Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Irina0517]

Всем добрый день.
Решила поделиться информацией с иностранного форума. Думаю будет полезно всем нам.

Вещи, которые мы можем сделать

1) ПРОДОЛЖАЙТЕ ДВИГАТЬСЯ Существует все больше свидетельств, показывающих преимущества физических упражнений во всех аспектах нашего здоровья, включая иммунную систему. Даже легкая физическая активность намного лучше, чем ничего. Для тех, кто ведет малоподвижный образ жизни, может быть полезно запланировать установленное время, чтобы быть более активным. (Работая за столом, я стараюсь каждый час вставать и ходить вокруг. Шагать вверх и вниз по лестнице очень бодрит. Я также стараюсь быстро ходить вокруг блока два раза в день.)

Заниматься новым видом спорта может быть полезно для некоторых. Петь и танцевать - это здорово, даже если мы сами играем дома. У некоторых людей есть проблемы с подвижностью, поэтому для них могут быть полезны «упражнения на стуле» - изменение положения, растяжка, движение, какие бы части тела мы ни двигали. healthyway.com/content/doct ...

2) встать на свидание с прививками. Инфекции являются основными причинами смерти пациентов с ХЛЛ, поэтому прививки того стоит. Чем раньше они будут сделаны, тем эффективнее они будут. Хотя мы не получим столь же хороших ответов, как другие люди, любая защита лучше, чем ничего. И иногда люди реагируют лучше, чем ожидалось. (Даже когда мой CLL был довольно продвинутым, я получил удивительно хорошие ответы от прививок)

Ниже приведены рекомендации, которые обычно рекомендуются специалистами CLL.

a) Ежегодные прививки от гриппа. Имейте их как можно раньше в начале сезона. В этом году (2018)существует другая вакцина против гриппа (трехвалентный адъювант) для людей старше 65 лет, так как их иммунная система считается более слабой. Четырехвалентная неадъювантная вакцина вводится в возрасте до 65 лет, без исключений (в Великобритании) для людей с ослабленным иммунитетом, таких как мы. В следующем году все может быть иначе. Также важно, чтобы у наших родных и близких был джеб. Они получат лучшие ответы, чем мы, и если они не заболеют гриппом, они не смогут дать его нам.

б) две вакцины против пневмонии - сначала Prevnar 13 (PCV 13), затем, по крайней мере, через 2 месяца - Pneumovax 23 ( PPV 23 - также известный как PPSV23). Некоторые врачи предпочитают более длительный промежуток, прежде чем давать Пневмовакс. Если вам впервые предлагают вакцину против пневмонии, убедитесь, что это Prevnar13 ( потому что некоторые врачи не знают, что Prevnar13 теперь рекомендуется для взрослых, которым «грозит риск», и просто предложат Pneumovax23 - который менее эффективен, чем Prevar13). Если у вас уже был Pneumovax23 (без Prevnar13), вы можете использовать вакцины в другом порядке, но рекомендуется более длительный промежуток (обычно 12 месяцев) между вакцинами.

в) Haemophilus influenzae типа B (Hib ). Часто это Hib / MenC, представляющий собой комбинацию вакцин против Hib и Meningococcal C.

d) Meningococcol C. Как упоминалось выше, вакцина MenC часто комбинируется с вакциной против Hib (Hib / MenC). Вакцины для других штаммов менингита также могут быть рекомендованы.

д) Вакцины против гепатита - стоит спросить об этом своего врача.

е) Бустеры от столбняка / дифтерии / коклюша (коклюш) могут быть рекомендованы, если прошло более 10 лет с тех пор, как они были у вас. Проверьте другие бустеры. (например, Pneumovax 23 иногда дается каждые 5 лет). Некоторым врачам нравится проверять уровень антител, чтобы узнать, нужны ли им бустеры.

g) Опоясывающий лишай - К сожалению, нынешняя вакцина против герпеса (Zostavax) жива, поэтому НЕ для нас, но недавно в США была одобрена новая « неживая » вакцина против герпеса (называемая Shingrix ). Некоторые врачи начали давать Шингрикс пациентам с ХЛЛ (без каких-либо проблем, о которых я слышал). Но некоторые врачи хотят подождать немного дольше, так как это такая новая вакцина. Если у вас есть вакцина против черепицы, убедитесь, что это Shingrix, а не Zostavax

«ЖИВЫЕ» ВАКЦИНЫ НЕ ДОЛЖНЫ назначаться пациентам с ХЛЛ. Также лучше избегать людей, у которых были живые вакцины и которые могли бы избавиться от вирусов. Детям часто дают «живой» вирус гриппа через назальный спрей, и он может пролить вирус на срок до недели.

Для получения более подробной информации (и ссылок) о вакцинах, см. Следующий пост healthunlocked.com/cllsuppo ...

3) Бросить курить (я уверен, что все это знают, но я все равноговорю это). С ХЛЛ мы уже подвержены большему риску инфекций грудной клетки, и курение увеличивает эти риски, а также вызывает другие проблемы со здоровьем. Это также может повредить нашу ДНК и предрасполагать нас к другим видам рака. healthunlocked.com/cllsuppo ...

4) ПОЛУЧИТЬ ПРАВИЛЬНЫЙ ВЕС (не слишком толстый, не слишком тонкий). Когда люди с избыточным весом теряют вес, это может замедлить прогресс их болезни. Следующая ссылка полезна. nhs.uk/Tools/Pages/Healthyw ...

5) ДУМАЙТЕ о том, что мы едим. Существует много мнений о здоровом питании, и у людей разные потребности ... Даже «официальные» медицинские рекомендации различаются - меняются по мере появления новых данных. Но есть общие принципы, с которыми, я думаю, все согласны, например, большое количество свежих фруктов и овощей - хорошая смесь цветов и сортов, особенно зеленых листьев. С высоким содержанием клетчатки, цельнозерновые продукты лучше, чем рафинированные. Говорят, что «средиземноморская диета» хороша (меньше мяса, больше рыбы, оливковое масло, салаты, чеснок, помидоры, немного вина). Лучше избегать переработанного мяса, а также сократить количество соли и сахара.

Трудно изменить привычку питания на всю жизнь ... Лучше не быть слишком резким, иначе мы не будем придерживаться этого. Но если мы сможем внести несколько простых изменений в нашу диету, это только начало. (У меня теперь есть миска овсяной каши с фруктами на завтрак, я ем очень мало мяса и добавляю кресс-салат почти ко всему. Но моя диета все еще не самая лучшая - я слишком люблю торт и мороженое!)

6) вещь о том, что мы пьем . Важно избегать обезвоживания. Восемь стаканов воды в день (чуть менее 2 литров) рекомендуются для здоровых людей, но это не жесткое и быстрое правило. Во время процедур особенно важно пить как можно больше. И в жаркую погоду, и в тяжелые времена упражнения, больше нужно. Если моча бесцветная или светло-желтая, мы, вероятно, выпиваем достаточно, но темная моча является признаком того, что нам нужно пить больше. mayoclinic.org/healthy-livi ...

Для большинства людей пара алкогольных напитков не приносит вреда и является положительным, снимающим стресс фактором. Но пьянство может повредить печень (и не хорошо для почек). Во время лечения ХЛЛ нам необходимо, чтобы наша печень и почки были максимально здоровыми. Трудно дать определенные ориентиры для потр***ения алкоголя, так как здесь задействовано много разных факторов. Во время некоторых процедур нам могут запретить употр***ение алкоголя или снизить его до минимума.

7) ПРОВЕРЬТЕ ДАВЛЕНИЕ КРОВИ и обработайте, если необходимо. Высокое кровяное давление очень вредно для нашего здоровья и является одной из основных причин повреждения почек (что может ограничить наши варианты лечения)

8) ОБЗОР ВСЕХ ЛЕКАРСТВ. Рекомендуется обсудить с нашими врачами возможные побочные эффекты от ВСЕХ препаратов, которые мы регулярно принимаем, включая добавки. Иногда есть более низкие дозы или более безопасные альтернативы, которые также будут работать.

Некоторые лекарства могут иметь побочные эффекты, если принимать их длительное время. Например. Ингибиторы протонной помпы (например, лансопразол и омепразол) лучше избегать в течение длительного времени. Они могут повлиять на почки, возможно привести к остеопорозу, нарушению всасывания витаминов и другим вещам. (Я принимал лансопразол в течение многих лет и у меня появилась чувствительность к солнцу и, вероятно, дефицит витамина В12, но когда я перешел на ранитидин, они улучшились.)

9) ПОПРОБУЙТЕ ИСПЫТАНИЯ КРОВИ на витамин B и витамин D. Низкий уровень их на удивление распространен и обычно может быть исправлен добавками. Повышение их до нормального уровня может помочь при усталости и депрессии, хотя некоторые люди не могут усваивать витамин B12 перорально, и его нужно вводить инъекциями. (Когда она увидела результаты моего теста, мой врач прописал добавки с витамином D).

10) ПОПРОСИТЕ ДИАБЕТА проверить . У нас не больше шансов заболеть диабетом, чем у людей без ХЛЛ, но если у нас ДЕЙСТВИТЕЛЬНО это есть (или у нас «преддиабетический»), нам нужно знать об этом. Необработанный диабет усугубит наши проблемы с инфекциями, усталостью и многими другими вещами. Своевременное лечение может быть спасительным.

11) Постарайтесь ИЗБЕЖАТЬ ЗАРАЖЕНИЯ ИНФЕКЦИЙ . Во время лечения или на поздних стадиях ХЛЛ избегание инфекций может быть вопросом жизни или смерти. На ранних стадиях ХЛЛ это не так важно, но даже с самого начала наша иммунная система в некоторой степени ослаблена . Можно написать книги о том, как избежать инфекций, но вот некоторые идеи.

# Частое мытье рук имеет важное значение. Многие люди носят с собой дезинфицирующий гель для рук и антибактериальные салфетки.

# Держите отдельное полотенце для себя - в том числе и на кухне.

# Старайтесь не касаться глаз , носа и рта.

# Знайте о возможных источниках инфекции, например, о больных (очевидно), больницах, общественных туалетах, дверных ручках, животных и птицах, детях, садоводстве, плесени, кучах компоста, людных местах, общественном транспорте, бассейнах, порезах и ссадинах, еде. съедено - особенно салаты.

# Попробуйте носить защитную одежду или маску в некоторых ситуациях.

# Предупредите свою семью и друзей о том, что ваша иммунная система слаба, поэтому лучше всего соблюдать дистанцию, когда они болеют.

Если бы мы избегали всех рисков, жизнь была бы очень скучной, но мы должны знать о возможных рисках, а затем делать свой выбор. Иногда обниматься с внуками стоит риска.

[Irina0517]

Не получается всю статью скопировать . Там важных 29 пунктов. Вот ссылка.
https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/private/137693056/things-we-can-do-to-improve-our-cll-journey-an-update-of-coping-strategies.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Evgeniya46

Здравствуйте! Ну тут пришла рассылка с сайта на ситуацию, похожую на нашу:
Cll returned after remission: ...Hi my husband was diagnosed in 2000 with cll he had treatment in 2011 with complete response .he has nothing showing in his blood but has swelling in both armpits consultant says it may have come back as different leukaemia ,he has to go for ct scan ultra sound and biopsy"

Человек находился в ремиссии, потом начался рост лимфоузлов, при этом в анализах крови отклонений нет. Заграничный врач сразу отправил на биопсию.
Для наших светил такой вариант, наверное , не очевиден...

Прошу прощения за то, что влезла, просто это какой-то явный пример того, как за границей ведут себя врачи в такой ситуации.

Здравствуйте. Тоже хочу вставить "свои пять копеек". Я после ХТ один раз в год сдавала костный мозг на анализ. Эта биопсия и выявила прогрессирование, хотя в крови анализы изменились только через год. То есть я уже знала, что началось прогрессирование. Сейчас я сдаю два раза в год костный мозг (правда, все это делала в частной клинике, но у врача, что и вела меня во время ХТ). Лимфоциты увеличены, но все до 2 см. Вот в пятницу сдала кровь всякую, завтра узнаю результат, насколько все увеличилось за 3 месяца. Всем здоровья.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Irina0517

Не получается всю статью скопировать . Там важных 29 пунктов. Вот ссылка.
https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/private/137693056/things-we-can-do-to-improve-our-cll-journey-an-update-of-coping-strategies.

Спасибо. Я на этом форуме тоже сижу. А вот это где-то упустила. Поэтому еще раз спасибо. Считаю, очень полезная информация. По поводу прививок - всегда сомневаюсь. Но, думаю, надо принять к сведению и определиться!

[Evgeniya46]

Татьяна Ильинична, Вы прямо герой - так часто делать такую неприятную процедуру. Ну, наверное, так тоже можно). Костный мозг и периферическая кровь - это, скажем так, про одно и тоже. Даже для панели ХЛЛ можно сдать костный мозг, так и кровь. Поэтому, наверное, изначально стандартную прогрессию ХЛЛ можно и так увидеть.
Но лимфоузлы и кровь - это, конечно, звенья одной цепи, но не прямо совсем одно и тоже.
В нашем случае, трепан/стернальная пункция, не уверена, что были бы показательны. Хотя, Стругов говорил, что, на худой конец, можно и через нее выявить синдром Рихтера.
Но все-таки в таких случаях делает биопсия лимфоузла. Это и в метод. рекомендациях написано. Сам по себе рост лимфоузлов без изменений в крови - это уже что-то не то, т.е. уже только ХЛЛ. Так как синдром Рихтера - это уже лимфома. Я не стала приводить здесь всю переписку с форума, но дама пишет, что мотивация врача в части биопсии лимфоузла была именно такой - при ХЛЛ рост лимфоузлов сопровождается изменениями в крови. У ее мужа этого нет. Я, конечно, не врач, но позволю себе написать, что это, скажем так, концепт этой болезни. Это надо помнить и в такой ситуации делать ПЭТ, который покажет, какие лимфоузлы поражены, так как при этом синдроме часть лимфоузлов может быть с ХЛЛ, часть с лимфомой. Как потом выявилось, максимальное накопление контраста у мамы было именно в параортальных лимфоузлах. Собственно, весь 2017 г. они увеличивались с опережением по сравнению с остальными.
У нас, рост лимфоузлов был весь 2017 г., кровь была без изменений. К Никитину мама в 2017 г. ездила несколько раз, он не акцентировал на этом внимание, никуда не направил.
Я вот даже не знаю, что бы показал трепан, если бы его в 2017 г. сделали - ну показал бы, наверное, прогрессию ХЛЛ. Ну по росту лимфоузлов было понятно и для меня тоже очевидно, что ремиссии уже нет. Никитин в мае сказал, что да, рецидив. И да, потом через какое-то время нужно будет лечиться. Но рецидив рецидиву рознь...Синдром Рихтера - это чаще агрессивная лимфома, откладывать лечение в этой ситуации нельзя.

[Evgeniya46]

Сообщение от Evgeniya46

Татьяна Ильинична, Вы прямо герой - так часто делать такую неприятную процедуру. Ну, наверное, так тоже можно). Костный мозг и периферическая кровь - это, скажем так, про одно и тоже. Даже для панели ХЛЛ можно сдать костный мозг, так и кровь. Поэтому, наверное, изначально стандартную прогрессию ХЛЛ можно и так увидеть.
Но лимфоузлы и кровь - это, конечно, звенья одной цепи, но не прямо совсем одно и тоже.
В нашем случае, трепан/стернальная пункция, не уверена, что были бы показательны. Хотя, Стругов говорил, что, на худой конец, можно и через нее выявить синдром Рихтера.
Но все-таки в таких случаях делает биопсия лимфоузла. Это и в метод. рекомендациях написано. Сам по себе рост лимфоузлов без изменений в крови - это уже что-то не то, т.е. уже только ХЛЛ. Так как синдром Рихтера - это уже лимфома. Я не стала приводить здесь всю переписку с форума, но дама пишет, что мотивация врача в части биопсии лимфоузла была именно такой - при ХЛЛ рост лимфоузлов сопровождается изменениями в крови. У ее мужа этого нет. Я, конечно, не врач, но позволю себе написать, что это, скажем так, концепт этой болезни. Это надо помнить и в такой ситуации делать ПЭТ, который покажет, какие лимфоузлы поражены, так как при этом синдроме часть лимфоузлов может быть с ХЛЛ, часть с лимфомой. Как потом выявилось, максимальное накопление контраста у мамы было именно в параортальных лимфоузлах. Собственно, весь 2017 г. они увеличивались с опережением по сравнению с остальными.
У нас, рост лимфоузлов был весь 2017 г., кровь была без изменений. К Никитину мама в 2017 г. ездила несколько раз, он не акцентировал на этом внимание, никуда не направил.
Я вот даже не знаю, что бы показал трепан, если бы его в 2017 г. сделали - ну показал бы, наверное, прогрессию ХЛЛ. Ну по росту лимфоузлов было понятно и для меня тоже очевидно, что ремиссии уже нет. Никитин в мае сказал, что да, рецидив. И да, потом через какое-то время нужно будет лечиться. Но рецидив рецидиву рознь...Синдром Рихтера - это чаще агрессивная лимфома, откладывать лечение в этой ситуации нельзя.

Ну вот, нашла: To be honest he did say without a biopsy he couldn't tell whether it had changed or not , but he said returning cll usually shows in blood first followed by swelling in glands.

По мнению врача, рецидив ХЛЛ обычно виден в крови, и это происходит при росте лимфоузлов.
вот ссылка на переписку: https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/private/139577064/cll-returned-after-remission?uid=8c6f2e22-8541-452f-bd23-d4eb274baa13&utm_campaign=cllsupport&utm_medium=em ail&utm_source=notification&utm_term=new-daily+digest
Будем надеяться, что ничего нет.
Я как-то думала обо все этом. Ведь и сам по себе диагноз ХЛЛ ставится на основании лимфоцитоза в крови. Рост лимфоузлов только увеличивает стадию. Почему-то очевидно только все это стало после общения во Струговым. Как-то "пазл сошелся". Т.е. по сути, если на этом заострить внимание, то "поймать "синдром можно еще до интоксикации (высокой темп-ры, похудания и пр.). А это существенно увеличивает время для возможности что-то пробовать. И еще: недавно смотрела очередную конференцию (https://www.youtube.com/watch?time_continue=365&v=-SczS1sbG3k она есть на ютьюбе), Никитин рассказывал о венетоклаксе, и там тоже были 3 пациента с этим синдромом, который возник уже на фоне приема венетоклакса, у одного из них ПЭТ засвечивала лимфоузел, но биопсия ничего не показала. Никитин все равно сделал вывод, что это был синдром, просто они не смогли найти в биопсии.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Ирина!Спасибо большое за ваш труд.Информация очень полезная!
У меня какие-то сложности с этим сайтом. Зарегистрироваться не получилось.

Евгения! Я совсем запуталась!
Можно уточнить для особо " одарённых" ! Как определить синдром Рихтера? На что надо обращать особое внимание?Какие признаки?
Если я правильно поняла,то если растут ЛУ,а показания крови не меняются надо бить тревогу?
Тогда вопрос!Если растут внутренние ЛУ,то надо каждые полгода хотя бы УЗИ делать?
Интоксикация,потеря веса,температура это уже поздние симптомы?
Если вам не сложно,уточните пожалуйста!

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна71

Всем добрый вечер!
Евгения! Я совсем запуталась!
Можно уточнить для особо " одарённых" ! Как определить синдром Рихтера? На что надо обращать особое внимание?Какие признаки?
Если я правильно поняла,то если растут ЛУ,а показания крови не меняются надо бить тревогу?
Тогда вопрос!Если растут внутренние ЛУ,то надо каждые полгода хотя бы УЗИ делать?
Интоксикация,потеря веса,температура это уже поздние симптомы?
Если вам не сложно,уточните пожалуйста!

Татьяна, ну как я читала и как показывает практика, синдром может иметь как клинику ХЛЛ (т.е. с лимфоцитозом в крови), так и нет. суть в том, что сам по себе ХЛЛ = это изменения в крови+ рост лимфоузлов, т.е. рост лимфоузлов сопровождается соответствующим изменением ОАК. А при синдроме Рихтера должен быть рост лимфоузлов и вариант 1 - кровь может быть либо нормальной, либо развивается лейкопения, вариант 2 - клиника ХЛЛ. Я не пишу про гемоглобин, тромбоциты и пр., так как падение этих показателей само по себе мало информативно в части Рихтера.
Как написано на сайте выше, заморский врач, со слов дамы, считает, что при рецидиве, должна меняться кровь, а затем идет рост лимфоузлов, либо одновременно. А если изменений в крови нет (нет лейкоцитоза, лимфоцитоза), а есть только рост лимфоузлов, то это уже должно напрягать, так как синдром Рихтера вероятен. Если обнаружить это в самом начале, то времени на лечение гораздо больше и пациент сохранен еще, т.е. меньше все-таки осложнений при лечении, есть еще силы, т.к. потери веса нет, есть аппетит.
У нас с мамой так и было. Я посмотрела документы за 2017 г. - рост лимфоузлов был в течение всего года, лейкоциты были 6 (при норме 4-9), лимфоциты -30-40%. То есть даже абсолютного лимфоцитоза не было (на основании чего обычно и ставится ХЛЛ). Конечно, она и уставать начала больше и худеть немного на этом фоне. Просто пока это все было не так заметно.
Никитин это все видел, но сказал, что ничего особенного, все обычно. Про усталость он никогда ее жалобы не понимал, потому что всегда спрашивал: "Ну что значит усталость?". Хотя, конечно, выглядело это все странным.
В дальнейшем, уже и при интоксикации - лейкоциты снизились до 4, лимфоциты - 27%, абсолютные лимфоциты - 1,18 (для сравнения - при ХЛЛ эта величина равна 5), ЛДГ 900, и куча других онкомаркеров зашкаливали до размеров, которые не характерны даже для продвинутой стадии ХЛЛ. Это характерно, скорее для лимфомы. У меня у приятельницы с лимфомой, например, так и было - увеличенный лимфоузел и идеальная кровь. Кровь начала меняться позднее.
Это все, конечно, очевидным кажется, когда ты уже знаешь эти зависимости. Если вспомнить, то у мамы на момент постановки диагноза в 2012 г. при лимфоузлах -до 2.5 см, лейкоциты были уже 12, а лимфоциты -60%. Это как раз картина ХЛЛ.

А потеря веса, поты, температура, большие лимфоузлы - это интоксикация, и , увы, довольно продвинутый процесс. Ну тоже можно предпринять много, но и синдром лизиса опухоли может быть и др.осложения. Но, Татьяна, я все равно считаю, что на сегодняшний день, это не прям вот фатально, если вовремя увидеть. Я читаю ин. форум, встречаю редкие случаи гибели пациента. Хотя, они все напряженно о нем пишут, но все равно - если его обнаруживают, да, лечат многими схемами, да, они довольно непростые все. Но в ремиссию выходят люди и без пересадки даже как-то живут.
На счет УЗИ, я считаю, что УЗИ надо делать каждые 3мес. КТ с контрастом брюшной полости и легких - каждый 6мес. раз в год сдавать на дел 17p. Это на спокойном фоне. Ну а если такая ситуация как у нас, даже при стандартном рецидиве раз в год ПЭТ.Но это мое личное мнение. тут и от финансов многое зависит. Ну скажем так, я бы так делала, зная теперь то, что знаю)))

и еще я обратила внимание на сайте на тот факт, что те. у кого обнаружили синдром, не имели тем-ры и пр., то есть там врачи имеют все-таки в большей степени настороженность в отношении Рихтера и делают биопсию при малейшем отклонении течения болезни от стандартного. А у нас это декларируется как некое редкое осложнение, о котором мало кто задумывается в первую очередь. Единственно, что об этом стали говорить как речь заходит ибрутинибе, венетоклаксе, так как за границей при применении этих волшебных препаратов делается акцент на таких ситуациях, и наши врачи это читают и, соответственно, стали обращать внимание на это. По лекциям Никитина это видно. Ранее (в 2011-2013) про синдром Рихтера он не часто рассказывал.

Добавлено через 28 минут

И еще такой момент, в одном источнике читала, что интоксикации в отдельных случаях может не быть вообще, т.е. человек терапевтически себя нормально чувствует. Но, как правило, это в том случае, когда лимфома возникает не из того же клона, что и ХЛЛ. То есть это не "чистая" трансформация, а 2-й независимый вид заболевания. Прогностически он оптимистичнее, чем "чистая" трансформация

[Татьяна71]

Евгения!Спасибо вам большое за подробное объяснение!Теперь как то все разложилось по полочкам!Посмотрела я видео на Ютубе по вашей ссылке. Расстроилась.Либо у меня настроение такое,либо информация не очень оптимистична!Очень часто мне стала попадаться информация об этом Рихтере!
И ещё!Как такой светила,как Никитин смог просмотреть у вашей мамы этот синдром???Мне непонятно!
Ещё раз огромное вам спасибо,за то,что делитесь с нами информацией!Она очень ценная для нас!

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна71

Евгения!Спасибо вам большое за подробное объяснение!Теперь как то все разложилось по полочкам!Посмотрела я видео на Ютубе по вашей ссылке. Расстроилась.Либо у меня настроение такое,либо информация не очень оптимистична!Очень часто мне стала попадаться информация об этом Рихтере!
И ещё!Как такой светила,как Никитин смог просмотреть у вашей мамы этот синдром???Мне непонятно!
Ещё раз огромное вам спасибо,за то,что делитесь с нами информацией!Она очень ценная для нас!

Да нет, мне не показалось, что-то пессимистичное в этом)))
На счет Никитина, ну тут много факторов, как мне сейчас видится. Сугубо с моей т.з., - это личное мнение- во-первых безразличие к ней, во-вторых, с тех пор как он перешел в Боткинскую, возник, как мне кажется, синдром "короны на голове" - он стал "выбирать" пациентов с т.з. собственного интереса и их, я бы сказала, возможностей финансировать его работу с препаратами. Мне, например, примечателен один клинический случай, о котором он каждый рассказывает на протяжении 4 лет. Там дама с синдромом Рихтера, который почему-то обнаружили только в Германии, хотя до этого она все время лечилась у Никитина, вышла в ремиссию только на ибрутинибе. Это было в 2014г., а ибрутиниб зарегистрирован у нас, если не ошибаюсь, только в 2015 г. А это значит, что она покупала его сама))) Собственно, учитывая его стоимость, ресурс был. И вот теперь венетоклакс уже она принимает и т.д. Может быть бесплатно, но учитывая, что и бесплатно ему мало кому выписывают (Никитин на это обращал внимание), то думаю, что и тут что-то за свой счет покупается. Думаю, что в дальнейшем пациентка сможет и CAR-Т терапию сделать.
Ну и в-третьих, это тот факт, не все "включают голову". Ну как обычно смотрят (это все гематологи, у которых мы были, в т.ч. Никитин): Ну лимфоузлы растут, но кровь нормальная. Ну, еще время есть". К слову сказать, я также смотрела....) Потому что не понимала связи. Как итог имеем то, что имеем.
Ну и, Татьяна, если честно, после всего, считаю, что воспринимать Никитина как светилу и полагаться только на его мнение, это, мягко говоря, не очень правильно.)) В свое время, когда мама у него наблюдалась, я, к сожалению, тоже думала, что могу спать спокойно, так как нашла для нее самого лучшего врача). Это была ключевая ошибка с моей стороны. Никитин - обычный врач, просто более информированный по ХЛЛ, чем другие и ВСЕ. просто на фоне других врачей с еще меньшей компетенцией (для примера Моники), он кажется гением).

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Evgeniya46

Да нет, мне не показалось, что-то пессимистичное в этом)))
На счет Никитина, ну тут много факторов, как мне сейчас видится. Сугубо с моей т.з., - это личное мнение- во-первых безразличие к ней, во-вторых, с тех пор как он перешел в Боткинскую, возник, как мне кажется, синдром "короны на голове" - он стал "выбирать" пациентов с т.з. собственного интереса и их, я бы сказала, возможностей финансировать его работу с препаратами. Мне, например, примечателен один клинический случай, о котором он каждый рассказывает на протяжении 4 лет. Там дама с синдромом Рихтера, который почему-то обнаружили только в Германии, хотя до этого она все время лечилась у Никитина, вышла в ремиссию только на ибрутинибе. Это было в 2014г., а ибрутиниб зарегистрирован у нас, если не ошибаюсь, только в 2015 г. А это значит, что она покупала его сама))) Собственно, учитывая его стоимость, ресурс был. И вот теперь венетоклакс уже она принимает и т.д. Может быть бесплатно, но учитывая, что и бесплатно ему мало кому выписывают (Никитин на это обращал внимание), то думаю, что и тут что-то за свой счет покупается. Думаю, что в дальнейшем пациентка сможет и CAR-Т терапию сделать.
Ну и в-третьих, это тот факт, не все "включают голову". Ну как обычно смотрят (это все гематологи, у которых мы были, в т.ч. Никитин): Ну лимфоузлы растут, но кровь нормальная. Ну, еще время есть". К слову сказать, я также смотрела....) Потому что не понимала связи. Как итог имеем то, что имеем.
Ну и, Татьяна, если честно, после всего, считаю, что воспринимать Никитина как светилу и полагаться только на его мнение, это, мягко говоря, не очень правильно.)) В свое время, когда мама у него наблюдалась, я, к сожалению, тоже думала, что могу спать спокойно, так как нашла для нее самого лучшего врача). Это была ключевая ошибка с моей стороны. Никитин - обычный врач, просто более информированный по ХЛЛ, чем другие и ВСЕ. просто на фоне других врачей с еще меньшей компетенцией (для примера Моники), он кажется гением).

Спасибо большое, за информацию. Я представляю, как вам тяжело все время прокручивать в голове всю эту боль! Боже упаси, винить себя в том, что вы что-то не сделали. Невозможно всего предусмотреть. Я так винила себя, когда ушла моя самая лучшая и надежная подруга. Тоже заболевание крови, немного другое направление. Но я посоветовала ей своего врача. И она ее вела. Что-то где-то проглядели - и итог печальный. У нас на ДВ нет ПЭТ, вернее, сам аппарат есть, но работать на нем некому... УЗИ делаю каждые три месяца. Выбора гематолога совсем нет. Это мне еще повезло, что я езжу платно к лучшему в крае (так считается). Остается только доверять тому, кто есть.
Еще я хотела спросить: может быть, вы знаете, усталость - как понять ту грань между обычной усталостью и той, что свойственна ХЛЛ. Вот, например, у меня. К вечеру чувствую, что хочется лечь и не двигаться. Меряю давление - 100 на 65 (к примеру), для меня низкое. Выпиваю чашку кофе, даже не крепкого, и усталость как будто проходит, могу много еще дел переделать. Уже и у врача спрашивала, говорит, что у ХЛЛ усталость, когда ни рукой, ни ногой пошевелить не можешь.
Вообще, стараясь как можно реже обо всем этом думать. Благо, забот полон рот. Но форум каждый день читаю. И иностранцев читаю, правда, не каждый день.
Еще раз спасибо, что делитесь информацией. И извините, что бередим ваши раны.