Нейрофиброматоз

[Peririna]

Насчет человечности согласна с вами только отчасти. Не в моде в определенных кругах, в кот. в любом случае стараешься вращаться только по необходимости, а в целом - все самые человечные качества сейчас, как мне кажется, в почете. Но снова-таки об этом не всегда прямо скажут, не всегда сразу, но со временем видно по ответному отношению и действиями. Другое дело, что иногда вынуждают, защищаясь, поступать не совсем правильно, говорить резкие вещи, иногда не совсем цензурно. Последнее из личного опыта - о работе в условиях частного предприятия с широким диапазом в плане возраста, образования, мышления, занимаемой должности сотрудников, ну и, как я для себя сделала вывод со временем (не избежав слез за закрытыми дверьми, бесконечных внутренних диалогов и диалогов с реальными собеседниками "за что, почему?"), материальные ожидаемые поощрения творят чудеса с людьми в самом нехорошем смысле.

[Пациент В]

Peririna, вы правы, денежные отношения не сулят ничего хорошего в личном плане, к тому-же целенаправленная деятельность и вызванный ей дефицит времени может восприниматься как холодность или просто обижать, вызывая ощущение излишней надуманной важности собеседника. Но, зачастую, это впечатление не оправдано, дельному человеку свойственно заниматься своим делом.
Авторов того бессмысленного, поста с ссылкой не тянула не жажда денег, и не тяготил дефицит времени.
Я с удовольствие задержался бы здесь дольше и обсудил эту глубокою тему, но сегодня мне надо идти...

Удачи Всем, особенно тем, кому ее так не хватает.

Пациент В.

[Mira]

а на этом форуме есть люди с НФ2 ?

[Peririna]

С Новым годом!!! Пусть весь 2013 год Змея оберегает и приумножает наше счастье, нашу радость, распугивает все наши неприятности и пусть никогда не обратится в нашу сторону с целью нападения.

С пожеланиями благополучия, положительных перемен во всех сферах жизни, удачи и здоровья Вам и Вашим близким.

Ирина.

[Евгения82]

Добрый день. давно не писала. у моего ребеночка обнаружидлось 3 пятнышка- в 5 мес. сейчас ребенку 1,1-больше пятне и каких-либо родинок не появилось. ттт в 5 мес были у нейрогенетика:
Клинический диагноз: наследственный нейрокожный синдром (факоматоз): нейрофиброматоз 5 типа с пораженеием со стороны кожи в виде пятен кофе с молоком на передней поверхности грудн клетки слева, промежности с права и правой ягодицы?

Рекомендовано:
1, Диспансерное наблюденеие у нейрогинетика 1 раз в год
2 у невролога
3, у педиатра
4, дерматолога
5, медицинского генетика
6, мрт головного мозга с констрастированием гадолинием в возрасте 1 года
7, фундоскопия в возрасте 1 года
8, узи печени и почек в возрасте 1 года
9, ЭЭГ мониторинг в возрасте 1года в состоянии дневного сна

еще пока ничего не сделаи. окончательно мне сказали подтвердят или снимут диагноз к 5-6 годам. а кто что слышал про пятый тип?

[Наталья87]

Евгения82, добрый день! Подскажите, пожалуйста, где Вы проходили консультацию! У меня ребенку год, нам упорно не ставят НФ, но у нас с каждым днем все больше и больше пятен кофе с молоком, сообветственно никаких обследований дополнительных не назначают, все только спрашивают нет ли у нас с мужем пятен(их нет)и зрительный осмотр ребенка + окулист смотрел на наличие узелков их не нашел! А вы пишите, что Вам и МРТ и узи и ЭЭГ мониторинг все в годик! А так не хочется запускать, потом себя же и будешь винить!

[Peririna]

нам-то вроде поставили, но все обследования проходила, что называется, по собственной инициативе - узнала, где хороший узист, к нему смотреть все подряд, хороший нвролог - к нему, хороший окулист - к нему. Это все мы проходили в 5-6 месяцев.

[НаталияСШ]

Нам вот тоже диагноз поставили. Обоим детям. Причем со старшим ребенком я была до этого три раза у генетика и она не обращала внимания или не замечала маленьких пятнышек. А у маленького в возрасте 8 мес. врач в област.ДРБ заметила эти пятна и отправила нас к генетику. Тут то генетик всем и поставил диагноз. Я генетику сказала, что ж вы раньше не поставили этот диагноз. Я бы задумалась над вторым. А генетик мне сказала: "Что вы женщина, впервые вижу такую, которая из-за НФ не стала бы рожать. Это же такая ерунда, не смешите меня ..." Итог старшей сделали КТ, и сказали приходить на прием к неврологу 2 раза в год. Мелкого никуда не отправляют, только регулярно невролог, никаких доп. анализов не назначают. Всем все равно.

[Peririna]

Местные генетики меня тоже из кабинета выталкивали, вопя, что у них здесь столько таких-растаких проблем, а я тут развела панику. Киевские тоже сказали, что в основном все легко проходит.

[Mira]

а может и правда панику разводите? что такого страшного принесло вам НФ?? ))