Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Матильда 30]

Сообщение от Navy_ska

Матильда добрый день! Не заморачивайтесь! Начать мне кажется нужно с таргетов(правильно вам писали выше). И параллельно пробивать опдиво. Вы теряете время! Папа пил сначала вотриент 8 месяцев, потом сутент примерно 1,5 года. Пока тоже его пьет. МТС в легких и плевре. У нас была ситуация очень критическая( мтс в легких и плевре проявляли себя очень быстрым накопление жидкости (кровавой) в легком. Поэтому нам было совершенно все равно с какого таргета начинать.Только что бы остановить процесс!!!

Добавлено через 6 минут


Алексей,добрый день! Если у вас нет мтс, то не стоит сидеть на этом форуме, такого начитаетесь! Делайте операцию, живите полноценной жизнью, но конечно делайте своевременно контроль!

Navy_ska, а у вашего папы было много метастазов и каких размеров? Что он лучше переносит сутент или вотриент. Я согласна, что теряю время. Я поняла, что делала все неправильно изначально. Может быть и вообще не надо было делать операцию.

[aa7373]

Сообщение от Debs

Напишите мне пжлст какой у вас тип: 1 или 2? Я поищу что по этому типу пишут

Папиллярный, Тип 1, Grade 1, с инвазией в капсулу, клетчатка без опухолевого роста, T3N0M1, мтс в легких, плевре, внутринрудных лимфоузлах.
Так написано, а на словах врач сказал, что это довольно агрессивный вид, вот тут тоже не понятно почему, ведь тип 1 и grade 1 это менее агрессивное из возможного.... Видела выше вы как раз про эти обозначения объясняли, если знаете - то почему так?

[Anta]

Ох, здравствуйте. Спасибо этому форуму бесконечное.

Пожалуйста, помогите, краткой консультацией по использованию кислородного концентратора в первый раз. Хочу облегчить папе дыхательную недостаточность. Сильная одышка, почти не встает. Как правильно начинать использовать концентратор?

Вотриент - 1,5 месяца приема. Сначала относительно сносное самочувствие, но недавно резко выросли печеночные показатели, до тысячных (!) цифр + одышка. Чуть снизили капельницами.

cT2aN1M1, мтс в обоих надпочечниках, печени, легких, забрюшинных медиастинальных лимфоузлах. Неоперабельно. Ситуация аховая, да. Резко пришло в нашу жизнь этой осенью, когда его еще ничего не беспокоило, кроме кашля...

Боремся за комфорт для него в эти дни... Поможет ли концентратор чуть успокоиться и дышать?.. Какие риски? Как часто можно? Спасибо, спасибо.

[Матильда 30]

А кто-нибудь из форумчан знает как сейчас себя чувствует папа ПапинойДочки. Хотела спросить у неё некоторые моменты, а она все не заходит на форум.

[Debs]

Сообщение от Anta

Ох, здравствуйте. Спасибо этому форуму бесконечное.

Пожалуйста, помогите, краткой консультацией по использованию кислородного концентратора в первый раз. Хочу облегчить папе дыхательную недостаточность. Сильная одышка, почти не встает. Как правильно начинать использовать концентратор?

Вотриент - 1,5 месяца приема. Сначала относительно сносное самочувствие, но недавно резко выросли печеночные показатели, до тысячных (!) цифр + одышка. Чуть снизили капельницами.

cT2aN1M1, мтс в обоих надпочечниках, печени, легких, забрюшинных медиастинальных лимфоузлах. Неоперабельно. Ситуация аховая, да. Резко пришло в нашу жизнь этой осенью, когда его еще ничего не беспокоило, кроме кашля...

Боремся за комфорт для него в эти дни... Поможет ли концентратор чуть успокоиться и дышать?.. Какие риски? Как часто можно? Спасибо, спасибо.

Здравствуйте.
Вы не хотите обратиться в паллиативное отделение? Это их профиль. Если папа не хочет там лежать, многие могу оказывать помощь на дому. Если это интоксикация на фоне лечения, там много осложнений с которыми дома не справиться и соответственно не облегчить. Диализ-одно их них.

[Navy_ska]

Сообщение от Матильда 30

Navy_ska, а у вашего папы было много метастазов и каких размеров? Что он лучше переносит сутент или вотриент. Я согласна, что теряю время. Я поняла, что делала все неправильно изначально. Может быть и вообще не надо было делать операцию.

Матильда!В смысле -не надо было делать операцию!?Изначально было так: В правом легком и в правой плевре множественные узловые структуры размерами до 22мм. И жидкость в плевральной полости справа (3/4 правого гемиторакса).В средней и нижней доли множественные тяжистые уплотнения. В левом легком узловые образования до 16 мм. Потом на фоне приема таргетов все уменьшилось, жидкость ушла. Сейчас (после приема таргетов более 2 лет) начали увеличиваться лимфоузлы и добавились доп.мтс в левом легком. Поэтому наверное после ркт будем менять препарат.
Что лучше переносит? Начинали с вотриента- все побочки были (диарея-терпимо, поседел, АД повышалось-контролировали). Потом сутент. Сначала были небольшие побочки (давление, нос, горло, отечность покраснение лица,ЛПС не было вообще), то сейчас этого нету, а если и небольшие , то только под конец курса начинается. Но мы пили НЕ российский.Папа пьет 28/14

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Anta

Ох, здравствуйте. Спасибо этому форуму бесконечное.

Пожалуйста, помогите, краткой консультацией по использованию кислородного концентратора в первый раз. Хочу облегчить папе дыхательную недостаточность. Сильная одышка, почти не встает. Как правильно начинать использовать концентратор?

Вотриент - 1,5 месяца приема. Сначала относительно сносное самочувствие, но недавно резко выросли печеночные показатели, до тысячных (!) цифр + одышка. Чуть снизили капельницами.

cT2aN1M1, мтс в обоих надпочечниках, печени, легких, забрюшинных медиастинальных лимфоузлах. Неоперабельно. Ситуация аховая, да. Резко пришло в нашу жизнь этой осенью, когда его еще ничего не беспокоило, кроме кашля...

Боремся за комфорт для него в эти дни... Поможет ли концентратор чуть успокоиться и дышать?.. Какие риски? Как часто можно? Спасибо, спасибо.

Добрый день! Где-то читала про ксеноно-кислородную терапию.Облегчает боль, успокаивает, обладает снотворным эффектом.https://medsi.ru/services/ksenonoterapiya/

[Debs]

Сообщение от aa7373

Папиллярный, Тип 1, Grade 1, с инвазией в капсулу, клетчатка без опухолевого роста, T3N0M1, мтс в легких, плевре, внутринрудных лимфоузлах.
Так написано, а на словах врач сказал, что это довольно агрессивный вид, вот тут тоже не понятно почему, ведь тип 1 и grade 1 это менее агрессивное из возможного.... Видела выше вы как раз про эти обозначения объясняли, если знаете - то почему так?

Юзабилити форума "радует". Тебя может выкинуть из него, пока пишешь долгое сообщение. Админы, сделайте с этим что-то!!! Дайте нам удобство логина, не говоря уже о поиске нужной информации-ее можно найти только листая бесконечно больше 700 страниц!!!

По теме:

Не люблю спорить с врачами, но как раз Тип 1 и является менее агрессивным, особенно Грейд 1, чем тип 2.
Вот статья NIH ( этому мед центру в США доверяют).
Кртко перевод нужного:
Папиллярный почечно-клеточный рак (PRCC) является типом рака, который образовывается в почках. На его долю приходится около 10-15% всех почечно-клеточных карцином. [1] Почечно-клеточный рак - это тип рака почки, который развивается в слизистой оболочке очень маленьких трубок (канальцев) в почке. [2] Термин «папиллярный» описывает пальцеобразные выступы, которые можно обнаружить в большинстве опухолей. [3] PRCC можно разделить на два типа: тип 1, который более распространен и обычно растет медленнее, и тип 2, который обычно более агрессивен. [1] Хотя точная причина папиллярной почечно-клеточной карциномы неизвестна, курение, ожирение и генетическая предрасположенность (такие как наследственный лейомиоматоз и почечно-клеточный рак) могут способствовать развитию этого типа рака. Лечение часто начинается с хирургического вмешательства по удалению как можно большей части рака и может сопровождаться лучевой терапией, химиотерапией, биологической терапией или целевой терапией. [3]

Нашла, что 81% папиллярноuо рака почки содержит мутации MET. А это значит, что и лечить нужно теми таргентами, которые ингибируют МЕТ.
Я знаю только Кабометикс. Мой папа на нем. Он достаточно дорогой.
https://content.iospress.com/articles/kidney-cancer/kca190058

Я поищу в историях пациентов и вернусь с ответом.
Если Вы знаете английский, можете здесь мотреть https://www.smartpatients.com/conversations/67700?sb_post_id=817072#sbposts-817072 вбив в поиск papillary type 1

[Алексей69]

Ребята спасибо за ответы. Вы пишите про метастазы. Что-то я переживать начинаю.
КТ делали с легкими, ничего нигде нет. Есть только что-то в хвосте поджелудочной железы 2мм, ни на мрт ни на кт определить не смогли что это. Написано »mts? не исключена Вена или сосуд» в заключении.
Что думаете про это? mts это метастазы?

[Debs]

Сообщение от Алексей69

Ребята спасибо за ответы. Вы пишите про метастазы. Что-то я переживать начинаю.
КТ делали с легкими, ничего нигде нет. Есть только что-то в хвосте поджелудочной железы 2мм, ни на мрт ни на кт определить не смогли что это. Написано »mts? не исключена Вена или сосуд» в заключении.
Что думаете про это? mts это метастазы?

Алексей, т.к. у вас подозревают злокачественную опухоль почки, все остальные очаги так же будут вызывать сомнение и вопросы. Но это совершенно не факт, что это мтс. Mts -это метастазы.
Если после операции гистология покажет таки онкологию, то Вам необходимо будет в динамике наблюдать за этой точкой в поджелудке, как и за всем организмом в целом. Если будет расти, то возможно mts. Если таки забегать намного вперед- мтс можно облучать ( только стереотаксическое облучение ), делать а***цию, вырезать хирургически.

Исследования показывают, что зачастую мтс в поджелудке ассоциируется с медленным течением болезни:
https://www.gastroenterologyandhepatology.net/archives/october-2011/metastatic-renal-cell-carcinoma-to-the-pancreas/

Но пока не берите в голову.

[Алексей69]

Спасибо за ответ. Вы же знаете что когда Вам объявляют такой диагноз у Вас ккк туман в голове. Мне что-то врач говорил « вы не переживайте, у вас все нормально, про какие-то таблетки имуно говорил(касаемо этой штуки в поджелудочной железе) что после операции назначат, а может не иммуно. Не помню я. Хотя было это 17 января, вроде недавно, а что-то как-то все из головы летит))))) забываю где машина на парковке стоит уже)))))

Добавлено через 4 минуты
И ещё что-то кости болят. Спина. Читал мне писали про сцино чего-то там. Зашёл сразу написано(пока помнил название) прочитал что после кт с йодом нельзя. Кт с йодом была 17.01, стоит 17.02 делать это сцино костей? Операция на 5 марта. Не повредит это?