Цитата:
Сообщение от Peririna
Здравствуйте. Я из Украины. У дочи тоже много пятнышек. Нам 1г. 4м. Очень понимаю ваши переживания. Еще малышке предстоит пережить серьезную операцию, не связанную с НФ((( Из свого жизненного опыта (не по этой проблеме) могу сказать, что не стоит чего-то ждать нехорошего, тем более с ужасом. Все-таки негативные мысли, слова притягивают только негативное. Иногда виню себя в проблемах со здоровьем ребенка, потому что так вышло, что вся беременность прошла в сплошных неприятностях, переживаниях.. В итоге все как-то успокоилось, но у ребенка проблемы...
Папа наш говорит, что мы со всем справимся, аргументирует тем, что пятна у него были, а потом куда-то исчезли, он и сам не заметил, когда это случилось. Родители его вообще на пятна внимания никакого не обращали.
Поделитесь своим опытом, пожалуйста, о том, что вам говорят специалисты о НФ?
|
Вы правильно говорите,что негативные мысли притягивают всё негативное. Мне нужно с этим бороться. Много пришлось пережить, поэтому мыслить позитивно удаётся не всегда. Папа моей дочки умер 5 лет назад. Опухоль головного мозга. 2 операции, лучевая терапия, химия. На то,что у него были пятна мы не обращали внимания. А когда он попал в больницу по поводу опухоли в голове (ему было тогда 28 лет), нам и поведали, что это НФ. Дочке тогда было 6 месяцев всего. С рождения было 7 пятен. Сейчас их сотня наверно. Мелких, до 5 мм. И есть крупные до 5 см. У её отца пятен было немного (может и 10 шт не набиралось).
Специалисты говорят,что нужно часто бывать у невролога, делать МРТ и не пропустить тот момент,когда в голове могут появиться опухоли. Что пока они маленькие, их можно удалить без сильных последствий. Если же не наблюдаться,то можно пропустить момент и тогда можно потерять слух, зрение (в зависимости где опухоль локализуется),а то и жизнь.
А мы вот не были у специалиста уже года 3 точно.
Боюсь очень МРТ. А вдруг там есть какие-то небольшие образования с рождения (а может они всю жизнь могли бы быть в "спящем" состоянии),а мы сейчас сделаем МРТ,облучим их и "разбудим", вдруг они начнут расти.
Прошло 5 лет,как не стало отца моей дочки,а я до сих пор помню весь тот ужас. Очень хочу,чтобы у моей лапочки сложилась другая, более здоровая и счастливая жизнь!
Добавлено через 12 минут
Цитата:
Сообщение от Peririna
А еще прошу родителей таких деток поделиться информацией, как вы переживаете жаркий период - бываете ли на пляже, как одеваете ребенка, что по поводу инсоляции говорят врачи, какую инсоляцию считать чрезмерной, какую умеренной и возможно допустимой. У нас под домом живописное озеро, всегда ходили туда со старшим ребенком, теперь не знаю даже, как быть. С одной стороны, старшеньку нужно выгулять, порадовать, с другой - меньшу на солнце нельзя. Хотя тени там предостаточно, но вопрос - можно ли в тени находится, идет ли облучение, одевать ребенка в длинний рукав и брючки по такой жаре (перегрев он тоже вреден для НФ, тем более у нас с сердечком проблемы)? Куда можно поехать отдыхать с дитем в будущем?
|
Летом мы бываем на пляже, в аквапарке, но это должно быть до 10 (11)ч или после 16 (17)ч. Тогда излучение от солнца уже не такое сильное. Если приходится всё-таки выйти куда-то в другое время,то применяю крем детский от загара (мажу открытые места), желательно побольше SPF чтобы был, например, 30. В тени,думаю, находиться можно.
Одеваемся мы как обычные дети: маечки,шортики. Просто гулять надо в то время, которое я написала. От всего всё равно не застра***шься....
Когда дочке было 3 года (мы ещё не знали,что такое НФ), мы ездили на море. Один раз даже долго засиделись на пляже и подрумянились неплохо. Теперь вот всё вспоминаю, знала бы заранее, не допустила бы этого...
Специалисты ничего нового для вас не скажут. Этой проблемой занимаются в основном наблюдением и удалением того,что уже надо удалить.
А так живём как все детки. В сентябре пойдём в школу.