Нейрофиброматоз

[Mira]

Привет, всем! у меня НФ 2. Очень много опухолей , но самое ужасное , что их много в голове((( Слух потеряла безвозвратно...уже плохо хожу + стала отниматься левая рука, пальцы потеряли чувствительность....Опухоли по 4см , гамма нож не берет.Трепанацию делать опасно да и боюсь я ее...Врачи говорят что НФ 2 может перерасти в рак....и я умру...а трепанация может превратить меня в "растение".....и как мне быть? может все таки рискнуть и сделать трепанацию?Кто ее делал из форумчан? может есть другой выход?Хотя все врачи разводят руками и говорят ,что моя ситуация - тупик....