Нейрофиброматоз

[Изюминка]

Сообщение от Dezi

Скажите пожалуйста у меня сняли инвалидность еще лет 5 назад. Имели право? Но я еще шла по 2 заболеваниям Нейрофиброматоз и Сколиоз, кифоз и лардоз. С нейрофиброматозом дают инвалидность? Просто с инвалидностью проще попасть в клиники и больниуе по очереди.

Dezi, насчет инвалидности ничего не могу сказать. У меня ее вообще не было, не давали. Хотя и сколиоз и кифосколиоз тоже есть. Но после школы было трудно поступить в учебное заведение. Говорили : "Вам нельзя долго сидеть", в другом Ваша будущая работа на ногах, а у вас нейрофиброматоз... Дошло до того что оказалась профнепригодна даже в будущей профессии в справочном бюре отвечать на справки по 09. Когда говорила, тогда давайте инвалидность если вот так нельзя работать, сразу же получала ответ , что я здорова. Но нормальную форму справки не давали.
Говорят нужно добиваться инвалидность.

[Лиона]

Интересно. Мне без проблем написали справку при поступлении в вуз. Да и сейчас ограничений в работе врачи не делают. Правда, в моем случае проблем с позвоночником нет. Но с врачами столкнулась, когда продляла больничный после операции. Ну здорова я по их мнению и могу выйти на работу, хотя рот на ширину столовой ложки открыть не могла, попить из чашки - тоже трудности, сморкаться, пардон, как все нормальные люди не могла. Всё из-за послеоперационного отека. Закрыли больничный. Благо, отпуск был в запасе. Только поэтому и пошла на работу человеком. Со страхом думаю о следующем этапе операции, который скорее всего будет зимой. Опять ведь выпнут на работу. А зимой еще свежие шрамы прятать надо, чтоб не простудить, что в условиях нашей зимы проблематично.

[Изюминка]

Сообщение от Лиона

Интересно. Мне без проблем написали справку при поступлении в вуз. Да и сейчас ограничений в работе врачи не делают. Правда, в моем случае проблем с позвоночником нет. Но с врачами столкнулась, когда продляла больничный после операции. Ну здорова я по их мнению и могу выйти на работу, хотя рот на ширину столовой ложки открыть не могла, попить из чашки - тоже трудности, сморкаться, пардон, как все нормальные люди не могла. Всё из-за послеоперационного отека. Закрыли больничный. Благо, отпуск был в запасе. Только поэтому и пошла на работу человеком. Со страхом думаю о следующем этапе операции, который скорее всего будет зимой. Опять ведь выпнут на работу. А зимой еще свежие шрамы прятать надо, чтоб не простудить, что в условиях нашей зимы проблематично.

Разные врачи -разные люди. Сегодня была у врача-терапевта, голова стала часто болеть, так по ее словам , что всем с НФ лучше не жить. Я спросила, а мы что не люди по Вашему? И после чего выслушила все ее мысли ,по типу о чем думали наши родители и т.д. и .т.п. Конечно было неприятно, противно! До метро шла со слезами. Хорошо муж позвонил и сказал чтобы на таких врачей просто-напросто забивала бы!

[Evgenij]

Здравтвуйте, диагноз нейрофиброматоз поставили с 6тимесячного возраста, в 17 прооперировали по поводу образования на левой руке, а в феврале 2014 года прооперировали по поводу опухолевого образования на мозолистом теле. Врпрос положена ли мне группа инвалидности?

[Пациент В]

Сообщение от Evgenij

Здравтвуйте, диагноз нейрофиброматоз поставили с 6тимесячного возраста, в 17 прооперировали по поводу образования на левой руке, а в феврале 2014 года прооперировали по поводу опухолевого образования на мозолистом теле. Врпрос положена ли мне группа инвалидности?

Сам диагноз обязательную инвалидность не обозначает.

Нейрохирургическая операция на голове, как вас понял, обозначает, что группу, скорее всего, можно получить.

Обратитесь к врачу, неврологу, в районной поликлинике. Он отправит вас на комиссию. Там, как решат.

[dilayla]

Подскажите, пожалуйста! Ребенку 4 года, НФМ 1 типа. Все понимает, слышит, а говорить не хочет... Когда прошу его повторить слово - просто улыбается. Говорит только "мама", "баба", а остальное только набор слогов "го", "ге" и т.д. Еще использует своеобразную речь, которую понимаю только я - называет все своими словами или звуками, которые чаще всего слабо похожи на слова, которые я прошу сказать... Поможет ли логопед или это может быть аутизм?

[Пациент В]

Сообщение от dilayla

Подскажите, пожалуйста! Ребенку 4 года, НФМ 1 типа. Все понимает, слышит, а говорить не хочет... Когда прошу его повторить слово - просто улыбается. Говорит только "мама", "баба", а остальное только набор слогов "го", "ге" и т.д. Еще использует своеобразную речь, которую понимаю только я - называет все своими словами или звуками, которые чаще всего слабо похожи на слова, которые я прошу сказать... Поможет ли логопед или это может быть аутизм?

Речь неразрывно связана со слухом. Имеет смысл спросить на форуме близком к вашей проблеме.

Например http://www.deafworld.ru/forum/index.php?showforum=52 Сайт повещен проблеме слуха, бывают и врачи специалисты по слуху и речи и возможно вам дадут полезный совет.

Возможно и то, что вы не осознаете существующие проблемы со слухом. Вы не написали какие исследования слуха вы делали. В ваших примерах кстати, нет ни одного высокочастотного звука типа "З", "С" произносимого ребенком. Остается только гадать - случайно или нет...

[НаталияСШ]

Сообщение от dilayla

Подскажите, пожалуйста! Ребенку 4 года, НФМ 1 типа. Все понимает, слышит, а говорить не хочет... Когда прошу его повторить слово - просто улыбается. Говорит только "мама", "баба", а остальное только набор слогов "го", "ге" и т.д. Еще использует своеобразную речь, которую понимаю только я - называет все своими словами или звуками, которые чаще всего слабо похожи на слова, которые я прошу сказать... Поможет ли логопед или это может быть аутизм?

У нас тожепроблеммы с речью. Возраст 2,9 лет. НФ-1. Я обратилсь с жалабами на ЗРР. Невролог отправил к психологу, та поставила и ЗПР. В речи в основном первые слоги слов. Назначают ноотропные препараты. которые при НФ не рекомендуют. Говорят помочь могут лишь они или дурак ..... Но ставят диагноз ППЦН. Устно говоря что не возможносказатьчто стало причиной задержки ППЦН или НФ-1.

[Юлия Викторовн]

Здравствуйте моей дочери 10 лет, диагноз нейрофиброматоз 1типа, она очень часто болеет простудными заболеваниями но врачи не назначают ни какого лечения, говорят лечитесь собственным иммунитетом, которого тоже нет. Подскажите пожалуйста чем можно лечить ребёнка с таким диагнозом.

[D43]

Всем здравствуйте!
прошу Вашего мнения Господа Форумчане!
у ребенка появилось 2 пятнышка...мы задумались...обошли кучу врачей...ни бэ ни мэ...думаем съездить в германию и здать анализ...может у кого нить есть опыт? (куда,сколько и тд)
но тормозит нас фраза одного врача - там другая страна, типа другие люди, гены и тд...анализ будет неверным...но как-то все это мутно преподносится...
есть типа в питере возможность здать его..стоит он 35000р...без направления нельзя...почему? я хочу здать анализ...это мое желание...но типа нельзя надо направление от одного врача...врач скорее всего на Откате...вот такой замкнутый круг...и прогон про локализацию...
так может кто-нибудь скажет так ли это?