Нейрофиброматоз

[владимир1987]

Здравствуйте "коллеги по несчастью" у меня НФ 1типа, я почитал посты многие советуют забить на всех не обращать внимание на косые взгляды. Все достают с вопросом почему у тебя нет девушки, а как тут познакомишься с девушкой? Объяснить каждой что у меня есть проблемы? Некоторые уже наверное думают что я гей. И еще вопрос к опытным пользователям зачем делать МРТ, что она даст?

[мила 0781]

Сообщение от владимир1987

Здравствуйте "коллеги по несчастью" у меня НФ 1типа, я почитал посты многие советуют забить на всех не обращать внимание на косые взгляды. Все достают с вопросом почему у тебя нет девушки, а как тут познакомишься с девушкой? Объяснить каждой что у меня есть проблемы? Некоторые уже наверное думают что я гей. И еще вопрос к опытным пользователям зачем делать МРТ, что она даст?

А тебе девушек 100 штук надо? Зачем каждой объяснять, прежде чем раздеваться вроде как пообщаться стоит. Просто погулять, узнать что за личность. Если настоящее притяжение возникнет ей будет не важно, а если нет, то и объяснять не придется, сами разбежитесь.

[Изюминка]

Сообщение от владимир1987

Здравствуйте "коллеги по несчастью" у меня НФ 1типа, я почитал посты многие советуют забить на всех не обращать внимание на косые взгляды. Все достают с вопросом почему у тебя нет девушки, а как тут познакомишься с девушкой? Объяснить каждой что у меня есть проблемы? Некоторые уже наверное думают что я гей. И еще вопрос к опытным пользователям зачем делать МРТ, что она даст?

Владимир, Во-первых, действительно нужно забить на косые взгляды, если Вы будете обращать внимания на всех лет через 5 Вы угодите еще и в дурку с какой нибудь манией. Да! так получилось что ечть такая болезнь. Неприятно, но жизнь продолжается. Из Вашег поста я поняла, что у Вас только веснушки, а ведь еще есть люди у которых и фибромы и "шишечки" по всему телу, да не дай Бог, что это у девушки. Во-вторых, что значит " а как тут познакомишься с девушкой", наверное надо не внешнем видом привлекать девушку,а заинтересовать ее, оказаться интересным собеседником, хорошим человеком, тогда и появится девушка. А еще как говорят мудрые люди значит пока эта девушка Вам не встретилась. И зачем всем объяснять про свои проблемы. Вот когда решите о ребенке тогда нужно! Можно сходить к врачам. Все таки медицина на месте , надеюсь не стоит. По крайне мере есть процедура ЭКО,возможно что материально Вы с можете ее оплатить. "
Некоторые уже наверное думают что я гей" - это уж как Вы сами себя представите, так и думать будут.
МРТ делают для обнаружения опухолей и нейрофибром в головном и спинном мозге, которые свойственны для НФ.

[Mira]

Привет, всем! у меня НФ 2. Очень много опухолей , но самое ужасное , что их много в голове((( Слух потеряла безвозвратно...уже плохо хожу + стала отниматься левая рука, пальцы потеряли чувствительность....Опухоли по 4см , гамма нож не берет.Трепанацию делать опасно да и боюсь я ее...Врачи говорят что НФ 2 может перерасти в рак....и я умру...а трепанация может превратить меня в "растение".....и как мне быть? может все таки рискнуть и сделать трепанацию?Кто ее делал из форумчан? может есть другой выход?Хотя все врачи разводят руками и говорят ,что моя ситуация - тупик....

[Юlechka]

Сообщение от Mira

Привет, всем! у меня НФ 2. Очень много опухолей , но самое ужасное , что их много в голове((( Слух потеряла безвозвратно...уже плохо хожу + стала отниматься левая рука, пальцы потеряли чувствительность....Опухоли по 4см , гамма нож не берет.Трепанацию делать опасно да и боюсь я ее...Врачи говорят что НФ 2 может перерасти в рак....и я умру...а трепанация может превратить меня в "растение".....и как мне быть? может все таки рискнуть и сделать трепанацию?Кто ее делал из форумчан? может есть другой выход?Хотя все врачи разводят руками и говорят ,что моя ситуация - тупик....

У НФ 2 типа и мне делали трепанацию черепа в этом году. Прошло 5,5 месяцев после операции. чувствую себя хорошо. были не большие дефекты, но сейчас уже почти все прошло. мне только уменьшили размеры потом будут лучевую делать. у меня 2 опухоли в голове.

[Mira]

Юлечка , а у меня 6 опухолей в голове((( ведь их все равно все не удалят за одну операцию...и они все большие и это оч опасно(( врачи не скрывая говорят о плохих последствиях....я уже делала одну операцию транслабиринтным путем( за ухом делали разрез ) порезали лиц.нерв...стала глухой...А вот другие уже так не удалишь...надо трепанацию...Ты говоришь что все проршло хорошо.А каких размеров у тебя были опухоли? Так значит и трепанация не поможет полностью иссечь опухоль? а смысл....опять тупик....гамма нож меня уже не берет, хирургическим путем полностью опухоли не убрать, только размер уменьшат ....еще неизвестно какие последствия будут...это дело случая((

Юля, а где ты оперировалась?

[Юlechka]

Сообщение от Mira

Юлечка , а у меня 6 опухолей в голове((( ведь их все равно все не удалят за одну операцию...и они все большие и это оч опасно(( врачи не скрывая говорят о плохих последствиях....я уже делала одну операцию транслабиринтным путем( за ухом делали разрез ) порезали лиц.нерв...стала глухой...А вот другие уже так не удалишь...надо трепанацию...Ты говоришь что все проршло хорошо.А каких размеров у тебя были опухоли? Так значит и трепанация не поможет полностью иссечь опухоль? а смысл....опять тупик....гамма нож меня уже не берет, хирургическим путем полностью опухоли не убрать, только размер уменьшат ....еще неизвестно какие последствия будут...это дело случая((

Юля, а где ты оперировалась?

У вас тяжелый случай... меня оперировали в новосибирске ННИИПК им. Мешалкина. Сажите, а сколько вам лет? я даже не скажу каких размеров, знаю толь то что для лучевой терапии она большая(слева) справа не трогали бедет лучевая потомучто она меньше.

[Mira]

Юля. мне 30 лет.а мне с лева то удалили но не полностью....она опять выросла да и справа большая....просто я же не знала что в голове опухоли ...а когда начала стремительно терять слух то сделав МРТ увидели что их там полно...и несколько оч больших((( после первой операции долго была в шоке...я не ожидала что буду глухой да еще и с порезом лиц.нерва.....отказывалась от второй операции....ждала гамма нож, а когда дождалась то сказали что поздно....он меня не берет(( я и трепанацию боюсь страшно!!! многие врачи говорят что лучше вообще не трогать...да они сами ничего толком об этой болезни не знают!! у всех разные мнения, разные советы....а мне что делать? все хуже и хуже....так и буду жить....может еще найду выход......

[Kotyra]

Доброе время суток, подскажите хорошего специалиста по опухолям в Мешалкина. У меня сыну 2,5 года, он на инвалидности, у него НФ и синдром мозжечковой атаксии, делали МРТ в МРТ технологиях в Академгородке, кроме изменений в мозжечке у нас ничего не выявили. Попав на прием к профессору Глухову (это был уже 6-й специалист), он увидел на томографии опухоль в головном мозгу . Сказал, что расшифровку в МРт технологиях сделали неграмотно. Хочу снимки показать еще кому-нибудь, чтобы убедиться насчет опухоли. Ведь Глухов единственный, кто ее увидел.

[Евгений74]

Владимир1987, большинству людей до тебя и твоих проблем нет никакого дела. С противоположным полом некоторые сложности конечно имеются, но не фатальные. Не надо себя накручивать. Если дефекты на теле только в виде фибром, то лазерная хирургия тебе в помощь.