Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Николаевна]

Здравствуйте Танечка! За период лечения очень многое пришлось проити. Сразу все не опишешь.В течении года над нами экспериментировали ибрутинибом. Скажу конечный результат для чего этот препарат и кому он полезен не понятно из наших с кем успела поговорить никому он не помог ни грамма мне и еще многим уничтожил нормальное содержание тромбоцитов. И врач призналась что никому результата не дал для чего его пытаются пропихнуть непонятно. Может быть тем у кого тромбоциты до 10 миллионов доходят. Во время лечения лейкоциты поднялись с 17 единиц до 79 потом просто перестали брать анализы. тромбоциты снизились до 80 в течении года боялась панически порезов и кровотечений из носа нельзя было остановить потом потихоньку выросли но нормы нет до сих пор. Таня я сейчас поняла самое главное. Вот только не уверена что смогу правильно это написать. Когда мне установили диагноз нужно было не суетиться не пытаться вылечиться. Нужно было просто жить и получать удовольствие и положительные эмоции. И не особенно стремиться к лечению. Надо помнить и понимать, что это все равно ЯД. И со временем он разрушает. Николай совершенно прав нас убивает не болезнь а побочки от лечения.

Добавлено через 52 секунды
Нет анализ на наличие делеции не брали.

Добавлено через 26 минут
Татьяна я совершенно спокоино отношусь к своему заболеванию. Как говорила моя бабушка два века никто не живет. Я считаю что сделала ошибку в том что очень активно пыталась лечиться. Это я сделала зря. Если бы можно было повторить. То тянула бы с лечением до критического момента, а потом только надо было приступать. Врачи в основном молчат и теперь я понимаю почему. Заболевание протекает у всех по разному. Потому они и вылечить не могут. Мне кажется что я Вас расстроила, а вот как успокоить и придать уверенности не могу сообразить. Поделилась своими наблюдениями может быть на какие то грабли вы не наступите.

[Татьяна71]

Сообщение от Николаевна

Здравствуйте Танечка! За период лечения очень многое пришлось проити. Сразу все не опишешь.В течении года над нами экспериментировали ибрутинибом. Скажу конечный результат для чего этот препарат и кому он полезен не понятно из наших с кем успела поговорить никому он не помог ни грамма мне и еще многим уничтожил нормальное содержание тромбоцитов. И врач призналась что никому результата не дал для чего его пытаются пропихнуть непонятно. Может быть тем у кого тромбоциты до 10 миллионов доходят. Во время лечения лейкоциты поднялись с 17 единиц до 79 потом просто перестали брать анализы. тромбоциты снизились до 80 в течении года боялась панически порезов и кровотечений из носа нельзя было остановить потом потихоньку выросли но нормы нет до сих пор. Таня я сейчас поняла самое главное. Вот только не уверена что смогу правильно это написать. Когда мне установили диагноз нужно было не суетиться не пытаться вылечиться. Нужно было просто жить и получать удовольствие и положительные эмоции. И не особенно стремиться к лечению. Надо помнить и понимать, что это все равно ЯД. И со временем он разрушает. Николай совершенно прав нас убивает не болезнь а побочки от лечения.

Добавлено через 52 секунды
Нет анализ на наличие делеции не брали.

Добавлено через 26 минут
Татьяна я совершенно спокоино отношусь к своему заболеванию. Как говорила моя бабушка два века никто не живет. Я считаю что сделала ошибку в том что очень активно пыталась лечиться. Это я сделала зря. Если бы можно было повторить. То тянула бы с лечением до критического момента, а потом только надо было приступать. Врачи в основном молчат и теперь я понимаю почему. Заболевание протекает у всех по разному. Потому они и вылечить не могут. Мне кажется что я Вас расстроила, а вот как успокоить и придать уверенности не могу сообразить. Поделилась своими наблюдениями может быть на какие то грабли вы не наступите.

Добрый день,Анна Николаевна!Спасибо большое за ответы.Конечно ничего приятного в этой болячек нет!Но вы абсолютно правы,что надо жить и радоваться жизни!Но пока с этим трудновато!Большие надежды возлагала на ибрутиниб.Получается,что не все так, как говорят( его так расхваливают). Я конечно,не горю желанием начинать лечение.Хочу максимально оттянуть этот момент,поэтому и пробую альтернативные варианты.Татьяна

[Николаевна]

Девочки здравствуйте всем! Ирина по поводу зуда. Если вы сейчас не принимаете каких либо очень важных препаратов то можете попробовать сорбенты. Они хорошо зуд убирают. Но выведут и лекарства так что нужно подумать. Из сорбентов я принимала тагансорбент это наш местный казахстанский натуральный препарат. У Вас его может и не быть но наверняка есть полифепан порошок похожий на землю. Попробуйте это не навредит, а проблему может решить. Девченочки миленькие не бегаите без ОСТРОЙ необходимости по больничкам, это плохо я теперь как истеричка с врачами стараюсь по телефону они этого не любят хотя понимают почему я та себя веду. Ира у Вас заболевание только год а Вы уже где только не были. Я тоже бегала за чудом. А теперь и надо бы побежать да не могу -перебегала.

Добавлено через 2 минуты
Ирина а лимфоузлы могут увеличиваться и потом спадают если не болят то и не вспоминаите о них.

[Николаевна]

Ирина вспомнила еще один момент. Если что то непонятное вылазит. Обратите внимание на те препараты которые Вы пьете часто. У меня такие побочки дают например таблетки от давления. Мучилась с полгода болями в спине а потом оказалось что это бисопролол. мне так аукнулся. Одним словом внимательно пересматриваете и анализируете то что принимаете в данный период.

[Lubava]

Здравствуйте, мои хорошие. Почитала последние страницы и немного успокоилась, что я не одна с такой бедой, что есть с кем об этом поговорить. Родным и близким ведь не будешь докучать своими лейкоцитами и лимфоцитами), а поговорить об этом иногда очень надо. Анна Николаевна, Вы пишите что надо просто жить и радоваться жизни, Вы, конечно, очень правы, но к этому, наверное, приходишь со временем. А сейчас, когда со времени постановки диагноза прошло еще немного времени невозможно об этом не думать, хочется что-то сделать, что-то предпринять, чтобы затормозить эту болячку. 11 мая была на повторном приеме у гематолога, спросила ее о влиянии питания, она только отрицательно покачала головой(. Но ведь от чего то же зависит будет болезнь медленно тлеть или начнет прогрессировать? Может быть какие то травы могут на это хоть немного влиять? Вот доктор Серван Шрейдер (у него самого была онкология) в своей книге приводит результаты наблюдений о влиянии продуктов на развитие онкологии, он пишет там о пользе куркумы, зеленого чая, оливкового масла. Пишет о вредности сахара, белого хлеба, жирных, копченых и вообще мясных продуктов. Кажется все бы сделал, только бы знать, что нужно делать.
Еще хочу спросить, на основании чего вам поставили диагноз. Мне сделали только иммунофенотипическую характеристику клеток периферической крови. Читала, что делают еще биопсию лимфоузлов, анализы костного мозга, но мне даже не предлагали сделать такие анализы.

[Николаевна]

Любава здравствуйте! Вы молодец что спрашиваете. Гематолог правильно Вам ответила. Травками можете заняться. Я тоже так шла. У нас есть специалист он врач со стажем долго работал в реанимации а потом задался вопросом :"... ну вот вытащили больного а что дальше"... и он стал заниматься травами. Я забирала у него составы наволочками заваривала и пила мне помогло то что эти составы поддерживали работу печени, селезенки, у меня много лет был хороший гемоглобин. И самочувствие тоже по сравнению с сегодняшним достаточно хорошее. На лейкоциты и лимфоциты может быть и действовало но просто они не очень бурно росли. Но излечения естественно не наступило. Ну а закончилось все так же как и у многих наступил момент когда я не смогла сделать ни одного глотка отвара и так до сих пор могу попить вот пришлось после курса биндомустина не было аппетита совсем ну абсолютно на еду даже смотреть не могла. Мы с большим трудом ч-з инет выписали траву вахты трехлистной. Пришлось попить. С трудом конечно она еще зараза горькая хуже полыни. Я понимаю что наши советы надо пережить. И трудно зная о такой проблеме ничего не делать. Но это оптимальный вариант. Берегите и поддерживаите печень и селезенку. Они больше всех страдают. Если есть уже проблемы с желудком то тоже даст о себе знать. Повышается кислотность и начинаются боли. По поводу еды ешьте все что Вам вкусно не издеваитесь над собой диетами. Единственно не переедаите. Вот и все диеты.А то бывает захочешь чего то перетерпишь а потом тонну слопаешь

Добавлено через 38 минут
А диагноз установили потом. Сначала пошла на диспансеризацию. Эндокринолог назначила я ведь думала что такая слабость у меня от диабета. Ну посдавала анализы. во всех кабинетах сказали что меня можно в космос запускать, а терапевт задумалась и повела меня в лабораторию пообщалась с заведующей и у меня взяли анализ крови и сделали повторный срочный анализ и вот тогда аккуратьненько на цыпочках терапевт озвучила возможный диагноз и предупредила, что более точно скажут в гематологии. Там сказали купить иглу за 8 тысяч тенге и поити в процедурный на что я ответила нету меня таких бешеных денег на шприц и сдавать анализ я не буду. Ну взяли анализ многоразовой иглой оказывается врачу трудно прокалывать грудину многоразовой. Место укола болело около полугода я его чувствовала значительной боли не было. Этот анализ показал наличие более 50 % в костном мозге непорядков. Иммунофенотипирование тоже сдавала года через два после установления диагоноза.

Добавлено через 4 минуты
А если лимфоузлы Вас не очень беспокоят то и близко никого к ним не подпускаите. Они штучки очень болючие.

[Irina0517]

Добрый вечер. А мне гематологи запретили пить травы и бады. Действительно после травы для печени печени стало лучше, а лимфоциты увеличились. Вот и не знаешь кого слушать.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!Мне диагноз поставили случайно.Возникла необходимость хирургического вмешательства.Стала сдавать анализы,и вот когда сдала последний анализ крови, меня вызвали в поликлинику.Гематолог назначила дополнительное обследование ( иммунофенотипирование,КТ грудной и брюшной полости,позже сделали биопсию лимфоузла)На основании этого обследования поставили диагноз ХЛЛ.Еще я сдавала анализ на наличие делеции 17 и кажется 11.Мне очень хочется надеяться,что питание как то поможет замедлить развитие болезни.

[Николаевна]

Сообщение от Irina0517

Добрый вечер. А мне гематологи запретили пить травы и бады. Действительно после травы для печени печени стало лучше, а лимфоциты увеличились. Вот и не знаешь кого слушать.

Ирина здравствуйте!Бады никогда не пила. Приходилось с ними работать и я им не доверяю. Все что они "лечат" написано от фонаря журналистами.Знаю, сама с ними рассчитывалась. Гематологи советуют, категорически не говорят, НЕ ЗНАЮТ они как поведет себя Ваш организм как отреагирует на травы..У меня лимфоциты росли медленно по 4-5 единиц в год. Летала к сестре в Сочи там на выставке еще октябрь был прихватили вирус у нас в Алма Ата так рано вирусов не бывает, а у них влажно для вирусов раздолье плодись не хочу. И вот все то по 3 дня потемпературили и все, а я 2 недели до потери сознания........ И цифры лейкоцитов и лимфоцитов упали.... мы так и не поняли от чего. 8 ноября 2017 я вернулась в Алма Ату было 37 лейкоцитов. а 15 февраля 2018 сдала анализ и уже выкатились лейкоциты 304. Первый курс биндомустина снизил до 164. Но я очень сильно заболела. и 28 день пришлось пропустить и лейкоциты как на дрожжах за 3 дня выстрелили до 237. Одним словом непонятно И уже второй курс биндомустина опять снизил до 164 и не больше но я уже почти не могла ходить. Мышцы исчезли за два месяца кожа повисла а похудела только на 3 кг. Странностей и непоняток много.Продолжать биндомустин не стали. Сейчас я пью лейкеран. ну он снизил за неделю лейкоциты с 164 дл 133. лимфоциты почти нет 0.81. А чувствую себя очень плохо и вспоминаю сея в начале лечения как я увижу 49 единиц лейкоцитов и расстраиваюсь. А оказывается что на это даже не надо было обращать внимание. Нагрузки снизить изменить образ жизни чуток да и продолжать жить и радоваться. Кроме радости и положительных эмоций. Да и нормального питания нет никакого другого решения. Стрессы для нас это табу это проверено.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Татьяна71

Всем добрый вечер!Мне диагноз поставили случайно.Возникла необходимость хирургического вмешательства.Стала сдавать анализы,и вот когда сдала последний анализ крови, меня вызвали в поликлинику.Гематолог назначила дополнительное обследование ( иммунофенотипирование,КТ грудной и брюшной полости,позже сделали биопсию лимфоузла)На основании этого обследования поставили диагноз ХЛЛ.Еще я сдавала анализ на наличие делеции 17 и кажется 11.Мне очень хочется надеяться,что питание как то поможет замедлить развитие болезни.

Здравствуйте Татьяна! А биопсию лимфоузлов зачем они делали? Таня только в краиности с питанием не впадаите. Размеренная совершенно спокойная даже где то отрешенная жизнь может не давать толчков к развитию болезни. Я видимо в Сочи то полетела зря. Но столько новых впечатлений как то я об этом не жалею. Сестра уехала туда лет 20 назад я у них ни разу не была. Может быть изменения климата да перелеты и дали толчок.

[Людмила65]

Сообщение от Lubava

Здравствуйте, мои хорошие. Почитала последние страницы и немного успокоилась, что я не одна с такой бедой, что есть с кем об этом поговорить. Родным и близким ведь не будешь докучать своими лейкоцитами и лимфоцитами), а поговорить об этом иногда очень надо. Анна Николаевна, Вы пишите что надо просто жить и радоваться жизни, Вы, конечно, очень правы, но к этому, наверное, приходишь со временем. А сейчас, когда со времени постановки диагноза прошло еще немного времени невозможно об этом не думать, хочется что-то сделать, что-то предпринять, чтобы затормозить эту болячку. 11 мая была на повторном приеме у гематолога, спросила ее о влиянии питания, она только отрицательно покачала головой(. Но ведь от чего то же зависит будет болезнь медленно тлеть или начнет прогрессировать? Может быть какие то травы могут на это хоть немного влиять? Вот доктор Серван Шрейдер (у него самого была онкология) в своей книге приводит результаты наблюдений о влиянии продуктов на развитие онкологии, он пишет там о пользе куркумы, зеленого чая, оливкового масла. Пишет о вредности сахара, белого хлеба, жирных, копченых и вообще мясных продуктов. Кажется все бы сделал, только бы знать, что нужно делать.
Еще хочу спросить, на основании чего вам поставили диагноз. Мне сделали только иммунофенотипическую характеристику клеток периферической крови. Читала, что делают еще биопсию лимфоузлов, анализы костного мозга, но мне даже не предлагали сделать такие анализы.

Здравствуйте хотелось бы у Вас спросить.Вам сделали ИФТ крови и что было написано в заключении.Еще скажите селезенка печень л\у у Вас увеличены или нет.Для меня это важно.Спасибо.