Нейрофиброматоз

[Донская Ольга]

Сообщение от Евгений74

Донская Ольга, рад за вас, что все прошло хорошо. И очень удивлен относительно Турции. Вроде не самая предовая страна, никогда бы не подумал, что там могут делать такие операции.

Когда мы ехали, то тоже сомнения были. Выбрали Турцию прочитав положительные отзывы именно об этой клинике. Ну и более доступные цены. Интересно что там я встретила и немцев, которые по этой же причине приехали именно туда. А так же там вся Грузия, Азербайджан и Армения. Те вообще туда как через забор ходят. Говорят им виза 10 долларов стоит. Мужчина один там то ли кибер нож проходил или облучение какое то. Так говорил что домой поедет, а через неделю на химию приедет. Я думаю что у них то же с уровнем медицины плоховато. А клиника на уровне. Доктор который нас оперировал председатель Европейской Ассоциации детских нейрохирургов.... Турок. Вот так. Звезда. Говорят на него все Балканы молятся. После того как Софийке шунт поменяли, мы его из Германии 10 дней ждали,для того что-бы опухоль убрать. И вообще -собственный университет, собственная страховая компания (по моему единственная клиника в мире имеющая свою страховую компанию), автопарк,вертолетная площадка для санавиации,своя типография. 18 корпусов. около 10000 человек работает из них врачей 1500. Напрямую с Гарвардом работают. Аппаратура новейшая. Это самая крупная клиника в Стамбуле...и еще три поменьше. Турция говорите. Я когда с ребенком ехала, боялась что нарвусь на аферистов, и завезут меня в ,,Турецкий лес,, А второго шанса у меня спасти ребенка не будет. Это очень страшно. Поддержки от государства никакой, и помощи тоже. А они там детей любят, и чужих тоже.

[Евгений74]

Сообщение от Донская Ольга

Когда мы ехали, то тоже сомнения были. Выбрали Турцию прочитав положительные отзывы именно об этой клинике.

А где читали эти отзывы? Узнали от турок что нибудь новое об НФ?

[!Александра!]

Здравствуйте, подскажите не могу понять, как такое может быть у моих родителей нет НФ, у моей родной сестры и ее сына есть это заболевание-сильно выражено особенно у ее сына. У меня на на данный момент мне 35, только одно родимое пятно под лопаткой признаков нф нет. В данный момент я беременна. Какова вероятность, что мой ребенок не унаследует нф?

[саша]

александра у вас будет здоровый ребенок! если вы счастливы и не имеете вредных привычек, не забивайте голову ерундой! Многие пишут что нф 1 страшно но это не смертельно, в большенстве это косметический деффект.У вас будет все о. к.не читайте все ято лишний раз! Мысли материальны!

[nanan45]

Как получить квоту на лечение? Была на консультации у Неробеева, предложили платное лечение. Сказали если не задеты жизнено важные органы или нет угрозы жизни операция праводится платно. Не зачто бы не взялась делать эту операцию, но одна фиброма растет и болит.
Кому удавалось выбить квоту как это получилось?

[Донская Ольга]

Сообщение от Евгений74

А где читали эти отзывы? Узнали от турок что нибудь новое об НФ?

тяжело без знания языка узнавать что нибудь. И не до того было после трех операций. Но я узнала что при университете существует группа, которая занимается изучением этого заболевания. И люди, которые имеют такую проблему, раз в год приезжают на консультацию. Можно пройти обследование дома, а в Стамбул приехать уже с МРТ и т.д. Список они высылают по электронной почте. Я надеюсь что если что новое по поводу нейрофиброматоза будет, то они это знать будут в числе первых, если они работают и с Америкой и Европой. Надеюсь через некоторое время, поехать туда на консультацию уже по этому поводу. Для Софийки сейчас главное окрепнуть. Через неделю хотим операцию на ножке сделать, у нее сухожилия потянуло и она на пятку не наступает. Но это еще после Киевской операции. Теперь надо сухожилия подрезать. Надеюсь пятка не мозг, и ее можно доверить нашим врачам. А муж хочет узнать можно ли там фибромы удалить лазером. Ездили перед новым годом в Аджибадем наш нейрохирург, от большой культуры умудрилась вместе со своей мамой в кафе клиники разуться и ноги на столик положить. К нашему турецкому доктору подошли и попросили что бы его пациенты ноги со стола убрали.А вы говорите страна не очень передовая,а мы тогда кто? Ну а журналистов повели в ресторан так они там так ужрались на 800 долларов что на следующий день им было не до клиники. Очень перед Яхьей неудобно, я теперь ему боюсь пока даже звонить.Позорище. Я его с этими людьми познакомила. Как будто сама ноги на стол в гостях выложила.

[Сумбар]

Сообщение от Незарегистрированный

Дорогие мои девушки !Я уже писала что у меня НФ1, лечилась у Мордовцева в Москве (царство ему небесное) - хороший был доктор, хоть как -то занимался этой проблемой. В Питере всех "светил" оббегала - результат нулевой .
Зная косметическую проблему, не говоря о других.. рекомендую удалять фибромы в Москве или Санкт-Петербурге у пластического хирурга Сафоновой Любови Николаевны ( СПИК - институт красоты) талантливый хирург.. я являюсь ее клиентом уже долгие годы. На лице суперически все удалено - даже швов не видно..
Есть места на теле где конечно плохо рубцуется, но это все зависит от типа кожи.
Пробовала удалять лазером в других местах (клиниках) - результат на двоечку с минусом.
Все -таки и удалять нужно с умом.. Не только внешний слой срезать, но и всю лунку зачищать из под фибромы...
В июле вновь иду к ней) Она зарождаем меня позитивом.. В конце концов рубцы можно скорректировать татуажем - краской под цвет кожи!
Удачи Вам.
PS сейчас занялась вопросом поиска клиники в Израиле и Германии по лечению НФ.
Нужно лечить не следствие , а причину...
Ну не верю я что это не лечат. Генетика страшная штука

Очень интересует, с кого возраста стали прибегать к помощи хирурга Сафоновой. С маленькими детьми они работают ?

[OLGA111]

Здравствуйте. Я из Минске. Есть ли здесь соотечественники с такой же бедой? Может кто-нибудь подскажет специалистов в РБ. Генетики и неврологи сказали только: "Молитесь и наблюдайте"...

[Сумбар]

Сообщение от ДЕВУШКА

КАК Я ВСЕХ ПОНИМАЮ. КАК Я ПОНИМАЮ ДЕВУШЕК КОТОРЫЕ НЕ МОГУТ ОДЕТЬ ТО ЧТО ИМ НРАВИТСЯ. КАК ЖЕ НАДОЕЛИ МНЕ ЭТИ ВОДОЛАЗКИ!!! А ЛЕТО ЭТО ЖЕ КОШМАР

МОЖНО УДАЛЯТЬ УЗЛЫ РАДИОВОЛНОВОЙ ХИРУРГИЕЙ. ОСТАЮТСЯ ШРАМЧИКИ КОНЕЧНО НУ ЭТО КАК ТО ЗРИТЕЛЬНЕЙ ВЫГЛЯДИТ ЛУЧШЕ ЧЕМ УЗЛЫ

Очень хочется узнать, в какой клинике можно удалить узлы, и с какого возраста? Радиоволновую хирургию можно применять только при небольших образованиях или возможно удалять и объемные опухоли? Насколько это эффективно?

[shanty]

У меня тоже НФ , скорее 1 ый, анализ не делала. Диагноз поставил дерматолог. Онколог, Нейрохирург осмотрели , МРТ сделали, ничего не сказали. Типа ну приходите иногда. Родители не болеют, никто из ближайших родственников -))Пятна есть, штуки 4 вроде по 0,5 - 1 см поэтому я их и до диагноза и не замечала. Диагноз поставили в 25 , сейчас 30 болезнь прогрессирует, причем начала прогрессировать, когда диагноз поставили ( жизнь психологически очень усложнилась, потом развод с мужем ( ну по другим причинам) ,короче нервы нервы нервы) Еще есть много нейрофибром на теле ( маленькие - но мне хватает , уже на пляже только в слитном купальнике) я в шоке , каждую ночь реву, а с утра натягиваю улыбку и делаю дела, о болезни знает только мама. Тяжелее всего, что я всегда считалась красивой и сейчас полно поклонников, но ни с кем отношения не завожу (стала чувствовать себя уродкой), а как представлю эти картинки из интернета, где у людей пустого места без этих штук нет, так приступ удушья и слез. -(
в общем, чувствую себя хорошо (физически), а в душе ВСЕГДА булыжник. Наверное, любая серьезная болезнь очень сильно подкашивает человека, мы спрашиваем, почему эта болезнь? почему с нами? Любая болезнь - дикий отстой, не только наша, А жить, ради того чтобы лечится, это бредово. Смерть не страшна, страшна такая жизнь, в постоянном ожидании новых фибром и еще кучи возможных мерзостей.