Нейрофиброматоз

[natai]

Сообщение от Ирина бабушка

Добрый день, моей внучке 2,5 года,нам тоже поставили диагноз нейрофиброматоз,1 ст. Но у нас еще глиома зрительного нерва, отставание в развитие. Мы наблюдались в Киеве в ПАГ, но очень хотим попасть в Москву в Бурденко. Ответьте был ли кто там? Были ли у гомеопатов, что говорят они? У меня тоже сказали этот диагноз, мне 53 года, но до рождения внучки, никто и не говорил об этом. Мы живем в маленьком городке, наверное о нем не знали. На шишечки которые почвлялись на теле, говорили жировички, вот так и жили. И только сейчас столкнулись с этим. Напишите кто где обращался и какие результаты?

Добавлено через 3 минуты
Саечка, узнали ли вы что то? У вашего ребенка нет больше ничего кроме пятен?МРТ мы делаем каждае пол года, но в осном из-за глиомы, следим за ростом.У кого вы были в Москве? Не в генетическом центре Попова, у нас мысли поехать туда.

здравствуйте

Добавлено через 4 минуты
здравствуйте..мне 35 .сыну 13 и тоже такой диагноз.у сына тоже были подкожные узлы и мы тоже думали что это жировики и даже один удалили в дет.больнице..врач просто сделал надрез и выдавил какойто хрящик размером с фасолину..уж не знаю повлияло это как то или нет но таких "жировиков" у сыночка стало намного больше