Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Наталья Иван]

Здравствуйте. У мужа
обнаружили ХЛЛ. Ему внезапно стало плохо:2 раза была рвота, отказ от еды, слабость(его буквально валило с ног). Ни температуры, ни признаков ОРВИ, ни жидкого стула. 7 июня поехали в скорую, врач осмотрел, сказала, что, может быть, поели что-нибудь, взяла анализы(лейкоциты были 26,6,а лимфоциты 40 %), назначила пить фуразолидон и пить зверобой, отправила домой. Я прочитала аннотацию к фуразолидону, не поняла, зачем его надо пить, мы решили с мужем, что, раз врач назначил, то надо принимать. Зверобой, конечно же не пили. Лучше не становилось. 10 июня пошли на приём к нашему доктору, прошли ОАК(уже стало лейкоцитов 31,6 и лимфоцитов 48,4), УЗИ показало незначительное увеличение лимфоузлов и селезенки. Доктор нас направила в областную больницу, там уже поставили 23 июня диагноз лимфоцитарный лейкоз, стадия А( лейкоцитов стало 36,94; лимфоцитов 72 %). Хотели сразу назначить курс химиотерапии, потом доктор решила дать нам месяц. Если не ухудшаться показатели, то ещё месяц без химии. Мы растеряны, не знаем, как теперь жить. Чувствует он себя хорошо: ест с аппетитом, делает зарядку, гуляем вечерами. Цвет лица, конечно, бледный, но уже не такой, как раньше.

[Bel-ka]

Сообщение от Наталья Иван

Здравствуйте. У мужа
обнаружили ХЛЛ. Ему внезапно стало плохо:2 раза была рвота, отказ от еды, слабость(его буквально валило с ног). Ни температуры, ни признаков ОРВИ, ни жидкого стула. 7 июня поехали в скорую, врач осмотрел, сказала, что, может быть, поели что-нибудь, взяла анализы(лейкоциты были 26,6,а лимфоциты 40 %), назначила пить фуразолидон и пить зверобой, отправила домой. Я прочитала аннотацию к фуразолидону, не поняла, зачем его надо пить, мы решили с мужем, что, раз врач назначил, то надо принимать. Зверобой, конечно же не пили. Лучше не становилось. 10 июня пошли на приём к нашему доктору, прошли ОАК(уже стало лейкоцитов 31,6 и лимфоцитов 48,4), УЗИ показало незначительное увеличение лимфоузлов и селезенки. Доктор нас направила в областную больницу, там уже поставили 23 июня диагноз лимфоцитарный лейкоз, стадия А( лейкоцитов стало 36,94; лимфоцитов 72 %). Хотели сразу назначить курс химиотерапии, потом доктор решила дать нам месяц. Если не ухудшаться показатели, то ещё месяц без химии. Мы растеряны, не знаем, как теперь жить. Чувствует он себя хорошо: ест с аппетитом, делает зарядку, гуляем вечерами. Цвет лица, конечно, бледный, но уже не такой, как раньше.

Наталья здравствуйте!! Это печально...когда обнаруживается такая ситуация. И первый шок, он самый плохой. Поверьте, он пройдет, вы успокоитесь (если это можно так сказать), по крайней мере станете спокойней к этому относиться. На форуме есть люди, которые прошли уж не одно лечение. Если полистаете странички форума, увидите все переживания, радости, ну и все остальное. А жить надо так, как и жили))))

[Лена78]

Сообщение от Наталья Иван

Здравствуйте. У мужа
обнаружили ХЛЛ. Ему внезапно стало плохо:2 раза была рвота, отказ от еды, слабость(его буквально валило с ног). Ни температуры, ни признаков ОРВИ, ни жидкого стула. 7 июня поехали в скорую, врач осмотрел, сказала, что, может быть, поели что-нибудь, взяла анализы(лейкоциты были 26,6,а лимфоциты 40 %), назначила пить фуразолидон и пить зверобой, отправила домой. Я прочитала аннотацию к фуразолидону, не поняла, зачем его надо пить, мы решили с мужем, что, раз врач назначил, то надо принимать. Зверобой, конечно же не пили. Лучше не становилось. 10 июня пошли на приём к нашему доктору, прошли ОАК(уже стало лейкоцитов 31,6 и лимфоцитов 48,4), УЗИ показало незначительное увеличение лимфоузлов и селезенки. Доктор нас направила в областную больницу, там уже поставили 23 июня диагноз лимфоцитарный лейкоз, стадия А( лейкоцитов стало 36,94; лимфоцитов 72 %). Хотели сразу назначить курс химиотерапии, потом доктор решила дать нам месяц. Если не ухудшаться показатели, то ещё месяц без химии. Мы растеряны, не знаем, как теперь жить. Чувствует он себя хорошо: ест с аппетитом, делает зарядку, гуляем вечерами. Цвет лица, конечно, бледный, но уже не такой, как раньше.

Здравствуйте, Наталья ! А сколько мужу лет ? Я тоже полгода только с диагнозом , успокоилась чуть-чуть, но иногда накатывает . Всё будет хорошо!

[Татьяна71]

[QUOTE=Irina0517;429148]Добрый день. Татьяна, я собираюсь в Адлер в санаторий "Южное взморье". В стоимость путевки входит лечение, массаж, бассейн, Но! Нам же многое нельзя, вернее все нельзя кроме бассейна. Поэтому буду гулять, дышать и отдыхать. Это еще через две недели, а пока только предвкушение....

Ирина!Как хорошо! Отдых это замечательно!А предвкушение очень приятное чувство!Отличного вам отдыха!!!

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Мари14

Всем доброе утро. Я хочу спросить если есть лимфоузлы вы их ощущаете? Я имею ввиду подчелюстные. И они бывают болезненные? У меня воспалилась шейная грыжа и когда я поворачиваю голову что то болит. Думаю не пойму что. Каждое утро новый фокус. Надоело боятся .

Я свои ЛУ ощущаю только на шее.Иногда как ломота,но чаще всего как сдавливают шею.Особенно когда волнуюсь, как будто душат.Очень неприятное ощущение!Раньше у меня тоже руки тянулись их пощупать,но после того как я нащупала пару новых ЛУ,и долгое время пребывала в депрессии,я перестала их трогать.Стало спокойнее!

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Nikolaj54

Всем здравствуйте! Татьяна, спасибо я здесь, у меня всё нормально. Показатели крови повысились но пока пойдёт. Всем хорошего настроения и крепкого здоровья!

Николай!Очень рада вас видеть!Не пропадайте пожалуйста надолго!

Добавлено через 18 минут
Всем добрый вечер!Очень рада видеть всех на форуме!Я как будто домой вернулась!Правда!У нас тут очень уютно и спокойно!
У меня ничего нового.Дом,работа,семья!Обычные будни!
Татьяна Ильинична!Спасибо большое за ваш труд!Очень много интересного и полезного!
Ольга!Вам удалось написать СМС Марине?Правда,что то ее долго нет!

Всем здоровья и позитива!

[Ольга1975]

Сообщение от Татьяна71

Ольга!Вам удалось написать СМС Марине?Правда,что то ее долго нет!

Всем здоровья и позитива!

Добрый сем день!
СМС я Марине скинула, она молчит пока, надеюсь ответит. тут на сайте она была 9 числа.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!

Ольга!Вы сходили к терапевту?Удалось хоть что то по ОМС выписать?
Галин- ка!Как ваши дела?Вам когда к врачу?

Сергей Андреевич!Отдыхайте спокойно,наслаждайтесь жизнью!А анализы сдадите,когда домой вернётесь!Может они благодаря отдыху улучшатся!Чего искренне вам желаю!Ирина писала,что у неё улучшались показатели крови после отпуска!
Всем здоровья!!!

[Татьяна Ильинична]

Я копирую и вставляю цитаты из форума больных ХЛЛ с иностранного сайта.
Мне кажется, может, и нам пригодится.
Там у них не рекомендуют есть моллюсков. Благо, нам это не сильно грозит. Но цитату все-таки вставлю
От лимфомы ассоциации Великобритании нейтропении и риском инфицирования статьи: лимфом.орг.Великобритания/О-данные...

Рыба

Избегать:

сырая или недоваренная рыба, например суши

сырые или слегка приготовленные морепродукты, например, креветки, моллюски, крабы, мидии, устрицы, гребешки

икра.

Альтернативы:

свежеприготовленная рыба, рыбные пальчики или рыбные торты

консервированная рыба, например, тунец или лосось

копченая рыба в вакуумной упаковке

мороженая рыба (кроме моллюсков)

хорошо приготовленные креветки, например, в карри.

Там еще про Нейтропеническая диеты в закрепленном посте в разделе следующие должности: healthunlocked.ком/cllsuppo...

healthunlocked.com/cllsuppo...

Нил
Помните: работа гематолога-лечить болезнь. Ваша задача - создать здоровье. Точка.

Добавлено через 6 минут
Жалко, много ссылок не открывается. Но форум читать можно. Должна сказать, что у всех больных ХЛЛ одни и те же вопросы, проблемы, страхи. Они также жалуются на черствость и безразличие врачей, также делятся своими сомнениями и симптомами. Они у них такие, как и у нас. Много говорят про питание. У всех вопрос, почему, обнаружив болезнь, не начинают ее лечить? Не до конца разобралась с тем, что не рекомендуют икру. Поняла, что там могут быть какие-то бактерии, потому как сырой продукт? Кто что об этом думает? Наткнулась на высказывание, что проводится исследование, что нам не надо есть мясо. Но прочитав, не могу найти ссылку.

Добавлено через 2 минуты
Попробую вставить ссылку на форум. https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/137387428/hello-from-ali
Может потребовать регистрации. Я зарегистрировалась.

Добавлено через 41 минуту
Это еще одно высказывание с форума. Кажется, Канада. Сами понимаете, переводчиком выступил google

Даже в больницах, где они имеют дело с раком, cll рассматривается как сиротское заболевание, поскольку оно хроническое и поэтому выглядит менее срочным, чем острый рак или Леаукемия.

Как пациенты, мы должны воспитывать себя из высококачественных источников, а затем, в свою очередь, обучать нашу команду медиков о капризах нашего состояния. Имейте в виду, что мы должны рассматриваться целостно и не только наше состояние, но наше состояние ума и качество жизни является важной частью наших консультаций с медиками. Вы увидите комментарии по многим постам о том, чтобы взять под контроль нашу ситуацию, включая тесное сотрудничество с медиками.

Вы не говорите, в какой больнице вы находитесь, и если у них есть специалист cll или leaukemia unit?

Относительно шишек и рему лимфоузлы заведомо для прятать клетки cll поэтому это делает их увеличить. Это меняет от пациента к пациенту некоторые имеют массивнейший рост размера и другие средств к никакому запуханию. Мои подмышечные узлы были около 3 см в их самой большой и один узел шеи, нажимающий на артерию, был причиной моего диагноза, поскольку я становился головокружительным даже во время сидения и т. д. (Кажется, давным - давно, как это сейчас 16 лет) также не позволяйте им обманывать вас об усталости, как было опубликовано выше 2000 пациентов здесь имеют опыт из первых рук на этом.

Таким образом, в то время как вы находитесь в начале вашего путешествия, пожалуйста, убедитесь, что вы хорошо и правильно, взять под контроль вашего состояния, не позволяйте ему взять под контроль вас. Наслаждайтесь все, что вы хотите сделать, и я желаю вам много лет на смотреть и ждать!

Так что не беспокойтесь жить полной жизнью !

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте! Татьяна, спасибо я здесь, у меня всё нормально. Показатели крови повысились но пока пойдёт. Всем хорошего настроения и крепкого здоровья!

[Мари14]

Здравствуйте всем. Хорошо что вы показали этот форум . Может быть что нового узнаем. А по поводу еды мне ещё при постановке диагноза прочли целую лекцию что можно а что нет. Все плохо термически обработанное нельзя чтобы не было кишечной инфекции. Я недавно столкнулась вот со стоматитом. Рассказываю как: у нас сейчас пора винограда я его мыла просто держа кисточку под струёй воды а потом ела. Пришла к врачу а она мне говорит это от винограда вас сейчас много таких. Надо опустить кисть в полную миску с водой а потом область кипятком. Когда я так сделала была поражена: грязи как будто картошку грязную мыла. Также нужно делать с клубникой. Нельзя заваривать чай пакетированный. Его в гематологические отделение даже проносить нельзя столько на нем может быть микробов. Про мясо наоборот сказали что нужно кушать потому что белок животного происхождения участвует в кроветворении. Жирное может и не стоит,но индейку курицу телятину обязательно. Сказали не сидеть на диете и даже ни каких церковных постов. Это то что мне сказали в Киеве.

Добавлено через 1 час 15 минут
Ольга как у вас дела? Прочитала всю вашу историю . У нас с вами очень похожее течение и проявление болезни. Приблизительно одинаковые показатели крови. Вам в Москве я считаю правильно все сказали. Непонятно почему на лечении настаивает ваш врач. Мне сказали что лечение надо начинать как можно позже и при этом все время проверять показания крови. Вдруг они станут меньше. Обращать внимание на гемоглобин и тромбоциты. Держитесь !

[Ольга1975]

Сообщение от Мари14

Ольга как у вас дела? Прочитала всю вашу историю . У нас с вами очень похожее течение и проявление болезни. Приблизительно одинаковые показатели крови. Вам в Москве я считаю правильно все сказали. Непонятно почему на лечении настаивает ваш врач. Мне сказали что лечение надо начинать как можно позже и при этом все время проверять показания крови. Вдруг они станут меньше. Обращать внимание на гемоглобин и тромбоциты. Держитесь !

Здравствуйте! Хорошо у меня дела! Остолбенение от слов врача, сколько вам так осталось ходить, прошло. Осталась некая такая веселая злость на нее. В стиле хр...н вы угадали))))))))
Занимаюсь картиной, параллельно вяжу свитер своему любимому мужчине, времени хронически не хватает ни на что))) мало мне 24 часа в сутках. )))
Про анализы, тромбоциты здорово упали в начале сентября перед Москвой, 110 были, но у врача возникло подозрение, что у меня еще и тромбофилия есть. в конце сентября тромбоциты были уже 127, так что надеюсь я их поднимаю все таки, кунжутным масло, вкусная, к стати вещь оказалась, запросто выпиваю столовую ложку. Гемоглобин у меня высокий,даже слишком, 158. Так что продолжаем жить, "всем смертям на зло"(с)
Что то давненько ничего не слышно от нашей ведьмочки. Надо ей будет смс скинуть, может так узнаем что происходит.
Всем большого здоровья. Николай, рада. что вы весточку написали.
Татьяна,Ирина, Любава, как вы?