Лимфома

[Lira]

[QUOTE=Вера717;379918
Олюшка, так ведь я и говорю, как мне врач, что на 1-2 стадии лучше и легче лечится, в полную ремиссию лучше входят, и ремиссия может на десятилетия, а рецедив если потом, так причем тут стадия, стадии после лечения, когда пациент в ремиссии, как бы уже и нет.

Добрый вечер!

[size="1"]Добавлено через 29 минут[/size]
Но как-то обидно, что стадия всего 2-я, а даже в ремиссию не вышла и 40% опухоли осталось. Теперь всё время в напряжении: растёт -не растёт. Сегодня капалась с девушкой, у которой диагноз другой, а ситуация похожая. С 2013 года 4-й заход. А ещё был жутко позитивный дядечка в возрасте с мезотелеомой лёгких. Это что-то очень редкое и дико агрессивное. У него с 2014 года 1 группа. Рассказывает, что как увидят на комиссии диагноз, глаза становятся, как блюдца, от ужаса. И сразу 1 группу дают. А он таблеточки выпьет и пашет на участке с 6 утра до ночи. Только вот через 2 года таблетки перестали помогать. Теперь ждёт новое лекарство из Швейцарии. А пока перебивается химией. Так что, ребятки, жизнь продолжается!!!

Добавлено через 7 минут
[QUOTE=Anatoly84;379900]

Анатолий, добрый вечер! А у вашей жены после монотерапии №4 полная ремиссия? Всё ушло? Не кажется ли Вам, что, возможно, ацеллбия всё-таки слабее мабтеры действует?

[Olushka_ina]

Сообщение от Вера717

Олюшка, так ведь я и говорю, как мне врач, что на 1-2 стадии лучше и легче лечится, в полную ремиссию лучше входят, и ремиссия может на десятилетия, а рецедив если потом, так причем тут стадия, стадии после лечения, когда пациент в ремиссии, как бы уже и нет.

Вера, но ведь есть же статистика. и к тому же в инете если почитать про фолликулярную лимфому,так и написано, что полное излечение возможно только на 1-2 стадиях. 90% случаев что ли там...

И не соглашусь,что раз ремиссия,то уже не важно,какая стадия, потому что вот у меня с 4 стадией остался нехилый такой остаток, хоть и говорят,что это,мол,шрам и т.п..., а ещё пара лимфоузлов тоже осталась видоизменённая(один из них недавно вот увеличился на 4мм как бы между прочим), однако ПЭТ не показал активности. Лично я думаю,что ПЭТ всё -таки ограничен в своём видении этих клеток, а они самые крохотные могут ведь и быть...

И ещё, если бы не была 4 стадия, то такого добра не осталось бы, всё бы мило ушло. Так как же может быть неважно,какая стадия.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Gallочка

У меня тыщ предположений но главное, что грудь то сделанная, и есть как раз в том месте немного жидкости...аж 2 раза проверяли и уверяли что не трагично...на носу поход к профессору и я вот думаю идти или...почему возник? Потому как я на 3-месячном контроле, с периодичностью то у моей гинекологши, то у профессорши...у первой 2 раза назначеный осмотр передвигался и была я у неё буквально с месяц назад и смысла то большого нет к профессорше идти, а это уже через неделю, но грудь немного даёт о себе знать и второе мнение, тем более более опытного специалиста стОит того, чтоб показаться.... просто не хочется впадать в истерию

интересно, почему они считают,что жидкость эта неопасна,если она там есть. Бывают,наверное,подобные косячки при косметических операциях. А Вы не просили поподробнее объяснить,что к чему,чтобы ,действительно, в истерию не впадать. Учитывая то, что Вы перенесли, можно же всё объяснить.

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Lira;379922]

Сообщение от
Но как-то обидно, что стадия всего 2-я, а даже в ремиссию не вышла и 40% опухоли осталось.
[QUOTE=Anatoly84;379900

Lira, но ведь у Вас и химии, как таковой,не было. Если бы Вам сделали полноценную химию, то Вы бы точно были в ремиссии и,возможно,это даже никогда бы больше не вернулось.
Но Вам этот момент просто отложили на всякий случай.
Вдруг у Вас потом пойдут уходить ещё лимфоузлы по инерции.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Натусяя

Всем привет! У меня в-мелкоклеточная лимфома 1ст. В2013году удалили единств. паховый лимфоузел, по нему опред лимфому. R-CHOP 6 курсов,потом только мабтера, через 1,8 на мабтере рецидив. Делали гемзар, цисплатин и дексу. Узел был справа, а с мая 2016 появился слева 16х12мм. Нахожусь под наблюд.

Натусяя, приветствую . добро пожаловать,так сказать
А этот новый узел у Вас как появился в мае ,так и не меняется?
И ещё. Когда Вам во второй раз делали химию, то уже смотрю-не было там доксорубицина. волосы выпали во второй раз?

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Lira

А ещё был жутко позитивный дядечка в возрасте с мезотелеомой лёгких. Это что-то очень редкое и дико агрессивное.

да уж,какого только нету дерьма. откуда только всё берётся

Добавлено через 12 минут

Сообщение от Натусяя

Ну да.У меня вопрос к девочкам. После 2 блока мне врач не разрешила бороться с приливами и иск. климаксом гормонами. Кому- нибудь из вас запрещали лечение гормонами.

даже разговора не было про гормоны, т.к. я про них почитала, а там в аннотациях не оч хорошее пишут. Я к ним не прибегала. Зоя (lilac_gooseberry) писала о том,что ей рекомендовал гинеколог "Дивину", ради любопытства глянула-почитала, как-то я бы побоялась ей пользоваться. Но с другой стороны, раз ей назначили,то,может,и ничего.
К тому же говорят,что гормональные могут даже и цикл восстановить,если там ещё что-то осталось.

[ЛюбовьА]

[QUOTE=Lira;379832][QUOTE=Olushka_ina;379804]Интересно, а от стажа зависит или только от размера отчислений.

Добрый вечер! У вас неплохие пенсии. Размер их зависит от отчислений в первую очередь, а уж потом от стажа. У меня стаж - 42 года, а пенсия по 2 группе 12800 + 1400ЕДВ. Это потому, что с 1994 года я работала на серой зарплате, хотя в Союзе у меня был максимальный коэффициент. Но это был мой выбор - теперь пожинаю плоды.

Добавлено через 39 минут

Сообщение от ЛюбовьА

Всем добрый вечер! Мама прошла 4 курс химии, состояние , примерно, как и предыдущие, может чуть тяжелее говорит.

Ваша мама -молодец. Очень хорошо, что на КТ это была только тень.

А у меня сегодня наконец-то пришла квота и меня госпитализировали. Завтра будет последняя, шестая капельница ритуксимаба. А дальше - поддержка на 2 года. Смотрела сама Михайлова. Сказала, что раз опухоль уменьшилась на 60%, то это частичная ремиссия, и на этом можно уйти на поддержку и наблюдать, т.к. grade 2 всего. Хотя SUV 4,6 - это многовато. Настораживает, что врачи абсолютно уверены в рецидиве. То есть разговор шел так: "может, добавить бендамустин или chop? Нет, давайте оставим на следующий раз. А лучи? Лучше попозже". У кого-нибудь что-то подобное было? Или что-нибудь слышали о таком сценарии? Ну да ладно, я очень рада, что конец лечения так близок. По крайней мере в этом раунде.

Добрый вечер Ирина! Так и подумала, что вы уже в больнице. Поздравляю, все равно хорошие новости, пусть пока даже частичная! Может на поддержке и все окончательно уйдет! Нужно на это надеяться, они врачи, как я поняла сами, часто ни знают, как дальше будет, поэтому и разговоры ведут, о всех последующих разах, на всякий случай, мамина зав отделением, так же со мной разговаривала, что сейчас маме chop делаем ( потом может Гемзар , но его ни стали) и так как узлы уменьшились, надеются маму вывести к лету в ремиссию, потом она лето отдохнет, восстановиться и она почему то предполагает рецидив, и после восстановления, после ремиссии мы ей осенью, более сильную химию лить начнем, говорит мне.Это они как я понимаю на статистику опираются. Я задала этот вопрос нашему хирургу онкологу, он ответил, что о рецидиве думать не стоит тк его может и не быть , что у всех по разному. А просто химия терапевты, все наперет просчитывают , на всякий случай. Про апартаменты спасибо почитаю. Если что , на почту напишу!

Добавлено через 9 минут
[QUOTE=Olushka_ina;379863]Да в последнее время заметила ,что только и делаю,что хожу по врачам: К гематологу само собой, а тут же ещё по гинекологии походила, теперь с этой шишкой на плече к неврологу...Когда анализы для МОНИИАГа собирала, стала бумажки свои перекладывать, это туда, это сюда, три кучки у меня получилось, вот я разбирала и думала, как бы не подохнуть

Завтра на КТ . Я почему-то думала,что ещё не завтра, что хотя бы послезавтра (помню,что февраль), ан нет. 29-го числа-то в этом году нету...

Страшно,конечно. Особенно после мнения невролога о моей шишке. Да и как бы новых лимфоузлов не "наползло" ещё.

Добрый вечер Олюшка! Удачного прохождения к/т вам, что бы все было хорошо!!! Держу кулачки за вас! А плечо, это все таки механическое повреждение, вряд ли опухоль.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Вера717

Разве выписывают мабтеру или ацеллбию? Выписывают же ритуксимаб,,потом в аптеке получаешь что у них есть. Нас правда в определенную аптеку посылают и там давали пока только ацеллбию.
На счет стадии, да я тоже читала, что на 1-2 стадии излечимо, и у врача спрашивала, говорила что вот мол если бы у мужа обнаружили на 1-2 стадии то это было бы лучше и излечимо? на что он мне сказал, что было бы легче лечение и возможно длительнее ремиссия, но рецедивы при такой лимфоме неизбежны, прям вот слово в слово. В Европе на 1-2 стадия вроде бы даже и не лечат. Вот например у Филиппа Янковского так было, он лет 5 не лечился, хотя ему диагноз поставили на ранней стадии, наблюдался в Германии, а лечить начали на 3 стадии.
Но я допускаю, что доктор просто мог нас так успокоить)))

Врачи предполагают, а бог располагает! Добрый вечер Вера! Надеюсь , что вашь муж обойдется первой линией и все на этом закончится!

[Вера717]

Олюшка, а Вам прям так и написали в окончательной выписке с таким остатком - полная ремиссия?

[Olushka_ina]

Сообщение от Вера717

Олюшка, а Вам прям так и написали в окончательной выписке с таким остатком - полная ремиссия?

Да, написали именно "полная ремиссия".

[ЛюбовьА]

Сообщение от Anatoly84

Добрый день, Любовь! Вот я тоже в детстве часто болел - все простуды прицеплялилсь - всю школу так, в институте меньше. Сейчас, кстати, все равно раз-два в год простуда прицепляется - ищу разные пути. Как вариант попробовал- как только начинается простуда - ингаляции небулайзером делать - проходит все в течении 1-2 дней!Попробуйте.

Добрый вечер Анатолий! Спасибо , а чем ингаляции делаете? У нас есть , я делаю сыну, когда кашлять начинает, сначала физ. раствором , а потом Лазолваном ... Как ваша жена, у вас когда следующее обследование?

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Silena

Добрый день подскажите, может ли быть лимфома на 3 стадии с нормальными показателями крови и без выраженных лимфатических узлов?

Добрый вечер Силена! Да у моей мамы так было, без выращенных лимфо узлов , только за брюшинные при операции увидели и кровь вся в норме была и онкомаркеры идеальные ни чуть не превышали, стадия 4 оказалась..

[Вера717]

[QUOTE=Lira;379922][QUOTE=Вера717;379918
Олюшка, так ведь я и говорю, как мне врач, что на 1-2 стадии лучше и легче лечится, в полную ремиссию лучше входят, и ремиссия может на десятилетия, а рецедив если потом, так причем тут стадия, стадии после лечения, когда пациент в ремиссии, как бы уже и нет.

Добрый вечер!

[size="1"]Добавлено через 29 минут[/size]
Но как-то обидно, что стадия всего 2-я, а даже в ремиссию не вышла и 40% опухоли осталось. Теперь всё время в напряжении: растёт -не растёт. Сегодня капалась с девушкой, у которой диагноз другой, а ситуация похожая. С 2013 года 4-й заход. А ещё был жутко позитивный дядечка в возрасте с мезотелеомой лёгких. Это что-то очень редкое и дико агрессивное. У него с 2014 года 1 группа. Рассказывает, что как увидят на комиссии диагноз, глаза становятся, как блюдца, от ужаса. И сразу 1 группу дают. А он таблеточки выпьет и пашет на участке с 6 утра до ночи. Только вот через 2 года таблетки перестали помогать. Теперь ждёт новое лекарство из Швейцарии. А пока перебивается химией. Так что, ребятки, жизнь продолжается!!!

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Anatoly84

Анатолий, добрый вечер! А у вашей жены после монотерапии №4 полная ремиссия? Всё ушло? Не кажется ли Вам, что, возможно, ацеллбия всё-таки слабее мабтеры действует?

Лира, у жены Анатолия и не мабтера и не ацеллбия была, а третий вариант ритуксимаба - аналог, который еще в клинических исследованиях, тоже отечественный но производит не биокад. Очень очень может быть что эффективность у всех этих трех вариантов ритуксимаба разная. Я тоже пыталась разобраться, понять хуже ли ацеллбия мабтеры, разные мнения есть на этот счет.

Добавлено через 10 минут
Олюшка, но Вы же наверняка также читали и слышали, что в Европе не лечат на начальных стадиях, пока не появятся симптомы. Так в чем же смысл тогда не лечить на ранней стадии, если на 1-2 стадии полностью излечимо? Я собственно также как и Вы читала про полную излечимость, и потому врачу эти вопросы задавала, получила такие ответы. И еще недавно Георгий тут выкладывал ссылку на публикацию - 10 лет применения ритуксимаба в ронц Блохина, насколько я помню, они тоже там что то подобное писали, про то что бы не лечить на ранних стадиях.

Добавлено через 9 минут
Лира, у Вас остаток каким максимальным размером?

[Olushka_ina]

Сообщение от Вера717

Лира, у жены Анатолия и не мабтера и не ацеллбия была, а третий вариант ритуксимаба - аналог, который еще в клинических исследованиях, тоже отечественный но производит не биокад. Очень очень может быть что эффективность у всех этих трех вариантов ритуксимаба разная. Я тоже пыталась разобраться, понять хуже ли ацеллбия мабтеры, разные мнения есть на этот счет.

Вера, я тоже думала на эту тему. Вот,например, в этой статейке,как думаете, не про мабтеру в начале рассказ? http://www.pravmir.ru/zona-otchuzhdeniya/

Но с другой стороны ,если основное вещество везде ритуксимаб, то оно же должно действовать. и помните, у нас тут была Джина из Одессы (что-то давно уже не заходит), так вот она вообще покупала аналог мабтеры (ритуксимаб) из Индии по причине его более низкой стоимости, и ничего, действует же.

Добавлено через 12 минут

Сообщение от ЛюбовьА

Добрый вечер Олюшка! Удачного прохождения к/т вам, что бы все было хорошо!!! Держу кулачки за вас! А плечо, это все таки механическое повреждение, вряд ли опухоль.

ЛюбовьА, благодарю за пожелания!

Да я ,конечно, сама надеюсь ,что это повреждение. ведь я же знаю,как именно это произошло.
Сомнения привнесла невропатолог, сказав,что она лично "видит опухоль". И стало страшно. Вспомнила и о том, как появилась первая опухоль,тогда ещё небольшая...а появилась она после того,как я перенапряглась в зале на фитнесе. и я ещё тогда думала,что это грыжа. И тоже ведь по факту причиной было что-то типа механического повреждения...Однако, вышла лимфома. И я на эту тему после посещения невролога задумалась. и стало страшно.

[Вера717]

Сообщение от Olushka_ina

Вера, я тоже думала на эту тему. Вот,например, в этой статейке,как думаете, не про мабтеру в начале рассказ? http://www.pravmir.ru/zona-otchuzhdeniya/

Но с другой стороны ,если основное вещество везде ритуксимаб, то оно же должно действовать. и помните, у нас тут была Джина из Одессы (что-то давно уже не заходит), так вот она вообще покупала аналог мабтеры (ритуксимаб) из Индии по причине его более низкой стоимости, и ничего, действует же.

Очень может быть что М - это мабтера, но там есть странная фраза, про то, что "если применять отечественную М по европейскому протоколу, то токсичность повышается многократно, и организм не выдержит". Вроде как что мабтера что ацелбия нетоксичны, и применяют в одинаковых дозах как положено по международному протоколу. Странно как то там прозвучало это, как будто тот, кто это писал, несовсем разобрался в вопросе, а просто поддтянул разные истории. Если конечно там про мабтеру...
А насчет ритуксимаба - отечественный или импортный, у нас как всегда, начинают хорошо, например пока отечественный преппарат в исследовании, наш производитель старается и делает его на совесть, а уже потом, когда начнет массово производить, начнут экономить на всех этапах производства, что конечно отразится на эффективности лекарства. У нас по моему это во всем. Может с ацелбией так и есть. Я бы даже наверное больше доверяла бы индийскому ритуксимабу, в Индии кстати очень качественные товары производят.

[Olushka_ina]

Сообщение от Сергей 1986

Один дхап,потом сразу заготовка СКК и высокодозка. И там уже- по динамике,никаких сроков естественно не дают. Зуб плохо,у меня за время химии тоже подпортились,один удалили в ГНЦ прям. Когда отпустила заморозка- понял что трепанбиопсия совсем не страшная процедура))

Сергей 1986, что-то Вас сегодня совсем не видно. Вы надолго не пропадайте, чтоб мы не переживали, а то прогул поставим

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Вера717

Очень может быть что М - это мабтера, но там есть странная фраза, про то, что "если применять отечественную М по европейскому протоколу, то токсичность повышается многократно, и организм не выдержит". Вроде как что мабтера что ацелбия нетоксичны, и применяют в одинаковых дозах как положено по международному протоколу. Странно как то там прозвучало это, как будто тот, кто это писал, несовсем разобрался в вопросе, а просто поддтянул разные истории. Если конечно там про мабтеру...

Я тоже обратила на это внимание.Логически получается, что М-это название какого-то другого препарата. Только другого такого не знаю, а вот ассоциации невольно с мабтерой. Но тогда прочитанное как-то не вяжется...

Добавлено через 9 минут

Сообщение от Вера717

А насчет ритуксимаба - отечественный или импортный, у нас как всегда, начинают хорошо, например пока отечественный преппарат в исследовании, наш производитель старается и делает его на совесть, а уже потом, когда начнет массово производить, начнут экономить на всех этапах производства, что конечно отразится на эффективности лекарства. У нас по моему это во всем. Может с ацелбией так и есть. Я бы даже наверное больше доверяла бы индийскому ритуксимабу, в Индии кстати очень качественные товары производят.

это точно, за нашими производителями это водится во всех сферах.

Когда в крайний раз () выписывала ритуксимаб, то спросила гематолога, обязательна ли премедикация( у нас делают дексаметазон+супрастин), если я и так нормально переношу. Как -то раз попробывала отказаться от уколов премедикации, говорю,мол, мне не надо, и так нормально, ну и прокапалась-ничего не случилось. Так,думаю. зачем тогда эти препараты колоть,всё лишние лекарства,вред один. На что гематолог мне сказал,что повезло мне,что прокапалась, и ничего не случилось, и что премедикацию надо делать обязательно, потому что мало ли... вдруг с препаратом чего не то будет(как я поняла,некачественный,например), тогда сразу анафилактический шок,и всё. А с премедикацией,значит, ничего не будет.