Лимфома

[Лариса 1977]

Сообщение от KateSpb

Добрый день, Лариса! У Вас , если не ошибаюсь, двккл (диффузная б -клеточная? По международным стандартам более 5 лет при данном типе не назначают поддержку ретуксимабом. Мы в своё время консультировались со многими специалистами, мнение было единогласно - поддержка только при фолликулярном типе эффективна.

Добрый день. Да. У меня двккл... Да и в курсе я, что не назначают и изначально её в выписке не было... и вот спустя 10 месяцев после окончания курса решили делать, не смотря на хорошие результаты сентябрской проверки. Может исходя из того, что в гистологической линейке был только CD20... Ну раз сказали - значит надо🤷*♀️ Я ж их не сама просила... они отзвонили сами.... я б сюда дорогу вообще забыть хотела ( хотя некоторых медсестёр реально была рада видеть)

[KateSpb]

Сообщение от Лариса 1977

Добрый день. Да. У меня двккл... Да и в курсе я, что не назначают и изначально её в выписке не было... и вот спустя 10 месяцев после окончания курса решили делать, не смотря на хорошие результаты сентябрской проверки. Может исходя из того, что в гистологической линейке был только CD20... Ну раз сказали - значит надо🤷*♀ Я ж их не сама просила... они отзвонили сами.... я б сюда дорогу вообще забыть хотела ( хотя некоторых медсестёр реально была рада видеть)

Конечно, сказали - значит надо. Просто нигде и ни от кого не слышали , что без поддержки такой процент рецидивов.

[Лариса 1977]

Сообщение от KateSpb

Конечно, сказали - значит надо. Просто нигде и ни от кого не слышали , что без поддержки такой процент рецидивов.

Дело насколько я поняла не в самом виде лимфомы, а в её локации и в том, что её проперировали. Я сама лично где-то видела информацию, что удаление чаще провоцирует рецедивы именно по шву операционному.... и в наших местных источниках читала, что лимфома первоначально образовавщаяся на внутренних органах - самая противная в излечении.. написано, что она мигрирует по всем органам...

[Мария тру]

Сообщение от Лариса 1977

Дело насколько я поняла не в самом виде лимфомы, а в её локации и в том, что её проперировали. Я сама лично где-то видела информацию, что удаление чаще провоцирует рецедивы именно по шву операционному.... и в наших местных источниках читала, что лимфома первоначально образовавщаяся на внутренних органах - самая противная в излечении.. написано, что она мигрирует по всем органам...

Лариса, ну надо значит надо, может и не хуже, продлит безрецидивный период, ещё на год, а там уж 2 года после, дак 100% бякушка эта не всплывёт.

Добавлено через 46 секунд

Сообщение от Сергей 1986

Всем доброго дня. Давно не заходил сюда, примерно с момента неполадок на сайте в июне. Сегодня получил результат контрольного КТ и решил поделиться. Данных за прогрессирование заболевания нет. Ремиссия продолжается два с половиной года, из них уже полгода без лекарственной поддержки. Всем здоровья и пожизненной ремиссии!

Сергей, очень рада услышать, что у Вас все хорошо.

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Лариса 1977

Дело насколько я поняла не в самом виде лимфомы, а в её локации и в том, что её проперировали. Я сама лично где-то видела информацию, что удаление чаще провоцирует рецедивы именно по шву операционному.... и в наших местных источниках читала, что лимфома первоначально образовавщаяся на внутренних органах - самая противная в излечении.. написано, что она мигрирует по всем органам...

Лариса, приветствую! Вы правильно настраиваетесь. Пусть будет все благополучно🙏 , « поддержка» поддержит и закрепит хороший результат основного лечения!
Мы ж не специалисты, мы только по информации, что черпаем из разных источников и форумах. Я тоже не встречала, что поддержка делается при агрессивных лимфомах.. но у вас и ее происхождение редкое. Ваши там вон везде ваш случай рассматривают. Для вас это плюс, однозначный.
В России обычному человеку думаю мало вероятно, что назначили бы.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Сергей 1986

Всем доброго дня. Давно не заходил сюда, примерно с момента неполадок на сайте в июне. Сегодня получил результат контрольного КТ и решил поделиться. Данных за прогрессирование заболевания нет. Ремиссия продолжается два с половиной года, из них уже полгода без лекарственной поддержки. Всем здоровья и пожизненной ремиссии!

Какой же вы молодец!! Храни вас Бог и все силы добра!! Очень рады , что написали, для всех это надежда на жизнь, поддержка и пример в борьбе за неё. Рекомендую всем новеньким читать вашу историю.

[Лариса 1977]

[QUOTE=ОльгаЕВ;460094]Лариса, приветствую! Вы правильно настраиваетесь. Пусть будет все благополучно🙏 , « поддержка» поддержит и закрепит хороший результат основного лечения!
Мы ж не специалисты, мы только по информации, что черпаем из разных источников и форумах. Я тоже не встречала, что поддержка делается при агрессивных лимфомах.. но у вас и ее происхождение редкое. Ваши там вон везде ваш случай рассматривают. Для вас это плюс, однозначный.
В России обычному человеку думаю мало вероятно, что назначили бы

Ольга, добрый вечер! Мне просто повезло с врачом. Она очень дотошная. Проверяет всё и везде. Завтра вот ещё 1 внеплановое кт быстро сделают пока я в отделении... я понимаю, что в моём случае у неё несколько *шкурный интерес* к моей персоне - она диссертацию очередную пишет по моеиу случаю - я ж даже официальные бумаги подписывла, что разрешаю ей это делать ( тоже со своим шкурным интересом😁- понимая, что контролить будут всё). И у нас тут не за всеми следят пристально - вон попадала я на 1 курс химии в другое отделение - так там вот реально всем на всех пофиг. Хотя я и не сильная скандалистка - но поорать ооочень хотелось🙃
Единственное, что меня жутко напрягает, что мабтера снижает имунитет. И потом с прививками от ковида засада. Ясно уже, что надо будет делать бустерную ( и судя по всему ни одну).... а вместе нельзя🙅*♀️ А без прививок никуда и с работы попросят на выход. Короче - круг замкнулся.

[ОльгаЕВ]

[QUOTE=Лариса 1977;460096]

Сообщение от ОльгаЕВ

Лариса, приветствую! Вы правильно настраиваетесь. Пусть будет все благополучно�� , « поддержка» поддержит и закрепит хороший результат основного лечения!
Мы ж не специалисты, мы только по информации, что черпаем из разных источников и форумах. Я тоже не встречала, что поддержка делается при агрессивных лимфомах.. но у вас и ее происхождение редкое. Ваши там вон везде ваш случай рассматривают. Для вас это плюс, однозначный.
В России обычному человеку думаю мало вероятно, что назначили бы

Ольга, добрый вечер! Мне просто повезло с врачом. Она очень дотошная. Проверяет всё и везде. Завтра вот ещё 1 внеплановое кт быстро сделают пока я в отделении... я понимаю, что в моём случае у неё несколько *шкурный интерес* к моей персоне - она диссертацию очередную пишет по моеиу случаю - я ж даже официальные бумаги подписывла, что разрешаю ей это делать ( тоже со своим шкурным интересом��- понимая, что контролить будут всё). И у нас тут не за всеми следят пристально - вон попадала я на 1 курс химии в другое отделение - так там вот реально всем на всех пофиг. Хотя я и не сильная скандалистка - но поорать ооочень хотелось��
Единственное, что меня жутко напрягает, что мабтера снижает имунитет. И потом с прививками от ковида засада. Ясно уже, что надо будет делать бустерную ( и судя по всему ни одну).... а вместе нельзя��*♀ А без прививок никуда и с работы попросят на выход. Короче - круг замкнулся.

Ну понятно.. в вашем случае её диссертация вам только плюсом. Что касается иммунитета от мабтеры. Вот у меня на данный момент(10 шт прошла) в целом вполне всё нормально. Лейкоциты ниже 3,8 не падали, и то на моменте, за 2 месяца перерыва приходят в норму 4,4-4,8��. Нейтрофилы вообще держаться в порядке. А абс лимфоциты всегда снижены, но % в норме. Моя врач говорит, я все вижу, уровень не критичный совсем, всё в порядке. Правда вот после 7 го курса стала замечать такое- чуть ветерок, чуть перетружусь- герпес на губе. Пропила ацикловир курсом. Сейчас все ок��. Еще в последнее время заметила, если реально намотаюсь , причем длительно( имею ввиду активные поездки, дачные мероприятия, работа, уборки всяки,когда всё в кучу ) то может быть легкая простуда дня на 3-5. Стала чередовать активность с пассивностью) А после вливания вообще дней 7-10 стала вести спокойный образ жизни. Но это всё вот ближе к концу всей этой истории поддержки) Да и вообще всё индивидуально, каждый организм уникален. А у вас на год!! Вообще ничего не должно быть с иммунитетом, это ведь максимум 6 раз.
А от прив@вок должны дать отвод. Я вот даже не собираюсь..Сомнительна мне вся эта история с постоянным вливанием вакц@н и вообще((

[Лариса 1977]

А от прив@вок должны дать отвод. Я вот даже не собираюсь..Сомнительна мне вся эта история с постоянным вливанием вакц@н и вообще(([/QUOTE]

Про отвод от прививок... У нас дают этот отвод. Но работадатель без прививки отправляет в отпуск без содержания или просто увольняет.... в нашей почти Европе вот такая 💩💩💩💩💩 У меня на работе уже так было с одним очень классным спецом - у него жутчайший артрит и ему тоже что-то сродни Мабтеры лили. Прививку нельзя. И его попросили уйти - хотя это был единственный спец по поттингу на всё предприятие...

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Лариса 1977

А от прив@вок должны дать отвод. Я вот даже не собираюсь..Сомнительна мне вся эта история с постоянным вливанием вакц@н и вообще((

Про отвод от прививок... У нас дают этот отвод. Но работадатель без прививки отправляет в отпуск без содержания или просто увольняет.... в нашей почти Европе вот такая ���������� У меня на работе уже так было с одним очень классным спецом - у него жутчайший артрит и ему тоже что-то сродни Мабтеры лили. Прививку нельзя. И его попросили уйти - хотя это был единственный спец по поттингу на всё предприятие...[/QUOTE]

Охххх������... жёстко как то... Рабство какое то((( У нас тоже всё сильнее «закручивают гайки»... недобро это вот всё((

[MariaFox]

Здравствуйте, уважаемый форум. Две недели назад появилась шишка на голове над ухом. Не беспокоит, просто есть. Взяли пункцию. Вот заключение. Будут делать дальше трепанобеопсию. Хотелось бы спросить, это опухолевый процесс? Это может иметь отношение к лимфоме или это что иное.Основной диагноз фолликулярная лимфома 3 цитотологического типа. Прошла химиотерапию в том числе DHAP. Спасибо за ответ.Может кто-то сталкивался с таким?

Хотела исправить сообщение, а вон че получилось... Извините...