаты 5.5 тыс гривен. Я решил сэкономить и поехал в военный госптиталь. В общем правдами и неправдами я туда попал. Меня положили в реанимацию потому что только там есть кислород. Раздели отобрали телефоны одежду (всю) Говорят у нас такие правила. Пролежал я сутки. Не кормили не поили. у них наверное там кормежка вся в капельницах. В палате реанимации 10 человек. У всех разное состояние. я понял что я там самый здоровый человек. А когда мне принесли капельницы с физраствором и витаминами я понял что надо как то отсюда теперь выбираться. Иначе залечат. Это при том что я всем от дежурного врача до уборщицы рассказывал свой диагноз. Но тем не менее меня никто не слушал .Зато каждые два часа меряли температуру. делали кардиограмму брали кровь и раз сделали рентген. Хотя два снимка из других клиник у меня уже были. На следующий день пришла какая то представительная делегация с обходом и я их убедил что мне таки тут не место. Перевели меня в урологию . я говорю мне почку удалили два года назад. мне нужен пульманолог . хорошо что отдали одежду и телефоны. в итоге сын подогнал машину я сел за руль и уехал домой, хотя туда меня привезли на скорой помощи. Приехал домой. Лифт не работает. На 7 этаж поднимался полтора часа. И часов 6 отходил. Думал сердце вылетит. Кое как дожил до утра. Что делать не знаю. Первым делом купил кислородный концентратор. И тут у меня заканчивается перерыв сутента. Врачи уже в прогнозах осторожны. Говорят можешь пить можешь не пить но имей ввиду может быть как улучшение так и ухудшение. Но я решил пропить еще курс но уже две недели через неделю. Так как 28\14 все таки тяжело. На третий день я начал вставать . На пятый выходить на улицу. отдышка пропала. Я сначала это с сутентом не связывал. так как начал пить все подряд я имею ввиду из народных средств. но потом снова ушел на перерыв. На третий день снова началась отдышка. И вот лежу и думаю продолжать пить сутент или все таки дождаться окончания перерыва. Кто сталкивался с чем то подобным отпишитесь.

[Нера]

Сообщение от Viktor47

Добавлено через 13 минут



И тут у меня заканчивается перерыв сутента. Врачи уже в прогнозах осторожны. Говорят можешь пить можешь не пить но имей ввиду может быть как улучшение так и ухудшение. Но я решил пропить еще курс но уже две недели через неделю. Так как 28\14 все таки тяжело. На третий день я начал вставать . На пятый выходить на улицу. отдышка пропала. Я сначала это с сутентом не связывал. так как начал пить все подряд я имею ввиду из народных средств. но потом снова ушел на перерыв. На третий день снова началась отдышка. И вот лежу и думаю продолжать пить сутент или все таки дождаться окончания перерыва. Кто сталкивался с чем то подобным отпишитесь.

Здравствуйте, у меня на сутент похожая реакция. Пью 2 недели через 1. На перерыве чувствую себя хуже, все ноет, болит в тех местах где метастазы и одышка. Начинаю пить сутент - лучше чувствую. Только к концу 2 недели начинают накапливаться побочки.

[Viktor47]

Сообщение от Нера

Здравствуйте, у меня на сутент похожая реакция. Пью 2 недели через 1. На перерыве чувствую себя хуже, все ноет, болит в тех местах где метастазы и одышка. Начинаю пить сутент - лучше чувствую. Только к концу 2 недели начинают накапливаться побочки.

Спасибо за ответ. Как долго вы на сутенте? Перерыв полностью выдеживаете? У меня на третий день перерыва все побочки пропадают . Да и из побочек только язык горит и меняется вкус. Полоскал рот корой дуба и бетадином -10 капель на 100 грамм воды.( И понял что легче переносится стоматиты полости рта. Это я пишу кто то спрашивал.)

[Нера]

Сообщение от Viktor47

Спасибо за ответ. Как долго вы на сутенте? Перерыв полностью выдеживаете? У меня на третий день перерыва все побочки пропадают . Да и из побочек только язык горит и меняется вкус. Полоскал рот корой дуба и бетадином -10 капель на 100 грамм воды.( И понял что легче переносится стоматиты полости рта. Это я пишу кто то спрашивал.)

На сутенте я не долго, заканчивается 9 месяц. После первого курса была стабилизация, что то уменьшилось, что то в прежних размерах. После второго наметилось увеличение, но сказали что стабилизация. Скоро очередные исследования будут - посмотрим. Побочки особо не досаждают, со стоматитом справляюсь, вкус перестал меняться, давление немного поднимается. Слабость и суставы болят это основное, пью обезболивающие. Горит лицо. Но поняла что 4 недели через 2 - не выдержать. Вот как то так. Успехов нам всем.