Меланоме - бой!

[Ласточка65]

Олена - я все больше прихожу к выводу, изучая много и разных источников, что похоже на какую-то чудовищную мистификацию....я выражаю только свое мнение, не более. возможно я не права...я много читала об этих новых чудодейственных препаратах, читала отзывы, читала о том, как люди лечатся ими...и что хочу сказать - не помню ни одного случая, чтоб эти лекарства вылечили кого-то...эти ипилимумабы, кейтруды, опдиво и тд....цена заоблачная, люди собирают друг другу средства, семьи продают квартиры, оставляют детей без наследства...а результаты - где? вот покажите хоть кого-то кто вылечился...везде одна схема...сначала метастазы уменьшаются(имею ввиду зельбораф, раз вы про БРАФ мутацию заговорили). а потом все равно рецидив неизбежный и как говорится тот же результат, а иногда и более быстрое развитие...вот чем больше читаю, тем больше не верю...и этому Дяде Вадику тоже...так напоминает развернутую рекламу Израильских клиник на Российской и Укр. территории...и сайт у него свой есть...где агитация и пропаганда идет....а люди надеются и верят...да за такие деньги неадекватные эти препараты должны лечит под большой процент...а там все наоборот...повторяю - может я и ошибаюсь...читала я этот форум...одни вопросы без ответов и раздел "Ангелы" - подтверждение ...там многие уже те, кто лечились, вернее пытались лечиться этими препаратами, собирали им люди всем миром и что??где эффект? многие там с этого форума и в Израиль непосредственно ездили, там процедуры проходили, вот где тот желаемый эффект...а люди надеются все равно и едут, отдают, отдают деньги..

[ВикторияГ]

Ласточка,
Вы не правы. К сожалению, пишу с телефона и не могу дать ссылку, но я здесь уже писала об англоязычном форуме больных меланомой. Постараюсь найти время и дать ссылку, плюс переведу на русский несколько историй. Есть люди, которые после диагностирования 4-й стадии живут в ремиссии даже более 10 лет. Но что заметила - в США и Австралии, зельбораф уже менее популярен. В основном эрвой (он же ипилимумаб), кейтруда, опдиво используются в схемах лечения. И одно большое отличие - у них это все в основном покрывается страховкой.

[верунька]

Здравствуйте,давно читаю Ваш форум с 2014 года.Сама болею у меланома в спинном мозге.Сделали операцию , но нерадикально т.е не полностью, не смогли,прошла курс иммунотерапии 12 месяцев, каждые 3 месяца делаю УЗИ органов, кт легких , 1 раз 6 месяцев МРТ позвоночника, 3 ий раз еду на ПЭТ. При этом сама прошу все обследования , колю иммунотерапию ксеновакцину 1 раз в месяц, кому интересно дам адрес в Академии НИИ Новосибирска,18 февраля поеду на ПЭТ посмотрю что произошло за 8 месяцев Мутации нет, делала анализ в 162 больнице Москвы а живу на Дальнем востоке, отправляла самостоятельно,короче борюсь как могу, мне 55.

[Олена]

Да, я тоже думала об этом, почему такие дорогие лекарства для лечения онкобольных? Бесполезно получить себестоимость, это точно, или они стоят столько сколько за них могут заплатить? При этом такая страшная болезнь, и такие малодоступные лекарства....сколько стоит надежда жить? .....даже если есть маленький шанс, человек будет на него надеяться, как это больно понимать что из-за финансов и этого шанса может не быть, и какая разница болеет ребенок или взрослый, если человек хочет радоваться каждой минуте то почему он не может иметь права на эту минуту?

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от верунька

Здравствуйте,давно читаю Ваш форум с 2014 года.Сама болею у меланома в спинном мозге.Сделали операцию , но нерадикально т.е не полностью, не смогли,прошла курс иммунотерапии 12 месяцев, каждые 3 месяца делаю УЗИ органов, кт легких , 1 раз 6 месяцев МРТ позвоночника, 3 ий раз еду на ПЭТ. При этом сама прошу все обследования , колю иммунотерапию ксеновакцину 1 раз в месяц, кому интересно дам адрес в Академии НИИ Новосибирска,18 февраля поеду на ПЭТ посмотрю что произошло за 8 месяцев Мутации нет, делала анализ в 162 больнице Москвы а живу на Дальнем востоке, отправляла самостоятельно,короче борюсь как могу, мне 55.

Спасибо за информацию, можете подробнее описать какая была иммунотерапия? какие дозировки и как переносили? Да мы тоже слышали про эту вакцину, так же хотелось бы узнать подробнее, эту вакцину вы делали параллельно с иммункой? и как вообще проходит процесс применения этой вакцины?

[верунька]

Иммунотерапия реоферон или лайферон по3 мн 10 дней колола 21 отдыхала, тяжело ,но легче чем 3 раза в неделю так по 10 дней немного отдохнуть можно,переносится тяжело, температура ломка всех суставов и костей, снимала найзом .Вакцина ,делают пробу индивидуально ,. в клинике иммунопатологии в Новосибирске и только потом назначают курс. Я сама нашла сайт в интернете через больную , и там есть сайт для писем. Когда колола интерофероны в этот день не колола вакцину, теперь колю только вакцину, боюсь ее бросать, курс закончится в мае, дальше будет уже промежуток 1 раз полтора месяца это еше КИ с 2009 , вообше колоть до 4 лет,надо жить не унывать! и все будет хорошо!!!

[Celebrity]

Я тоже считаю, что дядя Вадик засланный казачок!
Когда узнала свой диагноз и начала изучать информацию, попала в его блог. Первая мысль была, что надо приложить все усилия, чтобы попасть в Израиль.
Когда шок прошёл и мозги встали на место, задумалась, а что ему там вылечили? Т2?
Так с такой стадией 10-летний прогноз 85 процентов, отрезали и забыли.
И в Росси есть больные с 4 стадией, находящиеся в длительной ремиссии. Например, Фотинья с онкоблога находится в ремиссии уже 10 лет.
Всё в руках Господа .
В больнице познакомилась с замечательными женщинами , двое с диагнозом меланома. К сожалению, Аллочка и полтора года не прожила после операции и Зелбораф ей не помог, только много денег потрачено. Мы с Танюшей колем Роферон( по совету её племянника-онколога) Покупаем за свой счёт. Переносится нормально. Сколько колоть его? Врач назначил на год, другой пугал, что вы не выдержите. Я нашла информацию, что колоть его надо долго-до 10 лет.

[Ласточка65]

ВикторияГ я и не говорю, что права 100%, сразу так и сказала....я просто читаю, сопоставляю, размышляю...и как-то составилось мнение...на английском сайте делятся люди, которым помогает...ну что ж помогает, очень хорошо...япросто говорю о том, что на русских сайтах что-то такого не встречала, если есть у вас где посмотреть - буду рада...и отчего это в англицких землях от зельборафа отказались? наверное, потому что помогал очень...кроме того, эти новомодные лекарства не так давно появились...и никак не могли быть причиной долгих ремиссий, описанных как вы говорите на аглицких сайтах.. по 10 лет....эти препараты дай бог если 5 лет широко используются....и кроме того, не удивлюсь если на тех де сайтах эта информация является рекламой...

Добавлено через 11 минут
и еще - , если Вы ссылку дадите - конечно, интересно почитать, а лучше с переводом историй...может быть, и изменится мнение...а то у меня последнее время какое-то настроение упадническое относительно возможности лечения этой бяки...позитива не бывает лишнего...

Добавлено через 7 минут
вообще то первый вопрос , который возникает - почему эти лекарства столь дороги?? из чего они? стало быть созданы они не для того чтобы, помогать, исцелять, спасать, а для того, чтоб обогащать кого-то за счет больных...уже это подрывает веру в помощь этих лекарств...и еще такие мысли....вот некоторые верят например, этому зельборафу, принимают...платят огромные деньжищи - полмиллиона стоит курс на месяц..а помогает он первые только месяца 3-5...а потом рецидивы, и у всех так, про кого читала...а ведь человек верил, какже - такое дорогое - обязательно поможет....и ничего другого не предпринимает, потому что всецело доверяет лекарству...так может лучше было бы вообще его не принимать....эффект-то тот же, только миллионы не потрачены, и если бы больной по другому лечился - толку было бы больше, и деньги целы, и здоровья больше...не знаю, может я и не права...но на то и форум, чтоб делиться мыслями

[ВикторияГ]

Ремиссии по 10 лет, потому что люди начали лечиться этими препаратами на стадии клинических испытаний еще, а там они начались гораздо раньше чем у нас. Например, эрвой в ноябре 2015 года был официально утвержден в качестве АДЬЮВАНТНОЙ терапии при стадии 3, а у нас до сих пор интерферонами лечат. Хотя и у них есть еще те, кто лечатся интерферонами, а есть даже такие, кто отказался от всего и только наблюдаются, и живут. Это все очень индивидуально.
Соглашусь только про зельбораф, мне кажется, что не очень он эффективен, просто впечатления от прочитанных историй

[Олена]

Добрый день! Как дела у Саши из Евпатории? Саша сделали операцию? Как самочувствие?
Мой сын ещё окончательно не поправился, заживает рана медленно, ещё перевязки. Пока назначений нет, ещё консультируемся.

[gregor]

Олена, вы извините, я может где то пропустил. А вашему сыночку. после операции, гистологию лимфоузлов сделали?
Кстати, в блоге дяди Вадика есть интересная информация про отечественный препарат PD-1. Кто не видел, вот видео , смотреть с 14,42 минуты https://

Добавлено через 1 минуту
Видимо в 2015 г., как и обещали разработчики, его проверили на животных и в 2016 начнутся КИ с людьми.Так что есть надежда кому то попасть на эти исследования и что относительно скоро он появится в продаже, и есть надежда, что он будет намного дешевле зарубежного Opdivo (Nivolumab