Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Марфуш]

Сообщение от Июля

какую дозу облучения вам назначали ? сколько сеансов было?

Поищу завтра документы .
Делали в МИБС. Я была уверена , что протонная. Радиолог курировал Воробьёв. Может так как мало сеансов, так и цена такая. По квотам точно брали Ленобласть и СПБ. Предпочтения отдавали раньше МТС в головном мозге.
Знаю лично людей, которым облучение стоимостью около 2 миллионов делали по квоте.

[Debs]

Сообщение от FANAR

3дравствуйте, если деньги есть то делайте не раздумывайте, жизнь ценнее, но для меня такая сумма не подъёмна, я 3 месяца вотриент покупал за свои вначале лечения и самостоятельно не потянул бы дальше, просто такие суммы для среднестатистической семьи неподъёмны.

Попробуйте посмотреть где можно бесплатно (по квоте или ОМС) сделать. С 2020 Стереотаксическое входит в ОМС. Если в вашем регионе есть такая машина, то по направлению районного онколога должны сделать бесплатно. Это если Вам, конечно, актуально. Я просто деталей не знаю. Возможно что-то неправильно понимаю. Я сама ищу для папы где бы сделать...

[Июля]

муж делал радиотерапию или по другому лучевую в декабре 19 г. так все было
назначена стеретаксическая лучевая терапия (есть понятие и хирургия и терапия ) ложа после хирургического удаления мтс в ГМ для снижения риска возникновения рецидива , консультацию давал радиолог в Блохина , он сказал лучевую терапию можешь сделать и на кибер ноже и на линейных ускорителях и на существующих старых установках , но лучше на новых больше возможности ,меньше осложнений, точность , меньше сеансов так как за один сеанс установка такая может подать больше дозу , нам прописали 30 гр 6 фракций по 5 гр . В Блохина тоже есть новое оборудование , но опять таки попасть на лечение по ОМС это еще надо побегать с направлениями квотами и ожиданиями.
Со всем этим стали все у себя пробовать сделать, в итоге в ПЭТ технолоджи это г. уфа, где стоит кибер нож сказали да, но желающих не мало и платно и по квотам, а квотой надо заниматься, сразу и быстро и вовремя уже не получается, в ОД нам сказали что как раз уже сейчас линейный ускоритель новейший установлен недавно, сама Скворцова принимала установку и нет смысла идти на кибер нож, что обрадовало , но вышло по факту так когда мужу уже стали делать облучение ему врач сказала будет 10 фракций по 3 гр, он спросил а почему так , на что ему ответили что так новый линейный ускоритель еще не запущен, а только ждет пуска (так вот обычное дело для наших ОД отчитались, репортаж сняли , а не лечат), в итоге сделали это все на обычном оборудовании ,подумали ну что теперь делать доза 30 гр считается небольшой сеансов вроде больше всего на 4 не так уж критично, если совокупная доза больше, а есть назначения и 60 гр то уже лечение будет долгим с таким оборудованием.
После этого еще раз ходил на кибер нож там сказали после контроля посмотрят результат и если что, то можно уже и у них лечение сделать по квоте (т.е. можно дальше продолжить после старой установки на кибер ноже).
Но то что есть передел по дозе это так и собственно дозу лечения рассчитывает радиолог не просто так , а смотрят собственно даже состояние пациента выдержит ли.
На каком бы оборудовании не делали это тоже серьезное лечение, также назначался как сопутствующий препарат дексаметазон уколы против отека, последствия начинают проявляться не сразу, а по мере накопления дозы и могут проявлять себя и спустя время после лечения .Сейчас усталость накатывает, анализы ухудшились, шов на голове воспалился. Еще есть образование в ложе удаленной почке примыкающее к селезенке в Блохина радиолог говорил можно попробовать высокими дозами на современных установках, а уролог сказал это пока все за рамками стандартных протоколов у нас, начинай пить вотриент . По стоимости прозондировать высылали документы в ЕМС Москва в радиохирургическое отделение нам ответили на линейном ускорителе Varian наш курс лечения ГМ от 7000 евро (это 5 фракций – сеансов) плюс все консультации приемы врача радиолога платные, а на их сайте есть такая история лечения:
Пациентка 48 лет обратилась в клинику EMC c диагнозом: рак левой почки, метастазы в головной мозг и легкие.
На междисциплинарном консилиуме Tumor Board был обсужден случай пациентки и рекомендовано лечение в отделении лучевой терапии.
Лечение проводилось на линейном ускорителе True Beam компании Varian (США). Был проведен курс лучевой терапии по методике RapidArc/IGRT на область головного мозга и одновременно курс радиохирургии SBRT на метастатический очаг верхушки левого легкого. При контрольном обследовании через 3 месяца после окончания лечения было отмечено, что у пациентки исчез метастаз в левом легком, а также по данным ПЭТ/КТ выявлен полный метаболический ответ в головном мозге.
До лечения: ПЭТ/КТ картина гиперметаболических метастатических очагов в лобных долях головного мозга, гиперметаболического очага в верхней доли левого лёгкого метастатического характера
После лечения: Метастатические очаги в головном мозге уменьшились в размерах, уменьшился перифокальный отек и полностью отсутствует метаболическая активность; отсутствует метастатический очаг в S2 сегменте левого легкого.
Написано одновременно проведен курс (как раз наверное это и преимущество таких новых установок) и про назначение таргетного препарата нет ничего.

[FANAR]

Сначала вы июля писали что назначено наблюдение и вы лечитесь травками там всякими, потом что назначен сутент, теперь что прошли радиотерапию и про назначение таргетного препарата нет ничего. Я не вижу никакой логики и последовательности в том что вы пишите.

[Матильда 30]

Всем привет. Вопрос срочный: как вы провозили в самолёте диски, как шёл досмотр, никак на изображение это не повлияло?

[Debs]

Сообщение от Матильда 30

Всем привет. Вопрос срочный: как вы провозили в самолёте диски, как шёл досмотр, никак на изображение это не повлияло?

В багаже без проблем провозила.
Но я бы рекомендовала переписать на комп и выложить в облако-на любой файл обменник. Чтоб если что, можно было с любого места зайти и перезаписать на диск или дубль на флешку.

[Анастасия84]

Сообщение от Матильда 30

Всем привет. Вопрос срочный: как вы провозили в самолёте диски, как шёл досмотр, никак на изображение это не повлияло?

У меня диски были в ручной клади, никто ими никак не заинтересовался, и на изображении никак не отразилось.

[Матильда 30]

Касаемо Опдиво, Ервой, кейтруды. Как сделать/превратить холодные опухоли в тёплые.»
Для новых читателей : холодная опухоль — не реагирующая на препарат, тёплая же наоборот. (-прим. перевод.) Перевод свободный.
Сегодня мы уже знаем, что используемые в иммунотерапии препараты помогают примерно половине пациентов , страдающих от меланомы. Но что с другой половиной пациентов, которая не даёт отклика на лечение. Многие исследования были направлены на решения данного вопроса , в смысле понимания/установления факторов , препятствующих лечению. Уже установлено что пациенты , которые хорошо реагируют на лечение имеют большое количество T-cell лимфоцитов, концентрирующихся рядом или внутри опухоли. Разработанные препараты позволяют активизировать работу T-cell и позволяют им убить опухоль. В тоже время выяснилось ,что мультифакторные проблемы , мешающие эффективной работе препаратов типа Опдиво, Кейтруда и Ервой, можно разделить на 4 основных типа.
1) T-cell не видит опухоль,
2)T-cell не активизируется,
3)T-cell не может проникнуть внутрь структуры опухоли,
4)T-cell блокируется другими клетками (это может быть как иммунная защита самой опухоли, так и здоровые клетки самого организма. В связи с этим многие фирмы начали разработку вспомогательных препаратов или методик , которые бы позволили решить данные проблемы.
T-cell, является ликвидатором враждебных образований, проникающих в организм (вирусов, бактерий), либо образующихся в организме раковые клетки. Их можно сравнить с собаками-телохранителями. Но сначала эти лимфоциты должны быть активированы(включены). В тоже время в организме циркулируют клетки другого типа — дендритные, роль которых заключается в распознавании структур , угрожающих организму. В данном случае опухолей и мтс. Дендритные клетки распознают, так называемый «red flag», который на молекулярном уровне говорит , «что есть проблема в определённой точке или точках организма». Это может быть воспаление и т.п. , но может быть и онкологический процесс. Обнаружив индикатор опасности , дендритные клетки транслируют сигнал, который должен активировать T-cell и направить их против зловредного образования. Не получая такого кодирования , лимфоциты не могут распознать раковые клетки и атаковать их. Это своего рода система распознавания «свой-чужой» в организме человека. Если дендритные клетки не «видят» индикатор опасности или нарушается трансляция сигнала или она идёт неправильно, лимфоциты не включаются.

[Debs]

Сообщение от Матильда 30

Касаемо Опдиво, Ервой, кейтруды. Как сделать/превратить холодные опухоли в тёплые.»
Для новых читателей : холодная опухоль — не реагирующая на препарат, тёплая же наоборот. (-прим. перевод.) Перевод свободный.
Сегодня мы уже знаем, что используемые в иммунотерапии препараты помогают примерно половине пациентов , страдающих от меланомы. Но что с другой половиной пациентов, которая не даёт отклика на лечение. Многие исследования были направлены на решения данного вопроса , в смысле понимания/установления факторов , препятствующих лечению. Уже установлено что пациенты , которые хорошо реагируют на лечение имеют большое количество T-cell лимфоцитов, концентрирующихся рядом или внутри опухоли. Разработанные препараты позволяют активизировать работу T-cell и позволяют им убить опухоль. В тоже время выяснилось ,что мультифакторные проблемы , мешающие эффективной работе препаратов типа Опдиво, Кейтруда и Ервой, можно разделить на 4 основных типа.
1) T-cell не видит опухоль,
2)T-cell не активизируется,
3)T-cell не может проникнуть внутрь структуры опухоли,
4)T-cell блокируется другими клетками (это может быть как иммунная защита самой опухоли, так и здоровые клетки самого организма. В связи с этим многие фирмы начали разработку вспомогательных препаратов или методик , которые бы позволили решить данные проблемы.
T-cell, является ликвидатором враждебных образований, проникающих в организм (вирусов, бактерий), либо образующихся в организме раковые клетки. Их можно сравнить с собаками-телохранителями. Но сначала эти лимфоциты должны быть активированы(включены). В тоже время в организме циркулируют клетки другого типа — дендритные, роль которых заключается в распознавании структур , угрожающих организму. В данном случае опухолей и мтс. Дендритные клетки распознают, так называемый «red flag», который на молекулярном уровне говорит , «что есть проблема в определённой точке или точках организма». Это может быть воспаление и т.п. , но может быть и онкологический процесс. Обнаружив индикатор опасности , дендритные клетки транслируют сигнал, который должен активировать T-cell и направить их против зловредного образования. Не получая такого кодирования , лимфоциты не могут распознать раковые клетки и атаковать их. Это своего рода система распознавания «свой-чужой» в организме человека. Если дендритные клетки не «видят» индикатор опасности или нарушается трансляция сигнала или она идёт неправильно, лимфоциты не включаются.

в том числе SBRT (стереотаксическое облучение) перед и во время применения иммунотерапии может быть катализатором для Т клеток. Сейчас идет исследование наше VOLGA: https://www.malignanttumors.org/jour/article/view/674?fbclid=IwAR1Kjiv51kvEP04BDk2cRd5WJnylCT_F4H2Bw DWVgUoVWphgdeKFO-aTvIs

И штатовское RADVAX только по иммунотерапии (Ервой +Опдиво)+ SBRT
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03065179

По штатовским результаты будут на ASCO летом, но в интервью онкологи говорят, что результаты впечатляющие!

Т.е. стереотаксическое облучение может и повышает эффективность лекартсвенной терапии-ответ на нее. Как минимум получая стабилизацию заболевания.
Это круто! Скорей бы все врачи это поняли и добавляли в терапию!

[Матильда 30]

Привет, друзья. В общем у нас двоякая ситуация. Первый вариант мы начинаем с таргетов первой линии (в идеале сутент, но, как говорится, что будет в наличии, то дадут, как мне объяснили). Второй вариант: я любыми путями добиваюсь назначения лечения ервой/опдиво и мы его проходим. Ну третий, так себе, сделала запросы в клиники Германии, там собираются брать биопсию из таких маленьких образований. Цены в клиниках в принципе приемлимы, но поговорила с Тимофеевым и он сказал, что 17 штук удалять, как они предлагают, не вариант. Я ему доверяю. Вот так у нас на данный момент обстоят дела. Что скажете? У кого метастазы в легких откликались на какое лечение? Напишите своё мнение, плиз.