Нейрофиброматоз

[Кира1978]

Здравствуйте!!!
Нашему сыночку 4 лет поставили диагноз НФ, но это только невролог и только на основании "пятнышек кофе с молоком", у нас их конечно много, но они как появились в 3 месяца так и неизменны. В общем в 3 месяца я оббежала всех возможных врачей, сдали кучу анализов на гормоны. Все в итоге меня успокоили и сказали спи спокойно - родимое пятно!!!
А тут на консультации у невролога совершенно случайно нам такое выдают.
Меня интересуют следующие вопросы:
-какие анализы нужно сдать для опровержения?
как долго их готовят?
сколько они сейчас стоят (хотя бы примерно)?
где?
- МРТ можно ли без наркоза (общий наркоз в таком возрасте...)?
- Можно ли сразу сдать всем членам семьи (у меня еще один сыночек которому сейчас 9 месяцев)
- девочки говорят детки с данным диагнозом трудно обучаемы, как вы с этим боритесь? Мы просто катастрофически не можем выучить цвета и быстро теряем внимание. Можно при этом диагнозе принимать лекарства по назначениям неврологов, для снижения гиперактивности?

[Кира1978]

Сходили к окулисту гл. дно в норме.
Взяли направление на МРТ, теперь мучаемся насчет его проведения, очень хотелось бы без анастезии...
Сын стал часто говорить, что устал очень и голова болит, может это конечно связано с приемом финибута и циннаризина.
Записались к нейрогенетику аж на конец мая, но терпеть и бездействовать нервов и сил нет, плакать тоже...
У кого детки, вы ходите в садик в школу? В обычную? Нужно ли говорить о болезни воспитателям и учителям? Не будут ли его сторониться?
В садик водить жалко, но я почти на любое его слова реагирую слезами, (антидепрессанты пить нельзя, т.к. кормлю грудью младшего), да и он утро начинает со слов: пойдет ли папа на работу и иду ли я в садик, я уже соскучился по воспитателям.
Таta84, очень понимаю вашу маму, очень себя виню, что обрекла ребенка на такую неполноценную жизнь и постоянные страдания, я конечно незнала, но иногда приходять жуткие мысли...
Мы в прошлой осенью летали в Турцию, так он сейчас бредит и живет ожиданием поездки, но как ему 4-х летнемуобъяснить что не будет уже никакого моря и солнца.......
Куда вы ездите в отпуск?

[KURI1805]

Здравствуйте. Я живу в Японии и удивлена, что в России 4-летнему ребенку для МРТ показан наркоз... У моей дочери такой же диагноз. В мае исполняется 10 лет. Пока кроме пятен нас ничего особенно не беспокоит(ттт). До года нам делали СТ, и поскольку были еще совсем маленькими, то просто давали снотворное. Потом несколько раз МРТ, но ребенок просто лежал и смотрел мультфильм во время процедуры. Никаких снотворных и тем более наркоза нам не делали. Чем объясняют необходимость наркоза ?

[Daku]

Всем привет! Мне тоже поставили диагноз болезнь Реклингаузена, только я сама незнаю какой степени. У меня по всему телу множество пятен, похожие на родимые пятна. Помимо этого, есть жировики, как на коже, так и под кожей. Незнаю даже что и делать. Хочу поехать в этом году в Китай, но стоит ли ехать, даже незнаю.
Меня это очень угнетает, сама себя не навижу. Искала в инете, как лечится данная болезнь, людей которые так же как и я болеют этой болезнью. Буду рада, если мы все вместе продолжим наше общение.
Мой адрес в инете guldana_03@mail.ru

[СКВ1973]

нейрофиброматоз 2 типа.
болеет сын, диагноз поставлен в 2005 году. На данный момент обучается в университете (поступил на бюджет по справке об инваоидности). Инвалидность оформляется ежегодно. Каждый год делается МРТ с контрастом головного мозга и шейного отдела, отправляется по электронной почте в Москву НИИ Бурденко на рассмотрение и решение вопроса о дальнейшем лечении. Оперировались на Новалисе, Кибер-ноже. Глухота 3 степени на одном ухе, на другом - 4 степени. После последствий хирургических вмешательств полностью переключились на радиохирургию. Лекарств никаких не принимаем, массаж и все тепловые процедуры запрещены. Могу поделиться более подробно, если кого-то интересует

[Саечка]

Здравствуйте, Ольга! Помню вас и вашу девочку. Хорошо, что у вас все потихоньку налаживается. И нравится ваше настроение. Вы молодец.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от Катюша К

Привет! Мне 24. У меня два сына 6месяцев и 3года у обоих нейрофиброматоз. Здесь ещё есть мамочки с детками у которых такой диагноз? Что-то мало общаются.... Куда делись "местные"? ....

Добрый день. У меня у дочки НФ. Но его не поставили. Множественные пятна кофе с молоком. Были у генетика в Москве - она определила только "синдром пятен". По описаниям, по тому, как они все время появляются я иллюзий больше не строю. По всему развитию дочка обычная, как все дети. Мы живем в Крыму. Первый год она активно была на солнце, теперь без длинных рукавов и панамы она нигде не ходит.
Пока никуда больше не обращались, так как не с чем. Не знаю, как бдить? И когда начинать бить тревогу и бегать по врачам, делать исследования.

[Квазимодо]

Привет! Я один из Вас, богом избранный. Дожил до 53 лет с некоторыми потерями но бегаю. Пока всё. Читаю форум уж больно много. Про нас даже сняли художественный фильм «Человек слон» и сабор парижской бого матери

[Евгения82]

Здравствуйте. моему ребенку 5 мес-есть три пятна. очень волнуюсь, недоверяю спецам в поликлиннике. скажите как выглядят пятна при нейрофиброматозе? при нейрофиброматозе должно быть УВЕЛИЧЕНИЕ ОБЪЁМА кожи в области пятен (как бы лишняя кожа)- правда ли это?

[Пациент В]

Евгения82, в моем случае, НФ2 диагностированного по всем признакам, кожа на пятне почти ничем не отличается от окружающей, чуть-чуть суше, шершавие . Других отличий нет. Но у меня НФ2 встречается гораздо реже чем НФ1. Про увеличении объема кожи на местах пятен при НФ1 не слышал.

[Евгения82]

у нас пятна не шершавые, как обычная кожа, просто с пигментом, сегодня идем к главному дерматологу детскому городскому, в поликлинике- сказали обычные пятна. а к какому еще врачу сходить нам? можно ли брать какие-то соскобы с пятен на анализ?