Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Navy_ska]

Сообщение от Debs

Добрый день. Вы же в России живете? Иммунка при мтс только в легких вроде как правильный вариант. Но почему они не хотят назначить Китруду+ Инлиту? Или Ервой+Опдиво? Они же, врачи, читают гайдлайны и знают их! Там черным по белому написано. Или почему не Опдиво в монотерапии? Задайте им эти вопросы. Они обязаны ответить. Именно иммунотерапия может излечить\на ней получить как минимум ремиссию.

Добрый день! На все подобные вопросы у наших врачей один ответ-А вы знаете во сколько обходится лечение одного пациента в год тем же опдиво?!!!. Поэтому если назначили сутент или что-нибудь еще- нужно и этому радоваться. Посмотрите сколько стоит тот же сутент...Как долго мы могли бы лечиться за свой счет? Мы сейчас будем переходить с сутента на афинитор и если он помогать не будет, то будем думать о продаже квартиры, чтобы пробовать опдиво (у нас в Беларуси его бесплатно не дают).

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от ОльгаНН

Мы еще там же сдали на PDL1 - это тоже к назначению иммунки. Только анализыэти дорогие очень 7-10 тыс за один.

Добавлено через 1 минуту
Мне кажется,это сильно устаревшая схема.Ее назначали,когда таргеты были недоступны и новая иммунка.

Я спрашивала Тимофеева про экспрессию гена pd1 и pd-l1. Он сказал что ниволумаб назначается вне зависимости от экспрессии PD-L1. Для других препаратов также нет маркеров.Так что кому как повезет...

[ОльгаНН]

Сообщение от Debs

Добрый день. Вы же в России живете? Иммунка при мтс только в легких вроде как правильный вариант. Но почему они не хотят назначить Китруду+ Инлиту? Или Ервой+Опдиво? Они же, врачи, читают гайдлайны и знают их! Там черным по белому написано. Или почему не Опдиво в монотерапии? Задайте им эти вопросы. Они обязаны ответить. Именно иммунотерапия может излечить\на ней получить как минимум ремиссию.

Потому,что Опдиво стоит 450 тыс в месяц,а Ервой за 4 капельницы - 5 млн. Поэтому по указанию сверху пытаются сэкономить.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Navy_ska

Добавлено через 4 минуты


Я спрашивала Тимофеева про экспрессию гена pd1 и pd-l1. Он сказал что ниволумаб назначается вне зависимости от экспрессии PD-L1. Для других препаратов также нет маркеров.Так что кому как повезет...

Это так.Изначально хотели сортировать больных для назначения Опдиво и т.п.именно по анализам,но,когда выяснилось,что при отсутствии экспрессии препараты часто тоже помогают,отказались от фильтрации пациентов.Но смысл в сдаче этих анализов в том,что ,если попадаешь в "счастливчики",то не нужно тратить время и здоровье на первые и последующие линии таргетов,а сразу приступать к этой новой иммунке,она точно поможет.
Мне на каком-то форуме попадалась история одной девушки(Россия),как она лечила отца от рака почки. Так вот ему из-за возраста и недостатка финансирования отказали в Опдиво. Они сделали анализы,которые показали наличие MSI и экспрессии PDL1 и этим заставили врачей назначить препарат.По-моему,даже первые три месяца сами покупали,продав квартиру.Результаты были убедительными.

Добавлено через 19 минут

Сообщение от Navy_ska

Добрый день! На все подобные вопросы у наших врачей один ответ-А вы знаете во сколько обходится лечение одного пациента в год тем же опдиво?!!!. Поэтому если назначили сутент или что-нибудь еще- нужно и этому радоваться. Посмотрите сколько стоит тот же сутент...Как долго мы могли бы лечиться за свой счет? Мы сейчас будем переходить с сутента на афинитор и если он помогать не будет, то будем думать о продаже квартиры, чтобы пробовать опдиво (у нас в Беларуси его бесплатно не дают).

...

Проводили клинические испытания,которые сравнивали 10 мг Афинитора и схему Афинитор 5 мг+Ленвима 18 мг. Второй вариант показал безусловно большую эффективность,но и тяжесть побочки тоже сильнее.

[ЗвезДа77]

Добрый день,
всем здоровья и долголетия!!!
отпишусь и я, у мужа мтс в брюшной полости, мой муж принимал отпиво с августа 2019, итого 10 курсов, до октября самочувствие было намного лучше,чем ранее, на вотриенте. МРТ в октябре показало рост мтс, но мы все равно продлили лечение до контроля в январе. В конце декабря сделали капельницу и через день муж просто перестал есть, потом начались скачки давления, рвота постоянная. 30 декабря мы сделали МРТ и просто все в шоке! метастазы заполонили полностью брюшную полость, расползлись в малом тазу в кости и отнялась полностью правая рука, врач по мрт сказал.. что это конец! Муж не мог есть 9 дней, но на праздники мы прокапали дексаметазон и он чуть ожил, начал кушать, состояние очень плохое, сейчас в стационаре, везли на коляске, сам не может ходить,капают этот же дексаметазон.
Не хочется верить, что все закончилось, боремся до конца!
К слову за действием Оптиво надо тщательней следить и наверно контроль делать чаще, чтобы понимать его действие на организм.

[Матильда 30]

Сообщение от ЗвезДа77

Добрый день,
всем здоровья и долголетия!!!
отпишусь и я, у мужа мтс в брюшной полости, мой муж принимал отпиво с августа 2019, итого 10 курсов, до октября самочувствие было намного лучше,чем ранее, на вотриенте. МРТ в октябре показало рост мтс, но мы все равно продлили лечение до контроля в январе. В конце декабря сделали капельницу и через день муж просто перестал есть, потом начались скачки давления, рвота постоянная. 30 декабря мы сделали МРТ и просто все в шоке! метастазы заполонили полностью брюшную полость, расползлись в малом тазу в кости и отнялась полностью правая рука, врач по мрт сказал.. что это конец! Муж не мог есть 9 дней, но на праздники мы прокапали дексаметазон и он чуть ожил, начал кушать, состояние очень плохое, сейчас в стационаре, везли на коляске, сам не может ходить,капают этот же дексаметазон.
Не хочется верить, что все закончилось, боремся до конца!
К слову за действием Оптиво надо тщательней следить и наверно контроль делать чаще, чтобы понимать его действие на организм.

Господи, ЗвезДа, какие ужасные новости. Помоги Господь вашему мужу, чтобы он справился с этим и жил. Дай Бог вам терпения и сил.

[Navy_ska]

Сообщение от ЗвезДа77

Добрый день,
всем здоровья и долголетия!!!
отпишусь и я, у мужа мтс в брюшной полости, мой муж принимал отпиво с августа 2019, итого 10 курсов, до октября самочувствие было намного лучше,чем ранее, на вотриенте. МРТ в октябре показало рост мтс, но мы все равно продлили лечение до контроля в январе. В конце декабря сделали капельницу и через день муж просто перестал есть, потом начались скачки давления, рвота постоянная. 30 декабря мы сделали МРТ и просто все в шоке! метастазы заполонили полностью брюшную полость, расползлись в малом тазу в кости и отнялась полностью правая рука, врач по мрт сказал.. что это конец! Муж не мог есть 9 дней, но на праздники мы прокапали дексаметазон и он чуть ожил, начал кушать, состояние очень плохое, сейчас в стационаре, везли на коляске, сам не может ходить,капают этот же дексаметазон.
Не хочется верить, что все закончилось, боремся до конца!
К слову за действием Оптиво надо тщательней следить и наверно контроль делать чаще, чтобы понимать его действие на организм.

Звезда, не опускайте руки!!! Может можно начать принимать какой-нибудь таргет,чтобы хоть как-то сдерживать эту заразу?(Что вы принимали раньше?) На фоне приема дексаметазона и более сильного метилпреднизолона папа принимал таргеты. По тому что у него творилось в легких и его самочувствию, мы тоже думали что это конец. Но принимая таргеты с гормонами, антибиотиками и еще куча всего, мы как-то выкарабкивались.

[Алексей34.]

Только вот дексаметазон сильнее метилпреднизолона в 7 раз, поэтому его и колят с золедронкой.

[Navy_ska]

Сообщение от Алексей34.

Только вот дексаметазон сильнее метилпреднизолона в 7 раз, поэтому его и колят с золедронкой.

Для костей да,дексаметазон сильнее. А для легких сильнее и эффективнее метилпреднизолон.

[Алексей34.]

Сообщение от Navy_ska

Для костей да,дексаметазон сильнее. А для легких сильнее и эффективнее метилпреднизолон.

Дексаметазон это иммуносупрессор как и метилпреднизолон и одинаковое количество дексаметазона угнетает иммунную систему в 7 раз сильнее, так что он посильнее будет, сначала так и назначают если против мтс то начинают с более слабого , а когда он действовать перестаёт, то переходят на более сильный.

[Natix]

Всем доброго вечера! Были у онколога, с нашим КТ отправляют нас в Краснодар на пересмотр дисков, или летом не досмотрели что-то в печени, либо сейчас может не единичный МТС (гемангиома, токсическое поражение...) либо такой быстрый рост гадости... При этом анализы печени отличные, самочувствие прекрасное, гемоглобин растет... Ооооо.

[Матильда 30]

Всем здравствуйте. Дозвонилась Тимофееву со второго раза, сказал получить второе мнение и начать лечение. Хотя прочитала на умных пациентах, что одна женщина из Австралии кажется несколько лет жила с метами в легких, ее онколог ей никакого лечения не назначал, говорил пока мелкие пусть иммунитет их сдерживает. И это длилось несколько лет, до их росто до см. Другим пациентам сразу назначали сутент и он их усмирял, третьим помогли три капельницы опдиво, потом их отменили из-за побочек (но результат уже был и довольно длительный). Голова у меня идёт кругом. Нам сказали сделать сцинти скелета, но у папы после мрт с контрастом очень сильно заболел локоть очень сильно плюс температура до 38,5. Никаких признаков простуды нет. Даже спать ночью не может из-за боли. У кого-то было такое? Связалась с Матвеевым, сказал нужны все доки и обследования, и все.