Нейрофиброматоз

[Пациент В]

Сообщение от Евгения82

добрый день. были сегодня у главного детского дерматолога. ничего толком не сказала- с одной стороны диагноз по трем пятнам не ставят. говорит наблюдайтесь у невролога. может говорит это и просто родимые пятна. заключение Н не исключается? и что дальше? как нам быть как нам опровергнуть этот диагноз? когда он окончательно можно снять?

Добавлено через 1 минуту
Пациент В, спасибо за ссылки, уже перечитала весь инет, страшно ужас, выношу себе мозг... надеюсь, что это просто родимые пятна

Евгения, от всей души желаю, чтобы подозрения на НФ оказались ложными!!!!

С 80-90% процентной точностью исключить НФ может только генетическое исследование. К сожалению НФ попадает в область, где говорят только о вероятности, как у нас, так и в других даже самых развитых странах. Все ясно станет годам к 15-16. О практически 100% исключении можно будет говорить годам к 25-30. В любом случае, будет генетика или нет, вам иногда будет не лишне делать МРТ или хотя-бы КТ. Такая диагностика - возможность вовремя обратиться за помощью к нейрохирургам, если это понадобится. Опухоли мозга штука коварная и может долго протекать внешне бессимптомно. С ребенком на МРТ есть сложности - нужно обеспечить полную неподвижность в течении 20-30 минут при неприятном шуме. Поэтому детям часто предлагают наркоз при МРТ. Для обнаружения образований свойственных НФ, МРТ очень сильно превосходит КТ.

Конечно надо посещать невролога. заглядывать к окулисту, проверять слух.
В первой ссылке, которую я вам дал
radiomed.ru/publications/neirofibromatoz-1
хорошие таблицы когда какие симптомы и проявления возможны. В отличие от большинства публикаций в и-нете это вещь на современном уровне. Таких не много.

Евгения, постарайтесь сильно не переживать - понимаю звучит глупо. Мир полон опасностей. Это только одна из них. Пока это не диагноз, пока это называется подозрение на НФ. Узнавайте как можно больше о болезни. Узнайте где есть вам доступная хорошая нейрохирургия. Нужно иметь крепкие нервы, чтобы этим заниматься, и я желаю,чтобы результаты этих занятий вам не понадобились. Но это вы должны знать.
И еще один мой совет не делайте для ребенка в жизни никаких исключений и поблажек. Если он здоров они не заслужены, если он болен ему надо быть не изнеженным, чтобы справится с этим, надо быть сильнее других.

Сил Вам, Удачи и Здоровья!