Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[ОльгаНН]

Сообщение от Татьяна Князева

Да, у нас 2 линия, но у нас н***агоприятный прогноз. И лечить нас стали сразу с иммунотерапии (сильными препаратами) не как многих, с сутента или вотриента. И дальше ещё можно попробовать Кабо. Врач сказал, что не много вариантов лечения. И из схемы надо выжимать все возможное! Может ещё что нибудь придумают, пока мы лечимся?! Или препараты сработают и войдём в ремиссию. Здоровья всем!!!

Извините,а почему н***агоприятный прогноз? По поводу последовательности лечения мне попадалось,что пробовали после отрицательной динамики на препаратах второй линии возвращаться к препаратам первой (Сорафенибу и Сутенту) и были хорошие результаты. Вариант с Кабо тоже ооочень перспективный,а там,глядишь,новенькое что-то одобрят,разработок полно. Вот ведь странно,сначала такая эйфория у врачей была от появления иммунки (Опдиво,Кейтруда,Ервой),а вот что-то не попадаются отзывы о хороших результатах,в основном у всех ухудшение. И про дендритные тоже прямо такие восторги были,а на деле...

Добавлено через 3 минуты
У нас от предыдущего курса осталась запечатанная упаковка Сорафениба. Срок годности до апреля 2021. Отдам бесплатно,если нужно кому.

[Татьяна Князева]

Сообщение от ОльгаНН

Извините,а почему н***агоприятный прогноз? По поводу последовательности лечения мне попадалось,что пробовали после отрицательной динамики на препаратах второй линии возвращаться к препаратам первой (Сорафенибу и Сутенту) и были хорошие результаты. Вариант с Кабо тоже ооочень перспективный,а там,глядишь,новенькое что-то одобрят,разработок полно. Вот ведь странно,сначала такая эйфория у врачей была от появления иммунки (Опдиво,Кейтруда,Ервой),а вот что-то не попадаются отзывы о хороших результатах,в основном у всех ухудшение. И про дендритные тоже прямо такие восторги были,а на деле...

Добавлено через 3 минуты
У нас от предыдущего курса осталась запечатанная упаковка Сорафениба. Срок годности до апреля 2021. Отдам бесплатно,если нужно кому.

У нас много метастаз (поражены лимфоузлы средостечения, над и подключичные, внутригрудные, ворот печени, лимфоузлы подвздошной группы (17,5 см!) + в легких) в основном они появились после операции и иммунотерапии+ ко всему хроническая ТЭЛА. А ещё переболел Короной-инфаркт легких. Одним словом-не просто! Ни один врач в нас не верит! Но мы верим, что справимся вопреки всем прогнозам. Поэтому и высматриваю все, все, все! Читаю научные статьи и слежу за новостями. Сутент-вотриент нам говорят не наш вариант. На нашей схеме лечения многие очаги в легких ушли, остальные уменьшались. И сейчас хочется верить, что работает система лечения. И лимфоузлы немного увеличились из за инфекции, такое тоже возможно (врач это подтвердил). Поэтому ждём 2 месяца и лечимся! Сдали анализ на антитела, посмотрим, что покажет. Здоровья всем!

[КитКэт]

Ой, Таня!! Мы с вами..мысленно обнимаю...

[Татьяна Князева]

Сообщение от КитКэт

Ой, Таня!! Мы с вами..мысленно обнимаю...

Да...Человеческое спасибо!!! Болезнь атаковала со всех сторон. Тяжело..., но терпимо. Бог терпел и нам велел))) все будет хорошо! С каждым годом лекарств все больше! Прийдет время и найдут лекарство и от этой болезни! Поэтому и смотрю все варианты и надеемся... всем здоровья на долгие годы!!!

[Юлия28]

Татьяна Князева, по поводу ковида и кт, у папы было поражение около 85 процентов. В последнем кт написано (через полгода после болезни), легочный рисунок усилен в прикорневом сегменте за счёт пневмофиброза. Лимфоузлы не увеличены, правда и во время болезни увеличения их не было.

[Magnesia]

Всем здравствуйте!
В декабре-январе мама прошла 1 курс Сутента. Не без приключений: от давления параллельно пила леркамен (сама решила пить, когда-то ей выписывали). Дважды теряла сознание, второй раз до раны на голове, зашивали((( потом Илья Тимофеев нам разъяснил, что нельзя Сутент пить с ингибиторами кальциевых каналов!! Как отменила леркамен, больше тошноты, головокружений, обмороков не было. Пишу, вдруг кому пригодится.

Кто давно на сутенте, подскажите, носовые кровотечения с большим количеством сгустков, как справится?
И ещё иногда отекает лицо и веки, это тоже сутент? Или почки уже? Хотя по креатинину пока хорошо.

[Яша]

Сообщение от Magnesia

Всем здравствуйте!
В декабре-январе мама прошла 1 курс Сутента. Не без приключений: от давления параллельно пила леркамен (сама решила пить, когда-то ей выписывали). Дважды теряла сознание, второй раз до раны на голове, зашивали((( потом Илья Тимофеев нам разъяснил, что нельзя Сутент пить с ингибиторами кальциевых каналов!! Как отменила леркамен, больше тошноты, головокружений, обмороков не было. Пишу, вдруг кому пригодится.

Кто давно на сутенте, подскажите, носовые кровотечения с большим количеством сгустков, как справится?
И ещё иногда отекает лицо и веки, это тоже сутент? Или почки уже? Хотя по креатинину пока хорошо.

Магнезия,добрый вечер. Как же так Вы самостоятельно принимали препарат, ужас какой Вы рассказываете про разбитую голову.
Мужу от носовых кровотечений помогал аскорутин, здесь посоветовали, принимал курсами, химиотерапевт одобрила.
К концу курса сутента тоже отекали лицо и веки, за перерыв проходило, креатинин был в норме. От отеков ничего не принимал.

[Анастасия84]

Здравствуйте))) Отмечаюсь) 08.02 кт, по самочувствию как и у большинства к концу курса отекает лицо, веки, в этот раз отёк даже на глазном яблоке, давление сейчас чаще ниже нормы примерно 104/83 бывает и ниже, пью л-тироксин, ко-дальнева, нипертен и нольпазу, ещё выписали урсосан. Появились боли где то в районе тазобедренного сустава, боль спускается на бедро и в колено, болит очень, пью кеторол и нимесил, спать из за этого могу только на спине, 15.02 консультация в Блохина, но не знала к кому записаться, записали просто к онкологу я так поняла. Пошла с болями к терапевту по месту жительства, кроме рецепта на трамадол ничего не предложили, даже рентген или узи. Жду ответ с омс по поводу возмещения расходов на покупку сутента, чую что надо будет возвращать через суд. Больше никаких новостей нет, на форум захожу и читаю. Конечно было удобно группу в ватсапе создать и в режиме онлайн отвечать. Была бы рада если кто то захочет обменяться номерами.

Добавлено через 2 минуты
Кстати по новосые кровотечения, тоже время от времени мучаюсь, помогает закапатл нос сосудосуживающими каплями типа тизина или что есть дома, я и турунды в нос вставлял и перикись, помогли только капли остановить кровь.

[Magnesia]

Сообщение от Яша

Магнезия,добрый вечер. Как же так Вы самостоятельно принимали препарат, ужас какой Вы рассказываете про разбитую голову.
Мужу от носовых кровотечений помогал аскорутин, здесь посоветовали, принимал курсами, химиотерапевт одобрила.
К концу курса сутента тоже отекали лицо и веки, за перерыв проходило, креатинин был в норме. От отеков ничего не принимал.

Яша, ну вот так мама решила от давления спасаться... леркамен хорошо снижает давление, но тогда не знали, что не совместимы сутентом.

Про аскорутин поняла, благодарю!

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Анастасия84

Здравствуйте))) Отмечаюсь) 08.02 кт, по самочувствию как и у большинства к концу курса отекает лицо, веки, в этот раз отёк даже на глазном яблоке, давление сейчас чаще ниже нормы примерно 104/83 бывает и ниже, пью л-тироксин, ко-дальнева, нипертен и нольпазу, ещё выписали урсосан. Появились боли где то в районе тазобедренного сустава, боль спускается на бедро и в колено, болит очень, пью кеторол и нимесил, спать из за этого могу только на спине, 15.02 консультация в Блохина, но не знала к кому записаться, записали просто к онкологу я так поняла. Пошла с болями к терапевту по месту жительства, кроме рецепта на трамадол ничего не предложили, даже рентген или узи. Жду ответ с омс по поводу возмещения расходов на покупку сутента, чую что надо будет возвращать через суд. Больше никаких новостей нет, на форум захожу и читаю. Конечно было удобно группу в ватсапе создать и в режиме онлайн отвечать. Была бы рада если кто то захочет обменяться номерами.

Добавлено через 2 минуты
Кстати по новосые кровотечения, тоже время от времени мучаюсь, помогает закапатл нос сосудосуживающими каплями типа тизина или что есть дома, я и турунды в нос вставлял и перикись, помогли только капли остановить кровь.

Анастасия, будем надеяться на лучшее на КТ! У вас с моей мамой похожая история, только у неё редкий вид - хромофобный РП.
Тоже ЗА чат, тут не так удобно оперативно обмениваться инфой.
Может в телеграмме? Сделать канал с полезной инфой и отдельно чат для обсуждений?

[ОльгаНН]

Сообщение от Анастасия84

Здравствуйте))) Отмечаюсь) 08.02 кт, по самочувствию как и у большинства к концу курса отекает лицо, веки, в этот раз отёк даже на глазном яблоке, давление сейчас чаще ниже нормы примерно 104/83 бывает и ниже, пью л-тироксин, ко-дальнева, нипертен и нольпазу, ещё выписали урсосан. Появились боли где то в районе тазобедренного сустава, боль спускается на бедро и в колено, болит очень, пью кеторол и нимесил, спать из за этого могу только на спине, 15.02 консультация в Блохина, но не знала к кому записаться, записали просто к онкологу я так поняла. Пошла с болями к терапевту по месту жительства, кроме рецепта на трамадол ничего не предложили, даже рентген или узи. Жду ответ с омс по поводу возмещения расходов на покупку сутента, чую что надо будет возвращать через суд. Больше никаких новостей нет, на форум захожу и читаю. Конечно было удобно группу в ватсапе создать и в режиме онлайн отвечать. Была бы рада если кто то захочет обменяться номерами.

Добавлено через 2 минуты
Кстати по новосые кровотечения, тоже время от времени мучаюсь, помогает закапатл нос сосудосуживающими каплями типа тизина или что есть дома, я и турунды в нос вставлял и перикись, помогли только капли остановить кровь.

Здравствуйте!А почему сами не пойдете и не сделаете рентген или КТ бедра? и с ним уже потом к онкологу. Зачем чего-то ждать ,мучиться от боли и время упускатьдля лечения?????

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Magnesia

Яша, ну вот так мама решила от давления спасаться... леркамен хорошо снижает давление, но тогда не знали, что не совместимы сутентом.

Про аскорутин поняла, благодарю!

Добавлено через 3 минуты


Анастасия, будем надеяться на лучшее на КТ! У вас с моей мамой похожая история, только у неё редкий вид - хромофобный РП.
Тоже ЗА чат, тут не так удобно оперативно обмениваться инфой.
Может в телеграмме? Сделать канал с полезной инфой и отдельно чат для обсуждений?

Делайте чаты где угодно и что угодно,но учтите,что многие старожилы на форуме появляются со стационарных компов и ноутбуков и не пользуются ватсапом и телеграммом. Если хотите получать советы бывалых,то оставайтесь здесь тоже.