Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[HeleN.]

Сообщение от Юлия75

Да, почку удалили полностью, размер и расположение опухоли не позволяли сделать резекцию. Но уже после операции я прочитала много научных статей с данными исследований, в которых говорилось, что при полном удалении почки риск рецидива ниже, чем при резекции, что в общем-то вполне логично. Хотя почку конечно жалко, теперь главное вторую беречь, чтоб не дай бог с ней ничего не случилось. А что касается 5-ти летнего срока, то тут я вас, наверное, разочарую, к сожалению прогрессирование возможно и через 10 и через 15 лет не зависимо от стадии и агрессивности, истории на этом форуме тому подтверждение, расслабиться с нашим диагнозом уже не получится.

Вы как-то меняли свой образ жизни? Я имею в виду питание, нахождение на солнце и тд?

[Vfhbyrf]

Доброго здоровья всем! Вчера ездили на очередное КТ, получилась история с анализом на креатинин. Сдали 29.10.21 в инвитро, заверили, что результат будет на следующий день, но в квитанции написано до01.11.2021 г.. В итоге результаты так и не пришли. Фирма конечно удивила мягко сказано. Звонила на горячую линию с вечера 01.10.21 извиняются а результатов нет. Потом еще больше сказали не переживайте, езжайте на КТ сейчас вам кинут на электронку, потом конечно ругань и все такое, оказывается они био материал потеряли! (КТ очередь 3 месяца ждали, без креатинина не берут)
Короче приехали на КТ 02.11 на месте сдали на креатинин (спасибо медсестре помогла) креатинин 130 хотели отказать в обследовании.
Я конечно на форуме уже про это где то читала, пролистала не нашла, ну если кто в курсе с одной почкой норма креатинина какая?

[Юлия75]

Сообщение от HeleN.

Вы как-то меняли свой образ жизни? Я имею в виду питание, нахождение на солнце и тд?

После операции на фоне дикого страха от диагноза и возможного прогрессирования меня просто переклинило на всяких антираковых диетах, но года через два начало отпускать и потихоньку питание вернулось к обычному. Да и врачи все говорили, что никаких ограничений нет. Оставшаяся почка по анализам пока работает нормально, поэтому особо тоже ничего не ограничиваю, только по рекомендации врача два раза в год пропиваю курс полисорба и конефрона (лучше раствор). Но в таких вопросах конечно нужно смотреть индивидуально на возраст и сопутствующие заболевания, мне на момент операции было всего 38 лет и со здоровьем особых проблем не было, и вот такой диагноз прилетел…
Касаемо солнца, то мой оперирующий врач сразу сказал, что крайне нежелательно ездить в жаркие страны, поэтому это сейчас для меня табу. Особо не страдаю от этого, в мире, да и у нас в России есть много других прекрасных мест для отдыха.

[ОльгаНН]

Сообщение от HeleN.

Добавлено через 11 минут
Так же, у меня есть вопрос по диете. Нужно ли соблюдать? Врач сказал исключить только очень соленое и сильно жареное. Больше никаких ограничений. Но ведь с одной почкой нужно наименьшее количество белка потр***ять? Поделитесь, пожалуйста, опытом у кого как, соблюдаете или нет.

Муж 11 лет с этой болячкой.После операции постепенно вернулись к обычной еде. Он мясоед,обожает отбивные, острые и соленые закуски,соленую рыбу,сало копченое,хренодер и т.д. Не путайте одну почку с почечной недостаточностью. Оставшаяся почка возьмет на себя все функции. Можно все,смотрите по самочувствию.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Юлия75

После операции на фоне дикого страха от диагноза и возможного прогрессирования меня просто переклинило на всяких антираковых диетах, но года через два начало отпускать и потихоньку питание вернулось к обычному. Да и врачи все говорили, что никаких ограничений нет. Оставшаяся почка по анализам пока работает нормально, поэтому особо тоже ничего не ограничиваю, только по рекомендации врача два раза в год пропиваю курс полисорба и конефрона (лучше раствор). Но в таких вопросах конечно нужно смотреть индивидуально на возраст и сопутствующие заболевания, мне на момент операции было всего 38 лет и со здоровьем особых проблем не было, и вот такой диагноз прилетел…
Касаемо солнца, то мой оперирующий врач сразу сказал, что крайне нежелательно ездить в жаркие страны, поэтому это сейчас для меня табу. Особо не страдаю от этого, в мире, да и у нас в России есть много других прекрасных мест для отдыха.

Касаемо солнца и моря ваш врач отстал от жизни. Во всем миреипри онкологии противопоказано солнце только при раке кожи и подобных вещах. Да еще Эверолимус не совместим с загаром. Не перегреваться и не сгорать до волдырей - это да,но это вредно всем. А с раком почки можно себе табу не устраивать. Мы и в Египет,и в Тунис,и в ОАЭ,и в ГОА ездили загорать и купаться. После этих поездок у мужа больше сил появлялось и самочувствие лучшело.

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Юлия75;459762]

Сообщение от HeleN.

При раке почки N0M0 никакое лечение кроме операции не проводится.

у мужа Т3N0М0 было 11 лет назад .Сразу после операции прошел курс Роферона (иммунка старого образца) и курс облучения зоны удаленной почки.

[Юлия75]

[QUOTE=ОльгаНН;459778]

Касаемо солнца и моря ваш врач отстал от жизни. Во всем миреипри онкологии противопоказано солнце только при раке кожи и подобных вещах. Да еще Эверолимус не совместим с загаром. Не перегреваться и не сгорать до волдырей - это да,но это вредно всем. А с раком почки можно себе табу не устраивать. Мы и в Египет,и в Тунис,и в ОАЭ,и в ГОА ездили загорать и купаться. После этих поездок у мужа больше сил появлялось и самочувствие лучшело.

Вы как-то резко реагируете на любое мнение отличное от Вашего. Не думаю, что опытнейший врач с докторской степенью, ежегодно читающий лекции по онкоурологии в лучших медицинских университетах США, мог отстать от жизни. Видимо есть у него веские причины для таких рекомендаций. А прислушиваться к ним или нет это дело каждого, тем более я всегда тяжело переносила жару. А уж Египет, Тунис и ГОА вдобавок с их жуткой антисанитарий лично для меня ужас ужасный.

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Юлия75;459762]

у мужа Т3N0М0 было 11 лет назад .Сразу после операции прошел курс Роферона (иммунка старого образца) и курс облучения зоны удаленной почки.[/QUOTE

Во-первых я написала это в ответ на пожелание удачного лечения автору с Т1N0M0, когда явно никакого лечения после операции не будет.
Во вторых в стандартных протоколах после радикальной нефрэктомии даже при местно-распространённом раке почки Т3-4N0M0 никакое иное лечение не предусмотрено. Такое лечение как у вас могло проводиться в рамках клинических исследований или самодеятельности отдельных лечебных учреждений. При этом такой подход не показал достоверного улучшения показателей выживаемости, поэтому он и не был включён в стандарты лечения. Если у Вас есть другая информация, то будьте добры ссылочку на официальные стандартные протоколы лечения местно-распространённого рака почки с применением адъювантной иммунотерапии и облучения ложа почки.

[Марфуш]

Так вроде 11 лет назад ещё пытались эксперементировать и лечить имункой для профилактики. Сейчас конечно такого нет.
За 11 лет много изменилось, к счастью.

[ОльгаНН]

[QUOTE=Юлия75;459781][QUOTE=ОльгаНН;459778]

Вы как-то резко реагируете на любое мнение отличное от Вашего. Не думаю, что опытнейший врач с докторской степенью, ежегодно читающий лекции по онкоурологии в лучших медицинских университетах США, мог отстать от жизни. Видимо есть у него веские причины для таких рекомендаций. А прислушиваться к ним или нет это дело каждого, тем более я всегда тяжело переносила жару. А уж Египет, Тунис и ГОА вдобавок с их жуткой антисанитарий лично для меня ужас ужасный.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Юлия75

у мужа Т3N0М0 было 11 лет назад .Сразу после операции прошел курс Роферона (иммунка старого образца) и курс облучения зоны удаленной почки.[/QUOTE

Во-первых я написала это в ответ на пожелание удачного лечения автору с Т1N0M0, когда явно никакого лечения после операции не будет.
Во вторых в стандартных протоколах после радикальной нефрэктомии даже при местно-распространённом раке почки Т3-4N0M0 никакое иное лечение не предусмотрено. Такое лечение как у вас могло проводиться в рамках клинических исследований или самодеятельности отдельных лечебных учреждений. При этом такой подход не показал достоверного улучшения показателей выживаемости, поэтому он и не был включён в стандарты лечения. Если у Вас есть другая информация, то будьте добры ссылочку на официальные стандартные протоколы лечения местно-распространённого рака почки с применением адъювантной иммунотерапии и облучения ложа почки.

Я не резко реагирую,извините,если задела.Но по поводу загара и солнца уже много написано и именно врачи старой школы,абсолютно безосновательно не рекомендуют онкобольным с ВНУТРЕННИМ раком солнечные ванны и морские купания. Мою подругу 8 лет назад прооперировали в Израиле по поводу рака груди с сохранением .Удалили часть груди и подмышечный узел. Через неделю по совету врача она уже принимала солнечные ванны на пляже ,а после заживления шва купалась.И,кстати,жару гораздо тяжелее переносить в средней полосе,чем у моря.К сожалению,врачи старой школы очень костно относятся к морскому отдыху. А ведь речь может идти только о падении иммунитета от перегрева или ожога. Просто не надо усердствовать до этого.
Что касается антисанитарии В Египте,ГОА и Тунисе,то выбирайте тщательно отели и все будет чисто. Антисанитария есть везде ,в любой стране,и задача не вляпаться в нее вполне выполнима.
По поводу лечения . Вы написали именно М0N0 без титра Т. Я поэтому ответила.Ни в каких КИ муж не участвовал, Роферон указал лечащий врач в выписном эпикризе после удаления почки. А облучение зоны удаленной почки назначил химиотерапевт в онкодиспансере.Она мне показала тогда статью с результатами клинических испытаний,показывающие уменьшение вероятности рецидива в ложе. Это все было 11 лет назад. Таргетов и Опдиво с Кейтрудой тогда не было,лечились тем,что предлагали.

Добавлено через 10 минут

Сообщение от Марфуш

Так вроде 11 лет назад ещё пытались эксперементировать и лечить имункой для профилактики. Сейчас конечно такого нет.
За 11 лет много изменилось, к счастью.

Я не знаю,где правда,но профилактика сработала на 4 года. Рецидив обьявился лишь тогда.

[Юлия75]

[QUOTE=ОльгаНН;459794][QUOTE=Юлия75;459781]

Сообщение от ОльгаНН

Я не резко реагирую,извините,если задела.Но по поводу загара и солнца уже много написано и именно врачи старой школы,абсолютно безосновательно не рекомендуют онкобольным с ВНУТРЕННИМ раком солнечные ванны и морские купания. Мою подругу 8 лет назад прооперировали в Израиле по поводу рака груди с сохранением .Удалили часть груди и подмышечный узел. Через неделю по совету врача она уже принимала солнечные ванны на пляже ,а после заживления шва купалась.И,кстати,жару гораздо тяжелее переносить в средней полосе,чем у моря.К сожалению,врачи старой школы очень костно относятся к морскому отдыху. А ведь речь может идти только о падении иммунитета от перегрева или ожога. Просто не надо усердствовать до этого.
Что касается антисанитарии В Египте,ГОА и Тунисе,то выбирайте тщательно отели и все будет чисто. Антисанитария есть везде ,в любой стране,и задача не вляпаться в нее вполне выполнима.

Мой врач как раз не старой школы, он достаточно молодой и очень продвинутый. Думаю не рекомендуют из-за акклиматизации и возможного ослабления иммунитета, чтоб на этом фоне не спровоцировать прогрессирование.
Во всех этих странах успела побывать ещё до болезни и всегда в очень хороших отелях, что никак не влияло на ощущение повсеместной антисанитарии, особенно на ГОА. Может это я такая придирчивая. После диагноза стали отдыхать в Европе (Испания, Португалия, Черногория) и не в самые жаркие месяцы, мне по климату там гораздо комфортнее. Когда границы закрыли-за коронавируса, стали по России ездить, оказалось, что у нас много прекрасных мест, только вот сервис нормальный ещё не везде налажен. По Африке и Индии совсем не скучаю.

По поводу лечения . Вы написали именно М0N0 без титра Т. Я поэтому ответила.Ни в каких КИ муж не участвовал, Роферон указал лечащий врач в выписном эпикризе после удаления почки. А облучение зоны удаленной почки назначил химиотерапевт в онкодиспансере.Она мне показала тогда статью с результатами клинических испытаний,показывающие уменьшение вероятности рецидива в ложе. Это все было 11 лет назад. Таргетов и Опдиво с Кейтрудой тогда не было,лечились тем,что предлагали.

Добавлено через 10 минут

Я не знаю,где правда,но профилактика сработала на 4 года. Рецидив обьявился лишь тогда.

И это здорово, ваш случай действительно впечатляет и вдохновляет. Нам всем очень нужны такие примеры, что и на продвинутых стадиях можно жить и бороться много лет. Спасибо, что пишите и делитесь опытом!

[ОльгаНН]

Я ,если честно,всегда очень скептически относилась к акклиматизации. Я убеждена,что на самом деле проблема в усталости и нервах от дороги ,что сильно снижает иммунитет,а так же в разнообразии непривычных бактерий и вирусов,прилипающих к ослабленному организму. Ведь,например,зимой мы не говорим о ежедневной акклиматизации,выходя из теплого ,сухого дома во влажность ,ветер и снег. Все полезно и нужно в меру.

Добавлено через 2 минуты
Поделитесь,пожалуйста,чем подошвенный синдром лечить оптимально. Кабо на ступни мужа напал.

[Magnesia]

Всем здравствуйте!
Я уже писала, что у мамы на последнем КТ прогресс на 10%, что посчитали за стабилизацию. Схему менять не стали: Пембро + акси, правда пембро нет уже месяц; завезут на неделе. Золендронку раз в месяц колят.
Смущает вот что: летом на грудной клетке стал выпирать костный мтс. Тогда он был размером примерно в сливу. Теперь он уже как некрупное яблоко((( то есть очевидный рост… Что-то надо с ним делать. Поможет ли облучение? Мама раньше врачу не говорила, теперь вот я приехала, вместе с ней пойдём.
Но ощущение, что врачи уже особо не знают чем лечить и пытаются выдать за стабилизацию. Но разве при стабилизации был бы такой заметный рост мтс?
Может настоять, чтобы поменяли препараты? Может Кабо будет эффективнее?