Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Инвалидам

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 25.07.2010, 19:55   #491
Волжаночка
Местный
 
Аватар для Волжаночка
 
Регистрация: 12.07.2010
Адрес: Нижнее повольжье
Сообщений: 219
Спасибо: 0
Спасибо 1 в 1 посте
Репутация: 11
По умолчанию

Цитата:
и еще, у меня малыш на 4 см отстает по росту(((( где то находила что это тоже симптом... так ли это? может кто знает?
Это совсем не показатель, мой сын выше ровесников при таком диагнозе. Не стоит паниковать, это только один из признаков. Кто вам ставил диагноз? Что вам говорили? Куда направляли?
Первичные мутации встречаются чаще как мне кажется. Частота 1:3000.
Анализ на эту болезнь есть, писалось раньше, почитайте. Он дорогостоящий как и все генетические анализы. В городах где есть лаборатории ИН ВИТРО или Диалайн (насчет этой я немного сомневаюсь)
этот анализ можно сделать. Я интересовалась в Волгограде это стоит около 18 000.
Стоит показываться окулисту и неврологу и контролировать состояние малыша. Надеюсь с божьей помощью вы рассеите свои сомнения и ваш "диагноз" будет ошибочным. Всех благ вашей малютке.
Волжаночка вне форума   Ответить с цитированием
Старый 27.07.2010, 14:08   #492
Assimptotika
Новичок
 
Регистрация: 25.07.2010
Сообщений: 9
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Да вот в том то и дело что диагноз нам не поставили (дерматолог областной нас смотрел), а сказали что есть настороженость по этому поводу и надо постояно проверятся по врачам(((( а за анализ то мне сказал врач, что там куча мутаций а делают только на некоторые из них и может быть что анализ отрицательный, а всеже мутация есть, да и делают в Киеве, а нам из Одессы туда с манюней нестись не прикольно(((((
а какие еще симпотомы кроме кожных и глазных? и в каком возрасте они появляются? вот очень жутко эта неопределеноть(((
Assimptotika вне форума   Ответить с цитированием
Старый 27.07.2010, 14:09   #493
Assimptotika
Новичок
 
Регистрация: 25.07.2010
Сообщений: 9
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

ой еще хотела спросить, правда что нельзя на солнце ребенку быть при такой болезни? а то при наличае моря под боком это очень актуально
Assimptotika вне форума   Ответить с цитированием
Старый 27.07.2010, 15:04   #494
Июль
Пользователь
 
Аватар для Июль
 
Регистрация: 12.07.2010
Адрес: Сибирь
Сообщений: 64
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 9
Отправить сообщение для Июль с помощью ICQ
По умолчанию

На сколько я знаю, солнце нельзя.
__________________
«Кто хочет удержать - тот теряет. Кто готов с улыбкой отпустить - того стараются удержать.» [B]Эрих Мария Ремарк[/B]
Июль вне форума   Ответить с цитированием
Старый 28.07.2010, 06:45   #495
мариэль
Гость
 
Сообщений: n/a
По умолчанию

ЕВГЕНИЙ!скажите пожалуйста куда можно обратится за консультацией,чтобы потом поставили на учёт?и лазером потом удалять где можно?сразу в ЦНИИС?
  Ответить с цитированием
Старый 28.07.2010, 15:09   #496
Лиона
Новичок
 
Регистрация: 15.05.2010
Сообщений: 17
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Можно пока я за Евгения отвечу? По моему опыту, в ЦНИИСе на учет как таковой не ставят. Делают операцию и отпускают на все четыре стороны. Но при выписке в кармане у пациента лежат рабочие номера телефонов оперировавших его хирургов, сотовые номера лечащих палатных врачей и их эл.адреса. Связываться по поводу дальнейших рекомендаций намного проще.
А для того, чтобы попасть на первичную операцию, конечно нужна консультация, на которой врачи определят, в какой именно операции вы нуждаетесь и каким способом вам лучше убрать нейрофибромы. Консультация хоть заочная, хоть очная. На очную необходимо записываться заранее. Хотя я попала без записи. Но это, как мне потом сказали, скорее исключение из правил.
С удовольствием выслушаю мнение Евгения по этому поводу.
Лиона вне форума   Ответить с цитированием
Старый 28.07.2010, 20:46   #497
Евгений74
Местный
 
Регистрация: 04.12.2009
Сообщений: 138
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

По поводу постановки на учет ничего не скажу, не знаю. Лазером можно удалять во многих местах, клиник этого профиля сейчас много, посмотрите по форуму, отзывов было не мало. В ЦНИИСе сейчас вроде тоже удаляют лазером, но я там такого лечения не проходил.
Евгений74 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 29.07.2010, 21:13   #498
Assimptotika
Новичок
 
Регистрация: 25.07.2010
Сообщений: 9
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

вот ссылки на рускоязычную инфу по нф, чуть более полную чем обычно в нете
rmj.ru/articles_2681.htm
msvitu.com/archive/2009/august/article-1-ru.php?lang=ru

понаходила еще куча англоязычного, в америке есть и спец общества и спец клиники и спец врачи по этой болезни, и нф1 у них не относится к редким заболеваниям и там каждый педиатр при виде пятен уже все выкладывает родителям и деткам ставят диагноз до года и постояно наблюдают и еще мрт делат, правда под наркозом или нет я не поняла... вобщем там все как у людей, а не то что у нас, на 3страны 1 форум))))) грустно
хотя и в америке все говорят что никак не лечится сама болезнь, только проявления, да и прогнозов никто не дает

я вот подумала что нф1 это не диагноз, это больше похоже на предсказание циганки на вокзале, типа вам будет плохо, а что плохо и как и когда, да и будет ли... ох, как же я надеюсь что мой мальчик попадет в те призрачные 40% у которых все начнется и закончится только пятнышками
Assimptotika вне форума   Ответить с цитированием
Старый 29.07.2010, 21:16   #499
Assimptotika
Новичок
 
Регистрация: 25.07.2010
Сообщений: 9
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

вот еще ищу генетика нормального, в одессе точно такого нет)))) думаю в киеве, а где в киеве? непонятно, в нете нифига нет про генетику в украине, что впрочем не удивительно))) если кто знает координаты генетиков в украине напишите пожалуйста
Assimptotika вне форума   Ответить с цитированием
Старый 30.07.2010, 17:58   #500
Незарегистрированный
Гость
 
Сообщений: n/a
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Assimptotika Посмотреть сообщение
вот еще ищу генетика нормального, в одессе точно такого нет)))) думаю в киеве, а где в киеве? непонятно, в нете нифига нет про генетику в украине, что впрочем не удивительно))) если кто знает координаты генетиков в украине напишите пожалуйста
Лучшие генетики в Харькове. Если Вы из Одессы,сходите обязательно в Областную детскую не поселке котовского (5 этаж главврач,забыла фамилию,узнаю напишу)-она может спротежировать в Харьков,расскажет к кому лучше,вообще она как диагност лучшая в городе
  Ответить с цитированием
Ответ

Социальные закладки

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 07:57. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.