Лимфома

[Мария тру]

Добрый день, пришли результаты. У меня агрессивная т клеточная лимфома alk-позитивная. У кого такая же? Куда бежать? Что делать?

[Anatoly84]

Сообщение от Мария тру

Добрый день, пришли результаты. У меня агрессивная т клеточная лимфома alk-позитивная. У кого такая же? Куда бежать? Что делать?

Добрый день! Упустил - из какого вы города?Либо лечиться по месту жительства (идти к районному онкологу с результатами), либо пробиваться в федеральный центр (то же НИИ Петрова - приехать на прием в поликлинику при НИИ - смотря сколько Вам ехать)

[Мария тру]

Сообщение от Anatoly84

Добрый день! Упустил - из какого вы города?Либо лечиться по месту жительства (идти к районному онкологу с результатами), либо пробиваться в федеральный центр (то же НИИ Петрова - приехать на прием в поликлинику при НИИ - смотря сколько Вам ехать)

Я из Вологды, получила сегодня направление на пэк-кт в Ярославль. Запись через 2 недели, страшно ужас как, вдруг это распространить я по всему организму за это время. Думала результаты придут легче будет, а не легче и плакать не могу и сломалось что-то.

[Anatoly84]

Сообщение от Мария тру

Я из Вологды, получила сегодня направление на пэк-кт в Ярославль. Запись через 2 недели, страшно ужас как, вдруг это распространить я по всему организму за это время. Думала результаты придут легче будет, а не легче и плакать не могу и сломалось что-то.

В Володге ПЭТ-Кт нет?где предполагается проходить само лечение со слов врачей?

[Мария тру]

Сказали химию и у нас делают, а на пэк придётся в Ярославль ездить. Бесплатно уже на пятницу записалась, сказали можно и на завтра, но креатинин только сдала не готов ещё будет. Диагноз написан анапластическая крупноклеточная лимфома ALK- позитива, ki-67, от 30 до 90%, в среднем 65%. Это лечиться?

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Мария тру

Добрый день, пришли результаты. У меня агрессивная т клеточная лимфома alk-позитивная. У кого такая же? Куда бежать? Что делать?

Мария, здравствуйте! сейчас главное сделать ПЭТ и определиться с лечением, послушать , что скажут у вас на месте по лечению и параллельно можно по эл почте отправить свои обследования в Питер.
С такой лимфомой здесь кто то был, но увы, не вспомню.. может откликнется..
Вам сейчас очень тяжело и страшно, это неизбежно, но надо собраться перед лечением и выстоять. Главное не читайте в интернете всякие прогнозы, это бессмысленно, только паниковать, а вам надо беречь себя. Всё индивидуально!!! Нет одиниковости, это ваш организм , он уникален, поэтому, что да как будет никто не знает.
Вот эл почта в Питер: bmt.lymphoma@gmail.com Михайлова Наталья Борисовна
Написать можно по результатам пэт , приложить ИГХ, анализы, описать самочувствие и задать вопросы по лечению. Можно это сделать после того, как вам на месте назначат лечение. Всегда хорошо несколько мнений.
Есть еще гематолог Шаркунов НН, он в ВК Лимфомаклаб консультирует и Потапенко там же.

[Olushka_ina]

Сообщение от ordinary

Дорогие мои форумчане. Всем спасибо за слова поддержки. Я рад, что нашел этот форум, с добрыми, отзывчивыми и сильными людьми.

Моей мамули больше нет, ушла в 9:20 утра. То что она переживала этот месяц, это был кошмар наяву, ужасней всего, что нельзя было проведать любимого человека, и быть в последние минуты рядом.
Мама начала сильно слабеть, а сегодня утром случился провал сатурации, реанимация ее не спасла (и я считаю, что было сделано мало для ее спасения). Я не успел ни приехать, ни поговорить с мамой.

Мама (Инга) была невероятно светлым и добрым человеком.

Желаю всем беречь себя. Не доверяйте полностью врачам, перепроверяйте, платите и платите, чтобы при наличии рисков уже лежать в реанимации

ordinary, мои соболезнования. К сожалению, пожилым людям не всем удалось пережить ковид.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Мария тру

Я из Вологды, получила сегодня направление на пэк-кт в Ярославль. Запись через 2 недели, страшно ужас как, вдруг это распространить я по всему организму за это время. Думала результаты придут легче будет, а не легче и плакать не могу и сломалось что-то.

Мария, ПЭТ КТ лучше делать не ранее, чем через месяц после хирургического вмешательства(биопсии), у Вас пройдёт месяц на момент ПЭТ?

[Larisa57]

Сообщение от Мария тру

Добрый день, пришли результаты. У меня агрессивная т клеточная лимфома alk-позитивная. У кого такая же? Куда бежать? Что делать?

Здравствуйте. Очень жаль, что Вы пополнили наши ряды..... Но уж раз так, то план на первое время к Вас есть. С таким Кi и время для более подробных консультаций тоже. Делайте ПЭТ, определяйтесь с распространенностью и ищите врача, которого хвалят. Старайтесь к нему попасть.
Про информацию в нэте - это надо смотреть самой - как проще Вам лично.
Я не могу быть в неведении. Поэтому читала все возможные ресурсы на всехзнакомых мне языках... Может Вам будет легче не читать и плыть по течению.... Это не плохо и не хорошо. Люди разные, темпераменты разные....

[Larisa57]

Довольно позитивно написано про лечение вашей формы!!! (Простите, не удержалась - почитала)

[александр ш]

Сообщение от Мария тру

Добрый день, пришли результаты. У меня агрессивная т клеточная лимфома alk-позитивная. У кого такая же? Куда бежать? Что делать?

Добрый вечер.У меня была Периферическая T-клеточная лимфома неспецифицированная из наиболее агрессивных форм, 3В стадия. Ремиссия 6 лет. Уже и не верится, что болел когда то. Так что не паникуйте, а спокойно лечитесь.