Здравствуйте, Ольга! Помню вас и вашу девочку. Хорошо, что у вас все потихоньку налаживается. И нравится ваше настроение. Вы молодец.
Добавлено через 6 минут
Цитата:
Сообщение от Катюша К
Привет! Мне 24. У меня два сына 6месяцев и 3года у обоих нейрофиброматоз. Здесь ещё есть мамочки с детками у которых такой диагноз? Что-то мало общаются.... Куда делись "местные"? ....
|
Добрый день. У меня у дочки НФ. Но его не поставили. Множественные пятна кофе с молоком. Были у генетика в Москве - она определила только "синдром пятен". По описаниям, по тому, как они все время появляются я иллюзий больше не строю. По всему развитию дочка обычная, как все дети. Мы живем в Крыму. Первый год она активно была на солнце, теперь без длинных рукавов и панамы она нигде не ходит.
Пока никуда больше не обращались, так как не с чем. Не знаю, как бдить? И когда начинать бить тревогу и бегать по врачам, делать исследования.