Дневник (пишет только Алексей!)

[Vrach]

Может можно, что-то сделать с отечественной онкологией? Может, стоит признать, что, «Король у нас совсем голый»? Зачем обрекать наших детей? А может, просто масштабы онкозаболеваний не очень высоки, и президент не объявил пока Федеральную программу, а бежать впереди паровоза не принято. Или может, тот ребенок, что заболел раком, просто получил «черную метку», ему в этой жизни «не повезло», и должен надеяться, что спасет его только чудо? Но ведь рак – это не приговор, это очень тяжелое, хоть и трудное, но преодолимое испытание, победить которое пока можно только общими силами. Силами пожертвований простых людей. Практически всем к кому в дом пришла такая беда, надеяться можно только на помощь простых обычных людей, кому небезразлично чужое горе. У нас очень много людей, которые разделяют беду ближнего, только многие стесняются помочь малой суммой, по причине не богатого финансового состояния, полагают, что человек получивший помощь, осудит их за жадность. Это не так, человек, собирающий по крохам сумму необходимую для покупки жизни ребенка, благодарен Вам до слез. Дать малое от малого гораздо ценнее, чем большее от большего. Или думают: «что мои сто рублей могут сделать для ребенка, вот если бы тысяч десять? Не стоит и канителиться!» Даже один рубль в масштабах страны это 140 млн.руб. Не стесняйтесь помочь ребенку, каков бы не был Ваш вклад, он идет от чистого сердца.

[Vrach]

И вот вернемся к «королю», что он «голый» понятно всем, в том числе и благотворительным фондам, приведу ответ БФ «Подари Жизнь» на помощь которого я очень надеялся.
* * * * «Несмотря на то, что наш фонд достаточно большой, мы жестко ограничены в средствах, которые могут быть потрачены на лечение детей за границами России. Поэтому мы принимаем решение о сборе средств только для тех детей, у которых, грубо говоря, нет шансов на излечение в России или для которых заграницей возможно значительно более щадящее лечение (например, органосохраняющие операции). Есть даже правило, что просьбы рассматриваются только при наличии заключения из клиники федерального подчинения о том, что лечение в России невозможно. К сожалению, в вашем случае все предложенное в Израиле лечение соответствует тому, что можно получить в России. Поэтому эксперты приняли отрицательное решение.
Мне всегда очень трудно сообщать такие новости, и я хочу, чтобы Вы знали - мы понимаем Ваше положение и на за что не осуждаем - Вы сделали правильный шаг, пытаясь дать своему ребенку лучшее. Но мы ограничены в наших возможностях и не можем Вас поддержать - тем не менее очень надеясь на то, что Вам удастся другими путями собрать средства и успешно завершить лечение Вани в Израиле. Сил Вам и ему, и простите нас.»
Я написал ответ, с подробным обоснованием того, что в России мало шансов у моего сына вылечиться. И просил пусть не оплатить все лечение, хотя бы открыть сбор средств для лечения Вани. На что получил вот такой ответ:
* * * * *«Алексей, *спасибо за это письмо, в нем столько правды, которую мы все знаем, но так редко озвучиваем. Сбор средств через наш сайт - это и есть та форма помощи, для которой у нас такие строгие условия и в которой нам с вами отказали эксперты. Мы связаны их решением, я ничего не могу сделать.»
* * * *Я не осуждаю решение фонда, действительно, они помогают детям, которым намного тяжелее, чем моему сыну, но и у моего ребенка шансов излечиться России ничтожно мало.
* * * *Государственные органы в своих ответах на просьбу о материальной помощи, оплошности о намеке, что решение лечить ребенка за границей принято, верно, не допускают. Отвечают, что лечение в наших клиниках ведется по тем же протоколам, что и в Израиле, но бесплатно.

[Vrach]

Есть официальное мнение, что практически все онкологические заболевания лечатся в России с той же статистикой, что и за границей, исключая пересадку костного мозга (в Германии есть банк костного мозга). Мнение основано на протоколах, по которым во всем мире лечат рак. Если не приглядываться в детали, то все яснее ясного. Ставим диагноз, читаем соответствующий протокол и по нему назначаем лечение. Все предельно просто.... Но….
* * * * *Первая "пулька" биопсия, одной компьютерной томографии недостаточно (будет видно, что только есть опухоль) нужна биопсия. Биопсия, если локализация опухоли в близи поверхности кожи, берется пункционно, а если за брюшиной? То практически на всей территории России показана открытая биопсия (операция), пункционно наверное только в Москве, может еще где-нибудь. Что несет за собою операция, надеюсь не нужно и уточнять, понятно и так....
* * * * * Вторая "пулька" анализ ткани опухоли, очень важно не ошибиться с определением опухоли. Бывают случаи, что ставится рак, а его нет, а бывает, что определяют опухоль менее агрессивную.
* * * * * В первом случае химия просто так травит организм, поражая органы, возможно, становится причиной новой опухоли. О подобном случае я писал ранее. Моя жена встретила в Хадассе женщину с сыном, они уже улетали домой. В России Мише поставили рак, сделали несколько курсов химиотерапии, они приехали в Израиль. Сделали диагностику, и оказалось, нет опухоли, зато от химии очень пострадал мочевой пузырь и его стали наращивать в Израиле. О чем Мишина мама и пишет в ЖЖ http://mama-mishi-shas.livejournal.com
* * * * *Во втором случае, химия, конечно, все равно вредит, только нет от нее эффекта. Отсюда идут рецидивы, дополнительные операции и пр. Подтверждение этого тоже ребенок, встреченный в Хадассе. Коля из Хабаровска, в Хабаровске ставили один диагноз, в Москве другой. В результате пройденные курсы химиотерапии в Хабаровске оказались совсем не теми, препараты нужно было использовать другие.
* * * * *Третья "пулька" препараты. Родители детей говорят, что применяются не оригинальные препараты, а их менее эффективные аналоги.
* * * * *Четвертая "пулька" способ введения химии. В большинстве своем на территории нашей страны химия вливается либо в вену, либо в подключичный катетер. Вены "сгорают", их почти не найдешь к концу лечения. Катетера хватает на пару курсов (велика вероятность попадания инфекции), потом нужно убирать и ставить новый, а это операция, наркоз. За границей ставят порт, его хватает на весь курс лечения, к сожалению, в наших больницах порты только начинают ставить и не везде умеют с ними обращаться.
* * * * *Пятая "пулька" противорвотные, противогрипковые, поддерживающая терапия после падения всех показателей крови и проч. препараты, какие используются? От них тоже зависит результат лечения.
* * * * *Шестая "пулька" и последующие …… список, к сожалению вряд ли кончается. Сколько я еще не знаю отличий? Сколько, так сказать мелочей, отдаляют от выздоровления?

[Vrach]

Я не онколог и даже не врач другого профиля, я просто отец больного ребенка и я пишу о том, что вижу, что узнаю у таких же людей, как и Я. Вы не подумайте, что мне лишь бы критиковать и хаманить то, что близкое, и расхваливать, что далеко и недостатков зарубежной медицины я сознательно не замечаю. Я, не засланный агитатор заграничной медицины, которому поручено подрывать авторитет отечественных врачей. Есть недостатки и за рубежом, но другого плана, если кто решает ехать лечиться, обращайтесь ко мне лично, избежите ошибок, которые мы допустили из-за спешки, медлить было нельзя.
* * * * * *Чем больше находится моя жена и сын в Израиле, тем больше мы понимаем, что лечить онкологию детей, нужно только за границей. Взрослый человек, другое дело... взрослому приходится лечиться у нас, своих денег мало у кого хватит даже на курс химии, а собрать не удастся, для большого ребенка и то сбор идет медленно. Всем понятно, что взрослый человек, вредными привычками, нездоровым образом жизни сам себе роет могилу, другое дело ребенок, невинная душа….. К моему большому сожалению очень мало шансов спасти ребенка у нас на Родине, где бы не лечили. Конечно, у нашей семьи нет опыта лечения онкологического заболевания в России, всю химию принимаем в Израиле. Но очень жаль тех детей, родители которых надеются вылечить ребенка на Родине. Конечно, каждый случай уникальный и дай бог, что все получится хорошо, но эта болезнь промахов не прощает. Здесь как в тире, немного выстрелов дается, только "пульки" очень дорогие и в случае "100% попадания" приз не мягкая игрушка, а жизнь ребенка.
* * * * * * Размышляя об отечественной онкологии, мне приходит на ум сказка Г.Х.Андерсена "Новое платье короля", написана она более 130 лет назад, но не теряет актуальности и в наши дни. Помните сюжет?
* * * * *"Два плута, выдав себя за ткачей, взялись соткать одному королю такую ткань, которую якобы может видеть лишь умный человек, достойный той должности, которую он занимает. Делая вид, что они усердно поработали, плуты вручили заказчику «ничто», пустоту вместо ткани.
Однако король и все окружающие притворились, что видят прекрасную материю; ведь иначе вышло бы, что они глупы и не справляются со своими должностями. Король гулял нагишом, а все восхищались его одеждой. Наконец один мальчишка, который даже не подозревал, в чем тут дело, увидев короля, закричал: «А король-то голый!»

[Vrach]

9 января Ваня чувствует себя нормально. Результаты *компьютерной томографии будут во вторник, когда начнется 4 курс химиотерапии.

[Vrach]

10 января Ваня чувствует себя нормально, основательно отсыпается, не долгий отдых после поддерживающей терапии. Вчера был Ваня в церкви на Рождественской елке, участвовал в сценке в костюме волхва, читал стихи. Завтра с утра прибудут в клинику начнется 4 курс химии, завтра же обещают и результаты компьютерной томографии.

[Vrach]

11 января получены предварительные результаты томографии : опухоль уменьшилась в размерах, количество метастаз в легких сократилось. Более подробные данные, будут позднее, после консилиума врачей (хирург отсутствует) и будет решено по поводу операции. Сегодня начался 4 курс химиотерапии, с этого курса будут использоваться другие препараты.

[Vrach]

12 января вчера у Вани после приема химии была слабость, сегодня ожил и повеселел. Кушал хорошо. Идет 2 день химии, на этот раз будет 5, вместо 3 дней.

[Vrach]

13 января Ваня чувствует себя в принципе нормально,только низкий гемоглобин, капали кровь. Приходила сотрудница социальной службы, показывала кукольный спектакль. Очень интересный.

[Vrach]

14 января идет 4 день 4 курса химиотерапии Ваня чувствует себя хорошо, порою бывает легкая слабость. Настроение бодрое, обещал Маме не баловаться. Пытается держать обещание.