Цитата:
Сообщение от Евгения82
добрый день. были сегодня у главного детского дерматолога. ничего толком не сказала- с одной стороны диагноз по трем пятнам не ставят. говорит наблюдайтесь у невролога. может говорит это и просто родимые пятна. заключение Н не исключается? и что дальше? как нам быть как нам опровергнуть этот диагноз? когда он окончательно можно снять?
Добавлено через 1 минуту
Пациент В, спасибо за ссылки, уже перечитала весь инет, страшно ужас, выношу себе мозг... надеюсь, что это просто родимые пятна
|
Евгения, от всей души желаю, чтобы подозрения на НФ оказались ложными!!!!
С 80-90% процентной точностью исключить НФ может только генетическое исследование. К сожалению НФ попадает в область, где говорят только о вероятности, как у нас, так и в других даже самых развитых странах. Все ясно станет годам к 15-16. О практически 100% исключении можно будет говорить годам к 25-30. В любом случае, будет генетика или нет, вам иногда будет не лишне делать МРТ или хотя-бы КТ. Такая диагностика - возможность вовремя обратиться за помощью к нейрохирургам, если это понадобится. Опухоли мозга штука коварная и может долго протекать внешне бессимптомно. С ребенком на МРТ есть сложности - нужно обеспечить полную неподвижность в течении 20-30 минут при неприятном шуме. Поэтому детям часто предлагают наркоз при МРТ. Для обнаружения образований свойственных НФ, МРТ очень сильно превосходит КТ.
Конечно надо посещать невролога. заглядывать к окулисту, проверять слух.
В первой ссылке, которую я вам дал
radiomed.ru/publications/neirofibromatoz-1
хорошие таблицы когда какие симптомы и проявления возможны. В отличие от большинства публикаций в и-нете это вещь на современном уровне. Таких не много.
Евгения, постарайтесь сильно не переживать - понимаю звучит глупо. Мир полон опасностей. Это только одна из них. Пока это не диагноз, пока это называется подозрение на НФ. Узнавайте как можно больше о болезни. Узнайте где есть вам доступная хорошая нейрохирургия. Нужно иметь крепкие нервы, чтобы этим заниматься, и я желаю,чтобы результаты этих занятий вам не понадобились. Но это вы должны знать.
И еще один мой совет не делайте для ребенка в жизни никаких исключений и поблажек. Если он здоров они не заслужены, если он болен ему надо быть не изнеженным, чтобы справится с этим, надо быть сильнее других.
Сил Вам, Удачи и Здоровья!