Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[КитКэт]

Матильда, я дала Вам координаты доктора в центре им.Логинова..один из ведущих центров страны, там конечно конвейер, но доктора асы..всяко легче обратиться, чем ехать за рубеж.. мне там провели атипичную резекция легкого, лапароскопия...квоту сама клиника запрашивает.. мтс были до 2 см...записываюсь на МРТ..с 5 новый курс сунитиниба... Напишу результаты..но пока посмотрят живот..на пэт в сентябре вроде чисто было..легкие позже, в марте.

[Матильда 30]

Сообщение от КитКэт

Матильда, я дала Вам координаты доктора в центре им.Логинова..один из ведущих центров страны, там конечно конвейер, но доктора асы..всяко легче обратиться, чем ехать за рубеж.. мне там провели атипичную резекция легкого, лапароскопия...квоту сама клиника запрашивает.. мтс были до 2 см...записываюсь на МРТ..с 5 новый курс сунитиниба... Напишу результаты..но пока посмотрят живот..на пэт в сентябре вроде чисто было..легкие позже, в марте.

Спасибо, КитКэт. Наш диск смотрели несколько сильных торакальщиков в институте, их вердикт - КТ через три месяца. Удалять нам их не будут по любому. Также мне говорил Тимофеев И.В., что в нашем случае лезть туда нельзя. Где-то 1 марта повезу его на повторное КТ. Но я все равно не согласна, эту заразу надо убивать, если она есть. Как в случае с раком можно ждать, это такая опасная болезнь. Назначьте сутент хотя бы в минимальной дозировке. Не знаю. То на всю страну показывают супер прорыв, где (в Ростове кажется) женщину с помощью дендритных клеток чуть ли не вылечили, то Матвеев в интервью сообщает о новых хороших средствах опдиво/ервой. В итоге мы сидим ровно и ждём.

[Debs]

Сообщение от Матильда 30

Спасибо, КитКэт. Наш диск смотрели несколько сильных торакальщиков в институте, их вердикт - КТ через три месяца. Удалять нам их не будут по любому. Также мне говорил Тимофеев И.В., что в нашем случае лезть туда нельзя. Где-то 1 марта повезу его на повторное КТ. Но я все равно не согласна, эту заразу надо убивать, если она есть. Как в случае с раком можно ждать, это такая опасная болезнь. Назначьте сутент хотя бы в минимальной дозировке. Не знаю. То на всю страну показывают супер прорыв, где (в Ростове кажется) женщину с помощью дендритных клеток чуть ли не вылечили, то Матвеев в интервью сообщает о новых хороших средствах опдиво/ервой. В итоге мы сидим ровно и ждём.

Матильда, эта практика "watch and wait" прописана в международных протоколах. Cитуация такова: нет достоверной информации, что это мтс. Чтобы это понять (опять же косвенно), нужно смотреть в динамике. Если растет, появится новый очаг, то с большей вероятностью это мтс. Тогда и назначается лечение. По протоколам первым выбором, особенно при мтс только в легких, идетм иммунка (Кейтруда, Ервой, Опдиво, Интерлейкин). Но эта практика " ожидания и наблюдения" в динамике принята во всем мире.
Дальше, никто не говорит об этом, но при единичных (до 3-х шт) мтс их так же можно облучить высокой дозой (стереотаксическое облучение), что как минимум стабилизирует их и увеличит эффект от последующей терапии. Тимофеев и коллеги проводили такое исследование-посмотрите у него на страничке.
Но до этого этапа нужно понять является ли то, что есть в легих очагами ПКР. Поверьте, жизнь на сутенте-это не всегда легко и пока тратить на него свой жизненный ресурс было бы не очень правильно. Я Вас очень понимаю-ожидание в неизвестности самая изматывающая штука. Но вы можете эту энергию потратитьво благо себя и родного человека. Ведь наше спокойствие и уверенность дает им невидимую опору и уверенность-что так немаловажно при такм диагнозе!

[Матильда 30]

Сообщение от Debs

Матильда, эта практика "watch and wait" прописана в международных протоколах. Cитуация такова: нет достоверной информации, что это мтс. Чтобы это понять (опять же косвенно), нужно смотреть в динамике. Если растет, появится новый очаг, то с большей вероятностью это мтс. Тогда и назначается лечение. По протоколам первым выбором, особенно при мтс только в легких, идетм иммунка (Кейтруда, Ервой, Опдиво, Интерлейкин). Но эта практика " ожидания и наблюдения" в динамике принята во всем мире.
Дальше, никто не говорит об этом, но при единичных (до 3-х шт) мтс их так же можно облучить высокой дозой (стереотаксическое облучение), что как минимум стабилизирует их и увеличит эффект от последующей терапии. Тимофеев и коллеги проводили такое исследование-посмотрите у него на страничке.
Но до этого этапа нужно понять является ли то, что есть в легих очагами ПКР. Поверьте, жизнь на сутенте-это не всегда легко и пока тратить на него свой жизненный ресурс было бы не очень правильно. Я Вас очень понимаю-ожидание в неизвестности самая изматывающая штука. Но вы можете эту энергию потратитьво благо себя и родного человека. Ведь наше спокойствие и уверенность дает им невидимую опору и уверенность-что так немаловажно при такм диагнозе!

Debs, спасибо за информацию и советы. Но мой папа не в курсе, что у него подозревают. В курсе только я и врачи. Я решила его не травмировать, а вдруг случится чудо и все обойдётся. Так что изматываю только я себя. С родителями я давно вместе не живу, меня он каждый день не лицезреет, какая я становлюсь все более нервная, правда в последнее время в связи с этими событиями часто у них бываю. Все внешне переводится на позитив. Только меня внутри трясёт от ожидания, что будет дальше.

[Матильда 30]

Читаю умных пациентов. Вот, например, « Мои лекарства от рака стоят почти $ 500,000 в месяц. У кайзера есть все рецепты, доступные в настоящее время для лечения рака почки. Меня сканируют каждые три месяца, делают анализы крови каждые две недели и так далее». И делаю сравнение с нами, все обследования за деньги, половина анализов за деньги. Да, ещё неизвестно, что с лечением. Весело. У женщины без биопсии определили 4 мета в легких 2-4 мм и назначили лечение иммунотерапию, затем таргет.

[Natix]

[QUOTE=НатальяА;450513]Natix, я не точно написала, как то немного сдуплила... Но суть осталась та же, это главное. Сейчас точно. Удалили первичную в 2006. В 2015 летом в лёгких мелкие узелки. Печень чистая. Этот же год ноябрь печень 2/3 поражена, видно было на УЗИ, потом были КТ с контрастом, подготовка к операции. Мтс были гипо, видны на узи, кт. 20.01.2016 резекция печени. И вот тут 1,5 года чисто, только в лёгких мелкие. А в 2017 лето, опять в печени, но гиперваскулярные, светлые пятнышки на снимках, не видны на узи, только с контрастом кт или мрт.

Добавлено через 4 минуты
С 2017 я принимаю вотриент, он уменьшает очаги, они у меня мелкие, но много... Если у вас один, то что вам предлагают по лечению? Узнавайте что можно сделать, может прямо в очаг химию, или крио...

Добавлено через 2 минуты
Сейчас я между вотриентом и сутентом, был даже период, что мтс полностью ушли, но через три месяца опять... Врачи отменили терапию, а я их послушала, надо было не прекращать прийом...

Спасибо большое за ответ!
Вот и у нас не было, теперь есть и размер большой.
А МТС в лёгких множественные обнаружены в лёгких летом. На рентгене обычном они не видны, на КТ видны и без и с контрастом, когда появились -никто сказать не может, как и мтсэто или нет. Доктора говорили, что свою опухоль папа растил более 5 лет, вырезали 10.5 см.
Опять же очаги в лёгких неактивны, с лета картина не поменялась.
4'февраля поедем узнавать, что за гипо очаг, он один, и какую схему дальше предложат.
Папа чувствует себя отлично. Может не подтвердится МТС!
Всем чудесного полного исцеления и энергии!

[Матильда 30]

Сообщение от ОльгаНН

Понравилась фраза легочника-онколога. Когда он нам объяснил,что имеющийся у нас результат ПЭТ КТ показывает только ,что у мужа точно нет первичного рака легких ,а метастазы рака почки оставляет под вопросом,увидев ужас на наших лицах,сказал :"Видите очередь под моим кабинетом? Это в основном - рак легких, и эти люди все отдали бы,чтобы поменяться с вами местами.Светлоклеточный можно обуздать!"

Добавлено через 1 минуту


Мы были в МЦ Министерства обороны за Сокольниками. Если нужно,через пару дней смогу сообщить фамилию доктора.

Ольга, напишите, пожалуйста, фамилию легочника.

[Sacic]

Сообщение от Матильда 30

Ольга, напишите, пожалуйста, фамилию легочника.

Спасибо за информацию -что можно светлоклеточный обуздать-каждая положительное мнение бесценно-надежда все равно остается -может пронесет!-здоровья всем форумчанам и их родственникам на долгие годы)

[Eva-2901]

Сообщение от Sacic

Спасибо за информацию -что можно светлоклеточный обуздать-каждая положительное мнение бесценно-надежда все равно остается -может пронесет!-здоровья всем форумчанам и их родственникам на долгие годы)

Обратитесь к доктору Глебовскому Роману Владимировичу- хороший врач, знает свое дело.Читала много про него, долго думала сходить или нет, пошла и не пожалела.Я подругу свою привела к нему, мы рады что к нему попали, лечение протекает близится к завершению, контролирует ее по телефону и приезжает иногда.В общем советую всем!

[ОльгаНН]

Сообщение от Матильда 30

Ольга, напишите, пожалуйста, фамилию легочника.

Лечебно-реабилитационный центр Министерства здравохранения РФ
Врач Качур А.К.
но это было в 2016 году, может,место работы поменял.