Лимфома

[Форумчанка]

Сообщение от Anatoly84

У Уважаемой Lonir это исследование было после стандартоного протокола лечения, R-CHOP, она же это писала. Не В ЗАМЕН, а ПОСЛЕ. Большая разница в этом.

Аааа, значит, я не уловила эту тонкость. Тогда ладно.
Просто у моей близкой подруги был печальный опыт с плацебо. У неё был рак яичников с метастазами в брюшную полость. Это обнаружилось уже при первичном обследовании. И ей сразу сказали, что такая штука плохо лечится и очень активно продолжает метастазировать. И поэтому предложили экспериментальный протокол с какой-то английской компанией. Её сначала прооперировали, удалили все женские органы плюс насколько смогли вычистили метастазы из сальника, но всё равно что-то крошечное наверняка осталось. Первая линия лечения у неё была именно с протоколом, где кому-то вливали плацебо. В группе из 5 человек, кто с ней начал этот протокол, никто не дошёл благополучно до конца программы - у всех пяти началось прогрессирование ещё во время первой линии. Потом подругу перевели на вторую линию (не знаю название, но помню, что с платиной). И тоже не помогло. На Каширке она лечилась.

Добавлено через 49 секунд

Сообщение от Alekon

Спасибо! Ни разу не унываю. Я еще лапками подрыгаю

Очень правильный настрой!

[Alekon]

Сообщение от lilac_gooseberry

И ты, Брут?!!!
Мда, невесело начинается год у нас на форуме. Но, ребятки, надо дальше бороться и побеждать конечно же. Держу за вас кулачки.

Добрый вечер!
У меня еще в конце прошлого года процесс пошел, но при моем типе лимфомы (мелкоклеточная) при рецидивах положено заново брать биопсию и делать ихг, т.к. она может перерождаться в крупноклеточную агрессивную. Все это заняло прилично времени. Опять же мрт, Пэт кт. И препараты уже две недели жду.
Кстати, кто-нибудь лечился по протоколу r-fc? Поделитесь ощущениями.

[Светлана1980]

Сообщение от 12343

Дааа,новости конечно не очень((ну ничего,вы сильный,справитесь с этой болячкой!хвост пистолетом! Надерите раку сраку!
Я сегодня прошла Пэт кт,завтра результаты. Вся на нервах,не могу ничего делать по дому,неохото прямо ничего(надо как то отвлекаться всеравно-погулять сходить)

Да вот 06.02 сама пойду на пэт тоже уже подтрясваать начинает, да еще вон у людей рецидивы, аж настроение плохое стало.А Вы давайте успакаивайтесь и надейтесь на лучшее.Вам завтро после 14-00 забирать?

[12343]

Сообщение от Светлана1980

Да вот 06.02 сама пойду на пэт тоже уже подтрясваать начинает, да еще вон у людей рецидивы, аж настроение плохое стало.А Вы давайте успакаивайтесь и надейтесь на лучшее.Вам завтро после 14-00 забирать?

Они говорят всегда после 14-00.но я не выдердиваю и еду к 12-00.)

[Светлана1980]

Ну ладно отпишитесь потом по результатам.Давайте с Богом.

[Lonir]

Сообщение от Сергей 1986

ПЭТ сделаю все равно,после- на госпитализацию. По КТ, но рентгенолог сказала точно рецидив( или недолеченость),хотя на полсантиметра всего выросла. Да пара курсов после 6 епочей не пугают) еще стволовые клетки пересадят,ну ничего страшного. )

Добавлено через 2 минуты
С выходом на работу и тренировками- отложить придется,ну хоть в институт ездить,сессию продолжить сдавать разрешили,так что не так все плохо)

Сергей, ПЭТ нужно делать обязательно. Мне через год после лечения по результатам КТ ставили рецидив, я практически сразу сделала ПЭТ, результаты ПЭТ рецидив не подтвердили.
У знакомой тоже на КТ было плюс 4см, а оказалось просто другой срез посмотрели.

[Полянка65]

Сообщение от н1980

Здравствуйте , то есть пораллельно до получения игх ничего делать не нужно? У нас в ЦРБ есть гематолог , но она на учебе. Я мужа конечно же записала к онкологу в наше местное ЦРБ на 02.02 , звонила в моники у них там есть платный прием , думала съездить чтобы очередь не ждать. А 03.02. Когда результат игх будем забирать , хотела в гнц платно на прием сходить , что скажут там. Не знаю может что упускаю, хочется все и сразу поделать , но знаю так не бывает. Хотелось бы взгляд со стороны.

Добавлено через 2 минуты
Полянка65, а вы где проходите лечение?

В МОНИКИ я тоже ездила на платный прием, но , как мне сказал наш онколог , без его направления ретуксимаб нам не выписали бы, т.к. получать его можно только по месту жительства, для этого надо встать на учет , без ИГХ на него не поставят. В МОНИКАХ гематолог нам определил протокол и выписал разрешение на 6 курсов ретуксимаба.Мы проходили лечение в московской больнице N 40 , ложились к конкретному врачу, а учасковому онкологу относили после каждого курса выписку, где указывалось, что нам был прокапан ретуксимаб, и что он показан для следующего курса, нам давали бесплатный рецепт, получали лекарство и на следующий курс.Прошли 6 курсов, по результатам ПЭТ поставили полную ремиссию, теперь готовимся к ауто ТСК в НИИ им. ПИРОГОВА.

[н1980]

Сообщение от Полянка65

В МОНИКИ я тоже ездила на платный прием, но , как мне сказал наш онколог , без его направления ретуксимаб нам не выписали бы, т.к. получать его можно только по месту жительства, для этого надо встать на учет , без ИГХ на него не поставят. В МОНИКАХ гематолог нам определил протокол и выписал разрешение на 6 курсов ретуксимаба.Мы проходили лечение в московской больнице N 40 , ложились к конкретному врачу, а учасковому онкологу относили после каждого курса выписку, где указывалось, что нам был прокапан ретуксимаб, и что он показан для следующего курса, нам давали бесплатный рецепт, получали лекарство и на следующий курс.Прошли 6 курсов, по результатам ПЭТ поставили полную ремиссию, теперь готовимся к ауто ТСК в НИИ им. ПИРОГОВА.

Здравствуйте , мы сегодня с мужем были у онколога , пошли без очереди , так она нам ответила , что вы это не ко мне идите к терапевту и берите у нее направление а МОНИКИ . Я отвечаю , а разве болезнь мужа относится к терапевтическим ?Она сказала, что любой врач по месту жительства может дать направление в МОНИКИ. Завтра идем к терапевту за направлением.

[Форумчанка]

Сообщение от Lonir

Сергей, ПЭТ нужно делать обязательно. Мне через год после лечения по результатам КТ ставили рецидив, я практически сразу сделала ПЭТ, результаты ПЭТ рецидив не подтвердили.
У знакомой тоже на КТ было плюс 4см, а оказалось просто другой срез посмотрели.

Ничего себе ошибочки...

[Полянка65]

Сообщение от н1980

Здравствуйте , мы сегодня с мужем были у онколога , пошли без очереди , так она нам ответила , что вы это не ко мне идите к терапевту и берите у нее направление а МОНИКИ . Я отвечаю , а разве болезнь мужа относится к терапевтическим ?Она сказала, что любой врач по месту жительства может дать направление в МОНИКИ. Завтра идем к терапевту за направлением.

Ну вот видите, как все по-разному. Нам терапевт сказала, Вы ко мне не приходите, теперь у Вас все только через онкодиспансер, я сходила, у нас чудесная заведующая , все оформила, завела карту, и направления мне давала во все места, куда я просила, подсказала, как сделать бесплатно ПЭТ, и. Т.п.Попробуйте позвонить в МОНИКИ, они расскажут , какой порядок действий необходим . Вам главное получить препарат для лечения, а лечиться будете , где сможете договориться, возьмут в ГНЦ, так это здорово, только будете приезжать со своим препаратом. Нам в МОНИКАХ протокол один прописали, а лечились мы по другому, как наш доктор решил, он сказал, что главное, чтоб нам ретуксимаб выписали бесплатно.