Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Жена]

Юлия28 и Яша, всегда сердце замирает от таких сообщений. Примите наши искренние соболезнования. Сил вам и стойкости.
Я хотела написать про опдиво. Напомню, у мужа была операция в июне 2017, сутент, операция на лёгком в мае 2018, убрали один имеющийся очаг, инлита. Появилось 3 очага, опдиво 2,8 года. Сейчас исчезли очаги в легких, но увеличились лимфоузлы. Пошли на КИ, новое лекарство (молекула, не официальное название) и афинитор. Хотели попасть на молекулу, но попали на афинитор. Пока до сентября на афиниторе, потом КТ. Ленвиму нам до сентября никто не хочет подключать, потому, что после опдиво, у нас были осложнения. Сначала ТЭЛА легких, потом ишемический инсульт, хорошо, что на Ксарелто отделались лёгким испугом. Вот об этом хотела написать. Мне,кажется, что опдиво вызывает тромбоз, следите, пожалуйста за свертываемостью.
Здоровья и многие лета!

[Юлия28]

Сообщение от Жена

Юлия28 и Яша, всегда сердце замирает от таких сообщений. Примите наши искренние соболезнования. Сил вам и стойкости.
Я хотела написать про опдиво. Напомню, у мужа была операция в июне 2017, сутент, операция на лёгком в мае 2018, убрали один имеющийся очаг, инлита. Появилось 3 очага, опдиво 2,8 года. Сейчас исчезли очаги в легких, но увеличились лимфоузлы. Пошли на КИ, новое лекарство (молекула, не официальное название) и афинитор. Хотели попасть на молекулу, но попали на афинитор. Пока до сентября на афиниторе, потом КТ. Ленвиму нам до сентября никто не хочет подключать, потому, что после опдиво, у нас были осложнения. Сначала ТЭЛА легких, потом ишемический инсульт, хорошо, что на Ксарелто отделались лёгким испугом. Вот об этом хотела написать. Мне,кажется, что опдиво вызывает тромбоз, следите, пожалуйста за свертываемостью.
Здоровья и многие лета!

Да, у меня папа тоже весь период лечения принимал ксарелто, только иногда сосудистый хирург менял дозировки. После операции онкологической у папы был тромбофлебит на ноге, поэтому и выписали. Кстати, при длительном применении ксарелто, тромбы на ноге полностью рассосались.

[ОльгаНН]

Сообщение от Жена

Юлия28 и Яша, всегда сердце замирает от таких сообщений. Примите наши искренние соболезнования. Сил вам и стойкости.
Я хотела написать про опдиво. Напомню, у мужа была операция в июне 2017, сутент, операция на лёгком в мае 2018, убрали один имеющийся очаг, инлита. Появилось 3 очага, опдиво 2,8 года. Сейчас исчезли очаги в легких, но увеличились лимфоузлы. Пошли на КИ, новое лекарство (молекула, не официальное название) и афинитор. Хотели попасть на молекулу, но попали на афинитор. Пока до сентября на афиниторе, потом КТ. Ленвиму нам до сентября никто не хочет подключать, потому, что после опдиво, у нас были осложнения. Сначала ТЭЛА легких, потом ишемический инсульт, хорошо, что на Ксарелто отделались лёгким испугом. Вот об этом хотела написать. Мне,кажется, что опдиво вызывает тромбоз, следите, пожалуйста за свертываемостью.
Здоровья и многие лета!

Похоже,вы очень правы. Завтра мужу должны были делать вторую капельницу Опдиво. А сегодня утром ишемический инсульт....Надеюсь,несильный,речь поплыла,мы сразу в больницу. Но тромбы мелкие в разных частях мозга. А в инструкции на Опдиво про тромбы ни слова. никаких кроворазжижающих не назначали.

[Татьяна Князева]

Сообщение от ОльгаНН

Похоже,вы очень правы. Завтра мужу должны были делать вторую капельницу Опдиво. А сегодня утром ишемический инсульт....Надеюсь,несильный,речь поплыла,мы сразу в больницу. Но тромбы мелкие в разных частях мозга. А в инструкции на Опдиво про тромбы ни слова. никаких кроворазжижающих не назначали.

Доброе время суток!!! У нас на опдиво+ервой тоже ТЭЛА появилась!!! Так что да, есть такое дело! Здоровья всем форумчанам!!!

[Kristi]

Здравствуйте. Если у кого остались лекарства, напишите kalecikol@mail.ru

[ОльгаНН]

Продолжаю. После обследования выяснилось,что имеется стеноз сонных артерий 65% за счет холестериновых ***шек. На ***шках висят свежеобразованные тромбы. Один из которых весь рваный,т.е.от него оторвались куски и полетели в мозг. Перекрыли несколько областей,повлиявших на речь.
Думаю,такая же фигня по всему организму.Я так понимаю,что годы химического лечения вызвали хроническое слабое воспаление сосудов,которое сделало их шершавыми. Стали собираться холестериновые ***шки. Но 3,5 года таргеты разжижали кровь и тромбы не образовывались.(Кстати,невролог сказала,что на таргетах онкобольные пациенты легче переносят ковид).
После отмены таргетов и до первой инъекции Опдиво наш химиотерапевт сказала не принимать НИЧЕГО,на мои робкие попытки оставить хоть Афинитор,фыркнула,что я хочу мужа залечить и что рак медленнорастущий и надо дать передышку. Я все понимаю,но за полтора меяца передышки +месяц после первой инъекции появилось еще три новых очага в печени и теперь кибернож ,который мы готовили на единственный новый очаг,послуживший причиной перехода с таргетов на иммунку, нужно по сути делать на все четыре,а это как-то не обрадовало радиологов.
Кроме того,за 3,5 года таргетов,оргпнизм привык,видимо, к искусственному разжижению крови и сам забыл ,как это делать. Даже на анализе крови медсестра заметила,что кровь идет плохо. Я не понимаю,почему не назначили кроверазжижающие препараты???? Онкологи не знают об этой проблеме? Не верю!

[Июля]

у нас с кровью и сосудами тоже что то происходит , у мужа всегда гемоглобин на верхних пределах и даже бывал выше нормы некоторые другие показатели крови повышены не запредельно, и ему объясняли это вязкая кровь ну и также риск образования тромбов ну и диагноз как говориться, ничего никто не назначал, с врачами плохо, сами как то конечно беспокоились, но плотно не занимались, стал просто пить аспирин ½ таблетки в день , может из за него, может из за длительного уже приема пазопаниба с его побочными эффектами произошло кровоизлияние в глазу первый раз сильно мы так посчитали , но во второй раз настолько сильно, что глаз выглядел черным пятном, месяц проходит и вот только стала кровь рассасываться лечение капли , офтальмолог смотрел повреждения зрения нет , но надо искать причину что спровоцировало. Не знаем даже к кому идти с этой вязкой кровью и вообще с кровью к гематологу, с онкологами химиками у нас очень туго ….. И конечно все это беспокоит, ведь такое кровоизлияние могло быть и не в глазу. Сейчас контролирует давление , 140-150/90-100 случается, надо начинать прием препаратов от давления , для этого найти еще врача. Видимо все лекарства одно лечат, другое калечат. Также в этот период делали прививку спутник, может из за нее что то произошло, не понятно. Касательно прививки - врач, к которому ездит два раза в год в Москву смотрел анализы и вообще знает пациента в течение почти 3 лет, настоятельно рекомендовал сделать, на 6 дней не принимать таргет, перенес нормально.
По основному лечению прошли ПЭТ КТ с фторхолином 18F ПСМА 1007, времени на это ушло много, на это обследование по ОМС с нашим диагнозом нигде не брали, только с простатой берут, а делать за деньги дорого, получилось пройти в Блохина по ОМС там научное исследование этого вида контраста для рака почки. Описание все один в один как и по КТ нашим, самое что огорчило, что опухолевое образование в ложе почки подтверждают, а так хотелось чуда, чтобы выдали описание с тем, что у вас это не опухоль. Теперь ждем приема врача , какой вердикт по возможной операции скажет, он хотел результаты этого обследования, чтобы понять границы образования , не знаю поможет это обследование нет ли , только ждать решения. Пазопаниб принимает, месяца три и вынужден делать отдых из за ужасной диареи и сбоями с аппетитом, теряет вес, немного отдыхает и становится лучше, ну и плюс вот что то с давлением стало хуже, пока так держимся.

[Татьяна Князева]

Добрый вечер, форумчане!!!
Я к вам за советом: что можно прокапать в домашних условиях, чтоб облегчить состояние мужа? Муж продолжает терять вес( тошнота( и ещё: уменьшили мы дозировку кабощатиниба до 40 (нам разрешили)-боли внутренних органов уменьшились, но тошнота, к сожалению, не проходит! В больницу в Ульяновске нас понятно никуда не кладут, а в Москве врач уверяет, что с эпидемиологической обстановкой в больницу лучше не ложиться. Препараты которые назначают для поддержания очень серьезные, надо только под наблюдением врача капать их (почка может не справиться). Одним словом: в растерянности немного...как можно помочь в домашних условиях?! Буду благодарна любым советам! Здоровья всем!

[ОльгаНН]

Сообщение от Татьяна Князева

Добрый вечер, форумчане!!!
Я к вам за советом: что можно прокапать в домашних условиях, чтоб облегчить состояние мужа? Муж продолжает терять вес( тошнота( и ещё: уменьшили мы дозировку кабощатиниба до 40 (нам разрешили)-боли внутренних органов уменьшились, но тошнота, к сожалению, не проходит! В больницу в Ульяновске нас понятно никуда не кладут, а в Москве врач уверяет, что с эпидемиологической обстановкой в больницу лучше не ложиться. Препараты которые назначают для поддержания очень серьезные, надо только под наблюдением врача капать их (почка может не справиться). Одним словом: в растерянности немного...как можно помочь в домашних условиях?! Буду благодарна любым советам! Здоровья всем!

Ондансетрон пробовали?
Я уже писала,кормите протертыми калорийными супами. Например,на бульоне из домашней курицы разных овощей добавьте ,зелень,и пробейте блендером. Пусть из чашки пьет. С тошнотой замкнутый круг. Из-за нее от еды воротит,особенно от мяса,а в голодный желудок вбрасывается желчь,которая вызывает тошноту.
Так что нужно есть. У моего мужа хорошо шла жидковатая манная каша и яйца всмятку.

[Litt]

Сообщение от Жена

Юлия28 и Яша, всегда сердце замирает от таких сообщений. Примите наши искренние соболезнования. Сил вам и стойкости.
Я хотела написать про опдиво. Напомню, у мужа была операция в июне 2017, сутент, операция на лёгком в мае 2018, убрали один имеющийся очаг, инлита. Появилось 3 очага, опдиво 2,8 года. Сейчас исчезли очаги в легких, но увеличились лимфоузлы. Пошли на КИ, новое лекарство (молекула, не официальное название) и афинитор. Хотели попасть на молекулу, но попали на афинитор. Пока до сентября на афиниторе, потом КТ. Ленвиму нам до сентября никто не хочет подключать, потому, что после опдиво, у нас были осложнения. Сначала ТЭЛА легких, потом ишемический инсульт, хорошо, что на Ксарелто отделались лёгким испугом. Вот об этом хотела написать. Мне,кажется, что опдиво вызывает тромбоз, следите, пожалуйста за свертываемостью.
Здоровья и многие лета!

Здравствуйте, подскажите, пожалуйста. "Молекула" по КИ - это Белзутифан? Мы сейчас по нему на клинических испытаниях по подбору дозировки с начала июля.
Также может кому пригодится. Решились сделать прививку Спутником - прошло, слава Богу, нормально. После 2-го введения была температура и слабость несколько дней. В остальном всё хорошо. Теперь хоть немного спокойнее в плане выходить из дома.