Хронический лимфолейкоз + анемия.

[EVG46]

здравствуйте.
18 апреля 2022 г. в 18.00 по московскому времени в формате онлайн ���� состоится школа для пациентов с заболеванием хронический лимфолейкоз.

Программа:
✅«Современные методы диагностики и лечения хронического лимфолейкоза (ХЛЛ)» - лектор: заведующая гематологического отделения поликлиники с КДЦ клиники научно-клинического исследовательского центра клиники ФГБОУ ВО ПСПбГМУ им. И.П. Павлова Минздрава России, к.м.н, врач-гематолог Иванова Мария Олеговна;
✅«15-ти летний опыт работы ВООГ «Содействие» - лектор: вице-президент ВООГ «Содействие» Смирнова Лариса Леонидовна;
✅Ответы на вопросы участников школы on-line.

❗Требуется регистрация по ссылке: https://events.webinar.ru/voogsodeystvie/11031121

Техническая информация:
Для участия рекомендуется:
- при просмотре на компьютере - использовать Google Chrome последней версии;
- при просмотре на сотовом телефоне, скачать и установить на телефон программу Webinar.

Присоединяйтесь к знаниям!

Контактная информация: Смирнова Лариса Леонидовна, вице-президент ВООГ «Содействие», телефон: +7(921)346-08-79


https://vk.com/sodeystvie_cml?w=wall-77485002_13817

[ЛикаЛика]

Добрый вечер, форумчане! Прочитала на ветке об истории Ольги 1970. Да, впечатлило. Спасибо. Но у меня неожиданно случилась новая напасть. По совету гематолога, сделала прививку от пневмококка. Через пару дней повылезали все возможные лу: на шее, под мышками, в паху. У меня паника. Написала на почту гематологу в РКБ. Она сказала, что нужно принимать лейкеран, как и рекомендовала ранее, хотя я её не послушала. А если они не уменьшаться, срочно на приём. Но я тогда ещё не связала прививку и лу. Это потом, размышляя долго, поняла, что, скорее всего, ноги растут оттуда. Кровь не сдавала с февраля, узи не делала.

[EVG46]

Здравствуйте, к сожалению, вроде, о такой реакции на прививку на ветке никто не писал, но, в любом случае, если изменения имеют реактивный характер, то л/у должны, по идее, немного уменьшиться. Если это прогрессия, то, повторюсь, что нужно второе мнение для оценки корректности лечения и целесообразности его начала, так как Ваш врач, думаю, ничего другого не скажет. УЗИ и КТ тоже имеет смысл сделать для контроля динамики.
Кроме этого, пока, надеюсь, работает бесплатный проект по анализам: http://sodeystvie-cml.ru/obyavleniya/diagnosticheskij-proekt-po-vyyavleniyu-citogeneticheskih-faktorov-neblagopriyatnogo-prognoza-zabolevaniya-dlya-pacientov-s-hronicheskim-limfolejkozom-startuet-6-oktyabrya-2021-goda-i-prodlitsya-do-oktyabrya-2022-goda.html

[EVG46]

Здравствуйте.

по ссылке можно посмотреть видео актуальных докладов по ХЛЛ от 6 апреля 2022г.
https://onco-academy.ru/conferences/conf-50

https://www.youtube.com/channel/UCIxYU9JwY42zLzPfb9pqbng

[ЛикаЛика]

Спасибо! Посмотрела, послушала. Многое было интересно, не всё, конечно, понятно

[EVG46]

Здравствуйте, запись конференции по ХЛЛ с участием Никитина, 28.02.2022,
обзорная, в конце ответы на вопросы, довольно неплохие, имхо

https://disk.yandex.ru/d/0Q5JxjzlmzPYkw/2022_02_28_%D0%A4%D0%91%D0%9B_V2.mp4

«Диалог с врачом: как жить с диагнозом ХЛЛ и контролировать течение заболевания»

[Натали*]

Сообщение от ЛикаЛика

Добрый вечер, форумчане! Прочитала на ветке об истории Ольги 1970. Да, впечатлило. Спасибо. Но у меня неожиданно случилась новая напасть. По совету гематолога, сделала прививку от пневмококка. Через пару дней повылезали все возможные лу: на шее, под мышками, в паху. У меня паника. Написала на почту гематологу в РКБ. Она сказала, что нужно принимать лейкеран, как и рекомендовала ранее, хотя я её не послушала. А если они не уменьшаться, срочно на приём. Но я тогда ещё не связала прививку и лу. Это потом, размышляя долго, поняла, что, скорее всего, ноги растут оттуда. Кровь не сдавала с февраля, узи не делала.

Здравствуйте, не могла выйти на сайт, выкидывало из системы, только сегодня получилось.Как Ваше самочувствие? Уменьшились лимфоузлы? Проходили ли Вы доп. обследование? Сегодня написала о Вас Ольге, она поделилась тем, что получила анализ крови и результаты примерно на том же уровне, что и были при постановке диагноза 4 года назад. Жизнь продолжается! А как было бы, если она, не получив второго мнения врача слишком рано начала лечение химией? Доказано, что при нашем заболевании применяется выжидательная тактика. Нужно проходить обследование и наблюдать. Раннее лечение не увеличивает продолжительность жизни.

[ЛикаЛика]

Добрый день, Наталья! Самочувствие у меня нормальное, лу вначале уменьшились - 3 раза раз в неделю принимала лейкеран. Потом бросила. Две недели ничего не принимаю, смотрю - потихоньку лу опять увеличиваются. Сходила на УЗИ брюшной полости - всё хорошо, видимых лу нет. Кровь ещё не сдавала. Но у меня за 3 года лейкоциты росли, в последний раз в феврале были 33. Пойду после праздников сдавать

Добавлено через 1 минуту
Ой, извинити, не так Вас назвала - Натали

Добавлено через 2 минуты
Да, я всё понимаю, лейкеран - это гадость. Но если лу будут и дальше расти - что делать? Не думаю, что в крови будут кардинальные изменения, а вот лу меня пугают

[EVG46]

здравствуйте, хотя вопрос не мне, но давайте попробую пояснить.
1. Лейкеран только сдерживает рост лу до тех пор, пока его принимайте. Он не выводит в ремиссию. Сколько он будет работать - не понятно. Месяц, год. Потом он перестанет помогать, т.е. прогрессия будет на его фоне. За это время могут образоваться мутации и т.д., что в дальнейшем потребует применение нестандартных схем лечения. Кроме этого, на конференциях (тут много раз я приводила ссылки) врачи уже давно пришли к выводу, что для всего лечения важна схема, с которой начали. Например, если изначально была дел17, а человека лечили FCR, то по факту даже если потом будет ибрутиниб, то эффект, возможно, будет иной, чем мог бы быть. Кроме этого, Вам надо сдать цитогенетику, так как при наличии дел 17 и пр., лейкеран бессмысленно принимать.

2. Если не принимать лейкеран, то л/у могут расти и дальше, также могут возникнуть другие симптомы, - это специфика этой болезни. Но это не значит, что нужно обязательно начинать лечить. Начало лечения должно быть обосновано. Критерии начала лечения здесь приводились и их нужно обсудить с врачом. Желательно с другим, кто вызывает у Вас доверие.

3. Когда будут выполняться условия для начала лечения, Вам подберут схему, которая после 6 курсов выведет в ремиссию: т.е. л.у. уйдут, кровь будет без отклонений и т.д. Ремиссия может продолжаться годы. Во время ремиссии лечиться не нужно. В этом принципиальная разница между "нормальным" лечением и сдерживающим (паллиативным). Лейкеран - это паллиативное лечение, о чем Никитин и написал в своей брошюре.
Поэтому, решать Вам, но нужно оценить Ваши возможности, риски и перспективы. Обязательно проконсультироваться с еще несколькими врачами.

[Натали*]

Сообщение от EVG46

здравствуйте, хотя вопрос не мне, но давайте попробую пояснить.
1. Лейкеран только сдерживает рост лу до тех пор, пока его принимайте. Он не выводит в ремиссию. Сколько он будет работать - не понятно. Месяц, год. Потом он перестанет помогать, т.е. прогрессия будет на его фоне. За это время могут образоваться мутации и т.д., что в дальнейшем потребует применение нестандартных схем лечения. Кроме этого, на конференциях (тут много раз я приводила ссылки) врачи уже давно пришли к выводу, что для всего лечения важна схема, с которой начали. Например, если изначально была дел17, а человека лечили FCR, то по факту даже если потом будет ибрутиниб, то эффект, возможно, будет иной, чем мог бы быть. Кроме этого, Вам надо сдать цитогенетику, так как при наличии дел 17 и пр., лейкеран бессмысленно принимать.

2. Если не принимать лейкеран, то л/у могут расти и дальше, также могут возникнуть другие симптомы, - это специфика этой болезни. Но это не значит, что нужно обязательно начинать лечить. Начало лечения должно быть обосновано. Критерии начала лечения здесь приводились и их нужно обсудить с врачом. Желательно с другим, кто вызывает у Вас доверие.

3. Когда будут выполняться условия для начала лечения, Вам подберут схему, которая после 6 курсов выведет в ремиссию: т.е. л.у. уйдут, кровь будет без отклонений и т.д. Ремиссия может продолжаться годы. Во время ремиссии лечиться не нужно. В этом принципиальная разница между "нормальным" лечением и сдерживающим (паллиативным). Лейкеран - это паллиативное лечение, о чем Никитин и написал в своей брошюре.
Поэтому, решать Вам, но нужно оценить Ваши возможности, риски и перспективы. Обязательно проконсультироваться с еще несколькими врачами.

Я полностью согласна с Евгенией. Лика, количество лейкоцитов у Вас не такое большое, чтобы начинать лечение. Рост л/у могло спровоцировать любое воспаление, но они могут и уменьшиться. На счет лейкерана, я бы возержалась, ОБЯЗАТЕЛЬНО получила бы консультацию другого врача! Решать Вам, здоровье Ваше, жизнь у нас только одна, чтобы проводить эксперимены. То, что Вы обращаетесь ко мне Наталья, это моё имя, Натали это ник. Здоровья Вам и с днём Победы!