Меланоме - бой!

[Какадушка]

Доброго вечера всем Девочки, спасибо за совет! Я теперь тоже сообщения сразу копирую, вчера три сообщения улетели в никуда, обидно было. Итак про настрой... Для меня самый трудный абзац, поскольку и тема сложная, и путь туда продолжается по сей день. Постараюсь ничего не упустить, мыслей на этот счет миллион.
Вы наверное знаете, что в большинстве клинических исследований наряду с трестируемым препаратом отдельной группе пациентов прописывают плацебо. Факт, что определенный процент испытуемых на это плацебо дает положительный ответ. Вопрос как? То что наша психика участвует во всех жизненных процессах, как в созидательных, как и разрушительных тоже давно известное и научно обоснованное явление. То есть одной веры в то, что вы принимаете чудодейственный препарат хватает иногда для того чтобы улучшить или даже значительно поправить состояние.
Что может означать поговорка "в здоровом теле здоровый дух" я задумалась только после операции. Откровенно говоря, такие вещи меня не особенно до болезни занимали и здоровье того самого духа мне не казалось чем-то важным. Не буду утверждать, что была монстром во плоти, но грешков мелких хватало, будь то зависть, неприязнь к определенным людям, категоричное осуждение чьих-то поступков, ложь как мне казалось во спасение... Меня не сильно трогали чужие обиды и не напрягало наличие некоторого числа недоброжелателей. Но теперь сравнивая мое тогдашнее состояние и то, как я ощущаю себя в настоящий момент, могу точно сказать- я стала счастливее, свободнее, спокойнее, как будто наконец наступил мир в душе.
Диагноз разбудил во мне липкий страх, я могу сравнить это состояние с процессом медленного отрывания пластыря от раны, когда когда боль, мятежность и беспокойство переходят в хроническое состояние. Обреченность я ощущала физически. Парадокс состоял в том, что жить хотелось, а интерес к жизни пропал. От того что окружающие люди пытались ободрить, становилось только хуже. Реакция была не то что обратной, это будило во мне агрессию! Хотелось иногда просто дать в морду тому, кто будучи здоровым пытался мне объяснить, что все будет хорошо... Откуда вам знать, хотелось спросить тогда. Реакция близких была тоже невыносима, их страх за меня читался в глазах и фальшью сквозило регулярно. Каждый раз когда близкие пытались оптимистично настроить меня на благополучный исход, я воспринимала это почти как трагедию, думая, что мое состояние совсем безнадежно, раз они так стараются меня ободрить. Теперь мне понятно, почему люди на меня так реагировали, я им своим же кислым видом давала бесконечное число поводов.
Я помню то время, когда прямо отреклась от Бога. Гневу моему предела не было и по логике я решила, что раз он допустил такое, то о какой христианской любви и вере вообще может идти речь. Я и раньше то не сильно церковь посещала, а тут у меня вообще фаза неприятия пошла перестала даже в мыслях к нему обращаться. Помните, про бабульку писала, это вот как раз результат моего отречения был. Я то понимала, что вера и такие оккультные вещи друг другу противоречат.
А потом еще кое что случилось. У нас на работе в течение месяца разбились два сотрудника...молодые, здоровые и вообще о смерти не думающие. И вот тут наверное и случился этот переломый момент, я поняла, что вообще ничего не могу знать и стала читать китайских мудрецов, изучать их философию и отношение к жизни. Не подумайте, что все поменялось в одночасье, было бы наглой ложью уверять вас, что меня отныне не посещают мрачные мысли. Просто я для себя уяснила, что МЫСЛЬ МАТЕРИАЛЬНА, что все от Всевышнего зависит, что мне нужно дать ему как можно больше поводов увидеть, КАК я ценю и люблю эту жизнь и убедить оставить меня в этом мире подольше. Из всего многобразия методов оздоровления я выбрала те, которые доставляют мне удовольствие. Поймите, лечение должно быть в радость! Вы должны быть уверены, что делаете все возможное для своего выздоровления и получать от этого созидательного процесса удовольствие, иначе мне кажется эффект значительно снизится. Поэтому я не применяют методы питья водки с маслом, мочи, ски*****а или что там еще нужно в себя затолкнуть, чтобы через силу и отвращение прийти к здоровью. Чистота тела и чистота мыслей- это наверное мой основной метод. Я попыталась простить врагов, полюбить людей, окружающих меня, не обижаться и не отчаиваться, ведь отчаяние это большой грех. Негативным мыслям я противопоставляю спорт, загрустила - бегом на пробежку. Я не загоняю себя больше в рамки! Это касается всего кроме моральный заповедей! Захотелось мне расслабиться, не задался день, чувствую себя плохо- я могу вполне позволить себе бокал сухого вина и малюсенькую пироженку и я точно знаю, что мой организм отплатит мне за эту поблажку добром, ведь только в гармонии с собой я могу достичь моей цели быть здоровой. Я четко для себя решила, что сколько бы мне лет/ месяцев не отвел Господь Бог, я проживу это время не впустую. Я буду наслаждаться каждым днем и буду за это благодарна. А благодарность не допускает хандры, это невежливо в конце концов. Вот представьте, вам сделали подарок, а вы отворачиваетесь, не хорошо ведь, правда? Вот собственно вкратце и вся моя жизненная философия. Я по сей день работаю над собой, поскольку есть над чем Всем здоровья!

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Толик

У меня множественные метастазы в лёгких. Если я начну принимать горячие ванны или ходить в сауну, метастазы попрут по всему телу , несмотря на лечение. Я принимаю тёплый душ. И - да , в нынешнем моём состоянии спорт мне только навредит.Вы что , на полном серьёзе считаете , что все тут ленивы? А мысли , что некоторым просто противопоказаны нагрузки, у вас не возникает? Делая массаж поражённого места, тем самым вы вызываете прилив крови к опухоли, для неё это как манна небесная, она начинает ещё активнее расти и появляется реальная угроза распространения метастаз. То же и с горячими ванными.Да это элементарные вещи, зайдите на любой онкофорум , задайте вопрос специалисту-онкологу. Ответ будет однозначным - категорическое нет.

Ни в коем случае! Простите, если обидела! Всего Вам самого доброго! Я рассказывают о своем опыте борьбы с этой дрянью и последнее, чего бы мне хотелось, это показать, какая вот я молодец, а все другие действуют в корне неправильно. Мне кажется, это противоречило бы здравому смыслу. Вопрос действительно был задан без подтекста. Немецкие врачи спорт только рекомендуют, разумеется в рамках возможного, а сауна, это повторюсь, исключительно моя инициатива. Мне просто очень хорошо идет это. Хорошего вечера!

[форум]

Доброе утро Всем !!! Дорогая Какадушка --СПАСИБО Вам за то ,что делитесь своими результатми и наработками в борьбе с этим монстром--этой заразой ... Это тот случай --что одному помогает одно ,а другому другое ... Или еще руской пословицей можно назвать так --Что хорошо немцу , русскому смерть... Не в коем случае никого не хочу обидеть . Это для точеости просто привела эту пословицу . Да я согласна , что иногда все мы отступаем от правил, в данном случае -- от тех прописных правил ... в борьбе с онко , которые прописаны жестко традиционной медициной . Но я вот еще сделала вывод --именно по Вашему анализу --у Вас по всем показателям диагноз отличный , даже толщина по Бреславу о,7мм ,а это тот случай , когда статистика подтверждает --100% выживание !!! С чем Вас и поздравляю !!! Я очень благодарна Вам за Вашу открытость и помощь нам страждущим ... И Вы УМНИЧКА , что так самоотверженно боретесь за свою жизнь !!! И с философией жизненной Вашей я соглана на все 100% !!! СПАСИБО Вам за советы и Ваш жизненный настрой !!! Приятно общаться в оптимистами !!! Это добавляет сил и всем остальным !!! Желаю Вам и дальше делиться своими наработками в борьбе с этой гадиной !!! Огромных Вам успехов во всем !!!

[Толик]

Девчат!! Мы можем сколько угодно спорить о способах лечения,средствах достижения этого, но так и должно быть, ибо как говорится , в споре рождается истина. Меня абсолютно не обижают ваши ответы,мне приятно общаться с вами. Я уже писал раньше, но почему бы не сделать этого ещё раз? Я восхищаюсь вашей жизнестойкостью , оптимизмом и верой в себя. Если опустить руки, поддаться депрессии, то организм это сразу почувствует.Как вылечиться человеку , который сам этого не хочет? И наоборот,веря в себя, свои силы мы как раз помогаем себе.Хочу пожелать вам, мои дорогие - ремиссии и только ремиссии, кто как не вы заслуживаете этого? Достаточно посмотреть на Антона , Жору, на всех вас, чтобы понять - не всё так плохо в этом мире, а значит -Живём!! Хочу попросить прощения, если кого-то задел своими постами, просто имейте в виду моё отношение к вам, о чём писал выше.Здоровья всем нам , ребята!!- Остальное приложится

[Lyudmila]

Доброго утра всем ! Натали большое спасибо за совет по копированию текста , будем пользоваться . По поводу бани , каждому свое , я выводила продукты распада химии из организма в бане , прогревание 1-2 минуты в парной и натиралась иодированной солью снизу (с ног) вверх, смывала , для мытья применяю дегтярное мыло , запах конечно ( не розами ) , но нет аллергии и кожу не стягивает .Сейчас мы баню не топим , холодно, очень долго надо ее прогревать ( у нас кирпичная печь) , вот поэтому одеваю пихору , утепленные брюки , пол часика нагрузки и потом теплый душ .Начала профилактический курс болиголов утром , вечером ферула джунгарская, почкам нужна помощь ,а через кожу уходят токсины. Успехов всем.

Добавлено через 28 минут
Толик !!! Ты не "заморачивайся " обижаться это удел слабых людей . а мы сильные , и если уж вышли на тропу в.....ны и или на тропу здоровья , пойдем до победного конца .

[maniola]

Сообщение от Какадушка

Простите, я правильно поняла- Вы моетесь прохладной водой? Вы никогда не принимаете горячую ванну? Вы реально считаете, что спорт может навредить Вам? И что лимфа и кровоток без этих мероприятий в организме стоят? Маниола, Вы могли бы Ваши утверждения научно обосновать?

Вы читаете то что я написала и тут же добавляете своё.Я не писала про спорт,а только про прогревания.Ванны давно не принимаю и это у меня давно,за много лет до диагноза.мне просто не нравиться лежать в воде ,которая становится грязной.Я предпочитаю льющуюся воду - душ.Душ из хорошо тёплой воды.Знаю парня спортсмена,у которого был рак крови и уже почти два года ремиссия.Но он спортсмен и утро начинал с хорошей пробежки не смотря на погоду,а живёт на севере.Он не уменьшал нагрузки даже когда было плохо.Моё мнение - если человек НЕ занимался спортом и заболел онкологией,то резко вдруг,когда организм ослаблен начинать бегать,неправильно.Тут надо с врачами посоветоваться.Но если в жизни уделял внимание спорту в разных пропорциях,то не стоит бросать и сейчас.

[форум]

Добрый день , дорогие боевые форумчане ...!!! Вот прошлась сво * дозу * 4 км с утреца по тропе Здоровья ...и кайф !!! Воздух чистый с утра , народу мало ... наслаждение !!! Душ принимаю какой Душа желает ..когда теплый ,а иногда и погоречее , но чтобы было в радость !!! Голову кружит,но не всегда и уж точно не от счастья .. Вот и стараюсь не только лекарствами себя добивать , но и свежим воздухом запитывать . Надеюсь на лучшее !!!
Толик !!! Никто на тебя не обижается ... Здесь каждый вправе высказать свое мнение и естественно оно у нас у всех разное ... Мы же все разные --как сейчас говорят современные психологи -- мы все д р у г и е ... А насчет обиды --тоже словами психологов отвечу --- Обида ? А что это такое ..? Вот мы и должны себя держать . А ты молодец --с таким диагнозом ...и отлично держишься . И юмору у тебя хватает --молодец !!! У нас у всех ,кто здесь, --цель одна -- Всегда быть здоровыми !!! А уж какими путями мы каждый идем к этой цели ....Вот и надо нам жить дружно и помогать советами,и своим опытом ,и знаниями . Удачи нам всем и правильно Толик сказал всем долгой -долгой РЕМИССИИ !!!

[Елена И]

Многое зависит от стадии, места, на котором был невус, опыта оперирующего хирурга, состояния здоровья, возраста,иммунитета и конечно же психологического настроя и образа жизни , отношения к жизни . Я встретила женщину, которая живёт уже 13 лет после удаления МЕ* в районе коленки, стадия была 3 , но видать всё удачно у нё сложилось, она даже на море ездила спустя 2 года после операции, в шляпевсё время, конечно и не загорала, а только плавала. Но решила , что море она должна увидеть в этой жизни. через три года сняли инвалидность и вот сейчас ей 58 лет, она лыжи даже позволяет себе, про баню не знаю, но очень позитивная женщина, учительница начальных классов в школе для слабослышащих, обожает профессию и внуков живет насыщенной жизнью. Когда пришла через 12 лет на осмотр в онкодиспансер, онколог так удивилась, что она до сих пор жива, сказала: "вы в рубашке родились"

[Olushka_ina]

Ребята, вам ещё пример позитивный).
У моего дяди (мамин двоюродный брат) была эта самая меланома. Это было ещё в 70-х или 80-хх годах. Да, в начале 80-х, наверное. Ему тогда было около 40-ка лет. У него была она на предплечье руки. Его прооперировали в Балашихе, а после операции делали химиотерапию. Он потом прожил всю жизнь, жив до сих пор, ему уже за 70 лет!!!
Единственное, у него детей не было, ну в те годы ...если химиотерапия, то потом какие дети...
Рука эта у него иногда ноёт после нагрузок. Он живёт в частном доме и много руками чего делает.
Но. Когда он лежал в больнице (ещё тогда), их было трое в палате и один из них был священник. Он там молился целыми днями . И они все трое выжили и потом у всех все нормально было!!!

[Толик]

Вот , ребята , а вы переживали , что мало позитивных случаев, и откуда что берётся, думаю таких историй ещё немало услышим.Приятно осознавать , что люди реально побеждают эту нечисть

[Galina.st.60]

(BRAFF V600 E /К), этот тест можно сдать в Москве, в Блохина), она обнаруживается у 50% больных меланомой, делается он примерно 10 дней, и так, если браф мутация обнаружена, значит есть несколько вариантов:
1.Зельбораф (БРАФ ИНГИБИТОР) в ходе клинических испытаний было установлено, что Зелбораф (Zelboraf) эффективнее традиционной химиотерапии, так как блокирует функцию мутировавшего BRAF -белка в клетках меланомы. BRAF-протеин обычно участвует в регуляции роста клеток, но мутирует примерно у половины пациентов с поздней стадией меланомы. Эта мутация встречается только у пациентов с прогрессирующей меланомой. Для определения есть ли данная мутация у пациента разработан специальный диагностический тест. Безопасность и эффективность Zelboraf была проверена на 675 пациентах с поздней стадией меланомы с мутацией BRAF, которым до этого не проводилось лечение. Пациенты были разделены на две группы: одна получала Zelboraf, другая — противораковый препарат Дакарбазин. Через 8 месяцев были живы 77% пациентов принимавших Zelboraf, тогда как при приеме Дакарбазина - 64%.
Препарат Зелбораф возможно станет прорывом в лечении, так как на сегодняшний день в арсенале онкологов нет препаратов, способных более-менее эффективно бороться с меланомой. В ближайшее время Zelboraf поступит в продажу в США, также поданы заявки на регистрацию препарата в Европейском союзе, Австралии, Новой Зеландии, Индии, Бразилии, Канаде и Мексике.
Его принимают 2 раза по 960 мг ежедневно, Его можно купить в Израиле, Германии и т.д., но не в России, стоит порядка 3000 долларов за пачку НО, Зельбораф не защищает головной мозг от появления метастаз, к сожалению, и так же действие препарата эффективно какое-то время, потом возникает привыкание и устойчивость к этому препарату, т.к. меланома мутирует и образует новый вид мутации, не БРАФ, а другую.
2. ДАБРАФЕНИБ+ТРАМЕТИНИБ. Как сообщает The Wall Street Journal, препараты на основе дабрафениба и траметиниба давали пациентам с мутацией в гене BRAF, которая встречается примерно у половины больных меланомой. После курса приема траметиниба состояние больных ухудшалось в среднем через 4,8 месяца. При химиотерапии все происходило гораздо быстрее – спустя 1,5 месяца. Помимо этого, риск смерти пациентов, принимавших препарат, снизился на 46% по сравнению с контрольной группой. В ходе эксперимента дабрафениб продемонстрировал подобные результаты. У больных, получавших это лекарство, период до ухудшения состояния почти в два раза превысил аналогичный показатель в контрольной группе (5,1 и 2,7 месяца). При приеме двух препаратов до ухудшения состояния пациенты проживали 7,4 месяца.
1. Результаты исследования были представлены учеными на собрании членов Американского общества клинической онкологии (American Society of Clinical Oncology). Эти 2 препарата используются совместно, Дабрафениб, как и Зельбораф — это Браф ингибитор, а Траметиниб – это МЕК ингибитор!
Сочетание этих препаратов эффективней, чем Зельбораф, они защищают голову, но так же есть НО, к сожалению так же действие препарата эффективно какое-то время, потом возникает привыкание и устойчивость к этому препарату, т.к. меланома умная тварь мутирует и образует новый вид мутации, не БРАФ, а другую.
НО ПОКА НЕ УСТАНОВЛЕНО ЧЕРЕЗ КАКОЕ ВРЕМЯ ВОЗНИКАЕТ ПРИВЫКАНИЕ!
Есть пример, человек принимает Зельбораф уже 1 год, и пока, СЛАВА БОГУ, все нормально!
3. Если у вас не обнаружили мутацию Браф, то есть препарат Ервой (Ипилимумаб), он тоже, как и Зельбораф не зарегистрирован в России!
Препарат носит название Yervoy и в его основе лежит активное вещество (ipilimumab). Управление по контролю за лекарственными препаратами и пищевыми продуктами США (FDA) одобрило препарат. Одобрение препарата — редкая победа в области меланомы, где было больше всего отказов инновационным препаратам. Общеизвестно, что меланому, которая распространилась к другим органам, трудно лечить, оставляя пациентов с немногими шансами на выживание. Исследователи наблюдали одно- и двухлетние показатели выживания для пациентов, принимавших Yervoy, хотя связан с некоторыми серьезными побочными эффектами. Yervoy будет дорогой. Согласно Bloomberg News, инновационный препарат будет стоить 30 000 долларов за дозу (курс) и до 120 000 долларов — для четырех курсов лечения. На данный момент курс стоит 110 000 дол.