Нейрофиброматоз

[Peririna]

Сообщение от Дарья80

Добрый день! Я живу в Ростове. Моей дочке 7 лет. У неё НФ. Пятна по всему телу. Много. Веснушки в подмышках. Диагноз поставили в 3 года, когда проходили медкомиссию в детсад. Живу и всё всматриваюсь с ужасом в её кожу. Уже кажется появились маленькие узелки. Летом предстоит медкомиссия в школу. Получается 4 года не наблюдалась по этому поводу у врачей. Очень боюсь всех этих кабинетов. Врач в 3 года сказал,что пока не видит надобности в МРТ,тем более,что это делается под наркозом.
Мамочки таких деток, откликнитесь! Есть кто-нибудь здесь из Ростова-на-Дону? Давайте общаться с вами и поддерживать друг друга!
Так хочется,чтобы кроме пятен больше у дочечки ничего не было....

Здравствуйте. Я из Украины. У дочи тоже много пятнышек. Нам 1г. 4м. Очень понимаю ваши переживания. Еще малышке предстоит пережить серьезную операцию, не связанную с НФ((( Из свого жизненного опыта (не по этой проблеме) могу сказать, что не стоит чего-то ждать нехорошего, тем более с ужасом. Все-таки негативные мысли, слова притягивают только негативное. Иногда виню себя в проблемах со здоровьем ребенка, потому что так вышло, что вся беременность прошла в сплошных неприятностях, переживаниях.. В итоге все как-то успокоилось, но у ребенка проблемы...
Папа наш говорит, что мы со всем справимся, аргументирует тем, что пятна у него были, а потом куда-то исчезли, он и сам не заметил, когда это случилось. Родители его вообще на пятна внимания никакого не обращали.

Поделитесь своим опытом, пожалуйста, о том, что вам говорят специалисты о НФ?

[Peririna]

А еще прошу родителей таких деток поделиться информацией, как вы переживаете жаркий период - бываете ли на пляже, как одеваете ребенка, что по поводу инсоляции говорят врачи, какую инсоляцию считать чрезмерной, какую умеренной и возможно допустимой. У нас под домом живописное озеро, всегда ходили туда со старшим ребенком, теперь не знаю даже, как быть. С одной стороны, старшеньку нужно выгулять, порадовать, с другой - меньшу на солнце нельзя. Хотя тени там предостаточно, но вопрос - можно ли в тени находится, идет ли облучение, одевать ребенка в длинний рукав и брючки по такой жаре (перегрев он тоже вреден для НФ, тем более у нас с сердечком проблемы)? Куда можно поехать отдыхать с дитем в будущем?

[Дарья80]

Сообщение от Peririna

Здравствуйте. Я из Украины. У дочи тоже много пятнышек. Нам 1г. 4м. Очень понимаю ваши переживания. Еще малышке предстоит пережить серьезную операцию, не связанную с НФ((( Из свого жизненного опыта (не по этой проблеме) могу сказать, что не стоит чего-то ждать нехорошего, тем более с ужасом. Все-таки негативные мысли, слова притягивают только негативное. Иногда виню себя в проблемах со здоровьем ребенка, потому что так вышло, что вся беременность прошла в сплошных неприятностях, переживаниях.. В итоге все как-то успокоилось, но у ребенка проблемы...
Папа наш говорит, что мы со всем справимся, аргументирует тем, что пятна у него были, а потом куда-то исчезли, он и сам не заметил, когда это случилось. Родители его вообще на пятна внимания никакого не обращали.

Поделитесь своим опытом, пожалуйста, о том, что вам говорят специалисты о НФ?

Вы правильно говорите,что негативные мысли притягивают всё негативное. Мне нужно с этим бороться. Много пришлось пережить, поэтому мыслить позитивно удаётся не всегда. Папа моей дочки умер 5 лет назад. Опухоль головного мозга. 2 операции, лучевая терапия, химия. На то,что у него были пятна мы не обращали внимания. А когда он попал в больницу по поводу опухоли в голове (ему было тогда 28 лет), нам и поведали, что это НФ. Дочке тогда было 6 месяцев всего. С рождения было 7 пятен. Сейчас их сотня наверно. Мелких, до 5 мм. И есть крупные до 5 см. У её отца пятен было немного (может и 10 шт не набиралось).
Специалисты говорят,что нужно часто бывать у невролога, делать МРТ и не пропустить тот момент,когда в голове могут появиться опухоли. Что пока они маленькие, их можно удалить без сильных последствий. Если же не наблюдаться,то можно пропустить момент и тогда можно потерять слух, зрение (в зависимости где опухоль локализуется),а то и жизнь.
А мы вот не были у специалиста уже года 3 точно.
Боюсь очень МРТ. А вдруг там есть какие-то небольшие образования с рождения (а может они всю жизнь могли бы быть в "спящем" состоянии),а мы сейчас сделаем МРТ,облучим их и "разбудим", вдруг они начнут расти.
Прошло 5 лет,как не стало отца моей дочки,а я до сих пор помню весь тот ужас. Очень хочу,чтобы у моей лапочки сложилась другая, более здоровая и счастливая жизнь!

Добавлено через 12 минут

Сообщение от Peririna

А еще прошу родителей таких деток поделиться информацией, как вы переживаете жаркий период - бываете ли на пляже, как одеваете ребенка, что по поводу инсоляции говорят врачи, какую инсоляцию считать чрезмерной, какую умеренной и возможно допустимой. У нас под домом живописное озеро, всегда ходили туда со старшим ребенком, теперь не знаю даже, как быть. С одной стороны, старшеньку нужно выгулять, порадовать, с другой - меньшу на солнце нельзя. Хотя тени там предостаточно, но вопрос - можно ли в тени находится, идет ли облучение, одевать ребенка в длинний рукав и брючки по такой жаре (перегрев он тоже вреден для НФ, тем более у нас с сердечком проблемы)? Куда можно поехать отдыхать с дитем в будущем?

Летом мы бываем на пляже, в аквапарке, но это должно быть до 10 (11)ч или после 16 (17)ч. Тогда излучение от солнца уже не такое сильное. Если приходится всё-таки выйти куда-то в другое время,то применяю крем детский от загара (мажу открытые места), желательно побольше SPF чтобы был, например, 30. В тени,думаю, находиться можно.
Одеваемся мы как обычные дети: маечки,шортики. Просто гулять надо в то время, которое я написала. От всего всё равно не застра***шься....
Когда дочке было 3 года (мы ещё не знали,что такое НФ), мы ездили на море. Один раз даже долго засиделись на пляже и подрумянились неплохо. Теперь вот всё вспоминаю, знала бы заранее, не допустила бы этого...
Специалисты ничего нового для вас не скажут. Этой проблемой занимаются в основном наблюдением и удалением того,что уже надо удалить.
А так живём как все детки. В сентябре пойдём в школу.

[Peririna]

Очень вам сочувствую, что так вышло с мужем.
За темной полосой обязательно будет светлая.
Мы сегодня были у кардиологов, я, как обычно, у всех подряд спрашиваю про НФ, про сочетания с сердечными проблемами, про то, что они видели, т.к. инфо в инете ... капец .... зачастую это крайние проявления, картинки для наглядности... Практически всегда получала ответ, что формы разные, как правило, не тяжелые, и очень часто они (кардиологи) напрявляют к генетику 15-16-летних подростков по поводу пятен, на которые те не обращали внимания.
Кстати, МРТ не облучает. Облучает КТ.

А справляться с этим как-то нужно, в первую очередь, ради ребенка. Как могу, стараюсь радоваться каждой минуте и верить в то, что все будет хорошо. Постоянно шепчу малышке, что она у меня самая красивая, самая здоровая, самая умная и самая счастливая)

[НаталияСШ]

[QUOTE=Дарья80;329927] В 7 лет МРТ уже можно сделать и без наркоза. Там не ренгеновское облучение, а магнитное. Лучше сделать. Я раньше и не задумывалась, что ренген тоже нельзя. Врач (педиатр) без особых на то причин отправил нас на ренген легких, я пошла. На счет загорать, невролог сказал нельзя находиться под прямыми солнечными лучами, можно покупаться и сразу в тень. И обязательно крем от загара. Я думаю своих все же вывозить к морю (мы живем на севере), а на пляж только до 10 и после 16-17 плюс крем и футболки от солнца.

[Peririna]

А как вы говорите деткам, что у них есть проблемы со здоровьем, которые по сути могут принсти большие проблемы или же не принести их вовсе, кроме леопардовой расцветки? Стоит ли вообще детей ставить в известность?
Пациент В, участник форума, писал, что ни в коем случае нельзя говорить ребенку, что у него есть такая проблема, нужно объяснять ограничения, к примеру, аллергией на солнце и т.п.

От многих слышала, не только касаемо этой проблемы, что как только устанавливают диагноз, заболевание начинает прогрессировать.

Возможно, мне еще рано об этом думать, т.к. ребенок совсем маленький, но не думать не получается, т.к. пятнышки все время на глазах.

Хотелось бы еще услышать мнения.

А еще недавно нам один доктор выдал, что у нас онкология таким будничным тоном, на что я возразила, что у нас всего лишь НФ под вопроосом, та махнула рукой и брякнула, по-другому не могу выразиться, что это одно и то же. Я, по большому счету, пониманию, что и НФ, и другие вещи такие как различные родинки, кисты, пятнышки ..., обладают способностью к манингизации, но что на этот процесс влияет до конца не ясно и не факт, что повлияет. Внутренне вскипела, что на ребенка повесила такой ярлык, врачу ничего по этому поводу не ответила, но потом ревела не один день над дитем. И так нервная система уже издерганна, истрепанна, в общем, сажусь на персен наверно, потому что близких жалко.

[НаталияСШ]

Я бы послала куда подальше этого врача и пошла бы еще к заведующей поликлиники и накатала бы жалобу, что бы думал что говорит. Онкология у кучи людей без всякого НФ. А если врач тупой и не знает что такое НФ, то и начинает гнать. Поди бабка какая-то была. Мой муж ежегодно проходил медосмотры на работе, до этого в военкомате. Да хоть бы кто сказал, что у него НФ. Чему их только учат по 8 лет.
У меня была такая история. Я в 27 лет, будучи в отпуске, отправилась в поликлинику - думаю сдам анализы крови, попрошусь к эндокринологу, просто проверить все ли норм. На что участковая мне заявила: "Что в отпуск вышла, заняться нечем? Хочешь проверить болешь чем-то или нет? Так лечиться уже все равно поздно!" (типо уже старуха).
От ребенка скрывать нет смысла. Все наши болезни отражены в Мед.карточках, наверняка в школьных мед.документах это тоже будет указано. А еще недавно лежали в больнице с дочерью, в отд. эндокринологии. Там была куча детишек с сахарным диабетом. Некоторым только 1-2 года. Так что страшных болезней очень много. Наверное экология стала такой.

Добавлено через 1 час 21 минуту
Смотрите что нашла, в цивилизованных странах давно уже для пляжа придумали специальную одежду из лайкры от солнца - с длинным рукавом, для детей- в виде комбезиков. Солнцезащитный фактор - 50.
http://www.google.com.ua/search?hl=uk&client=opera&hs=EJ1&rls=ru&channel=su ggest...».
http://www.google.com.ua/search?hl=uk&client=opera&hs=OzL&rls=ru&channel=su ggest...».

[Peririna]

Может кому пригодится. Свой буду покупать здесь УФ-защитную одежду для пляжа.
http://www.kidstaff.com.ua/tema-1366983.html

[Дарья80]

Сообщение от Peririna

А как вы говорите деткам, что у них есть проблемы со здоровьем, которые по сути могут принсти большие проблемы или же не принести их вовсе, кроме леопардовой расцветки? Стоит ли вообще детей ставить в известность?
Пациент В, участник форума, писал, что ни в коем случае нельзя говорить ребенку, что у него есть такая проблема, нужно объяснять ограничения, к примеру, аллергией на солнце и т.п.

От многих слышала, не только касаемо этой проблемы, что как только устанавливают диагноз, заболевание начинает прогрессировать.

Возможно, мне еще рано об этом думать, т.к. ребенок совсем маленький, но не думать не получается, т.к. пятнышки все время на глазах.

Хотелось бы еще услышать мнения.

А еще недавно нам один доктор выдал, что у нас онкология таким будничным тоном, на что я возразила, что у нас всего лишь НФ под вопроосом, та махнула рукой и брякнула, по-другому не могу выразиться, что это одно и то же. Я, по большому счету, пониманию, что и НФ, и другие вещи такие как различные родинки, кисты, пятнышки ..., обладают способностью к манингизации, но что на этот процесс влияет до конца не ясно и не факт, что повлияет. Внутренне вскипела, что на ребенка повесила такой ярлык, врачу ничего по этому поводу не ответила, но потом ревела не один день над дитем. И так нервная система уже издерганна, истрепанна, в общем, сажусь на персен наверно, потому что близких жалко.

Ребёнку о болезни не говорю. Зачем? Сказала,что раз у тебя есть пятнышки - нельзя ходить под жарким солнцем. Жаркое солнце - после 10-11 ч утра и до 16-17 часов. Она слушается. Нельзя, так нельзя. Особого желания в это пекло из дома выходить нет.
Называю её "гепардиком".
Когда однажды спросила,почему у неё пятна, я сказала,что мы все разные. Есть с пятнами, есть у кого совсем чёрная кожа. Мол, кожа у всех разная. У меня родимое пятно на колене. У папы её были. Вот мол такая и родилась, в родителей. Пока этого объяснения хватает. Как дальше будет - посмотрим.
А врач та, конечно, не права! И я, возможно тоже бы пошла и написала бы на неё жалобу. Врачи должны нас информировать о заболевании,а не ставить "метки". Не принимайте так близко к сердцу. Не расстраивайтесь! Пока (дай Бог на всю жизнь!) ТОЛЬКО ПЯТНА! Реветь над ребёнком не надо! Вы его пугаете. Да и Ваше расстройство перейдёт на него. Зачем?
Терпения Вам и здоровья Вашей малышке!

[Peririna]

Спасибо за поддержку. Взаимно.
Недавно общалась еще с одним доктором, он невролог и обладает научными регалиями, по его словам наблюдает людей с НФ и пр. факоматозами. Сказал, что за свою практику тяжелых случаев, подобных наглядным картинкам в инете, не встречал. Основная масса людей узнает о своем заболевании, когда рождается пятнистый малыш, многие знают о своей проблеме, но особых проблем и, соответственно, неудобств не испытывают, проявления незначительны. Но наблюдать нужно регулярно у разных специалистов.
Жалобу писать не пошла и не пойду, не хочу лишний раз привлекать подобное внимание посторонних людей к своему леопарденышу