Нейрофиброматоз

[D43]

Всем здравствуйте!
прошу Вашего мнения Господа Форумчане!
у ребенка появилось 2 пятнышка...мы задумались...обошли кучу врачей...ни бэ ни мэ...думаем съездить в германию и здать анализ...может у кого нить есть опыт? (куда,сколько и тд)
но тормозит нас фраза одного врача - там другая страна, типа другие люди, гены и тд...анализ будет неверным...но как-то все это мутно преподносится...
есть типа в питере возможность здать его..стоит он 35000р...без направления нельзя...почему? я хочу здать анализ...это мое желание...но типа нельзя надо направление от одного врача...врач скорее всего на Откате...вот такой замкнутый круг...и прогон про локализацию...
так может кто-нибудь скажет так ли это?

[Пациент В]

Сообщение от D43

Всем здравствуйте!
прошу Вашего мнения Господа Форумчане!
у ребенка появилось 2 пятнышка...мы задумались...обошли кучу врачей...ни бэ ни мэ...думаем съездить в германию и здать анализ...может у кого нить есть опыт? (куда,сколько и тд)
но тормозит нас фраза одного врача - там другая страна, типа другие люди, гены и тд...анализ будет неверным...но как-то все это мутно преподносится...
есть типа в питере возможность здать его..стоит он 35000р...без направления нельзя...почему? я хочу здать анализ...это мое желание...но типа нельзя надо направление от одного врача...врач скорее всего на Откате...вот такой замкнутый круг...и прогон про локализацию...
так может кто-нибудь скажет так ли это?

Генетический дефект, соответствующий заболеваниям NF1, NF2 установлен, речь о национальных особенностях не идет. Определяется с точностью около 90 процентов. При обследовании нескольких родственников 95. Т. е. ни в какой стране мира на сегодня по этому анализу вам не скажут, окончательно точно, есть заболевание или нет.

Поехать в Германию на обследование - хорошее дело. Если есть такая финансовая возможность. Полное обследование ребенка с МРТ, предполагаю, порядка 5К Евро, но там надо еще жить и т. д. Гентический анализ делается долго, месяцы. Ответ будет на почту или во второй приезд.

В группе повещенной заболеванию В контакте, была симпатичная наша бывшая соотечественница из Мюнхена, у которой болеет ребенок. Уж кто, как не она знает, что там и как. Однажды она рассказывала где его лечит. Уже не помню названия клиники и имени врача. Это была детская университетская клиника Мюнхенского Технологического университета.

Я давно не бывал в группе, больше года. Как помню, зовут эту маму - Анна.
Поищите ее.