Лимфома

[Olushka_ina]

Сообщение от lilac_gooseberry

Меня содержит мой муж и только он мне вправе указывать - работать мне или нет.


Ну что ж вы так свою печень-то не бережете
То с академиками выпиваете, то с оппозиционерами - это ж никакого здоровья не напасешься.

зоя и andrmos, почитала Ваш диалог и так грустно стало, что меня-то никто не содержит и академики с оппозиционерами тоже не наливают
А люди то Божоле обсуждают, то ещё чего

[Джина]

Сообщение от ЕленаАа

Здравствуйте! Помогите пожалуйста ! Может кто сталкивался с таки диагнозом( Диффузная В-клеточная лимфома маргинальной зоны...

Здравствуйте! У меня В-клеточная лимфома из клеток маргинальной зоны.Но какая не писали(диффузная,фоликулярная или ещё какая)

Сообщение от ЕленаАа

Спасибо огромнее! Мы из Украина препаратов вообще нет,про Мабтеру даже молчу(( очень сташно,болеет моя мама 56 лет...почти год лечили все подряд но не то не знаем как быть и что делать(
Желаю вашему мужу скорейшего выздоровления!!!

Добавлено через 31 минуту



Еще хотела спросить как понять що лечение подошло? Биопсию брали с слизистой желудка(опухоли там нет)...в животе много л.у до 1.5см .ПЭТ кт есть только в Киеве, но покажет ли оно чтото? Извенити що столько вопросов,просто у нас даже врачей гематологов практически нет...

Где Вы живёте? Мабтеру мне заменили на Редитукс(действующее в-во одинаковое).Хотя препарат тоже дорогой,но значительно дешевле,чем Мабтера.прошла 6 курсов

[Olushka_ina]

Сообщение от ЕленаАа

Здравствуйте! Помогите пожалуйста ! Может кто сталкивался с таки диагнозом( Диффузная В-клеточная лимфома маргинальной зоны...

Здравствуйте,ЕленаАа! Приветствую Вас в нашей теме. Дай,Бог,чтобы какая-то информация отсюда оказалась для Вас полезной!
Если R-CHOP сделают,то это будет уже хорошо, только мабтеру Вам скорее всего придётся покупать. Почитайте Джину-она покупала сама мабтеру (только не саму мабтеру,а аналог "Редитукс"-он более приемлем по цене), и прочтите, она ранее писала,что можно как-то даже её и получить(но у неё,как я понимаю,не вышло). И что потом есть вариант деньги потраченные вернуть,правда не более половины суммы.

и да, Джине (если у вас всё же одинаковые диагнозы ) делали даже не R-CHOP, а другой протокол.

[ЕленаАа]

Сообщение от Форумчанка

Елена, это мой диагноз. Уточню, нодальная лимфома. 4 степень. Были увеличены все группы лимфоузлов + селезёнка. Мне, как и Вашей маме, 56 лет. Лечилась я по схеме R-CHOP, 6 курсов. Перенесла эти курсы довольно-таки легко. После первого же курса наступило значительное улучшение (подчелюстной л\у и шейные буквально на глазах растаяли), а после 3 курса поставили ремиссию. Закончила химиотерапию в августе 2015 года. Сейчас нахожусь на поддержке мабтерой каждые 2 месяца (осталось 4 раза). Я не поняла, что именно лечили Вашей маме почти год? Не могли поставить правильный диагноз и лечили не лимфому?

Добавлено через 9 минут

Мне вырезали шейный л\у (под местным обезболиванием, амбулаторно. Сама потом его отнесла на гистологию). Самые крупные л\у имели размер 6 см (в брюшной полости). А в среднем 1.5-3,0 см. Сегодня как раз была на УЗИ - нигде ничего не определяется. ПЭТ мне ни разу не делали. Моя врач сказала, что ПЭТ имеет смысл делать, когда опухоль генерализована (в средостении или ещё где-то...), чтобы потом, когда она распадётся под действием лечения, можно было понять качество остатка - либо это остаток опухоли, либо это фиброз. В моём случае нодальной лимфомы ПЭТ будет, якобы, не показателен, и она не считает нужным вводить меня в ненужные расходы. Потому что л\у могут светиться по разным причинам. Последний момент я не очень поняла, но решила не заморачиваться.

Мама сильно похудела еще весной,боль в желудке,сухой кашель.Здалали ендоскопию сказали гастрит.Лечили гастрит.Началась задишка,симптомы наростали( В конце лета попала в больницу с воспалением легких и там понеслась(( Что только за диагнозы не ставили...в процесе лечения опухли околоушные слюнные железы...поставили диагноз болезнь Шегрена. Боль в желудке продолжалась,снова зделали ендоскопию и снова гастрит,но в етот раз взяли биопсию на всякий случай. Так и вышли на лимфому

Форумчанка спасибо! немножко успокоилась И очень рада за Вас!!!

[Olushka_ina]

Сообщение от Джина

Здравствуйте! У меня В-клеточная лимфома из клеток маргинальной зоны.Но какая не писали(диффузная,фоликулярная или ещё какая)


Где Вы живёте? Мабтеру мне заменили на Редитукс(действующее в-во одинаковое).Хотя препарат тоже дорогой,но значительно дешевле,чем Мабтера.прошла 6 курсов

Вот ведь только пишу о Вас, и Вы тут как тут

[ЕленаАа]

Сообщение от Anatoly84

Добрый день! Лично я не могу ничего сказать: мы по протоколу исследования идём( сейчас появляемся раз в 2 мес на контрольные анализы) -следующий раз будем в январе...Думаю уважаемая Ivushka вам точнее подскажет.

Пс вообще ситуация довольно прогнозируемая...к концу года квоты исчерпываются местные...по федеральным(т.е. С инвалидностью) все должно вроде как быть!
Я уже 3 мес стою в очереди за лекарством по квоте, не для нас, для родственников..нет его и все тут...

Добавлено через 2 минуты


Нодальная= фолликулярная, хоть и схожа с диффузной, но не одно и то же, не путайте!

Я вот совсем запуталась( Звонила врачу врачу который делал ИГХ,спрашевала по повуду крупноклеточная или мелкоклеточная...он сказал вялотекущая со зрелих клеток,но дуффузная вить агресивная а не вялотекущая

[Джина]

Сообщение от NatalyM

День добрый! А доктор не сказал разве, что именно анализировать? Иммунофенотипирование этим методом как раз и делают. Уточните у него, что он имел ввиду.
Я так понимаю, что никаких признаков болезни у вас теперь нет? Проконсультируйтесь у Потапенко о дальнейшем проведении исследований и профилактики.

Здравствуйте!

Сейчас признаков болезни нет,не считая простуду,которую добиваю.Я спрашивала у Шаркунова он и посоветовал через три мес пройти УЗИ.КТ,трепан ну и проточную цитометрию.Всё равно поеду в Киев,там и спрошу как это осуществить.У моего лечащего слова не вытянешь лишнего,не то что рекомендации и профилактика

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Olushka_ina

Вот ведь только пишу о Вас, и Вы тут как тут

Олюшка,так что у меня есть шанс пожить подольше? приветствую Вас

[ЕленаАа]

Сообщение от Джина

Здравствуйте! У меня В-клеточная лимфома из клеток маргинальной зоны.Но какая не писали(диффузная,фоликулярная или ещё какая)


Где Вы живёте? Мабтеру мне заменили на Редитукс(действующее в-во одинаковое).Хотя препарат тоже дорогой,но значительно дешевле,чем Мабтера.прошла 6 курсов

Здавствуйте Джина! На заподной Украине,г.Ивано-Франковск. Нам сегодня сказали в онкодиспансере,что на 2017 год полностью прекращается финансирование онкобольных ..мы в полном шоке( Мабтеры нет совсем,про аналог не говорили(

У вас уже ремисия?

[Olushka_ina]

Сообщение от Джина

Олюшка,так что у меня есть шанс пожить подольше? приветствую Вас

Конечно, будем надеяться,что есть!

[andrmos]

Сообщение от Olushka_ina

зоя и andrmos, почитала Ваш диалог и так грустно стало, что меня-то никто не содержит и академики с оппозиционерами тоже не наливают
А люди то Божоле обсуждают, то ещё чего

Да, любим мы с Зоей "языками поболтать". Насчет Божоле не печальтесь- в этом году совершенно не удалось