Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[ГалинаК]

Пермский край. Здравствуйте всем! Первый раз. Зарегистрировались на форуме. Меня зовут Галина. Хочется поделиться своей историей и получить советы. Потому что вопросов много накопилось, а ответов скудно мало... Конец августа 2020 мы вместе с мужем заболели КОВИД, перенесли очень не легко. КТ- по 25 % поражения легких у обоих. Повествование про мужа будет, его зовут Валерий, 52 года. Я 19 сентября вышла на работу, а муж продолжал температурить 37-37,5. И с температурой его фельдшер списала. С 1 октября вышел на работу. Три недели были как в тумане. Три недели его работы. когда я ему говорила- иди снова на больничный, что то не то происходит. Он не мог, говорил, что закончим ремонт и тогда пойду лечиться...а домой приходил и сразу ложился, сильная слабость, температура до 38, в 6 вставал и снова на работу, ночью потел. Я чувствовала не ладное. Но говорить боялась. Думать боялась. В итоге только 19 октября он сдал все анализы в Медлаб и 21 го пошел на больничный. Анализы были с очень высоким соэ и очень низким гемоглобином. Встал на весы и сказал, что нет 15 кг. На след. день поехали в др.город на различные мрт и кт. где сразу на КТ почек сказали, что рак почки. 9 см. Туман. Как справиться с мыслью. На 16 ноября операция Нефрэктомия слева с забрюшинной лимфодиссекцией рТ2N2M0 G3 c мтс в 5регионарных л/у. И был бодрячком когда выписался 1 декабря. Но недели две. И шов вроде зажил. Но стали беспокоить боли в подреберье и со спины в пояснице. Терпеть не мог. Стал обезболиваться сначала по табл. кеторал, потом боли сильнее и перестал ночью спать и долго табл не помогают, то по две стал пить. Анализы сдавал когда в декабре, очень хорошие были. Теперь все хуже и хуже. Пьет кетонал и на ночь амитриптилин. Загремел в кардиологию 2 февраля. Увезли на скорой. Поставили мерцательную аритмию. Чего и не бывало ранее. На КТ исключили тромбоэмболию, но читаем в заключении, что в S8 левого легкого одиночный полигональной формы солидный очаг 5*4мм. Что это? Завтра едем в обл.центр на ПЭТ КТ. Скажите, были ли у кого то такие боли после операции? Валерий был у нефролога, но ответ, что боли будут полгода после такой операции. Три месяца после операции, а боли все сильнее. Как сами подразумеваем- невропатические боли??? Вот такое длинное повествование. Я думаю, Валерий потом сам подключится к беседе. У него еще мысли такие- вернуться на работу- на любимую, не представляет себя вне этого. А местный онколог дала анкету на заполнение- на группу...(сейчас СОЭ 55, гемоглобин до 106, повысилась мочевина и креатинин выше нормы) сразу после операции соэ- 3 был) Благодарю всех, кто откликнется и всем здоровья и исцеления!!!

[КитКэт]

Галина! Делайте пэт...он должен все расставить по местам. Все увидит..тем более вы сразу после операции. За сердцем следите, не упускать процессы...может, работу спокойнее.

[Вован]

Доброго дня всем форумчанам!!! Давно не посещал страничку, но сегодня решил зайти с вопросом, может кто и посоветует что. Пью Сунитиниб уже полтора года, 2 недели через одну, ясное дело побочка есть, но у меня два момента , которые больше всего беспокоят.
1. Лодонно-подошвенный синдром, под конец второй недели приёма лекарств, появляются красные пятна на ступнях и болят, ходить очень больно.
2. Стали опускаться дёсна на зубах и тоже очень болят. Ходил к стоматологам, брали мазок, всё в норме, конкретно ничего не посоветовали.
Может кто то что то подобное наблюдал? Посоветуйте, поделитесь, что и как от этого можно принимать? Как облегчить состояние?

[ОльгаНН]

Сообщение от ГалинаК

Пермский край. Здравствуйте всем! Первый раз. Зарегистрировались на форуме. Меня зовут Галина. Хочется поделиться своей историей и получить советы. Потому что вопросов много накопилось, а ответов скудно мало... Конец августа 2020 мы вместе с мужем заболели КОВИД, перенесли очень не легко. КТ- по 25 % поражения легких у обоих. Повествование про мужа будет, его зовут Валерий, 52 года. Я 19 сентября вышла на работу, а муж продолжал температурить 37-37,5. И с температурой его фельдшер списала. С 1 октября вышел на работу. Три недели были как в тумане. Три недели его работы. когда я ему говорила- иди снова на больничный, что то не то происходит. Он не мог, говорил, что закончим ремонт и тогда пойду лечиться...а домой приходил и сразу ложился, сильная слабость, температура до 38, в 6 вставал и снова на работу, ночью потел. Я чувствовала не ладное. Но говорить боялась. Думать боялась. В итоге только 19 октября он сдал все анализы в Медлаб и 21 го пошел на больничный. Анализы были с очень высоким соэ и очень низким гемоглобином. Встал на весы и сказал, что нет 15 кг. На след. день поехали в др.город на различные мрт и кт. где сразу на КТ почек сказали, что рак почки. 9 см. Туман. Как справиться с мыслью. На 16 ноября операция Нефрэктомия слева с забрюшинной лимфодиссекцией рТ2N2M0 G3 c мтс в 5регионарных л/у. И был бодрячком когда выписался 1 декабря. Но недели две. И шов вроде зажил. Но стали беспокоить боли в подреберье и со спины в пояснице. Терпеть не мог. Стал обезболиваться сначала по табл. кеторал, потом боли сильнее и перестал ночью спать и долго табл не помогают, то по две стал пить. Анализы сдавал когда в декабре, очень хорошие были. Теперь все хуже и хуже. Пьет кетонал и на ночь амитриптилин. Загремел в кардиологию 2 февраля. Увезли на скорой. Поставили мерцательную аритмию. Чего и не бывало ранее. На КТ исключили тромбоэмболию, но читаем в заключении, что в S8 левого легкого одиночный полигональной формы солидный очаг 5*4мм. Что это? Завтра едем в обл.центр на ПЭТ КТ. Скажите, были ли у кого то такие боли после операции? Валерий был у нефролога, но ответ, что боли будут полгода после такой операции. Три месяца после операции, а боли все сильнее. Как сами подразумеваем- невропатические боли??? Вот такое длинное повествование. Я думаю, Валерий потом сам подключится к беседе. У него еще мысли такие- вернуться на работу- на любимую, не представляет себя вне этого. А местный онколог дала анкету на заполнение- на группу...(сейчас СОЭ 55, гемоглобин до 106, повысилась мочевина и креатинин выше нормы) сразу после операции соэ- 3 был) Благодарю всех, кто откликнется и всем здоровья и исцеления!!!

А что , мужа выписали просто под наблюдение? С распространенным раком? Должны были хоть что-то назначить.
По поводу ПЭТ. Я так поняла,сегодня делаете. Учтите,что ПЭТ не показывает метастазы рака почки. У моего мужа как раз через некоторое время после операции удаления почки появились очаги в легких,ПЭТ показало,что это не рак,а врач пульмонолог объяснил,что ПЭТ определило,что у мужа НЕ РАК ЛЕГКИХ,а клетки рака почки не определяются этим видом исследования. Мужу сделали операцию и ВСЕ образования в легких оказались именно метастазами рака почки. Видимо,не все врачи знают эту особенность и направляют зря на дорогостоящее исследование.

[КитКэт]

Вова! Вот я спасаюсь от боли в ступнях гидромассажами...хожу в аквапарк, там где сильные струи и массирую все тело, особенно ноги...разгоняет кровь..дома тоже массажёр. Обмазываю ступни мазями, и засовываю ...включаю и сижу часами. Чередую режимы. Можно крем с мочевиной, мази дермовейт, пимафукорт, тридерм...пробуйте...меня гидромассажи ставят на ноги!!Про зубы не подскажу...

Добавлено через 40 минут
Ещё, Вова, вдогонку...химик разрешает колоть мильгамму..тоже здорово помогает ступням. Курс 10 ампул и дней 10 мильгамма композитум...я прлшла курс в сентябре, сейчас снова начала.

[ГалинаК]

Сообщение от ОльгаНН

А что , мужа выписали просто под наблюдение? С распространенным раком? Должны были хоть что-то назначить.
По поводу ПЭТ. Я так поняла,сегодня делаете. Учтите,что ПЭТ не показывает метастазы рака почки. У моего мужа как раз через некоторое время после операции удаления почки появились очаги в легких,ПЭТ показало,что это не рак,а врач пульмонолог объяснил,что ПЭТ определило,что у мужа НЕ РАК ЛЕГКИХ,а клетки рака почки не определяются этим видом исследования. Мужу сделали операцию и ВСЕ образования в легких оказались именно метастазами рака почки. Видимо,не все врачи знают эту особенность и направляют зря на дорогостоящее исследование.

ОльгаНН, очень ценная информация по вашему опыту. Благодарю вас. Да, сразу после операции без назначения и комиссия 15 января тоже не назначила лечение, что все удалено полностью.)) А какое лечение вам назначено было, т.е. вашему мужу? И через сколько времени появились очаги в легких?Как сейчас здоровье вашего мужа?

[КитКэт]

Ольга, вот неверная у вас информация!!! Пэт делают при раке почки, но только не с 18ФДГ, а с 18 фтор-холином! Все правильно, ПЭТ им сделают через 2 -3 месяца после операции...если будут метастазы то иммунотерапия. Если в головном мозге то нужна стереотаксическая радиохирургия!

[ОльгаНН]

Сообщение от КитКэт

Ольга, вот неверная у вас информация!!! Пэт делают при раке почки, но только не с 18ФДГ, а с 18 фтор-холином! Все правильно, ПЭТ им сделают через 2 -3 месяца после операции...если будут метастазы то иммунотерапия. Если в головном мозге то нужна стереотаксическая радиохирургия!

Возможно ,что наконец-то что-то поменяли с ПЭТ. Мужа отправили на ПЭТ (делали за свой счет) без указаний каких-то особенностей. Это было почти 6 лет назад. Делали с радиоактивной глюкозой. Исследвание основано на том,что опухоль активно эту глюкозу жрет и светится сильнее здоровых тканей. А потом оказалось,что у опухоли рака почки низкая скорость метаболизма ,медленно накапливает глюкозу и она не светится. Т,е. 50 тыс выброшены на ветер. Если сейчас придумали вариант с другим контрастом - здорово. Но тогда нужно пациентам знать что и с чем,а то надежи нет на некоторых специалистов.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от ГалинаК

ОльгаНН, очень ценная информация по вашему опыту. Благодарю вас. Да, сразу после операции без назначения и комиссия 15 января тоже не назначила лечение, что все удалено полностью.)) А какое лечение вам назначено было, т.е. вашему мужу? И через сколько времени появились очаги в легких?Как сейчас здоровье вашего мужа?

У мужа тоже была удалена почка целиком,все остальное было чисто.10 лет назад. Однако,ему профилактически сделали облучение ложа удаленной почки и курс иммунотерапии Рофероном. после этого почти четыре года каждые три месяца КТ показывало,что все чисто. Потом нашли в легких.

[Яша]

Сообщение от ОльгаНН

Я тоже в начале приема схемы Афинитор+Ленвима мужем увидела в инструкциях,что нельзя блокаторы кальциевых каналов вместе с ними принимать. Однако,сейчас это из инструкций убрали. В новых пачках изменения в инструкциях. Муж по вечерам принимает Амлодипин.

Ольга, здравствуйте! У моего мужа такая-же схема лечения, заканчивается первый месяц приёма, сначала с давлением всё было нормально, принимает периневу по рекомендации врача, это же он принимал и во время сутента, последние несколько дней скачет давление, утром 90/60, в обед 160/100 с сильной головной болью. Скажите, пожалуйста, Ваш муж только амлодипин принимает от давления? Вы писали, что тоже скачки были, всё нормализовалось, когда смягчили основную схему лечения?

[КитКэт]

Ребята,следите за давлением! Таргеты кардиотоксичны...для стабилизации бывают задействованы три- четыре препарата от давления! У меня так- подскочило давление, начались отеки- значит увеличился креатинин! А это очень нехорошо с одной почкой. Развивается сердечная недостаточность.Таргет скручивает сосуды. Да, опухоль погибает, но и другие органы страдают. Моксонидин, капотен все это фигня.