Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[ПапинаДочка]

А ваш районный онкодиспансер - это филиал боткинской?

[Татьяна Князева]

Сообщение от ПапинаДочка

А ваш районный онкодиспансер - это филиал боткинской?

Добрый день! Да, наш районный онкодиспансер- это филиал Боткинской! Почему так ведёт себя заведующий филиала?! Не понимаю! Очень, очень переживаю.

[Marinas]

Сообщение от Татьяна Князева

Всем добрый вечер!!! И снова мы «в эфире»!!! Извините, что долго не отвечала, уж очень огорошило нас кт! Были в шоке! Получили консультацию у Тимофеева, прописал следующие вероятные схемы:
1. Акситиниб 5мг/2 раза в сутки+пембролизумаб 200 мг/3 недели
Либо
2. Акситиниб 5мг
Либо
3. Темсиролимус 25мг/еженедельно+бевацизумаб (Этот препарат сказал как самый нежелательный, потому что даёт белок в мочу, а учитывая, что у нас уже есть белок в моче...слов нет) 10мг/кг каждые 2 недели.
В Блохина: акситиниб 5мг/2 раза в сутки
Дошла до заведующего Боткинской больницы Соколова: акситиниб 5мг/2 раза в сутки.
И наш Заведующий районного онкодиспансера выписывает нам на консилиуме: интерферон 3 раза в неделю+бевацизумаб 10мг/кг 1 раз в 2 недели! Мотивируя, что предыдущие препараты нам не помогли и надо кардинально менять лечение! И возможно у нас вторичный рак и поэтому На Кабозатинибе такая прогрессия! Чтоб это выяснить надо взять биопсию из появившихся мтс печени! И направляет нас на консультацию к Лебедеву, заведующий хирургического отделения Боткинской больницы (мужик оказался не плохой). Муж слабеет, кашель, в туалет плохо мочится-одним словом плохо. Пересели на инвалидное кресло! Прикатили к Лебедеву, тот посмотрел на мужа, чуть ли у виска не покрутил, сказал, что биопсия не нужна и она только ослабит мужа и так все понятно! Благодаря нему попали к Соколову: который в пух и прах разнёс предложенную схему лечения и сказал, что в нашем случае или акситиниб (На нем есть небольшая вероятность «вырулить», пембрализумаб - для мужа очень тяжел будет) или вообще ничего! Он меня прям убедил!!! А в нашем районном онкодиспансере отказываются Категорически выписывать акситиниб!!! Просто отказ и все!!! Как все это разрулить пока не знаю!

Ребята, намекну: стали мы принимать нетрадиционную медицину, 2 недели вообще без лечения. Сегодня сделали кт легких (подозревали пневмонию), очаги стали меньше чем были по кт от 25.06 (даже не от последнего кт 02.09), а от 25.06!!! Жидкость (900 мг) ушла и стало 300мг!!! В брюшной полости не знаем что! АСТ и алт снизились, но в норму не вошли, повысился билирубин! Тошнота нас прям одолевает! Мужу тяжело. Сегодня подключали кислород! И выписали! Как дальше??? Пока не знаю. Если дальше будет лучше, скажу что пьём. Если действительно это помогает! Сама пока даже не верю!!! Спасибо Вам всем!!!
Может кто знает: как обязать районный онкодиспансер выписать Нужный нам препарат, если столько врачей его назначают?! Я пока не знаю! Буду думать! Здоровья всем, всем, всем!!! Поправляйтесь!!!

Добавлено через 3 минуты


У нас вторая линия была: ленвима (14)+афинитор (5). От ленвимы у нас диарея жуткая была, но на этой схеме продержались 1,5 года. Кетруда (пембролизумаб) вроде очень даже неплохой вариант, тяжеловат, но действенный-так мне объяснили! А при нашей болезни легких препаратов не бывает. Держитесь!

Татьяна, спасибо за ответ.
Я переживаю сильно, за операцию мужа, на форуме ниразу не попадалось, чтобы кому то мтс оперативно удаляли, в основном кибернож или другие методы. Мы не в России живём ( Германия) здесь по другому всё, и никто ничего не объясняет.
За Вашими новостями я давно слежу, и искренне за Вас болею, удачи ВАм и долгой реммисии.

[ОльгаНН]

Сообщение от Marinas

Татьяна, спасибо за ответ.
Я переживаю сильно, за операцию мужа, на форуме ниразу не попадалось, чтобы кому то мтс оперативно удаляли, в основном кибернож или другие методы. Мы не в России живём ( Германия) здесь по другому всё, и никто ничего не объясняет.
За Вашими новостями я давно слежу, и искренне за Вас болею, удачи ВАм и долгой реммисии.

Моему мужу оперативно удаляли 6 метастазов в легких,как они появились. Но через полтора месяца в легких образовались новые очаги.и их уже начали бить таргетами. Печень не рекомендуют оперировать,поэтому,когда появились там очаги,пробовали кибернож.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Татьяна Князева

Добрый день! Да, наш районный онкодиспансер- это филиал Боткинской! Почему так ведёт себя заведующий филиала?! Не понимаю! Очень, очень переживаю.

Попробуйте позвонить в областное министерство здравохранения. Сейчас в них есть отделы по лекарственному обеспечению. Завотделом все расскажите. Наши,например,очень лихо строят врачей и заставляют шевелиться.

[Марфуш]

Сообщение от Татьяна Князева

Добрый день! Да, наш районный онкодиспансер- это филиал Боткинской! Почему так ведёт себя заведующий филиала?! Не понимаю! Очень, очень переживаю.

Можно помимо территориального фонда ОМС страховую напрячь.
Во всяком случае мы через страховую КТ выбивали.

[HeleN.]

Всем доброго дня!

Наткнулась на этот форум буквально вчера - в поисках информации о раке почки. Принимайте и нас в свои ряды

У мамы 52 года диагностирован рак почки. Узнали совершенно случайно, сделали узи почек (тк гинекологи не понравился анализ на креатинин), на УЗИ было выявлено образование. Далее КТ с контрастом - и нас огорошили диагнозом опухоль злокачественная. Образование в нижней части почки. Из обследований пока только КТ. Но уже назначили КТ брюшной, легких и костей. Стадию не знаем. Завтра мама идет к своему урологу и далее к онкологу. Мы проживаем в Москве. Девочки и мальчики посоветуйте куда бечь? Где у нас в Москве хорошие врачи? Стараемся держаться и верить, что стадия не большая и метастаз не дала

Очень прошу поддержки! Подбодрите, пожалуйста! Есть ли у кого-нибудь примеры излечения от этой напасти почек?

Можно ли по размеру образования предположить стадию?

[КитКэт]

Так, спокойствие..какой размер образования в почке? Чем меньше, тем лучше! Мама молода, здоровья хватит вынести таргеты, даже если назначат. Но будем надеяться что у мамы маленькая стадия. Опери руют в Москве прекрасно..это все на потоке, даже не думайте о плохом! А какой был креатинин?

[HeleN.]

Сообщение от КитКэт

Так, спокойствие..какой размер образования в почке? Чем меньше, тем лучше! Мама молода, здоровья хватит вынести таргеты, даже если назначат. Но будем надеяться что у мамы маленькая стадия. Опери руют в Москве прекрасно..это все на потоке, даже не думайте о плохом! А какой был креатинин?

Размер 39х36х56 мм
Последний раз креатинин был в норме - 70.28
А до этого креатининкиназа 243
И немного повышен гематокрит

В остальном анализы норма

Я уже начиталась, что такой размер опухоли соответствует уже 2 стадии...а на ней уже идут метастазы? ((

Добавлено через 5 минут
У меня еще такой вопрос к бывалым - что значит опухоль в капсуле? Я так понимаю это очень хорошо?
И как понять в капсуле она или нет? По результатам КТ это понятно или только во время операции уже?

[КитКэт]

У меня была опухоль 5см..1 стадия...у вас может только резекцией обойдётся..небольшая у мамы опухоль, вовремя увидели. Скажите спасибо внимательному врачу, которая не отмахнулась.

[HeleN.]

Сообщение от КитКэт

У меня была опухоль 5см..1 стадия...у вас может только резекцией обойдётся..небольшая у мамы опухоль, вовремя увидели. Скажите спасибо внимательному врачу, которая не отмахнулась.

Да, причем специализация была не ее. И анализам было уже 2 месяца. Она изучила анализы за несколько месяцев и удивилась как это пропустили другие врачи. Записала сама нас к урологу и на узи. Спасибо ей огромное!

А изначально мама вообще обратилась к неврологу с болями в руке. Я вот теперь призадумалась не связано ли это вообще......